Читать онлайн Хороший доктор. Как найти своего врача и выжить бесплатно
Переводчик Елизавета Рыбакова
Редактор Ирина Беличева
Главный редактор С. Турко
Руководитель проекта О. Равданис
Корректоры Т. Редькина, О. Улантикова
Компьютерная верстка А. Абрамов
Дизайн обложки Д. Изотов
Арт-директор Ю. Буга
© Michael M.E. Johns, MD, and Kenneth Brigham, MD, 2020
Originally published by Seven Stories Press, Inc. New York, U.S.A.
© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «Альпина Паблишер», 2021
Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.
Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.
⁂
Практически у каждой сложной проблемы, стоящей перед человечеством, непременно имеется решение: простое, красивое и… ошибочное.
ГЕНРИ ЛУИС МЕНКЕН
От авторов
Эта книга представляет собой взгляд на медицину изнутри. Мы, ее авторы, уже целую вечность работаем в американском здравоохранении – преподавателями, практикующими врачами, исследователями, администраторами, а также занимаемся множеством других, менее определенных видов деятельности. А в последние годы к тому же и сами являемся пациентами, поскольку с возрастом приобрели различные заболевания, иногда пустяковые, иногда нет. Так что мы знаем о врачах всё: что они за люди, почему выбрали эту профессию, как получали образование, что их вдохновляет, что разочаровывает, как они строят отношения с пациентами и коллегами и т. д. – и думаем, что наша книга заинтересует всех, кто обращается к услугам медиков, и поможет неспециалистам (которых, конечно, среди населения большинство) правильно выбирать докторов. Кроме прочего, мы знаем систему здравоохранения с изнанки. И по причинам, которые станут очевидными далее, считаем, что понимание человеческих, научных и практических нюансов медицины может сгладить вероятные шероховатости при взаимодействии этой системы с больными.
Ключевой темой книги является непременная и важнейшая роль неопределенности в медицине. Вот почему мы полагаем, что всецело уверенный в своих решениях врач опасен. Самую лучшую помощь способен оказать доктор, не чуждый сомнений и не боящийся неопределенности. Большая часть книги направлена на то, чтобы логически обосновать это убеждение и дать рекомендации, как применить его на практике. Не поддавайтесь заблуждениям: вопрос о неопределенности в процессе диагностики и лечения заслуживает самого внимательного рассмотрения. Возможно, во всей медицине нет более значимой и актуальной задачи, чем прийти к пониманию этого факта. В мире медицины «может быть» – довольно весомое словосочетание.
Надеемся, что благодаря этой книге читатель лучше поймет врачей, их образ мыслей, мотивацию и специфику работы. А главное, нам бы хотелось, чтобы каждый читатель определился, какой тип заботы о здоровье подходит ему больше всего (подсказка: у всех предпочтения разные). Это изменит здравоохранение к лучшему и, не исключено, спасет немало жизней.
Если же вы предполагаете стать медиком или уже пошли по этому пути, мы рассчитываем, что книга окажет влияние на вашу профессиональную этику.
Пролог
О чем эта книга
Существует ряд фактов о здравоохранении, которые многие из нас – врачи, пациенты, администраторы, менеджеры, страховщики и проч. – не вполне осознают. Из-за этого мы часто неправильно выбираем врачей, обращаемся к специалистам, которые не могут предоставить нам подобающего медицинского обслуживания, в плохие клиники, персонал которых руководствуется неправильными мотивами. Так быть не должно.
Первый важный факт: неопределенность – неотъемлемая часть медицины. Отсутствие полной ясности порождает открытия, а открытия обеспечивают новое будущее медицине и здравоохранению. Неопределенность также делает медицинские методы достаточно гибкими, благодаря чему их можно применить к каждому отдельному человеку.
Другой значительный и недооцененный факт: ваше здоровье – это результат сотрудничества. Как вы не можете лечиться без врача, так и врач не может действовать без вас. Оптимальный эффект лечения достигается вследствие партнерства между двумя людьми – врачом и пациентом, – которым необходимо получше узнать друг друга; в современном мире компьютеры выполняют важную функцию и с каждым днем получают все большее распространение, но они никогда не смогут полностью взять на себя работу по охране здоровья.
