Читать онлайн Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным бесплатно

Симптомы заболевания

У меня Альцгеймер. Это такая коварная болезнь, которая разрушает клетки мозга. Чем больше прогрессирует опустошение, тем больше теряет мозг. Затем следует деменция, и человек теряет память и ориентацию. От этого заболевания нет ни лечения, ни методов его замедления.

Эта болезнь – вор. Сначала она заставляет периодически забывать мелочи, но не успокаивается, пока не забирает все: любимые цвета, запахи, воспоминания о первом поцелуе и любви к музыке. Живительный весенний дождик, омывающий просыпающуюся землю, становится обыкновенным дождем. Большие мягкие снежинки, пахнущие предстоящей зимой, приносят лишь чувство холода. Стучит сердце, дышат легкие, глаза видят окружающий мир, а в душе наступает пустота. Я называю болезнь коварной, потому что она ворует человеческое достоинство и душу. В конце концов я забуду всех близких людей.

Болезнь неудержимо прогрессирует, и уже теперь люди начинают смеяться. Я не ставлю это им в вину, у них есть причина для насмешек. Я и сам иногда смеюсь над тем, что делаю. Пару дней назад я проснулся ночью, пошел на кухню, нашел флакон с моющим веществом и начал полоскать горло. Я просто перепутал: в ванной в такой же синей упаковке у меня находится жидкость для полоскания рта. Я стал чаще нервничать. И я плачу, я плачу как маленький ребенок над простыми вещами. А раньше я практически никогда не плакал.

К. Райт

Люди, страдающие деменцией, в большинстве случаев забывчивы. В начальной стадии заболевания это касается прежде всего событий недавнего прошлого. При таком «припадке забывчивости», примером которого может служить цитируемый абзац из романа Камерона Райта (C. Wright), больной может забыть, что поставил кастрюлю на печку или что сказал десять минут назад. Он может забыть, что утром уже сходил в магазин за покупками. Людей с деменцией потеря памяти во многом лишает оценки качества жизни. С нарастанием болезни и прогрессированием потери памяти человек может забыть, как он удовлетворяет свои потребности (в данном примере больной использовал средство для мытья посуды вместо средства для полоскания полости рта).

Другим проявлением заболевания является постепенная потеря возможности совершать привычные дела: сварить суп, приготовить кофе, включить или выключить телевизор, считать. Для решения простейших проблем приходится напрягать все свои силы. Плохо и то, как для него, так и для окружающих, что наступает время, когда больной все чаще не справляется со своими чувствами и не всегда понимает, что говорят другие. А затем наступает время, когда он теряет возможность разумно высказать свои желания, заботиться о себе и не узнает своих близких.

Деменция (от лат. de – утрата, mentos – ум; син. – слабоумие) – это такой синдром, который состоит из ряда симптомов, порой из их вполне определенных комбинаций. Вместе с уже вышеназванными у пациентов могут быть некоторые другие признаки, связанные с данным заболеванием. Это изменения в характере, колебания настроения, агрессивность, ночные бдения и т. д.

Известно, что с возрастом у человека возникают различные сбои в работе органов и систем. Для нервно-психической сферы характерны когнитивные, эмоциональные и поведенческие нарушения. Деменция (слабоумие) относится к когнитивным нарушениям, но к ее внешним проявлениям относятся и эмоциональные (депрессия, апатия), и поведенческие (ночные пробуждения, утрата навыков гигиены) расстройства. Потеря интеллекта идет на фоне выраженного уменьшения гаммы испытываемых эмоций, при этом человек деградирует как личность.

Поскольку наши читатели активно изучают литературу по теме, то дадим некоторые общие формулировки.

Деменция – это приобретенные в результате заболевания или повреждения головного мозга различные когнитивные нарушения, выраженные в значительной степени, которые определяются на фоне ясного сознания.

Можно сказать и иначе. Это приобретенное слабоумие, стойкое снижение познавательной деятельности с утратой в той или иной степени ранее усвоенных знаний и практических навыков и затруднением или невозможностью приобретения новых.

Когнитивные нарушения – это снижение памяти, умственной работоспособности и других схожих функций по сравнению с исходным уровнем (индивидуальной нормой). Заметим, что эти потери касаются важнейших и сложнейших функций мозга: восприятие информации, ее обработка, анализ, запоминание и хранение. Не менее важным является способность обмениваться информацией, умение принимать важные и правильные решения.

Нейротрансмиттеры – это вещества, которые переносят различную информацию, регулирующую обменные, трофические, иммунные и другие процессы в нейроне (нервной клетке).

Инсульт (апоплексический удар) очень опасное состояние, вызванное кровоизлиянием в головной мозг или закупоркой тромбом мозгового сосуда.

