Читать онлайн ДЦП-Ангел: бережно о сложном бесплатно

* * *

Посвящается моей дочери Ангелине – ты мой ангел с сильным сердцем!

Благодарности

Выражаю огромную благодарность своей дочери Ангелине, которая самоотверженно принимала участие в съемках всех методических материалов. Несмотря на погоду, настроение, состояние, ранние подъемы, она работала на равных со мной. Ребенку было еще два года, и она совсем не умела ходить, но уже училась работать на камеру, показывать упражнения и словами мотивировать зрителей.

Спасибо Сереже – сыну, которому не всегда я мог уделить должное отцовское внимание. Но тем не менее он не потерял веру в отца и не перестал меня крепко любить. Я люблю тебя, сын! Обещаю, что в скором времени я компенсирую те часы, дни и внимание, которые должен был тебе уделять!

Огромное спасибо Наталье – жене, которая, вопреки моему жесткому характеру, находила в себе силы быть рядом. Ты могла не обращать внимания на мои эмоции и продолжать работать для общего дела. Спасибо за твой креатив, талант и поддержку. Без тебя не было бы этой книги. Без тебя не было бы логотипа «ДЦП-Ангел» и проекта «ДЦП-Ангел».

Огромное спасибо Екатерине – нашей подруге, которая, несмотря на жизненные трудности и конфликтные ситуации, оставалась рядом. Это человек, с которым наша семья прошла огонь, воду и медные трубы. Мы вместе рыдали и смеялись, тренировались и отчаивались, но только благодаря взаимной поддержке вновь обретали крылья и взлетали на новые высоты.

Каждая яма в нашей жизни заставляла прилагать силы, в результате чего она становилась трамплином.

Огромное спасибо всем подписчикам инстаграм-профиля «ДЦП-Ангел», подписчикам одноименного канала YouTube за вашу активность, участие в развитии моего проекта, популяризации идеи и объединении в сплоченную команду!

Предисловие

Сможет ли ребенок ходить? Будет ли интеллектуально сохранен? Сможет ли пойти в детский сад, школу? Как будет учиться? Появятся ли друзья? Сможет ли найти вторую половинку и построить семью? А кем он будет работать? Эти вопросы тревожат почти всех родителей детей с ДЦП.

Вопросов много, и в будущем тревога станет лишь нарастать, если ничего существенного не делать в настоящем!

Здравствуйте, дорогой читатель! Вы держите в руках мой первый, но не последний труд. В рамках одной книги невозможно дать четкие инструкции для того, чтобы обрести уверенность в будущем ребенка. Но обещаю, что эта книга послужит первым шагом в это светлое будущее!

Меня зовут Роман Сергеевич Соловьев. Я педагог, член Союза реабилитологов России, член Национальной ассоциации детских реабилитологов, физический терапевт, отец ребенка с церебральным параличом.

РЕЗУЛЬТАТЫ МОЕЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:

• Проведение на постоянной основе очных реабилитационных занятий для детей и взрослых с церебральным параличом на базе фитнес-центра «Анатомия».

• Организация благотворительных занятий для детей с церебральным параличом на базе Всероссийского общества инвалидов в г. Красногорске.

• Организация и успешная реализация онлайн-проекта «Школа ДЦП-Ангел» для родителей детей с церебральным параличом, созданного с целью повышения грамотности родителей и развития у детей физических качеств, формирования двигательных навыков и навыков самообслуживания. Потоки школы проводятся каждый месяц, все желающие могут принять участие. Пишите в социальные сети или на почту, чтобы получить более подробную информацию и присоединиться к занятиям.

• Ведение блога на площадке YouTube о церебральном параличе, методиках реабилитации, преодолении социальных и бытовых ограничений людьми с данным заболеванием и другими ограничениями. Блог вошел в десятку лучших в номинации «Говорить и показывать» XI фестиваля «Мир равных возможностей».

• Участие в качестве спикера на конференции Национальной ассоциации детских реабилитологов на тему «Социальная адаптация детей с ДЦП посредствам спорта и физической культуры».

• Создание сообщества «ДЦП-Ангел» в популярных мессенджерах (Telegram, WhatsАpp), в которых родители детей с ДЦП могут обмениваться мнениями, общаться со специалистами и взрослыми людьми с церебральным параличом.

• Создание семинара на тему «Уверенность в будущем ребенка», с которым я начал ездить по городам России в 2020 году. Вы можете стать организатором семинара в своем городе. Для обсуждения деталей пишите мне на электронную почту или в социальные сети.

Присоединяйтесь к нашей команде! Перед нами стоит задача объединить амбициозных, целеустремленных родителей в дружное сообщество для светлого будущего детей.

КОНТАКТ:

[email protected]

Введение

Несмотря на высшее физкультурное образование, жизнь требовала от меня медицинских знаний. По всей видимости, значимую роль в этом сыграла наследственная предрасположенность по линии матери. Ее прадеды были врачеватели.

Моя мама врач и несколько десятков лет работает массажистом. Она хотела передать мне мастерство, поэтому требовала моего присутствия на своих процедурах. Не могу сказать, что мне доставляло удовольствие после занятий в институте отправляться к маме на работу. Но мама была непреклонна и, помимо того, настаивала на получении медицинского образования, подкладывала свои книги вопреки моим сопротивлениям и жуткому характеру.

