Читать онлайн У каждого своя гора. Как уходила мама. Сопровождение умирающих от рака бесплатно
От автора
Эта книга короткая, но писала я ее два года. Долго. Потому что описывать такой опыт столь же непросто, как и проживать его. Писала с большими перерывами. Собиралась с духом перед тем, как вновь соприкоснуться с каждым кусочком этого опыта.
Я надеюсь, что эта книга поможет многим людям:
• вовремя действовать и тем самым спасти близкому жизнь;
• действовать более эффективно и обеспечить умирающему человеку хорошую паллиативную помощь;
• пережить тяжелый опыт сопровождения умирающего, в первую очередь эмоциональный (независимо от того, происходит ли это сейчас или происходило в прошлом).
Ведь не прожитый до конца опыт ложится на человека тяжелым грузом и лишает витальности, живости, энергии. Прожитый опыт, даже очень тяжелый, возвращает жизненную энергию.
Табуированная тема. Вместо предисловия
Есть тема, о которой еще меньше принято говорить, чем даже о разводах (расставаниях) и о горевании.
Это тема о том, как умирают старики в России. И о том, с какими чувствами приходится сталкиваться их близким. И еще о том, с какими трудностями им приходится иметь дело.
Я обнаружила (или заметила) это лишь тогда, когда сама столкнулась с этим в личном опыте.
Люди молчат об этом. Молчат о том, как уходят их близкие. О том, как выглядит процесс умирания. О том, что из себя представляет забота об умирающем. О том, насколько это тяжело, мучительно. О том, насколько интенсивные и разнонаправленные чувства при этом проживаются.
Когда я сопровождала умирающую маму, я начала говорить об этом с людьми. Вот тогда я и осознала размеры проблемы. Тех, кто пережил что-то подобное, оказалось много. Очень много. Но разрешением и поводом для этих людей говорить о пережитом было то, что я начинала говорить на эту тему. Иначе бы они молчали. Не принято говорить.
Еще я обнаружила, что те, кто пережил, делятся на две группы. Те, кто действительно пережил (переварил) хотя бы часть этого опыта и хотя бы часть своих чувств. Разговоры с ними давали некоторый ресурс. И те, кто куда-то подальше затолкал этот опыт и может предложить лишь непробиваемые психологические защиты, о которые можно разбиться в кровь, но не получить поддержку, утешение, или просто чувство, что ты не одинок в своем трудном опыте.
Для тех, кто не сталкивался с процессом медленного умирания близкого, этот опыт вообще эмоционально не понятен. И, вероятно, тоже слишком пугающий.
Пишу и ясно понимаю про себя, что и я сама, спустя почти год после смерти мамы, еще только подступаюсь к тому, чтобы как-то переварить процесс ее ухода. И только где-то после этого настанет черед горевания. Конечно, что-то проживалось по ходу. Подозреваю, что меньшая часть. Большая часть пока сложена где-то комом и ждет своего часа.
Если вы находитесь сейчас в таком сопровождении близкого на пути в смерть – говорите! Говорите об этом! Пишите об этом! 99 из 100 не поймут или не смогут быть в контакте. Один из ста – сможет. Чтобы его найти, нужно говорить.
Я работаю психологом. И понимаю, что после всего пережитого я готова помогать клиентам, которые переживают период старения своих родителей, переживают этап ухода за пожилыми близкими, сопровождают кого-то в процессе умирания. Готова помогать людям, чьи близкие умирают от онкологии. Готова работать с людьми, которые пережили трудный опыт ухода за умирающим в реальности, но не смогли до конца прожить его эмоционально.
Часть 1. Бороться или нет?
Видимо, время этих текстов пришло. Долго собиралась и не знаю, хватит ли ресурса написать все.
Когда моя мама начала умирать?
Первые симптомы появились летом 2019-го. Мама сильно похудела. В тот момент мне было не с чем сравнивать. Лишь впоследствии я узнала, какой степени худобы может достигать человек, умирающий от рака.
Я настойчиво отправила ее к врачу. Обычному участковому терапевту. Та дала направления на некоторые анализы и диагностические процедуры. Лечь на обследование не предложила. Подозрений на онкологию, видимо, у нее не было.
Получив результаты, мама пошла к платному гастроэнтерологу, так как в городе нет бесплатного. И гастроэнтерологического отделения тоже нет.
Было назначено лечение. От него стало хуже, симптомы усилились.
Мама пошла к врачу второй раз. Меня не было на том приеме, и я только со слов мамы знаю, что сказала врач. Отправила на колоноскопию. И сказала, чтобы без результатов больше не приходила.