Пресенильные деменции – сборная группа развивающихся в предстарческом возрасте состояний слабоумия, обусловленных атрофией мозга.

Одним из следствий заболевания является частичная или полная утрата своей независимости и самостоятельности, что часто ведет к необходимости постороннего ухода.

Семь признаков деменции

Американский национальный институт геронтологии считает, что, если вы заметили в себе или в ком-либо из ближайшего окружения следующие изменения в поведении, необходимо обратиться к врачу. Не стоит ждать развития событий, ибо подобные симптомы могут быть связаны, например, с интоксикацией или недостатком витаминов, что успешно лечится.

1. Человек постоянно задает одни и те же вопросы.

2. Он часто рассказывает одну и ту же короткую историю.

3. Он перестает понимать, как осуществлять обычные каждодневные дела: готовить пищу, играть в карты, пользоваться телевизионным пультом.

4. Теряется способность разбираться в документах, счетах, деньгах и пр.

5. Человек не может найти многие вещи, постоянно их перекладывает, неумышленно прячет.

6. Совершенное равнодушие к внешнему миру, что, однако, оспаривается.

7. Человек отвечает на вопросы, которые сам постоянно задает вам.

Некоторые заблуждения

Многие люди думают, что снижение умственных способностей всегда связано с деменцией. Это заблуждение. Такие нарушения могут быть проявлением многих болезней. Высокая температура, например, может быть признаком ОРЗ, гриппа, инфекций и т. д. Точно так же под маской деменции могут скрываться различные заболевания.

Проще всего связать умственные потери с возрастом. «Он уже стар, теперь впадает в детство», – такое можно услышать довольно часто, и тем самым появляющиеся признаки ребячества как бы признаются логическим следствием старения. К счастью, это довольно распространенная ошибка, ибо большинство пожилых людей сохраняют разум. Согласно статистическим данным, деменция наблюдается у 6–7 % людей старше 65 лет. Следует согласиться, что с возрастом опасность заболевания значительно возрастает. После 80 лет уже каждый пятый может быть поражен этим заболеванием, а после 90 число страдающих деменцией возрастает на 40 %.

Некоторые полагают, что, если у человека несколько ослабла память, значит, у него развивается деменция. Это далеко не так. Даже если кто-либо страдает забывчивостью или незначительным ослаблением памяти, было бы несправедливо считать, что у него деменция. Скажем так: эти качества присущи многим немолодым людям, но они обычно не слишком осложняют жизнь. Нет ничего страшного в том, что забываются имена или даты. Естественно, пожилые люди нуждаются в большем времени, чтобы вспомнить те или иные события в прошлом, и им необходимо больше усилий, чтобы переработать определенный объем информации. Причина в том, что с возрастом все процессы в организме замедляются, что касается в равной степени поведения и воспроизводства памяти.

Ошибаются и те, кто считают, что все больные с деменцией одинаковы. Это далеко не так, ибо каждый человек обладает индивидуальностью, и заболевание у всех протекает по-разному.

Причины проявления заболевания

Симптомы, характерные для деменции, могут появиться вследствие различных заболеваний, особенно у пожилых людей. Так, при гриппе возможны временная забывчивость и беспокойство. К изменению поведения могут привести прием некоторых антибиотиков или чрезмерное употребление алкоголя. Нарушение памяти встречается при ухудшении кровообращения мозга. Существуют немало других физических заболеваний, которые способствуют, иногда на ограниченное время, проявлению симптомов, свойственных деменции.

Толчком для проявления характерных изменений могут послужить психосоциальные проблемы. Переезд на новую квартиру или госпитализация в больницу являются для пожилых людей значительным потрясением, способным вывести их из равновесия, изменить поведение. Семейные врачи часто наблюдали, как после смерти партнера у пожилых людей довольно быстро наступает снижение умственной деятельности. Способствуют появлению характерных для деменции симптомов одиночество, тяжелые «удары судьбы» и другие психосоциальные факторы.

Примерно у 90 % пациентов причинами деменции являются заболевания мозга. Поскольку нельзя без побочных последствий досконально обследовать мозг пациента при жизни, с уверенностью можно говорить о причинах деменции лишь после смерти.

Результаты ряда исследований указывают на возможную связь плохого состояния зубов и болезни Альцгеймера. Ученые предполагают, что виновницей является бактерия Porphyromonas gingivalis, которую связывают с хроническим пародонтитом.

Механизм развития заболевания

Этот процесс достаточно сложен и до конца не изучен. Мозг состоит из сети нервных клеток (нейронов), которые обмениваются друг с другом информацией с помощью электрических сигналов. Если в процессе мышления этот процесс нарушается, теряется возможность получить запомнившуюся ранее информацию из своей долговременной памяти. Отношения между клетками головного мозга и между его отдельными участками очень важны для осуществления функций памяти, мыслительной деятельности и, прежде всего, для процесса обучения. Деменцию относят к нейродегенеративным заболеваниям, связанным с гибелью нейронов.