Если мы все поймем эти два основополагающих факта и станем действовать исходя из них, то поставим мощную силу стремительно развивающихся наук и технологий на службу нашему здоровью и преуспеем в этом как никогда. Но если мы оставим без внимания первостепенную роль неопределенности, будем пренебрегать ценностью диалога между врачом и пациентом и рассчитывать в решении проблем только на разработчиков медтехники, то результат вряд ли нам понравится. И не нужно ждать, когда политики и правительство скажут вам, с чего начать. Можно разворачивать ситуацию в верном направлении, изменив подход к собственному лечению.
В этой книге мы рассматриваем, как два названных ключевых факта влияют на тип врача, которого, по нашему мнению, вам надо искать, и предлагаем способы поиска такого доктора и взаимоотношений с ним. Также мы будем обсуждать влияние этих двух обстоятельств на новые открытия и их внедрение, а также на понимание задач здравоохранения, его организацию и функционирование. Ведь в конечном итоге именно благодаря последним достижениям ученых-медиков и их введению в медицинскую практику вы вместе со своим врачом можете признать известную долю неопределенности в заботе о собственном здоровье.
Хороший врач никогда не удовлетворяется раз и навсегда принятым мнением. Он задает вопросы себе и коллегам с начала обучения и до самого конца профессиональной деятельности. Но неопределенность его не пугает. По сути, возможно, именно по этой причине он и пошел по медицинской стезе, и совершенно точно этим объясняется его спокойное отношение к присущей человеческой природе неоднозначности, с которой он каждый день сталкивается во время своей врачебной практики. Если вы хотите сохранить здоровье, то вам нужно познакомиться именно с таким доктором.
Часть I
Основные положения
Глава 1
Какой врач вам нужен (совсем не тот, о ком вы думаете)
Зачем доверять свое здоровье врачу, который всегда ищет альтернативное объяснение, ставит очевидное под сомнение и задается вопросом, не упустил ли он из виду что-то важное? Когда вы заболеваете, вам совершенно необходимо безотлагательно выяснить, что с вами и как это лечить. Вы ждете от врача постановки точного диагноза и указаний по поводу терапии. Вы доверяете доктору. Ведь он много лет изучал, как функционирует человеческий организм, какие бывают нарушения в работе его систем и как их снова наладить. И по крайней мере с конца XIX века, когда Уильям Ослер, глубоко почитаемый крестный отец современной американской медицины[1], принял эстафету из рук Джонса Хопкинса[2], медицина зиждется на догме и гениальных передовых открытиях в области науки и технологий. Учитывая славную историю медицины, которая продолжает развиваться и поныне, разве не разумно ожидать от врача полнейшей уверенности в причинах болезненных спазмов в желудке? Они появляются периодически, иногда будят нас по ночам, и, конечно, мы считаем, что врач должен положить им конец, либо дав нам нужную таблетку, либо каким-то иным способом. Иначе зачем мы долго сидим в очереди в поликлинике вместе с другими страдающими пациентами, листаем старые журналы или смотрим повторяющиеся новостные сюжеты? Явно не для того, чтобы выйти из кабинета со списком возможных причин проблемы. Нет, нам нужны конкретный диагноз и четкие рекомендации по лечению. Разве не в этом заключается предназначение врача?
Иногда так и получается. Если вы жалуетесь на боль в горле, ухе, или на повышенную температуру, или на кашель, то, скорее всего, после визита к врачу получите ясное представление о заболевании и определенный план лечения, наверняка однозначные и безошибочные. Точно так же вам окажут адекватную помощь в приемном покое больницы, куда вы обратитесь с давящей болью в груди, потливостью и низким артериальным давлением. За последнее столетие мы обрели огромное количество знаний о человеческих недугах, поэтому большинство врачей даже с большей вероятностью, чем доктор Ослер, способны поставить правильный диагноз и назначить эффективную терапию для немалого количества заболеваний. Когда хворь проста и очевидна, и вы и ваш врач можете быть уверены, что ее лечат правильно.
Но не любая проблема решается так просто. Порой боль в ухе, которая кажется типичным отитом, вызывают более серьезные причины, например злокачественная опухоль горла. Трудно быть полностью уверенным в диагнозе даже при наличии классических симптомов. Несмотря на то что человечество столетиями накапливает знания, в медицине до сих пор все-таки существует много неясного.