Вероятно, врач действовала правильно.
Вот только необходимость столь тяжелой для пожилого человека процедуры оказалась для меня совершенно неясной. Я не знаю, изменилось ли бы что-то, если бы врач сказала, что подозревает онкологию. Или что хочет исключить онкологию. Но она этого не сказала.
В городе колоноскопию проводят без наркоза. Странно, почему так? Почему вообще столь тяжелую процедуру в XXI веке проводят без наркоза? А для того чтобы сделать ее с наркозом, надо ехать в областной центр.
Уже гораздо позже я узнала, что есть еще много других способов для диагностики рака нижних отделов кишечника. Не таких тяжелых. Но нам о них тогда никто не сказал.
Я про рак в тот момент совсем не думала.
А мама сказала, что на колоноскопию не поедет. Ее пугала эта перспектива. И я ее понимаю.
Я не настаивала. Не очень понимала ее смысл. Не хотела давить на маму. И тоже не хотела ехать. Хотела продолжать жить, работать, вести привычный активный образ жизни. Я жила на тот момент в другом городе.
Позднее я задавала себе вопрос, что бы изменилось, если бы мы поехали тогда на эту диагностику? Можно ли было маму спасти? Или был бы просто период мучительной борьбы, который бы закончился смертью? Ответа на это вопрос никто не знает. Кое-кто из врачей сказал мне (может быть, в утешенье), что первые симптомы колоректального рака появляются поздно, он долго течет незамеченным. И когда симптомы уже есть, часто бывает поздно что-то делать.
Я думаю, источник этих запоздалых вопросов – чувство вины.
Говорят, оно бывает в той или иной степени у всех в подобных ситуациях. Я не знаю, я у всех не спрашивала.
Отсюда и вопросы: «А что было бы, если бы…»
С этой виной приходится потом жить. Так же как и с этими вопросами.
Может быть, мой опыт поможет кому-то выжить.
А кому-то – пережить процесс сопровождения умирающего от онкологии на самую крошечку легче.
Что знаю я сегодняшняя?
Если человек худеет, у него появляется беспричинный жидкий стул, а в анализах стула обнаруживают скрытую кровь. И падает гемоглобин в крови. Это повод заподозрить рак.
Если врачи предлагают какую-то сложную диагностику, важно спрашивать почему? Что хотят исключить? И добиваться прямого, понятного ответа.
Для диагностики колоректального рака существует множество методов. И лучше начать с посильных и более щадящих, пусть и не таких идеально точных, чем остаться без диагностики вообще. Но об этих методах надо знать. Я узнала про многие из них, когда было уже поздно.
Чего я сегодняшняя не знаю?
Я не знаю, что лучше, когда человек в пожилом возрасте: вступать в борьбу с болезнью или оставлять все идти своим чередом?
Часть 2. Предчувствие
На колоноскопию не поехали.
Просто продолжили жить как живется.
Я уехала работать.
Мама потихоньку жила, несмотря на свои симптомы, ходила, делала что-то по дому, сохраняла ясный ум, но постепенно теряла силы.
Летом 2020-го я вновь приехала в отпуск. Увидела, что дело плохо. Но про рак я в тот момент по-прежнему не думала.
Вообще, первым человеком, который заговорил про рак, была моя мама. Как она догадалась? Как поняла это про себя? Без врачей и без диагностик.
– У меня рак, наверное, – говорила она.
– Мам, да какой рак? – искренне отмахивалась я.
Почему я совсем не думала в эту сторону? Отрицание? Психологические защиты ведь не исчезают, если ты психолог, они по-прежнему работают.
Пошла в аптеку и, руководствуясь своими знаниями о лечении диареи, накупила лекарств: «Лоперамид», для микрофлоры, ферменты поджелудочной.
И где-то на неделю это все помогло. А потом все вернулось.
Вызвали на дом врача. Выслушал. И… ничего. Не предложил госпитализацию для обследования, не выписал комплекс направлений на анализы амбулаторно в крайнем случае. Отправил в платную лабораторию сдать общий анализ крови.
Ок. Сдали. Вызвали его снова. Гемоглобин был понижен, но не ниже какого-то там показателя. И врач сказал, несмотря на все клинические симптомы, что нет оснований для госпитализации. На глазок выписал термоядерных таблеток, которые решено было не пить.
Состояние мамы ухудшалось. Ноги отечные. Слабость. Худоба.
Я вызвала терапевта на дом еще раз. Пришел другой врач. Результат тот же – никакой.