Исследования показали, что правильное функционирование нервной системы держится на очень хрупком балансе работы целой «команды» белков. Хотя механизмы их развития еще до конца не изучены, большинство ученых считают, что происходит изменение структуры особого (бета-амилоидного) белка с его последующим отложением в ткани мозга как внутри нейронов, вызывая их дегенерацию, так и вокруг нейронов, нарушая связь между ними.

Первые 15–20 лет белковые соединения скапливаются вокруг и внутри нейронов, оказывая на них губительное воздействие, но не вызывая серьезных отклонений в здоровье человека. Когда происходит нарушение связей между клетками, появляются заметные изменения в поведении и состоянии человека. Именно поэтому стандартный возраст первых внешних проявлений – 65–70 лет. В зависимости от места преимущественного скопления бета-амилоидных отложений развиваются различные формы заболевания. Не станем углубляться в тонкости этого процесса, к тому же в нем еще немало невыясненных факторов.

Существует теория, согласно которой к возникновению заболевания приводит нарушение взаимосвязи между клетками мозга из-за развития дефицита связующего вещества – нейротрансмиттера ацетилхолина, а также за счет появления дегенеративных процессов в самих клетках. Однако применение препаратов, повышающих уровень ацетилхолина, не принесло желаемого успеха. В тех случаях, когда родственники больных утверждали, что после лечения у их близких наступало некоторое улучшение, эффект длился недолго, что может быть связано с желанием увидеть улучшение там, где его нет.

О механизме развития сосудистой деменции будет сказано позже.

Формы деменции

Деменция представляет собой собирательное название различных болезней, которые будут дальше представлены. Поскольку существует около ста различных причин развития данного процесса, не всегда можно четко разделить проявления патологии. Принято разделять первичные и вторичные формы заболевания. Последние (они составляют 10 % всех случаев деменции) являются следствием других заболеваний, не связанных с мозгом. Это обменные нарушения, отравления (например, медикаментами и алкоголем), недостаток витаминов. Эти болезни лечатся, и нередко с большим успехом, в связи с чем возможно «отступление» жалоб, характерных для деменции. Для этой группы изменений важна своевременная диагностика. Остальные 90 % случаев деменции относятся к первичным, необратимым формам.

Ведущими причинами деменции в пожилом возрасте являются болезнь Альцгеймера (БА), сосудистые заболевания, так называемая смешанная деменция (БА в сочетании с расстройствами сосудов головного мозга) и деменция с тельцами Леви. Эти заболевания лежат в основе 75–80 % деменций у пожилых людей.

Течение заболевания зависит от формы болезни. На ранних стадиях имеются довольно существенные различия, которые позже стираются из-за прогрессирования нарушений и невозможности проводить тонкий качественный анализ имеющихся расстройств.

Болезнь Альцгеймера

Благодаря широкомасштабным посмертным исследованиям в настоящее время четко установлено, что главной формой деменции является болезнь Альцгеймера (БА). Согласно статистическим данным, примерно 50–80 % пожилых людей, у которых появились нарушения умственной деятельности, страдают БА, и при первом посещении семейного (участкового) врача большинство из них «получают» данный диагноз. Кстати, в тех случаях, когда нет дополнительных указаний о диагнозе пациентов, о которых мы будем рассказывать, будет фигурировать общепринятый термин «деменция». Согласно результатам последних исследований немецких ученых, на эту форму необратимых нарушений приходится 60–65 %.

Естественно, что родственники, которые уже знают или предполагают, что их близкий страдает болезнью Альцгеймера, хотели бы знать об этом заболевании как можно больше. Сегодня получить первую информацию можно в Интернете, как это сделал герой английского писателя Патрика Гале:

Джон включил компьютер, вошел в Интернет и стал искать материал по начальной стадии Альцгеймера. Он нашел массу указаний на различные сайты, в том числе с анекдотами. Но вот его внимание привлек рассказ женщины с описанием развития болезни у ее мужа. Автор взволнованно описывала, как накануне своего 50-летнего юбилея муж стал удивительно рассеянным. Забывчивость резко прогрессировала до такой степени, что, бывало, он кому-либо звонил и забывал, с кем он соединился, или кто он сам есть. У него началась тяжелая депрессия. Иногда он безмолвно уединялся и, как он описывал в светлые промежутки, улетал в черную дыру без надежды на возвращение. Состояние его еще больше ухудшилось, когда он потерял работу, семья была вынуждена переехать на другую, более дешевую квартиру, где он не мог найти успокоение.