На втором курсе института, после подготовки по ЛФК и массажу, я стал активнее помогать маме, брал ее пациентов, но все так же без энтузиазма. Вскоре появились свои клиенты. Приходилось работать не только со здоровыми, но и с людьми, перенесшими инсульт, травмы позвоночника и опорно-двигательного аппарата. Позже пациенты стали рекомендовать меня другим, направлять ко мне своих детей, внуков, среди которых были и малыши.

Наступила финансовая стабильность, я женился. Первая беременность жены была прервана по непонятным причинам. После обследований решились на вторую, но и эта шла не очень гладко. Повышенный тонус, угрозы выкидыша, но до 26-й недели доходили. Родилась Ангелина с массой тела 1150 г и заключением врача: «обвитие, гипоксия в родах, гипертонус конечностей». Была последующая задержка моторного развития, угроза ДЦП, постановка диагноза ДЦП, спастическая диплегия. Первые два года было ощущение, что где-то рядом взорвалась граната и тебя контузило. Ты оглушен, потерян, раздавлен, на глазах пелена, а в голове бьется одна-единственная мысль: «Этого не может быть!»

Общение с разного рода специалистами, врачами, реабилитологами привело к пониманию, что никто толком не знает, что с моим ребенком, и даже не пытается узнать. Все определяли на глазок: «А, это спастика ног», «Это не ДЦП», «Нужно только на пятки опустить», «Ей нужно поправить решетчатую кость и поставить на место клинообразную», «Надо гасить рефлексы», «Тонус надо снимать, вы же массажист, почему не работаете с ногами?», «Тейпы надо клеить!» Я сделал вывод, что если специалист не пытается глубоко изучить, протестировать ребенка, чтобы понять его индивидуальную картину, то и помочь он не сможет. Да и как можно это сделать без той любви, заботы и тепла, которые могу дать только я – родитель?

Я вспомнил, что в работе всегда мог с точностью определить, какие мероприятия и процедуры будут необходимы тому или иному клиенту. Нужна ли ему растяжка напряженных мышц, и если да, то каких. Потребуется ли постизометрическая релаксация, миофасциальный релиз или упражнения на укрепление ослабленных мышц, чтобы выровнять баланс мышечного напряжения, наладить кровоток и избавить от боли.

В институте предмет «лечебная физическая культура» был у меня одним из любимых. Я все записывал и погружался глубоко в предмет. Меня как будто ударила молния! Нужно эти знания применить на практике! А параллельно изучать вопросы нейробиологии, нейрореабилитации и стать специалистом номер один для своего ребенка.

Я стал изучать разные техники: мануальные, физической терапии и ЛФК, применяемые при ДЦП. Знакомился с приемами рефлексотерапии, остеопатии, с авторскими методиками Бобат, Войты, ездил на конференции по реабилитации. С практикой стало приходить понимание, что дает наилучший результат и как верно расставить акценты при воспитании ребенка с ДЦП.

Мы стали выстраивать занятия по приоритетам. Дочь начала активно развиваться в когнитивном и физическом плане, догонять сверстников, приобретать коммуникативные и бытовые способности, навыки самообслуживания, пошла в детский сад.

Но не все было так гладко, как может показаться. Разные представления о воспитании и отношении к ребенку стали причиной наших ежедневных ссор с женой. Мои занятия с Ангелиной неизменно заканчивались скандалами. Все дело в том, что Наташа, как мне казалось, распускала ребенка. Гиперопека – это враг детского развития! Я и сейчас в этом убежден, но не могу не признать, что крайности к хорошему не приводят.

Мой отец был жестким человеком, после его методов воспитания даже служба в десантных войсках покажется детским садиком. Мне такая манера воспитания казалась нормой, но мои методы, как я сейчас понимаю, были слишком суровы для Ангелины. Я предъявлял завышенные требования, «продавливал» ребенка, часто продолжал занятия, не обращая внимания на ее плач. Одним словом, это была сплошная тирания. Но, слава богу, я никогда не останавливался на достигнутом и всегда искал ответы на волнующие меня вопросы. А вопросы были. Я изучал психологию, продолжал изучать педагогику, труды по физической терапии и реабилитации и углубляться в тему неврологии. Я поменял взгляды на строго регламентированный и назидательный характер воздействия: в первую очередь я тренер, тренирую и формирую навыки движения у детей.

Когда я стал выкладывать ролики о реабилитации со своей дочерью Ангелиной, первое, с чем я столкнулся, – это жесткая неприязнь со стороны читателей тематических сообществ. Мамам было дико видеть, что «обычный» тренер занимается ребенком с ДЦП. Для меня как для отца ребенка с особенностями, а точнее с особыми потребностями, было проще махнуть на все рукой и продолжить заниматься дочерью, но я не закрылся в себе, не утонул в потоке негативных эмоций и не побоялся экспериментировать – чувствовал, что все делаю правильно. Я продолжал снимать и делиться нашей работой в социальных сетях. Спустя некоторое время стал замечать, что негатив со стороны хейтеров остался позади, а вместо них у меня появились подписчики, которые делились моей информацией у себя на страничках, писали положительные отзывы. Конечно, это вдохновляло на дальнейшую работу.