Поэтому вам нужен врач, который не сторонится неопределенности, обладает знаниями и пониманием того, что простые решения хороши, когда они правильные, но иногда это не так. Врач, который имеет смелость дать заключение не «да» или «нет», а «может быть». Когда дело примет неожиданный оборот и ситуация усложнится, такой специалист способен спасти вам жизнь. Ведь все мы стремимся задержаться в этом мире как можно дольше.
Правда, не всем такой доктор по вкусу. Если вы ищете ясности и неколебимой уверенности, то в медучреждениях полно врачей, которые охотно вам их предоставят. Среди пациентов распространен устойчивый стереотип: медик – это авторитетный человек, познавший тайны бытия и умеющий наставить больного на правильный путь. То, что «доктор прописал», выдается за истину в последней инстанции. Но это заведомо ложный, вредный и рискованный подход.
Посему, если у вас есть выбор между врачом, который абсолютно уверен в вашем заболевании, и тем, кто избегает категорических выводов, мы советуем выбирать последнего, ведь первый либо не вполне понимает ситуацию, либо обманывает себя или вас, а часто и себя, и вас. «Может быть», заключающее в себе мириады вероятностей, в медицине дает пространство для работы с бесконечным множеством вариаций; в каждом случае необходим индивидуальный подход – ведь, как справедливо заметил Кролик из книги про Винни-Пуха, «“я” бывают разные». Неопределенность – большое преимущество в решении вопросов жизни и смерти применительно к реальному человеку, а не к среднестатистической единице. Врач, не склонный к однозначным выводам, сумеет связать известные факты со всеми другими доступными данными, увиденными сквозь призму вашей уникальной личности, и только потом примет решение по поводу диагноза и лечения и, скорее всего, не ошибется.
В арсенале у хорошего врача не только огромное количество адекватных медицинских знаний, он не просто имеет понятие о том, что есть, но всегда готов впустить в свое сознание еще более обширный мир того, что может быть. Он исходит из посыла, что стремительно развивающаяся медицинская наука, как бы ни были верны ее данные, в сущности абстрактна, а практическая забота о здоровье заключается в том, что каждый приходящий на прием человек из плоти и крови терпеливо ждет помощи. Такой врач осознает, что все люди разные, и смело принимается за лечение каждого из нас, потому что понимает: медицинские знания нужно применять с учетом личности пациента. Он знает: не всякому больному годится распространенный подход, это зависит от природы научных данных и особенностей пациента, и, отталкиваясь от неопределенности, он может докопаться до самой сути проблемы, учитывая то и другое.
Мишель Ропер (имя изменено) знает по личному опыту разницу между врачом, который удовлетворяется очевидным, и врачом, открытым для других толкований[3]. В 35 лет мисс Ропер обратилась в клинику элитного академического медицинского центра с жалобой: «Кажется, у меня снова отказали легкие». На вопрос: «Почему “снова”?» – она рассказала, что за предыдущий год ее легкие несколько раз спадали и иногда ей даже вставляли в грудь трубку, чтобы они опять расширились. Хотя каждый раз все заканчивалось благополучно, пациентка знала, что дисфункция легких – серьезная, опасная для жизни проблема, и ее беспокоили рецидивы. Мишель жила в постоянном страхе, что следующий приступ станет смертельным. Врач, видимо, задумался: один раз у молодой женщины может случиться спазм легких, но такое не должно происходить периодически… возможно, здесь есть какая-то скрытая причина.
В целом мисс Ропер была здорова и лечилась лишь у гинеколога по поводу эндометриоза – заболевания, при котором клетки внутреннего слоя матки появляются в других органах, обычно на брюшине. Во время менструации часть этих клеток отделяется и происходит кровотечение в брюшной полости, часто вызывающее болезненные спазмы.