Прогноз не оптимистичный, – заявляла автор. После установления диагноза пациентам (в данном случае жертвой являются оба супруга) остается еще 10–15 лет. Процесс постепенно прогрессирует. К тому же это заболевание нервной системы, когда появляется ряд различных нарушений: непонятный страх, резкие нарушения настроения с проявлением грубости, а порой жестокости. И еще: страшно понимать, что любимый человек находится на пути к тому месту, куда его нельзя сопровождать. Или, быть может, это нужно сделать? Но это уже решать Богу.

Патрик Гале

Течение болезни Альцгеймера, описанное в Интернете партнершей заболевшего, не дает никаких надежд, но, к счастью, это встречается далеко не всегда. Не каждый пациент страдает депрессией, не у каждого возникают резкие перемены настроения. В дальнейшем мы еще сможем убедиться, что часто заболевание протекает вполне мягко.

Согласно данным ведущих немецких специалистов, БА встречается в 60 % всех случаев деменции.

Болезнь Альцгеймера не является нормальным следствием старения, хотя большинство пациентов – старше 65 лет. У 5 % пациентов с БА симптомы заболевания проявляются раньше – между 40 и 50 годами. Это так называемая пресенильная деменция.

БА – дегенеративное заболевание мозга, в течение которого безвозвратно гибнут нервные клетки. Отметим некоторые особенности, которые позже обсудим более подробно. Заболевание протекает у пациентов по-разному, часто начинается незаметно, обычно различают три стадии.

Когда говорят о БА, то, прежде всего, имеют в виду нарушения памяти, умственной деятельности и поведения. Уже на ранней стадии заметны неустойчивость внимания, дезориентация во времени. Постепенно забывчивость заметно прогрессирует, пациенты забывают имена близких людей и даже их внешность. Появляются проблемы с речью. Изменяется характер, что вызывает удивление окружающих. Возможны приступы немотивированной ревности или подозрения в злонамеренности близких людей, например в воровстве.

Основные симптомы болезни Альцгеймера можно представить так:

● нарушение памяти;

● сложности при выполнении заданий, ранее не составляющих труда;

● сложности при решении проблем;

● изменения настроения и характера, отстраненность от родственников и друзей;

● проблемы при письме и разговорной речи;

● зрительно-пространственные нарушения.

В начальных стадиях эти симптомы выражены незначительно, однако с прогрессированием заболевания они нарастают. Процесс ухудшения протекает индивидуально. Считается, что средний срок жизни заболевшего – около 8 лет с момента появления первых признаков, однако он колеблется от 4 до 20 лет в зависимости от возраста и состояния физического здоровья. С прогрессированием заболевания пациенты теряют способность поддерживать отношения с окружающими и ориентироваться в собственном доме. В литературе встречается деление БА на 7 стадий, но для родственников такая классификация громоздка и не представляет практического интереса.

Специалисты различают ранние и поздние формы заболевания. Границей служит возраст 65 лет. Ранние формы, отличающиеся более быстрым течением заболевания, к счастью, встречаются реже. В пожилом возрасте вероятность заболевания значительно возрастает. Так, после 80 лет риск развития БА утраивается, а после 90 лет почти каждый третий страдает этим заболеванием.

В 10 % всех случаев встречаются семейные формы заболевания. Ученые считают, что при наличии генетической предрасположенности для развития заболевания необходимо неблагоприятное воздействие различных внешних факторов. Среди них избыточный вес, сахарный диабет, стойкая гипертоническая болезнь, малоподвижность, черепно-мозговая травма в прошлом, низкий уровень образования, низкая интеллектуальная активность в течение жизни, эпизоды депрессии в молодом и среднем возрасте и т. д.

Не всегда ухудшение памяти означает наличие деменции. При появлении такой проблемы у родственников следует обратиться к врачу для уточнения диагноза. Некоторые симптомы могут быть вызваны побочным действием медикаментов или дефицитом ряда витаминов и микроэлементов.

К сожалению, на сегодняшний день нет методов лечения, позволяющих остановить прогрессирование болезни. Но существует симптоматическая терапия, помогающая улучшить состояние пациентов и, что важно, облегчить участь тех, кто о них заботится. В последние десятилетия ученые продвинулись в изучении патологического процесса в головном мозге. Усилия специалистов направлены на поиски методов лечения и профилактики заболевания.