Вновь, опираясь на свой здравый смысл, выбрала сама в платной лаборатории несколько анализов. Свозила маму.
Вызвала снова врача на дом. Пришел уже третий по счету врач. И четвертый визит. Говорит мне: «Идите в стационар, в отделение, если завотделением возьмет, напишу направление».
Я пошла. Уже шел ковид. Удивительно, но к завотделением пустили. Описала ситуацию. Говорит: «Придете с направлением – положу. Но по всей больнице гуляет ковид. Опасно госпитализироваться».
Это было тяжелое для меня решение. Было страшно маму в больницу класть. И не класть тоже было страшно. Колени ее раздулись. Она продолжала худеть.
Решили ложиться.
В отделении начали обследование. Ровно три дня.
А потом в мамину палату случайно положили ковидную больную. Всю ночь она кашляла на койке. Утром разобрались и перевели.
Когда мама сообщила мне об этом, я плакала несколько часов и не могла остановиться. Казалось, что при таком раскладе заражения точно не избежать. И совсем не было в тот момент готовности к ее возможной смерти.
Все отделение закрыли на карантин на 14 дней. Обследование прекратили. Ставили какие-то поддерживающие капельницы и выдавали «Феррумлек» в таблетках. Мама говорила, что врач даже не каждый день приходил на обход, а когда приходил, стоял в дверях, спрашивал, все ли нормально и уходил.
Я считала дни.
Мама не заразилась.
Выписали ее с теми результатами, что успели сделать, и с предложением через две недели снова госпитализироваться и продолжить обследование.
Нет, спасибо! Это была наша общая реакция. Ощущение бесполезности. И ощущение ничем не оправданного риска.
По выходу из больницы я увидела у мамы на ногах два небольших красных пятна. Добавилась еще одна проблема.
Это начинались так называемые «онкологические ноги». Но в тот момент я еще не знала, что это такое.
Часть 3. Рак
Продолжаю.
Красные пятна на ногах у мамы увеличивались, и я снова вызвала терапевта на дом. Пришел терапевт, посмотрел на пятна, посмотрел выписку из стационара с результатами начатого обследования и написал на выписке крупными печатными буквами слово: «РАК». По иронии судьбы, это был тот самый терапевт, который несколько недель назад говорил, что нет никаких показаний для направления мамы в стационар. Как так он резко «прозрел»? (Это сарказм, если что.) Что-то увидел в анализах? Или просто прочитал на выписке диагноз «злокачественное новообразование» под вопросом? Конечно, эти несколько недель уже ничего не решали.
Но в этом месте я как человек не понимаю… Зачем такие люди идут работать в медицину? Зачем они в ней остаются?
Вот так, спустя год и несколько месяцев после появления первых симптомов и первых хождений по врачам, нам дали направление к онкологу.
Сделаю вывод прямо по тексту: если что-то не так с близким (особенно пожилым) человеком, надо настойчиво требовать у терапевтов направление в стационар. Некомпетентны сами, так хоть бумажку пусть напишут. Времени занимает минуту. В стационарах все же можно хотя бы надеяться, что часть диагностических процедур и анализов сделают быстро.
И еще один: подозреваете онкологию, просите направление к онкологу. Я до последнего не подозревала, к сожалению. Врачи почему-то тоже.
К онкологу мы пошли. Он оказался молодым, но вызывающим доверие. Он выслушал жалобы, посмотрел пачку анализов, провел осмотр. Нащупал опухоль в нижних отделах кишечника. Подозвал меня: показал, где трогать. Я потрогала, но я не врач. Я ему поверила.
Далее он сказал, что нет смысла мучить маму дальнейшими диагностиками, потому что, даже если будет подтвержденный диагноз, он не сможет взять ее ни на операцию, ни на химиотерапию, потому что и то, и другое с высокой вероятностью приведет к ее смерти сразу.
Я благодарна этому врачу. Одному из немногих. Благодарна за честность и человечность.
В тот момент я с ним согласилась. Была внутренне согласна с тем, что он говорит. Осознала ли до конца? Не знаю.
Вот так моя мама резко перешла из категории людей, не нуждающихся в госпитализации, в категорию умирающих.
Вообще осознание того, что близкий человек умирает, происходит много раз. Как бы ступенчато. Каждая ступенька в этом осознавании с разными чувствами.
Я тоже проходила много-много ступенек в этом процессе.