На приеме мисс Ропер часто дышала, жаловалась на внезапную боль в правой части груди и на затрудненное дыхание несколько часов назад. На вопрос, не находится ли она в периоде менструации, пациентка ответила, что цикл начался вчера, но ей хотелось бы знать, какое это имеет отношение к легким; раньше никто этим в связи с приступами не интересовался. Врач пояснил: сам он с такими случаями не сталкивался, но читал, что иногда эндометрий может имплантироваться в плевру. Во время ежемесячных кровотечений при отделении клеток в легких могут возникать небольшие отверстия, через которые воздух проникает в грудную полость, что приводит к коллапсу легких. Такое состояние называется катамениальным пневмотораксом (от греч. katamenios – ежемесячно, pneuma – воздух, thōrax – грудь). После того как легкие мисс Ропер привели в норму, ей назначили гормональное лечение, подавляющее менструацию, и больше она с данной проблемой не сталкивалась.
Однажды, когда врач совершал обход в отделении, где лежала пациентка, мисс Ропер обратилась к нему: «Моя сестра говорит, что во время месячных чувствует боль в груди и задыхается. Может быть, у нее то же заболевание?»
Врач улыбнулся, вспомнив совет Уильяма Ослера: «Слушайте пациента – он говорит вам диагноз»[4]. Сестру мисс Ропер пригласили в клинику во время следующего цикла. Рентгеновский снимок показал частичный коллапс легкого. Эти наблюдения были опубликованы в научной статье о единственном известном в медицине случае эндометриоз-ассоциированного пневмоторакса у двух близких родственниц (семейный катамениальный пневмоторакс)[5].
Коллапс легкого встречается в медицинской практике нередко, и причина его не установлена, поэтому такой диагноз называется спонтанным пневмотораксом. Прежние врачи мисс Ропер правильно определили тип дисфункции легких, но не распознали очень редкой подоплеки ее возникновения: пневмоторакс оказался вовсе не спонтанным. Внимательно слушая пациентку и предполагая необычные возможности, более дотошный специалист не только обнаружил корень проблемы мисс Ропер, но и поставил правильный диагноз ее сестре.
Миф о непогрешимости врачей устарел. Традиционный обычай беспрекословного подчинения пациента врачу больше не способствует улучшению нашего здоровья. Дело в том, что доктор далеко не всегда прав, а вот больной всегда сообщает важные сведения. Необходимо выстроить равноправное партнерство между человеком, обращающимся к врачу, и самим врачом, который знает и хорошо понимает данные современных исследований и, как результат, умеет обращаться с неопределенностью. Пора отказаться от привычки к ожидаемым выводам. Общественности и профессиональному сообществу следует понимать, что неоднозначность – непременное условие медицинской практики, неотъемлемое свойство, позволяющее врачу успешно вылечить пациента. А может быть, даже спасти ему жизнь!
Но как неопределенность может спасти жизнь? Разве цель медицины заключается не в том, чтобы до мелочей понимать работу органов и механизмы ее нарушений и, опираясь на научно доказанные факты, делать четкие выводы о картине заболевания и мерах, которые необходимо предпринять? А если пока это еще не всегда удается, то разве мы не подошли вплотную к тому, что неясность вскоре будет исключением, а не правилом?
Дело в том, что мы не так уж близки к полной ясности в медицине и никогда не достигнем этой цели, потому что на здоровье каждого из нас действуют разные факторы и мы по-разному реагируем на одни и те же заболевания; универсальных истин мало. Следующая глава объясняет, по какой причине авторы этой книги считают, что медицинская неопределенность не только реальна и неизбежна, но и необходима, чтобы в лечении каждого пациента достижения науки использовались с наибольшей пользой. Вот почему всем нам нужна помощь хорошего врача.
Глава 2
Неопределенность обеспечивает индивидуальный подход к пациенту
У женщины средних лет, работающей лаборанткой в крупном университетском медицинском центре, развилась гипертония из-за серьезного заболевания почки, которую потребовалось удалить[6]. Когда ее начальник, врач по образованию, пришел навестить коллегу после операции, то обнаружил, что она не реагирует на внешние раздражители, хотя наркоз уже давно должен был пройти. Женщина неподвижно лежала на больничной койке, дышала 5–6 раз в минуту, не отвечала, даже когда ей кричали в самое ухо, и никак не отзывалась, когда ей щипали пяточное сухожилие – обычный способ выяснить, реагирует ли человек на боль. Врач заглянул в карточку и выяснил, что пациентке с весом 38 кг ввели чрезмерную для ее комплекции и возраста дозу анестетика. Он обратился к ординатору и поинтересовался, почему миниатюрная женщина получила мужскую дозу лекарства. Тот ответил: «Это стандартная послеоперационная доза». «Но это не стандартная женщина!» – возразил врач.