Сосудистая деменция

Сосудистая деменция является следующей по частоте формой после болезни Альцгеймера, на ее долю приходится 20–30 % от общего числа заболеваний. Существует несколько разновидностей сосудистых поражений головного мозга, следствием которых являются характерные для данной патологии симптомы. Чаще всего в этой группе отмечают мультиинфарктную деменцию (10–20 %): повторяющиеся небольшие инфаркты ведут к потере вещества мозга в нескольких местах. Возможны случаи смешанной деменции, когда имеется сочетание сосудистой составляющей с болезнью Альцгеймера (около 15 %). Согласно ряду данных, по мере старения риск развития болезни Альцгеймера возрастает. В связи с этим ряд ученых считает, что в России сосудистый фактор может играть решающую роль, так как значительная часть населения просто не доживает до наступления деменции другого типа. Считается, что перенесенный инсульт увеличивает в несколько раз риск возникновения деменции.

Одна молодая женщина написала нам:

«Мультиинфарктная деменция. Это о моей бабушке. Когда-то я должна была разобраться, что это означает. И вот, когда я стала достаточно взрослой, стала понимать, что с ней что-то не совсем ладно. Она стала не то что сумасшедшей, но не такой, как раньше. Спросила у мамы, в ответ услышала: „Мультиинфарктная деменция“. Тогда я стала выяснять, ибо мне сказали, что это не болезнь Альцгеймера. Смотрю в словаре: „мульти“ означает несколько или много. Ищу „инфаркт“ – это некроз ткани или органа после нарушения доступа крови. Теперь надо посмотреть, что такое „некроз“. Оказалось, что это „омертвение или гибель клеток, тканей или части органа“. А что такое деменция? В одном умном словаре нахожу: „необратимое уменьшение умственной деятельности, связанное с дегенеративными изменениями нервной системы“. То есть речь идет о потери части органа. Вот и у моей бабушки в течение длительного времени погибает часть нервных клеток, которые не восстанавливаются. И почему такое бывает у людей?»

Если болезнь Альцгеймера развивается медленно, то мультиинфарктная деменция (МИД), вызванная повторными небольшими микроинсультами, часто имеет «ступенчатое» течение с внезапными ухудшениями и последующими улучшениями. При значительном инсульте наряду с нарушением умственной деятельности имеются различной степени выраженности неврологические симптомы: параличи, нарушение зрения, проблемы с речью. Довольно частым признаком сосудистой деменции является нарушение ходьбы, когда пациентов беспокоит неустойчивость (опасность падений), часто отмечается шаркающая походка, возможны эпилептические припадки, нарушения мочеиспускания. Почти для половины пациентов характерна остро возникшая спутанность сознания.

При эффективном лечении следует период относительного улучшения, состояние пациента остается стабильным до следующего инсульта. Если течение болезни Альцгеймера можно сравнивать со спуском с крутой горной тропы, то МИД напоминает скорее шаги на пологой дорожке: два шага вниз, один назад вверх.

Поскольку заболевание связано с гибелью некоторых участков мозга, то окружающие участки продолжают функционировать, поэтому ухудшение состояния пациентов наступает несколько медленнее, чем при болезни Альцгеймера. Если пациенту с болезнью Альцгеймера указать на его ошибки, он искренне удивляется. Недавнее прошлое для него – черная дыра. У человека с МИД еще часто вспыхивает свет: он может внезапно вспомнить или, по крайней мере, смутно представлять то, что должен знать.

Заметим, что поскольку нарушения кровообращения в головном мозге и связанные с ними инфаркты могут возникать в различных участках мозга, симптомы деменции сосудистого типа существенно варьируют в каждом отдельно взятом случае. Это имеет значение для уточнения диагноза и принятия адекватных лечебных мер. Мы не останавливаемся подробно на общих признаках деменции: ухудшении памяти, снижении качества речи и мышления, изменении поведения, речь о которых пойдет в отдельных главах.

Главные факторы, повышающие риск развития этой формы: гипертоническая болезнь, заболевания сердца, диабет, курение.

Деменция с тельцами Леви

Около 20–30 % всех случаев деменции приходится на «сенильную деменцию с тельцами Леви», или «деменцию с тельцами Леви» (ДТЛ). Это хроническое прогрессирующее заболевание, связанное с гибелью нервных клеток. Его характерной особенностью является появление специфических внутриклеточных образований – телец Леви, которые располагаются в различных отделах головного мозга.

По частоте это заболевание занимает 2-е место после болезни Альцгеймера в структуре деменции, оно может быть как самостоятельным, так и вторичным, возникая в ходе развития известной болезни Паркинсона.

Как уже отмечалось, важнейшим фактором риска для развития любой формы деменции является пожилой возраст. Для ДТЛ средний возраст начала заболевания составляет 70 лет, при этом мужчины болеют чаще женщин.

Пока врачи редко распознают это заболевание, поэтому на практике в большинстве случаев ставится диагноз «болезнь Альцгеймера», «сосудистая деменция» или «болезнь Паркинсона с деменцией».