Все мое свободное время было посвящено прохождению семинаров и специализированных курсов по физической реабилитации, изучению методик, широко используемых в реабилитационных центрах, чтению специализированной литературы.

К сожалению, в России все, что касается реабилитации, ранней диагностики ДЦП и выбора программ раннего вмешательства, находится на начальной стадии развития. А ведь именно своевременная диагностика и максимально раннее начало программ реабилитации являются залогом успеха. Коммерциализация реабилитационного процесса направлена на улучшение экономического состояния центров и частных специалистов. Благотворительные фонды в основном организуют сбор материальных средств для детей-инвалидов, но зачастую не имеют в штате специалистов, которые могут помочь родителям в выборе программы реабилитации. Эта задача ложится на плечи родителей, у которых отсутствует профессиональная компетенция для этого. Чаще всего на этот выбор влияет ближайшее окружение либо информация из интернета в виде отзывов, которые могли быть куплены или накручены ботами.

Если проанализировать рынок современных реабилитационных программ, то можно заметить широкий спектр самых разнообразных способов: от заговоров бабушек до медикаментозных методов и висцеральных вмешательств.

Учитывая психологию родителя, который хочет помочь своему ребенку любым способом, какой угодно метод, при соответствующем умении, можно преподнести как панацею. Зачастую родители в надежде получить максимальные результаты стремятся провести за короткий промежуток времени как можно больше реабилитационных мероприятий, однако порой реабилитация проводится в специализированных центрах, расположенных далеко от дома, и требует дополнительных затрат на дорогу, проживание и питание. Поэтому мамы стремятся получить все и сразу. Максимально плотным делают курс «интенсивной» реабилитации. Ребенок испытывает сильнейший стресс, подвергаясь такому количеству воздействия за короткое время, когда в один день назначаются массажи, ЛФК, физиопроцедуры, рефлексотерапевтические мероприятия. Также на повышенный уровень тревожности влияет смена обстановки, на которую накладывается физическая нагрузка. Проблема заключается в том, что большинство процедур, которые назначаются ребенку, не имеют клинически доказанной эффективности. А отзывы об их результативности могут быть необъективными либо вовсе носить мистический характер.

Я стараюсь делиться с родителями и коллегами информацией и опытом об эффективных, доказанных методах реабилитации так, чтобы это было максимально доступно и применимо на практике. После дочери у меня стали появляться другие пациенты, которым удалось значительно помочь в формировании двигательных навыков и физических качеств. Их отзывы вы можете увидеть на сайте «ДЦП-Ангел» или одноименном канале YouTube.

ПРИМЕРЫ
18-летний Тахир с пятым функциональным уровнем научился стоять на четвереньках и с помощью мамы передвигаться с опорой вдоль кровати.
Восьмилетний Юра, также с пятым функциональным уровнем, стал наконец-то использовать правую руку осознанно, избегать положение W.
Трехлетний Володя с четвертым функциональным уровнем стал активнее во всех вопросах жизнедеятельности и теперь с удовольствием занимается с мамой.
Трехлетняя Жанна с третьим функциональным уровнем научилась достаточно высоко поднимать ноги и преодолевать ступени, а также без капризов заниматься с мамой.
Шестилетняя Ангелина со вторым функциональным уровнем, моя дочь, научилась прыгать на двух ногах и вариативно изменять направление движения, контролировать таз и туловище во время движения, выстраивать коммуникативные навыки на различных уровнях.
22-летний Никита с первым функциональным уровнем научился беспрепятственно перемещаться по городу, контролировать осанку в различных положениях тела, повысил свою работоспособность, коммуникативные навыки, устроился на работу.
37-летняя Анна со вторым функциональным уровнем после долгих лет вновь обрела возможность ходить на каблуках и даже танцевать на них. Сейчас Анна принимает активное участие в проекте «ДЦП-Ангел» и оказывает огромную помощь в ведении онлайн-деятельности.

МОЕ НАПУТСТВИЕ ЧИТАТЕЛЯМ

• Анализируйте современные исследования на тему детского церебрального паралича с помощью таких ресурсов, как PubMed, Web of Science, Кокрановская библиотека.

• Примеряйте на себя двигательные нарушения и пытайтесь осознавать трудности и задачи, которые стоят перед пациентом.

• Рассматривайте любые похожие клинические случаи, учитесь, не сдавайтесь.

• Помните, что наш путь – стайерская дистанция, а не спринт. Будьте готовы к длительной монотонной и непростой работе и, конечно, радуйтесь вместе с ребенком даже самым маленьким достижениям.

Глава 1.
ДЦП и инвалидность

У каждого человека с инвалидностью есть свой потенциал. Родителям важно создать такие условия, которые позволят развить этот потенциал по максимуму.

К категории детей с инвалидностью, как правило, относят детей, имеющих двигательные нарушения. Но двигательные нарушения – это достаточно обширная группа. К ней можно отнести ребенка со сколиозом, грыжей, а также ребенка с ДЦП, который может самостоятельно передвигаться, посещает спортивную секцию, и ребенка с ДЦП, который прикован к инвалидному креслу, имеет тяжелые множественные нарушения развития.