Без сомнения, формально ординатор был прав: он действовал по шаблону. Но типовая практика чуть не убила пациентку. Молодому и самоуверенному доктору даже не пришло в голову, что рекомендованная доза может не подойти данной больной, и он не стал корректировать стандарты применительно к конкретному человеку. В подобном случае речь идет, возможно, не о недостатке знаний, а об отсутствии здравого смысла, но в этой связи возникает более существенный вопрос: каким образом врач делает выводы о заболевании и методах лечения?
Ответ состоит из двух частей: каковы факты (врачи называют это доказательной медициной) и как они соотносятся с конкретной ситуацией (персонализированная, или прецизионная, медицина).
Откуда берутся медицинские факты?
Они появляются в результате тщательных исследований, выполненных в неукоснительном соответствии с научными принципами. За всю историю медицины такие изыскания принесли много знаний о человеческом организме и природе заболеваний, а в XXI веке число открытий растет как никогда. В процессе лечения недугов или сохранения нашего здоровья врачи могут всецело полагаться на очень обширный и все время расширяющийся запас медицинских фактов.
Большинство научных данных, относящихся к нашему здоровью, получены во время исследований, проведенных на группах людей, часто весьма многочисленных. Такие факты основаны на статистике, но никогда не являются безусловными. В зависимости от множества нюансов – масштаб эксперимента, тщательность его разработки, характер испытуемых, количество исследований, приведших к одним и тем же выводам, – степень доверия врача к этим данным может разниться. Относительно точности исследований на людях всегда возникает некоторая доля сомнения: наш биологический вид непредсказуем.
Существует целый ряд причин, почему медицинской информации, полученной в результате испытаний на людях, нельзя всецело доверять. Выводы даже очень скрупулезных штудий могут не выдержать суда времени и технологий. Вот два примера.
После серии кропотливых исследований, предпринятых сотрудниками Рокфеллеровского университета в начале 1950-х гг. на волонтерах, Льюис Даль заключил, что диета на основе риса и фруктов – эффективное средство против повышенного кровяного давления, поскольку эти продукты отличаются низким содержанием натрия[7]. Проводя эксперименты на крысах, доктор Даль обнаружил, что можно поднять давление, со всеми вытекающими отсюда неблагоприятными последствиями, давая подопытным животным большое количество соли. Он также опросил множество эскимосов, жителей Маршалловых островов, Северной Америки и Северной Японии и составил график, красноречиво иллюстрирующий прямую зависимость между употреблением соли и развитием гипертонии. Результаты этой работы настолько убедили Национальную академию медицины, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США и Специальный комитет сената США по питанию и потребностям человека, что они принялись настоятельно внушать населению: необходимо сокращать потребление соли – чем ее меньше, тем лучше для здоровья и тем дольше можно прожить.
Затем в апреле 2014 г. American Journal of Hypertension опубликовал анализ целого ряда исследований, посвященных взаимосвязи между количеством потребляемой соли и состоянием здоровья. В нем говорилось: «Как недостаточное, так и чрезмерное потребление натрия разрушительно для здоровья (выделено нами. – К. Б., М. Д.)»[8]. Чтобы получить окончательный ответ на этот вопрос, потребуется провести дополнительные изыскания, но не исключено, что установленный доктором Далем и другими учеными научный факт, который несколько десятилетий руководил личным поведением, медицинской практикой и социальной политикой, окажется упрощенным выводом.