Первая ступенька была летом 2019-го. Мама стала не каждый раз ездить в лес. И однажды, гуляя по лесу с собакой, я как-то почувствовала, что родителей скоро не будет. Поняла. А потом ощутила внутри себя какую-то силу, некое внутреннее знание, что я с этим справлюсь. Я ошиблась в своем прогнозе: почему-то в тот момент казалось, что родители уйдут первыми, а потом уйдет мой пес.
В жизни все пошло по-другому. Сначала умер пес весной 2020-го. Потом я много раз думала, что он, как будто подготовил меня к следующему, более тяжелому умиранию. Потом весной 2021-го умерла мама.
Папа жив.
Вторая ступенька (или несколько) была, наверное, в тот период, когда я пыталась положить маму в больницу. Там было много чувства страха от видимого состояния здоровья мамы, но, мысли про умирание отсутствовали.
Третья ступенька случилась, когда мама лежала в стационаре. Я гуляла утром с собакой, и были мысли про то, что маму пора отпустить. В тот момент в душе было много принятия, смирения, умиротворения.
Четвертая ступенька – в тот же день (после известия, что в палате ночь лежала больная с ковидом) очень сильный страх за маму перед ее возможным заражением и скорой смертью, огромный поток слез. Неостановимый. Отчаяние. Понимание того, насколько я еще не готова на самом деле к этой потере. Насколько не готова отпустить.
Мне кажется, в тот день я первый раз горевала по маме. По еще живой, но умирающей маме. Оплакивала, горевала.
Пятая ступенька – в кабинете у онколога. В тот момент было спокойствие, принятие.
Но осознание, что близкий умирает, – это многоступенчатый процесс. И это была не последняя ступенька.
Часть 4. Последний день рождения
Онколог выразился вполне ясно. Но мы все равно пошли спустя несколько дней к гастроэнтерологу. К другому.
И еще один врач подтвердила диагноз. Сделала прямо на приеме сама УЗИ, несколько снимков напечатала, показала мне, объяснила. Еще один врач, от человечности и честности которой осталось доброе впечатление. Редкий случай, к сожалению.
Первое время до конца все-таки не доходит.
Стало ясно, что ни в какой Екатеринбург я не еду и рабочий год не начинаю. Еще была надежда, что смогу бывать наездами, хотя бы очные семинары вести. Получилось так ровно два месяца, потом и эти возможности ушли.
Сначала в процессе ухода даже было что-то удовлетворяющее. Мама еще ходила, еще с аппетитом ела, еда казалась ей вкусной. Я заботилась. Но это было совсем-совсем недолгое время.
Много чувств. Очень много разных чувств было пережито, пока мама уходила.
И ощущение, что я просто не выживу, не переживу ее смерти в какой-то момент накрыло тоже. Выжила, пережила. Но ощущение живо помню до сих пор.
2 октября был мамин день рождения. Я понимала, что это ее последний день рождения. Как назло и очень символично, в тот день сломался мамин сотовый телефончик.
Предложила маме поехать в лес. Мама согласилась. И… еще один символичный и неприятный сюрприз – там, где был съезд в любимый мамин лес, его перекрыли. Так что попрощаться со своим любимым лесом у мамы не получилось. Съездили в другое место.
И тоже было совершенно ясно, что это последняя мамина поездка в лес. Последняя в жизни.
Почему-то, когда человек умирает медленно, всегда как-то понимаешь, знаешь и чувствуешь, когда что-то происходит в последний раз.
А вечером была сессия с моим терапевтом. Хотела рассказать об этом. О последнем дне рождения, последней поездке в лес, сломавшемся телефоне, перегороженной дороге. Не случилось. Терапевт «с порога» интуитивно забросала меня вопросами о чем-то другом, не столь важном. Заткнула рот и поберегла себя от соприкосновения со слишком тяжелым. Это была наша последняя с ней сессия.
Однажды я увидела, что у мамы совершенно мокрый тапок. Подумала сначала, что она что-то пролила. Оказалось, это начали течь ноги. При онкологии лимфа начинает просто течь из ног, струиться. Ноги покрываются красными пятнами, волдырями, трескаются, багровеют. С ногами много что происходит.
Кожник расписала лечение. По схеме.
Вид маминых ног вызывал смесь ужаса и отвращения. Но выхода не было. Их нужно было обрабатывать по многу раз в день разными средствами. Вообще, когда ухаживаешь за умирающим человеком, приходится делать много всего, что ты не хочешь и к чему не готов.
Через какое-то время с ногами стало получше. Но ведь ясно, что ноги – лишь следствие того, что происходит внутри организма.
Стояла хорошая осенняя погода. И мама еще несколько раз согласилась выйти погулять. Осилить пешком она могла уже совсем немного.