На самом деле необходимо различать двигательные нарушения, являющиеся следствием повреждений в структуре центральной нервной системы, и двигательные нарушения, связанные с нарушением костно-мышечной системы. Нарушения неврологического спектра также имеют градацию в зависимости от уровня, на котором они произошли. Поражение первого двигательного мотонейрона может произойти на уровне ствола мозга, мозжечка, базальных ганглий, ретикулярной формации, сетчатого образования или моторных участков коры больших полушарий. Поражение второго двигательного мотонейрона обусловлено поражением участков спинного мозга, при котором не затронуты структуры головного мозга, но движения будут нарушены.

Сложность выполнения упражнений для пациента с повреждением структуры головного мозга заключается в первую очередь в планировании и контроле движения, т. к. нарушается петля обратной сенсорной связи. Это целый ряд нарушений последовательности активации двигательного потенциала в головном мозге.

Порой достаточно лишь взгляда, чтобы заметить, что с ребенком что-то не так. Например, если у ребенка ДЦП, сразу заметно нарушение его движений. Иногда инвалидность поверхностным взглядом не определить – например, при нарушениях слуха, зрения, коммуникации.

В обществе по-разному реагируют и воспринимают людей с инвалидностью и их проблемы. Человек, который не может попасть в подъезд из-за отсутствия возможности пользоваться лестницей, может быть воспринят окружающими как неспособный преодолеть препятствие. Кто-то обвинит строителей в отсутствии пандуса, а сам человек может принимать еще и третью позицию – чувствовать себя обычным человеком, только в инвалидной коляске. Очень многое зависит от среды. Если человек находится в условиях, в которых имеет возможность полноценно удовлетворять свои потребности и чувствует минимальные ограничения в перемещении, получении помощи, самообслуживании, то и степень инвалидности он воспринимает иначе. А если человек постоянно нуждается в помощи других людей, чтобы удовлетворять свои насущные потребности, то ощущает себя беспомощным.

Приведу собственный пример. В 14 лет на соревнованиях я травмировал колено и долгое время не мог полноценно ходить. Даже после восстановления нога не сгибалась, и я был ограничен в привычной деятельности. Я не мог бегать, выполнять многие упражнения, полноценно переносить вес тела на ногу. Поэтому выпал из спортивного режима, не участвовал в тренировках, сборах и соревнованиях. В тот момент я чувствовал себя инвалидом.

Детский церебральный паралич в двухтысячных годах стали классифицировать по уровням в соответствии со степенью тяжести и ограничений пациента. Так, дети с первым и вторым уровнями не слишком отличаются от здоровых людей, они ограничены в совершении сложнокоординационных движений и преодолении значительных препятствий при передвижениях.

Например, Ангелина имеет своеобразную походку, не может стоять на одной ноге, прыгать и бегать. Да, это не столь значительные ограничения, но дорога в спорт высших достижений для нее навсегда закрыта. А Шурик, у которого 5-й уровень моторных функций, прикован к постели. И не стоит родителям тешить себя иллюзиями, что он когда-либо пойдет. Представителей четвертого и пятого уровней невозможно поставить на ноги. С точки зрения биомеханики, дети еще подвержены вторичным нарушениям.

Сила тяжести и реакция опоры оказывают неблагоприятное воздействие и приводят к развитию искривления позвоночника, деформации костно-мышечной системы. Если не заниматься с детьми 4–5-го уровней, то инвалидность будет глобальной и приведет к ухудшению состояния.

В данном случае не стоит тратить драгоценное время на попытки обучить ребенка ходьбе, а лучше сконцентрировать внимание на профилактике тугоподвижности и пролежней.

В построении программы реабилитации важно учитывать факторы контекста, в них мы должны внедрить инструменты, которые ребенок будет использовать.

Например, для ребенка, который передвигается в инвалидном кресле или с применением ходунков, зима является очень неблагоприятным фактором, который препятствует передвижению по улице. Активность и участие – вот то, что важно с точки зрения физической терапии. Необходимо показать пациенту, что, как и для чего использовать.

Важным параметром с точки зрения физической терапии является возможность пациента взаимодействовать с другими людьми, выполнять действия и обслуживать себя в быту. С учетом этого необходимо составить план реабилитации таким образом, чтобы исходя из возможностей пациента отработать необходимые навыки, такие, например, как переход из положения лежа в положение сидя, из положения сидя в положение стоя, перемещение по дому, выход из дома, преодоление коротких и длинных расстояний.

Что же такое ДЦП?

ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ (ДЦП) – это неврологическое нарушение, сопровождающееся затруднением движений и контроля за положением тела. Иногда встречаются сопутствующие нарушения функций зрения, слуха, интеллекта, речи, эпилепсия, дисфагия.

В англоязычных источниках ДЦП называется церебральным параличом. Детским он считается в связи с тем, что неврологическое нарушение, связанное с повреждением головного мозга, происходит в детском возрасте в момент созревания головного мозга.

Этот процесс может произойти в момент внутриутробного развития, во время родов и через некоторое время после. Неврологические повреждения мозга при церебральном параличе и инсульте схожи, но последствия отличаются. У взрослого мозг уже сформирован, а у ребенка продолжает развиваться.