Далее, есть мнение, что потребление жира оказывает негативное влияние на сердце и кровеносные сосуды. Ансель Кис, харизматичный человек и выдающийся диетолог[9], собрал в семи странах мира сведения о зависимости количества смертей, наступающих в результате сердечных заболеваний, от рациона и в 1980 г. опубликовал результаты своих изысканий отдельной книгой[10]. Его работа (и эффективное продвижение своей идеи) убедила Американскую кардиологическую ассоциацию и федеральное правительство издать рекомендации по правильному питанию, основанные на заключении Киса, что употреблять много жирных продуктов вредно для сердца; выводы диетолога кардинально изменили питание американцев и имели громадные последствия для промышленности, экономики и образа жизни людей. Но анализ наблюдений за более чем полумиллионом испытуемых из 76 других исследований, приведенный в Annals of Internal Medicine в 2014 г.[11], гласил: «На основе современных данных нельзя с точностью утверждать, что для здоровья сердечно-сосудистой системы необходимо повышать потребление полиненасыщенных жирных кислот и сокращать количество в пище насыщенных жиров». Иными словами, употребление жирной пищи, насколько мы можем судить по имеющимся сведениям, не вызывает сердечных заболеваний. То, что принималось за истину в 1980 г., сегодня может уже и не соответствовать действительности.
Итак, время и технологии способны менять факты. Вдобавок наши представления о воздействии внешних явлений на здоровье зависят от множества других обстоятельств – точки зрения знаменитых людей, лживой рекламы, личных соображений, общественного мнения, – то есть ненадежных источников, не обладающих точной информацией. К тому же попадаются шарлатаны, желающие поживиться за чужой счет, а также надо учитывать укоренившиеся культурные установки и произвольность самого процесса открытий, добавляющую сомнений. А кроме прочего, нельзя забывать и о денежном интересе, который всегда присутствует даже у честных и благонамеренных профессионалов. Если ваш врач отдает предпочтение доказательной медицине (а мы на это надеемся), он должен хорошо различать достоверное доказательство и спорный факт. Ведь, как однажды некий человек написал на форзаце Библии: «Интересно, если только это правда»[12].
Насколько медицинские факты применимы к вам?
Мы все являемся представителями одного и того же биологического вида, и потому существует огромное количество фактов, которые справедливы применительно ко всем нам. Тем не менее множество важных медицинских данных основано на статистике. Думающий врач понимает, что статистические выводы описывают не отдельных людей, а группы населения. Если он хочет заниматься персонализированной медициной (и на это мы тоже надеемся), то ему необходимо определить, как обобщенные цифры соотносятся с конкретным пациентом. Статистика этим не занимается, даже наоборот – порой вводит в заблуждение.
В своей превосходной статье «Не верьте медиане» (The Median Isn’t the Message)[13] ныне покойный профессор Стивен Джей Гулд, палеонтолог из Гарварда, выразил собственное мнение на сей счет. Статистика очень любит срединное значение, медиану; по определению, половина людей показывают результаты выше среднего, половина – ниже. Еще в молодости доктору Гулду поставили диагноз «мезотелиома брюшины» и сообщили, что это смертельное заболевание, с которым живут в среднем 5 месяцев. Но Гулд не собирался разделять судьбу усредненной единицы, к тому же он знал, что такое статистика. Он тщательно изучил имеющуюся информацию и обнаружил, что, хотя в среднем пациенты с данным недугом действительно могут протянуть не больше 5 месяцев, некоторым удается задержаться в этом мире гораздо дольше, даже на несколько лет. Внимательно присмотревшись к картине своего заболевания, доктор Гулд заключил, что относится к этим последним счастливцам. Он прожил еще 20 лет и скончался от другой причины. Так что статистические заключения даже самых доскональных исследований могут быть неприменимы конкретно к вам и способны беспричинно ввергнуть вас в отчаяние или, наоборот, внушить уверенность без всяких на то оснований.
Тщательно проведенные и скрупулезно проанализированные эксперименты, осуществлявшиеся на группах людей в определенных условиях, всегда будут источником фундаментальных доказательств, применяемых, чтобы выявить диагноз и назначить лечение. Но их ценность зависит как от качества исследований, так и от возможности приложить результаты к организму конкретного человека. Мудрый врач уделяет пристальное внимание цифрам, но не поклоняется им. Такой тип доказательств не является бесспорным и уникальным критерием для принятия решения с учетом индивидуальности пациента. Научные данные совершенно необходимы, но не всегда достаточны. Вот почему каждому из нас нужен сомневающийся врач.