В одну из таких коротких и очень медленных прогулок мама сказала, что в один из дней не узнала меня: «Подумала, что это за женщина у нас в квартире ходит?» Похоже, что ей самой было от этого страшно. И добавила что-то – не помню дословно, – что ей уже пора уходить.
Часть 5. Надежда
Как я писала выше, в нашем случае не было периода борьбы за жизнь, периода борьбы с болезнью.
От плохого состояния, про которое думалось, что можно как-то подлечить, сразу переход в категорию умирающих.
Но надежда почему-то внутри все равно появлялась. Напрасная. Не логичная. Бессмысленная. Но появлялась.
Одновременно ты знаешь, что человек уходит, и при этом откуда-то появляется надежда.
Возможно, в сочетании с чувством долга и вины.
Я поехала по работе в Екатеринбург и записалась на прием к гастроэнтерологу с хорошими рекомендациями. Взяла все анализы.
И еще один врач сказала прямо, что, судя по клинике, это рак. Но предположила еще два диагноза. Написала, что сдать, чтобы их исключить.
И еще назначила препарат, повышающий гемоглобин. Капельницы.
Почему я про это упоминаю? Потому что собирать информацию о том, что хоть как-то может помочь умирающему человеку, мне пришлось буквально по крупицам. Иногда случайно. У разных врачей, людей. Так быть не должно. Но с нашей медицинской системой, увы, это так.
От одного врача – о капельницах, повышающих гемоглобин. От другого – о том, что существует аптечное питание для таких больных. От третьего – что существует трава кровохлебка, которая показана в данном случае. Вот так и собирала по чуть-чуть.
Из Екатеринбурга я приехала с ковидом.
Все равно потащила маму на анализы. Надежда толкает на ненужные уже действия, которые тяжелы и для больного, и для того, кто ухаживает. Но в моменте ты можешь только так.
«Онкологические» ноги тем временем снова заявили о себе в полную силу. Лимфа просто струилась по ногам, вздувались волдыри, кожа трескалась, и начинались трофические язвы.
Ноябрьские праздники как раз. Терапевт на дом приходит, но назначения делать для таких ног отказывается. А «скорая» на кожные вызовы не приезжает и в стационар, если что, не везет. К бесплатному кожнику запись черт знает когда. К этому же самому кожнику можно платно в другом месте. Один плюс – она нас уже знает по предыдущему лечению.
Звоню и говорю, что у меня ковид, у мамы, вероятно, тоже. Описываю ситуацию с ногами. Врач нас приняла. Надела две маски, мы тоже. И приняла.
Начался новый этап ухода за мамиными ногами. Месяца за полтора удалось привести их в какой-то стабильный вид, чтобы совсем не расползались, и кожа как-то держалась и выполняла свои функции. Но, хорошо, конечно, уже не было до самой смерти.
Мама ковидом заразилась тоже. Но, удивительное дело, ее иммунная система, которая дала разрастись раку, с ковидом справилась. Дважды поднималась очень высокая температура. И больше никаких симптомов. Легкие в порядке, горло тоже, обоняние на месте.
Я болела долго, тяжело, хоть и без стационара, но деваться мне было не куда. Я продолжала осуществлять весь уход. Мама, к счастью, в этот период еще сама ходила по квартире.
А надежда… Она возвращалась какими-то витками, вопреки очевидному. Возвращалась и подталкивала к каким-то действиям. Не всегда нужным.
Часть 6. Деньги
Умирать от онкологии – это дорого.
Когда я думаю о пенсиях пожилых людей, я чувствую горечь. Мама работала до 66 лет, стаж больше 40 лет, ветеран труда. Пенсия больше 20 тысяч стала только по достижению 80 лет. И пожить с такой пенсией мама успела 3 года с небольшим.
На что хватает пенсии пожилых? На относительно здоровую жизнь: питание и некоторые регулярные лекарства от «хрони». Никакой новой одежды, мебели, поездок.
На умирание от онкологии пенсия не рассчитана совсем.
Эти 9,5 месяцев были временем, когда деньги «летели как вода». Бесконечный поток расходов.
Платные анализы и платные приемы у врачей. Покупка поддерживающих лекарств, лекарства по уходу за «онкологическими» ногами, капельницы (стоимость одной 5000) для поддержания гемоглобина раз в месяц, оплата частной медсестры на дом, памперсы-трусы, которых уходило долгое время больше пачки в день, бесконечные пеленки, питание аптечное (смеси) для таких больных. Сиделка, которая стала необходима в последние полтора месяца.