Сам церебральный паралич как поражение структур головного мозга не прогрессирует, но, к сожалению, возможны его осложнения. По большей части это связано с ростовыми скачками и ростом костей, за которыми не успевают развиваться мышцы и связки. Малая двигательная активность часто сопровождается сниженным контактом с окружающим миром, что является причиной узкого кругозора, нарушением коммуникативной и психической сферы и стремлением избегать социальных контактов.

В зависимости от поражения отделов головного мозга выделяют:

1. Спастическую форму церебрального паралича. Эта форма проявляется как следствие поражения моторных участков коры больших полушарий. Спастика выражена избыточным напряжением мышц и в то же время их слабостью и нефункциональностью.

2. Гиперкинетическую форму церебрального паралича – это следствие поражения базальных ядер, проявляется непроизвольными движениями.

3. Атаксию – это форма церебрального паралича, проявляющаяся при мозжечковых поражениях; для нее характерны мышечная слабость, неустойчивость, неточность движений и нарушение координации.

СПАСТИЧЕСКИЕ ФОРМЫ ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА являются самыми распространенными и встречаются в 60 % случаев. Остальные формы распределяются примерно поровну. Могут встречаться и смешанные формы, но это довольно редкие случаи.

К сожалению, поскольку причина церебрального паралича связана с повреждением структур головного мозга, то расстройствами движения ДЦП часто не ограничивается. Родители нередко задают вопрос: «Будет ли мой ребенок интеллектуально сохранен?» Да, действительно, вопрос серьезный и обоснованный. Дети с ДЦП имеют тенденцию к расстройству поведения и в большинстве случаев к снижению коэффициента IQ. Для сравнения: уровень IQ у среднестатистического человека составляет 100, а у человека с ДЦП не превышает 80. Но, оговорюсь, все зависит от степени поражения и эффективности занятий. Ребенок с церебральным параличом, как правило, отстает в развитии от своих сверстников, может пропускать те или иные этапы.

ДЦП может сопутствовать также нарушение зрения, так как поражение может затрагивать мышцы глаза. Поэтому при этой форме возможно косоглазие, также нередко встречается поражение нервов, принимающих участие в обработке зрительной информации. Как следствие недоношенности может развиться ретинопатия. Поэтому очень важно своевременное обследование ребенка у офтальмолога. Также может быть задет слуховой аппарат, что становится причиной тугоухости.

ДЕТИ С ГИПЕРКИНЕТИЧЕСКИМИ ФОРМАМИ нередко сталкиваются с поражением мимических мышц и мышц речевого аппарата, что затрудняет способ выражения мыслей вслух. Они могут достаточно хорошо владеть внутренним диалогом, но испытывать затруднения в разговоре.

К сожалению, у детей с ДЦП в 50 % случаев встречается эпилепсия. Этот недуг не лечится, а купируется препаратами. Желательно подобрать подходящий препарат под руководством грамотного эпилептолога, по возможности долго его не применять и ни в коем случае не принимать несколько препаратов одновременно.

РЕБЕНОК С АТАКСИЕЙ (ПЛОХОЕ РАВНОВЕСИЕ) с трудом начинает сидеть и стоять, часто падает и очень неуклюже держит руки. Все это нормально для маленьких детей, но для ребенка с атаксией это большая проблема, и длится это дольше (иногда всю жизнь). Чтобы сохранить равновесие, ребенок с атаксией ходит, наклонившись вперед, широко расставив ступни. Во время занятий с подопечными, имеющими атаксию, стоит предусмотреть профилактику падений и травм.

Во многих случаях мамы сталкиваются с трудностью при кормлении ребенка. Как правило, отсутствие сосательного рефлекса или его слабость уже вызывают трудности в приеме пищи. В дальнейшем это сопровождается отсутствием аппетита или трудностями с глотанием. В результате сбоя функции мышц может отсутствовать координация процессов жевания и глотания, увеличивается риск поперхивания и последующих воспалительных заболеваний легких. Неспособность управлять языком и жевать пищу приводит к тому, что остатки пищи скапливаются между зубов и развивается кариес. Поэтому после каждого приема пищи нужно чистить зубы или по крайней мере хотя бы один раз в день, но прочищать тщательно, возможно, используя ирригатор.

Тонус стенок желудка может вызывать срыгивание, и поскольку пищевод имеет более щелочной баланс в отличие от кислотности желудка, он подвергается неблагоприятному воздействию, что вызывает воспаление и боль во время глотания. Все это приводит к тому, что ребенок отказывается принимать пищу. Гастроэзофагеальный рефлюкс иногда корректируется с помощью хирургической операции, при которой укрепляют клапан между желудком и пищеводом.

Дети с ДЦП часто сталкиваются с бесконтрольным слюнотечением. При спастических формах рот ребенка нередко открыт. Слюна, которая не сглатывается, вытекает изо рта. Этот недуг корректируется чаще всего хирургически, с помощью специфического воздействия на слюнные протоки.

У детей с ДЦП в силу повышенного тонуса может быть расстройство перистальтики кишечника, что вызывает запоры. Поэтому рацион ребенка должен содержать большое количество воды и клетчатки – овощей. В отдельных случаях необходимо прибегнуть к применению слабительных средств. Возможно недержание мочи. Неполное опорожнение мочевого пузыря может вызывать воспалительные процессы, поэтому стоит своевременно выявить отклонения, проведя соответствующие исследования.

Чем отличается ребенок с ДЦП от других детей?