Да, вот почему необходим доктор, который не боится неопределенности, ведь подчас именно то, чего он не знает, способно спасти вам жизнь. Какую свободу врач может себе позволить, подстраивая научные данные под вашу конкретную ситуацию? Всё зависит от того, какие именно это данные и насколько доктор уверен, что они правдивы и справедливы в отношении картины вашего заболевания (то есть сколь многого он не знает).
Баланс между доверием к научному доказательству и учетом индивидуальных качеств вашего организма, который необходимо соблюдать при принятии решения о диагнозе и лечении, можно проиллюстрировать простым графиком 1.
Насколько оправданны попытки вашего врача изменить подход к диагнозу и лечению из-за того, что ваш случай не полностью соответствует обычной модели (гибкость), напрямую зависит от того, что он не знает, то есть насколько сомневается в имеющихся научных данных, считает их неопределенными. Если бы существовали данные, на 100 % справедливые для каждого человека (0 % сомнений), то отпала бы необходимость подстраивать программу под каждого конкретного пациента. Это было бы решение в духе «универсального размера». В таком случае нам и врач без надобности – можно просто посмотреть нужные сведения в интернете.
Конечно, биология человека такова, что подобное просто невозможно, но в некоторых ситуациях научные данные прекрасно применимы к различным людям, так что схема лечения очевидна. Тогда необходимость в индивидуальном подходе не столь высока: велика вероятность, что организм любого из нас одинаково хорошо откликнется на план терапии, составленный на основе медицинских фактов. Но когда доказательства становятся менее убедительными, нужда и возможность приспособить медицинское вмешательство к конкретному человеку возрастают. Там, где нет достоверных доказательств (100-процентной уверенности), ваш врач и вы должны руководствоваться своими собственными соображениями. В этих обстоятельствах индивидуальные предпочтения, опыт, непроверенные факты, авторитетные мнения и личные приоритеты могут помочь выбрать правильные действия и принять верные решения, не зависящие от доказательств. Вам обоим следует наилучшим образом использовать имеющуюся информацию.
Итак, неопределенность часто проистекает из неуверенности врача в том, что лечение, которое обычно подходит большим группам людей, подойдет вам. Но это предполагает отсутствие сомнений в диагнозе. А что, если симптомы заболевания не очень ясны? Такое случается нередко. Иногда трудно сразу поставить диагноз. Это хорошо отражено на графике: неопределенность убывает вниз, пока наконец (начальная точка графика) диагноз не становится явным; на разных этапах данного процесса терапия может быть разной.
Поясним это на примере. Сорокачетырехлетний мужчина на протяжении года и четырех месяцев, с периодичностью приблизительно один раз в шесть недель, страдал от повышенной температуры, ломоты в конечностях и сильной потливости по ночам[14]. Между этими приступами, которые в среднем продолжались три-четыре дня, он чувствовал себя хорошо. Врач общей практики при осмотре не нашел никаких заболеваний, все анализы были в норме. Когда пациент в очередной раз обратился с теми же жалобами, доктор решил показать его своему коллеге-инфекционисту, рассудив, что одна голова хорошо, а две лучше. Тот заметил, что пациент испытывает боль в ногах и плечевых суставах, но осмотр и расширенные анализы снова не выявили никаких патологических процессов в организме. Поэтому врачи заподозрили скрытую инфекцию или аутоиммунное заболевание, например болезнь Стилла, но и тут полной ясности не было. Еще через семь месяцев пациента направили на консультацию к ревматологу в медицинский научный центр, где также не удалось ничего обнаружить. Тем не менее рабочим диагнозом оставалась болезнь Стилла, и больного лечили сначала нестероидными противовоспалительными препаратами (НПВП), а когда и они не помогли, назначили кортикостероиды и метотрексад – сильнодействующие средства, применяемые при заболеваниях, вызванных дисфункцией иммунной системы. Несмотря на прием мощных лекарств, у пациента постепенно развился очевидный артрит, а в анализах появилось множество неспецифических отклонений от нормы. В конце концов, почти через шесть лет после обращения к врачу с отдельными жалобами, больной приобрел частую водянистую диарею и стал стремительно терять вес. На этом этапе биопсия тонкой кишки показала классические симптомы редкого заболевания кишечника, впервые описанного Джорджем Уипплом в 1907 г., которое, как установили впоследствии, вызывается атипичными микроорганизмами. Болезнь Уиппла часто сопровождается артритом, но основные симптомы – диарея и потеря веса.