Что представляют собой тельца Леви? Это эозинофильные включения в нервные клетки головного мозга, другими словами, это белок, который влияет на процесс передачи нервного импульса.

Считается, что для постановки диагноза достаточно выявить хотя бы два из трех следующих симптомов:

● снижение умственной деятельности, особенно памяти и концентрации внимания;

● повторяющиеся детализированные зрительные галлюцинации;

● экстрапирамидные двигательные расстройства, то есть непроизвольные движения.

Для этого заболевания характерен колеблющийся характер проявления симптомов. Временами пациенты показывают вполне адекватный уровень психической активности, затем наступает период, когда нарушения памяти и концентрации внимания становятся выраженными. Специалисты называют такие колебания флюктуациями. Родственники замечают, что пациенты становятся заторможенными, замедленными. Они не могут длительно заниматься умственной деятельностью, устают, начинают капризничать. Иногда поражает (заметим, что и пугает) застывшее состояние с «пустым» или «отсутствующим» взглядом. Опыт показывает, что более выраженные расстройства отмечаются в вечернее время.

Довольно частыми являются также зрительно-пространственные расстройства, проявляемые в виде ухудшения зрения, особенно в темное время суток, зрительных (93 %) или слуховых (50 %) галлюцинаций. Больные могут довольно подробно описывать зверей, которых они вдруг увидели, чего никак не могло быть.

Нарушения памяти проявляются индивидуально, так же как и в сфере проявления эмоций и поведении. Возможно снижение фона настроения и развитие депрессии, которая проявляется в виде нарушения сна, аппетита, хронических болей, патологической фиксации на неприятных физических ощущениях. Также возможны повышенная утомляемость и общая слабость. Достаточно широк при ДТЛ диапазон бредовых расстройств (бред преследования, ущерба, двойников и т. д.).

Двигательные расстройства характеризуются рядом проявлений, связанных с поражением определенных отделов головного мозга. Главные из них – тремор (ритмическое движение, возникающее при непроизвольном последовательном сокращении и расслаблении мышцы) и нарушение устойчивости.

Поскольку так называемый паркинсонизм (заметные специфические движения) довольно часто оказывается первым проявлением заболевания, нередко выставляется диагноз «болезнь Паркинсона». Среди других проявлений заболевания: нарушение походки (уменьшение длины шага, шарканье, нарушение равновесия при начале движения, смене направления и остановке). Часто бывают падения, связанные с различными причинами (снижение артериального давления, нарушение позы тела, расстройство внимания).

Вот как воспринял Александр М. изменения с отцом, связанные с данным заболеванием:

«Когда я приехал к отцу после некоторого перерыва, связанного с командировками, заметил, что он ведет себя как-то необычно. Отец выглядел уставшим, сидел в кресле с опущенными плечами и говорил тихим придавленным голосом. „Тебе надо откашляться, папа, иначе я ничего не понимаю“. Я знал привычку отца говорить тихо, и это раздражало меня. Иногда я просто не мог его понять, у меня было такое ощущение, что слова застревали у него в горле. Мне казалось, что он специально играет роль больного, обижаясь на меня за длительное отсутствие.

Через несколько дней, когда я сидел напротив отца, удобно устроившегося у окна, я заметил существенные перемены в его поведении, внешнем виде. Просто раньше я был невнимательным. Он действительно быстро старел. Безвольно опущенные плечи, нервное подергивание рук, дрожание головы создавало впечатление, что его все время кто-то трясет. Стало страшно, я боялся его потерять».

Болезнь Паркинсона

Болезнь Паркинсона (БП) – одна из известнейших и частых патологий нервной системы. Ее впервые описал английский врач Дж. Паркинсон (J. Parkinson) в 1817 году. Это медленно прогрессирующее хроническое неврологическое заболевание, связанное с гибелью клеток экстрапирамидной двигательной системы головного мозга, что ведет к нарушению контроля за произвольными и непроизвольными движениями.

Совсем недавно стало известно, что при БП страдают и другие отделы нервной системы, например, сеть нервов желудочно-кишечного тракта. Более того, проблемы с пищеварением или вкусом могут начаться раньше двигательных нарушений.

Современная медицина пока не может излечить болезнь Паркинсона или замедлить ее прогрессирование, но вместе с тем БП является одним из тех неврологических заболеваний, при котором имеющиеся методы консервативного и оперативного лечения позволяют значительно улучшить качество жизни больных. В большинстве случаев данная патология не влияет на продолжительность жизни пациентов.

БП является одним из распространенных нейродегенеративных заболеваний в пожилом возрасте. Среди лиц старше 70 лет БП составляет 107–187 случаев на 100 тыс. населения. Почти половина пациентов отмечает начало заболевания между 50 и 60 годами жизни, у 30 % больных это происходит в более поздние годы. Лишь у 10 % симптомы БП проявляются до 40 лет или даже до 20 лет (ювенильная форма заболевания). Около 15 % людей с болезнью Паркинсона имеют семейный анамнез. Мужчины болеют несколько чаще, чем женщины. В связи со старением населения ожидается рост числа заболеваний.