Как правило, мы не задумываемся, как развивается обычный ребенок. Сначала он совершает какие-то хаотичные движения руками и ногами, потом начинает фиксировать взгляд, следить за предметами, поворачивать голову, туловище, переворачиваться на живот, ползать, вставать на четвереньки, садиться, постепенно вставать у опоры, ходить вдоль нее, потом ходить без поддержки.

В это же время ребенок дотягивается до игрушек и любых других предметов, которые попадают под руку, использует их для исследования на ощупь, на вкус, на запах – так он начинает познавать мир. Постепенно взаимодействие с предметами становится более функциональным и социализированным, он учится обращаться с предметами в соответствии с их назначением, функциями и формами.

Ребенок с ДЦП, как правило, отстает в моторном развитии или даже пропускает некоторые этапы. Он мог не переворачиваться, мог в свое время не поползти, не научиться сидеть – это ограничивает мировосприятие, контакт с окружающей средой, сенсорных стимулов становится не так много, и ребенок имеет небогатый опыт взаимоотношения с окружающей действительностью.

Например, нарушенная координация «глаз – рука» или «рука – рот» становится причиной, по которой он не знает признаков разных предметов, не может объединить в группу похожие предметы или вычленить что-то из одной группы.

Отсутствие взаимодействия со своим телом, например, недотягивание пальцев рук и ног до рта, также влияет на четкость внутренней схемы тела. Ребенок плохо знает свое тело и его части, в дальнейшем это становится причиной недостаточной пространственной ориентации.

Помимо отсутствия условий для развития ребенок сталкивается с тем, что его все время возят по врачам, реабилитационным центрам, санаториям, где он постоянно подвергается каким-то манипуляциям против своей воли – это тоже влияет на его психику: сковывает, замыкает и является препятствием для формирования полноценной личности. Поэтому основная наша задача – дать ребенку поддержку, необходимую для того, чтобы он развивался, как и другие дети. То есть для того, чтобы он играл сидя за столом, нужно создать такие условия, чтобы его корпус и голова были стабильны и была возможность управлять руками. Если это необходимо, то помогать ему техникой «рука в руке» перемещать предметы, тесно взаимодействуя с ним. А теперь скажите: если мы в каждой повседневной рутине дадим ему необходимую помощь для развития, сможет ли нас кто-то заменить? Какой специалист может заменить родителей, если мы находимся 24/7 с нашим ребенком, которому как раз эта поддержка нужна на протяжении суток? Ведь всем нашим детям ежедневно приходится сталкиваться с воздействием, которое, по большому счету, носит пассивный характер, будь то ЛФК, массаж, гипсование, вертикализаторы, хирургические операции.

Опираясь на собственный опыт и опыт множества своих подопечных, я пришел к использованию ПЕДАГОГИКО-ТЕРАПЕВТИЧЕСКОГО ПОДХОДА, который направлен на обучение ребенка моторным навыкам и развитию физических качеств. Эти задачи достигаются посредством включения игры, сценария сказок в физическую терапию. Уверен, если вы решите поискать специалистов, практикующих подобный подход, в России, то вы сами убедитесь, что он уникален.

В своей работе я не только использую специализированные техники физической терапии, но и формирую в целом иное отношение к ребенку. В моих практиках ребенок является не объектом, который подвергается мануальному воздействию специалиста, а полноправным участником процесса обучения. Мы стремимся создать условия, при которых ребенок принимает осознанное участие в занятиях и имеет право выбора, что, несомненно, важно для развития личности.

Если вы оглянетесь назад, то вспомните, как после появления на свет ребенок находился в больнице, затем начались походы по частным специалистам, поездки в санатории. Родители всеми силами пытаются помочь ребенку, но, как правило, у них не хватает знаний, поэтому приходится доверять специалистам и медицинским работникам.

В лучшем случае родители выполняют данные на дом задания, но зачастую даже снимать упражнения ЛФК инструкторы запрещают. Видимо, боятся, что их «украдут». Чаще всего эти упражнения болезненны для ребенка и непонятны для родителей. Инструкторы редко объясняют, что же дают эти упражнения, зачем их делать. В основе педагогико-терапевтического подхода лежит программа домашней реабилитации, которая предполагает не только занятия в кругу семьи, но и жизнь ребенка за его пределами, со всеми повседневными задачами. Данный подход, я уверен, максимально благоприятен для всестороннего развития ребенка.

Чтобы реабилитация была эффективной, необходимо формировать правильные цели. А для того чтобы цель была правильно поставлена, важно четко понимать, что я делаю и зачем, работая с вашим ребенком.

Наша задача – обучить его навыкам, необходимым в повседневной жизни. Чтобы он мог воспользоваться туалетом, умыться, переодеться, возможно, приготовить еду, поесть, а также удовлетворять иные свои потребности самостоятельно. Имея четкое представление об основных задачах, мы сможем предметно определить, насколько полезными будут те или иные процедуры, например массаж. Можно ли, делая массаж, научить человека плавать в бассейне? Если мы будем использовать разнообразные мягкие техники, например АБМ или БДА, БМФ, сможем ли мы научить ребенка вариативно передвигаться, чистить зубы, надевать штаны, играть, писать и так далее?