Итак, чтобы в итоге прийти к точному диагнозу, несчастный пациент преодолел долгий и трудный шестилетний путь ко все меньшей и меньшей неопределенности, при этом ему последовательно ставили несколько гипотетических диагнозов и назначали ряд безуспешных способов лечения. А что насчет терапии?
Лечение болезни Уиппла предполагает годовой курс антибиотиков. Но каких именно? Когда речь идет о редких заболеваниях, у медицины нет однозначного решения. Болезнь Уиппла встречается нечасто, и провести тщательные испытания различных антибиотиков на таких больных довольно трудно, так что план терапии приходится строить, не имея под рукой данных. Что же делать?
Вот как бы поступил вдумчивый врач. Сел бы рядом с пациентом и проанализировал эффективность, побочные действия и осложнения различных способов лечения, которые уже использовались. Какие препараты оказывали на начальном этапе хорошее действие? Какова частота рецидивов? В какую сумму это обойдется пациенту? По какой схеме следует пить лекарство? Принимал ли больной в прошлом антибиотики, и если да, то каковы были осложнения или нежелательные побочные эффекты? Учитывая все это, врач вместе с пациентом разработали бы индивидуальный план лечения, основанный на достоверных медицинских данных, но учитывающий необходимый уровень неопределенности. Врач внимательно наблюдал бы за тем, как организм подопечного реагирует на его тщательно продуманную терапию – положительно, отрицательно или неясным образом. В зависимости от этого передвигался бы вверх или вниз по графику «гибкость/неопределенность» и это определяло бы дальнейшее лечение. Чтобы балансировать на тонкой ниточке, которая связывает медицинские данные с конкретным человеком, необходимы высокая врачебная квалификация и профессиональная интуиция. Вот почему так важно правильно выбрать доктора.
Не избавит ли от неопределенности полный анализ вашего генома?
Некоторые осведомленные люди пошли бы дальше и спросили: зачем мне врач, если можно сделать полный анализ генома? А ведь действительно, есть интересные сведения, которые заставляют задуматься, не лучше ли переложить заботу о нашем здоровье с врача на компетентного генетика или мощный компьютер.
В статье, опубликованной в The New York Times, Джина Колата представляет некоторые любопытные наблюдения на примере судьбы врача Лукаса Уортмена[15]. Доктор Уортмен еще в университете заинтересовался лейкемией. На последнем курсе обучения он проводил исследования в этой области и, по странному стечению обстоятельств, сам заболел этим недугом. Химиотерапия ненадолго подавила рак, а когда произошел рецидив, доктору Уортмену (к тому времени он уже преподавал в Университете Вашингтона в Сент-Луисе) сделали пересадку костного мозга, что, казалось, возымело некоторое действие. И все же лейкемия вернулась снова. При данном виде рака пациенты после двух рецидивов выживают так редко, что статистики на этот счет не существует. Поскольку медики не могли предложить в случае Уортмена никакого лечения, состояние его стало резко ухудшаться.
Однако Университет Вашингтона – заведение солидное, там работают превосходные ученые. И сотрудники доктора Уортмена, специалисты по генетике, решили сражаться за жизнь своего симпатичного молодого коллеги. Впервые в истории медицины они описали полный состав генов, оценили их активность в раковых клетках пациента и в его здоровых клетках, а затем сравнили результаты. «Эврика!» – воскликнул бы Архимед. Они обнаружили самый активный ген, который продуцировал вещество, стимулировавшее клетки лейкемии. Более того (и снова «эврика!»), науке уже известно было средство, способное обезвредить этот ген, хотя прежде его применяли только для лечения рака почки. Доктор Уортмен стал принимать это лекарство и практически поправился (осторожные онкологи сказали бы, что у него наступила ремиссия). Больному также сделали еще одну пересадку костного мозга на случай, если у раковых клеток разовьется резистентность к лекарству. Болезнь доктора Уортмена не давала о себе знать как минимум несколько месяцев, и мы искренне желаем ему после столь целенаправленного