В зависимости от причин различают различные формы БП. В большинстве случаев (75 %) речь идет об идиопатическом заболевании, то есть не вызванном генетическими нарушениями или другими заболеваниями.

Проявления синдрома Паркинсона возможны при различных неврологических заболеваниях или обусловлены генетически. Известны и другие причины: воздействие факторов окружающей среды (пестициды, гербициды, соли тяжелых металлов), хроническая цереброваскулярная недостаточность или употребление лекарств, вызывающих экстрапирамидные побочные эффекты, злокачественные новообразования.

Различают главные и второстепенные симптомы.

К главным симптомам болезни Паркинсона относятся:

● гипокинезия (состояние организма, обусловленное недостаточностью двигательной активности);

● мышечная ригидность (устойчивое повышение мышечного тонуса, равномерное сопротивление мышц во всех фазах пассивного движения);

● тремор (дрожание);

● постуральная неустойчивость (нарушения походки или равновесия).

Основные симптомы развиваются медленно и проявляются по-разному. И совсем необязательно, чтобы у каждого пациента были все четыре главных симптома.

Гипокинезия. Замедление движений – медленно прогрессирующий процесс, в который вовлекаются различные части тела, например лицо и руки; страдают походка и осанка. Первым заметным проявлением болезни может быть отставание одной руки при ходьбе. Произвольные движения (вставание, хождение, повороты) замедляются и даются пациенту значительно труднее, чем прежде. Изменяются мимика, почерк и речь. Становится менее выразительным лицо, почерк – мельче, речь – менее разборчива.

Мышечная ригидность. Сначала появляется ощущение скованности в области шеи и спины, которую можно спутать с обычным мышечным напряжением. Известен «феномен шестерни»: при попытке выпрямить согнутую руку происходит движение рывками.

Тремор. Дрожание чаще проявляется в одной руке, затем распространяется на ноги, веки, язык, нижнюю челюсть. Оно выражено в покое и исчезает при целенаправленном движении, что делает возможным выполнять обычные ежедневные движения. Со временем дрожание принимает неприятный характер, усиливаясь при напряжении или стрессе. Предупредить развитие болезненной ситуации или недоразумения поможет разговор с окружающими, который снимет напряженность. Дрожание бывает выраженным далеко не у всех пациентов. У 25 % больных даже выраженные стадии заболевания могут протекать без тремора.

Нарушения походки или равновесия. В процессе прогрессирования БП развивается типичная для данного заболевания согнутая осанка. Походка становится шаркающей, шаги укорочены. Поскольку пациенту сложно удержать равновесие, особенно в транспорте или при давке, возможны падения. Надо все предусмотреть в доме, чтобы исключить возможность травм (ковровые покрытия, порог, электрические шнуры), а также использовать средства для поддержания устойчивости.

Второстепенные нарушения чаще всего проявляются вегетативными и психическими расстройствами.

К второстепенным симптомам болезни Паркинсона относят:

● психические нарушения;

● нарушения сна;

● нарушения глотания;

● изменения в желудочно-кишечном тракте;

● проблемы с мочевым пузырем;

● сексуальные нарушения;

● нарушения со стороны сердечно-сосудистой системы;

● боли различного характера.

О различных проявлениях деменции при БП будет рассказано отдельно.

Немало знаменитых людей страдало болезнью Паркинсона: папа римский Иоанн Павел II, Мао Цзэдун, Франсиско Франко, Л. И. Брежнев, Сальвадор Дали, физик Бруно Понтекорво, британский писатель Артур Кестлер и поэт Андрей Вознесенский, Михаил Ульянов, американский боксер Мохаммед Али и многие другие.

«Жить с болезнью Паркинсона — это жить с появившимися изменениями».

Так считает Ирина М., бывший тренер по гимнастике. Первые признаки заболевания у нее появились в 41 год, когда она заметила, что ее левая рука без всяких причин начала дрожать. Тогда у нее были неприятности на работе. Лишь через месяц она обратилась к врачу. И начались походы от одного врача к другому, пока через два года ей не был установлен диагноз «болезнь Паркинсона». Ирина мало знала о своем заболевании, но теперь она хотя бы знала имя своего врага. Больше всего она опасалась, что ее ученики подумают о том, что она страдает алкоголизмом. Она поговорила с ними о своих симптомах и встретила взаимопонимание. Через Интернет она нашла новых друзей, также страдающих этим заболеванием. В 49 лет по настоянию врача она была вынуждена выйти на инвалидность.