Мы должны стимулировать у ребенка движения, но движения не хаотичные, а целенаправленные. Поэтому у него должна присутствовать мотивация к движению, то есть необходимо намерение что-то сделать, для того чтобы достичь результатов. Например, дотянуться до бутылки палкой, чтобы эту бутылку сбить. А для любого ребенка основной способ взаимодействия и познания окружающего мира – игра. Поэтому для детей с ДЦП важно использовать игру как базовый инструмент педагогико-терапевтической деятельности.

Я убежден, что родителям ребенка с ДЦП необходимо глубоко вникать в эту проблему. Раз уж пришлось столкнуться с этим заболеванием, то необходимо знать главное, чтобы не впадать в заблуждение и не растрачивать ресурсы понапрасну.

Моя задача – сделать из каждого родителя специалиста для своего ребенка. Родитель-специалист способствует освоению двигательных навыков в повседневной жизни, для того чтобы закреплялись правильные стереотипы в движении, формировался двигательный и постуральный контроль, благодаря чему происходит профилактика вторичных осложнений. Более сложные движения мы с вами научимся разбивать на фазы и изучать по отдельности.

Но конечно, помимо того, что родитель является специалистом для своего ребенка, нужно помнить, насколько важно своевременное обращение к другим экспертам, таким как ортопед, невролог, психолог, логопед, окулист, стоматолог, терапевт.

Вы будете знать главные проблемы своего ребенка, знать его повседневные трудности, и это даст вам четкое понимание, как ему нужно помогать. Но помощь не должна быть избыточной! Мы должны предоставлять ребенку возможность учиться самому!

Как грамотно выстроить программу реабилитации

Во многих случаях реабилитационная программа в специализированных центрах для детей первого и пятого функциональных уровней практически ничем не отличается. То есть всем детям назначаются одни и те же процедуры. Но мы знаем, что задачи у детей разные. Первому уровню необходимы упражнения для улучшения качества движений, которыми он владеет, упражнения на активизацию пораженных конечностей, а также развитие физических качеств. А ребенку с пятым уровнем следует научиться изменять положения лежа, удерживать голову, фиксировать взгляд, следить за объектом, приподниматься на предплечьях. Также важны профилактические мероприятия по устранению контрактур, пролежней и деформации костного скелета ввиду отсутствия подвижности.

Также следует помнить, что каждый пациент индивидуален и необходимо учитывать его особенности при планировании программы реабилитации.

В 1969 году Лоуренс Уид (Lawrence Weed) разработал проблемно-ориентированный подход при работе с пациентами. Предложенная им система позволяла «рационально решать проблемы в зависимости от их важности».

Рассматривая отдельно взятого пациента у него, можно выявить группу патологических состояний и проблем, которые требуют решения. И если начать решать эти проблемы последовательно, то не хватит ни времени, ни ресурсов для того, чтобы полноценно помочь пациенту. В связи с этим Уид предложил ограничить спектр терапевтического воздействия, сделав акцент лишь на самых актуальных проблемах, учитывать жалобы пациента, его ограничения и возможные зоны роста.

Таким образом, работа делится на несколько этапов: первичная оценка, планирование вмешательства, терапевтическое вмешательство и оценка результатов.

ПРИМЕР
Ко мне обратился Никита Р. 22 лет с жалобой на невозможность преодолевать длинные дистанции и нарушения походки. При первичном осмотре, опросе и знакомстве с результатами диагностики я выявил отклонение позвоночника от вертикальной оси, перекос таза и трудности с речью. Но Никита пришел ко мне с конкретными задачами, на которые и был сделан акцент.
Я мог пойти другим путем – начать работать в направлении коррекции осанки, направить его к ортопеду, назначить занятия с дефектологом, но я сосредоточился на конкретно поставленных задачах и процессе их выполнения.
В результате Никита стал без труда преодолевать абсолютно любые расстояния самостоятельно, без осложнений и чувства дискомфорта. Походка стала более плавной, непроизвольные колебательные движения корпуса менее выраженными. А сами занятия повысили интерес к жизни, увеличили общую активность и уровень взаимодействия с другими людьми.

Таким образом, ПЕРВИЧНАЯ ОЦЕНКА должна проводиться с учетом потребностей пациента, предполагать его способности и выявлять нарушения функциональных движений. Также важно понимать риск развития вторичных осложнений, связанных с малоподвижным образом жизни, неправильным положением тела и нарастающей спастикой.

После оценки, желательно при участии не только пациента, но и его родственников, необходимо составить СПИСОК ЕГО ОСНОВНЫХ ПРОБЛЕМ, выделив из них 2–3 ключевые, с которыми будет вестись основная работа.

Далее ставятся ЦЕЛИ. Они должны быть:

– специфичными и направленными на решение конкретной проблемы;

– измеряемыми, поэтому важно продумать способы, позволяющие оценить эффективность того или иного метода.

Цели должны быть достижимыми и реальными, такими, чтобы пациент мог их достичь за конкретный период времени. Поэтому цели должны быть ориентированы во времени, то есть для достижения каждой отводится определенный промежуток времени. Чтобы правильно поставить цели с учетом проблем и задач пациента, желательно обратиться к грамотному терапевту, реабилитологу, ЛФК-инструктору или врачу, который поддерживает концепцию проблемно-ориентированного подхода.

Глава 2.
Теоретические основы инвалидности

Если потенциал человека ограничен и его ресурсов не хватает для адаптации к окружающей среде, то необходимо среду адаптировать под человека.

На состояние человека влияет ряд факторов. Пол, возраст, особенности здоровья, социальное происхождение, образование, профессия, предыдущий опыт, характер – это все личностные факторы. К факторам окружающей среды относятся: ближайшее окружение, учреждения, социальное окружение, культурная среда, политическая среда, климат.

ПРИМЕРЫ
Диагноз Ангелины – спастическая диплегия. В 3 года у нее появились трудности преодоления средних дистанций. Она легко входила в контакт с другими детьми и взрослыми, любила прогулки. Дома она смотрела мультики, раскрашивала картинки, играла с братом. Но через некоторое время я стал замечать, что она перестала проявлять желание гулять на улице, кататься на самокате и велосипеде. Также она стала отказываться тренировать подъем и спуск по лестнице.
Проанализировав ситуацию, я предположил, что, возможно, причиной ее поведения послужило увеличение спастики мышц задней поверхности голени и уменьшение их работоспособности. Связано это с тем, что костный скелет растет, а спастические мышцы могут укорачиваться.
В связи с увеличением спастики походка становится более деформированной и повышается расход энергии. Обратив на это внимание, я проверил растяжение мышц задней поверхности голени и убедился, что амплитуды в голеностопных суставах не хватает.
Свой отказ от прогулок Ангелина объясняла тем, что ей скучно. Но нам следует понимать, что это завуалированная форма сигнала о нарушении функциональных возможностей.
Мои предположения были следующими: снизилась сила мышц нижних конечностей, выносливость, растяжимость и ухудшилось чувство равновесия. Тогда было принято решение: несмотря на то что мы тренировались в зале 3 раза в неделю, добавить ежедневные занятия дома утром и вечером.
В этих тонизирующих тренировках акцент был сделан на активизацию мышц, важных для ходьбы: мышцы передней и задней поверхности бедра, внешние и внутренние мышцы голени.
Также добавили упражнения, которые Ангелина могла делать сама, – на растяжку мышцы задней поверхности бедра, голени и внутренней поверхности бедра. В дополнение к упражнениям сфокусировали внимание и на контексте – была добавлена ходьба во время прогулок с мамой, также езда на самокате с чередованием опорной ноги, на велосипеде.
Еще один пример из нашей жизни. В 4 года мы освоили подъем по лестнице, но в возрасте 5 лет Ангелине была сделана инъекция ботулотоксина, и она перестала подниматься сама. Это снижение активности из-за спада мышечной силы ног являлось побочным эффектом инъекции, и я был готов к этому. Мы активно тренировали мышцы нижних конечностей, то есть наш пациент был подготовлен к спаду, и на протяжении этого времени она все равно продолжала заниматься. Не форсируя события, мы продолжали практиковаться в подъеме по лестнице и постепенно восстанавливали забытые навыки.

В приведенных выше примерах мы можем видеть ограничения, которые служат препятствием для полноценной функциональности пациента. Важно правильно оценить и понять, что именно ограничивает того или иного пациента, подобрать меры вмешательства, которые будут наиболее целесообразными для него, внедрить их и проследить за динамикой.

Как в примере с Ангелиной: сначала мы занимались укреплением мышц бедра с помощью различных упражнений на повышение мышечной силы, затем добавили упражнения на освоение переходов из положения сидя в положение стоя в различных вариациях. Использовались различные режимы мышечной работы: уступающий, удерживающий и преодолевающий.

Регулярно проводили тренировки в тонизирующем режиме и несколько раз в неделю в развивающем. У каждой тренировки были свои задачи: развитие физических качеств, повышение мышечной силы, выносливости и способности к удержанию равновесия.

Поскольку мы говорим о людях с ограниченными возможностями, то важно придерживаться стандартов, принятых Всемирной организацией здравоохранения, и учитывать концепции МКБ и МКФ. МКФ – это Международная классификация функционирования, позволяющая более детально оценить состояние пациента, учитывая факторы окружающей его среды. МКБ – это международная классификация болезней, которая позволяет специалистам из разных стран разговаривать на одном языке. Таким образом, информация достоверно собирается, надежно хранится и при необходимости распространяется.

Приведу пример использования Международной классификации функционирования.

ПАЦИЕНТ КИРА, 3 ГОДА
«Была гидроцефалия. Семь операций перенесла малышка из-за дисфункции установленного шунта», – рассказывает мама Киры.
Первый функциональный уровень диагностировал ортопед из Морозовской больницы.
Нарушения: ДЦП, правосторонний гемипарез, дисбаланс мышечного тонуса. Патологическая установка правой стопы, эквинус.
Активность: ограничение способности ходить на средние дистанции, быстро устает. В самообслуживании трудностей не испытывает.
Участие: большую часть времени проводит с мамой, иногда играет со старшим братом, также планируется детский сад.
С детьми на площадке с удовольствием идет на контакт, но уже начинает понимать свои ограничения и обижается из-за этого, дети убегают от нее.
Среда: родители были недостаточно информированы о необходимости контроля над тем, чтобы Кира не сидела в позе W, также родители не имели набора упражнений, которые необходимо выполнять дома ежедневно.