Она прекрасно понимала, что нужно поддерживать тесный контакт с врачом, чтобы успешно бороться с симптомами. Она ни в коем случае не хотела потерять контроль над своим телом.

«Жизнь имеет свою цену, я ее знаю и не собираюсь сдаваться».

Вместе с другими пациентами она создала группу взаимопомощи, где они рисуют, пишут рассказы о своей жизни, вселяют надежду в тех, кто заболел недавно. Только с наступлением болезни она узнала, какой мощный энергетический потенциал хранился в ней.

«Все, что можно сделать, делай сейчас и здесь, не оставляя дело на завтра». «Если выставлен такой диагноз, важно найти настоящего невролога, с которым можно вместе предусмотреть все жизненные преграды и найти оптимальный вариант лечения».

Лобно-височная деменция

Заболевание развивается при гибели нервных клеток в лобно-височных отделах головного мозга, контролирующих эмоции и социальное поведение. Обычно проявления болезни отмечаются раньше, чем при болезни Альцгеймера, чаще всего между 50 и 60 годами, хотя специалисты оценивают этот период между 20 и 85 годами. В общей группе пациентов, страдающих деменцией, эта форма составляет 5%, а среди всех случаев пресенильных деменций — 20%. Данное заболевание находится на 2-м месте после БА в списке причин деменций в пресенильном возрасте (до 65 лет).

Оно характерно тем, что преобладают не нарушения памяти и ориентации в пространстве, а изменения личности, поведения, проблемы с речью. Особенно выделяются импульсивность, агрессивность, сексуальная безудержность, потеря такта во взаимоотношениях с окружающими, равнодушие к близким людям. Иногда поведение принимает иное направление: необычайное безразличие, пренебрежение правилами гигиены, потеря интересов. Часто можно столкнуться с тем, что пациент, как ребенок, неудержим и неразборчив в еде, но «проверяет» ее ртом. Изменения речи проявляются в нарушении словообразования, понимания, вплоть до нежелания общаться. Лишь на поздних стадиях появляются изменения памяти, но они не столь резко выражены, как при болезни Альцгеймера. Удивительно, что пациент способен хорошо считать.

Продолжительность жизни больных деменцией зависит от скорости дегенеративных изменений, происходящих в нервных клетках головного мозга. На поздних стадиях пациент плохо контролирует свои действия, поэтому нуждается в постороннем наблюдении и уходе. При нарастании мышечной атрофии пациенты с диагнозом лобно-височной деменции вынуждены вести лежачий образ жизни, что всегда приводит к осложнениям (застойным явлениям в легких, возникновению пролежней и т. д.).

Существует несколько форм лобно-височной деменции, наиболее известной из которых является болезнь Пика.

Другие формы заболевания

Деменция может наступить вследствие многих причин. У 5–15% пациентов возможны две и больше причин, в ряде случаев это довольно редкие заболевания, например, болезни Гентингтона, Крейтцфельдта-Якоба, Уиппла или Бехчета. Известен синдром Корсакова, связанный с длительной алкогольной интоксикацией или дефицитом витаминов группы В. Довольно часто сочетание болезни Альцгеймера и сосудистой деменции.

Среди других известных причин деменции можно назвать следующие:

I. Физиологические причины

1. Токсические вещества:

алкоголь;

тяжелые металлы;

трихлорэтилен;

диоксид углерода;

успокаивающие и снотворные вещества;

сердечные медикаменты;

передозировка некоторых лекарственных средств;

нежелательное сочетание некоторых медикаментов.

2. Недостаточное питание или прием жидкости:

дефицит витаминов группы В и фолиевой кислоты;

дефицит железа.

3. Заболевания, связанные с высокой температурой:

грипп;

воспаление легких;

раневая инфекция;

другие воспалительные процессы.

4. Заболевания желез внутренней секреции:

щитовидная железа;

поджелудочная железа;

паращитовидная железа;

надпочечники.

5. Заболевания других органов:

сердце;

легкие;

печень.

6. Заболевания или повреждения мозга:

сифилис;

энцефалит;

опухоли;

заболевания, связанные с нарушением кровообращения мозга;

туберкулез;

сотрясения мозга;

рассеянный склероз;

абсцесс мозга.

II. Психические причины

страх (болезни или смерти);

тоска или депрессия;

траур (например, в связи с потерей близкого человека);

духовная бедность;

чувство одиночества.

III. Социальные причины

изменение окружающей обстановки (переезд, длительное пребывание в больнице);

потеря социального статуса (выход на пенсию);

постоянные конфликты (с партнером, детьми, соседями);

одиночество (потеря друзей, соседей, знакомых);

переезд в дом престарелых или другое учреждение по уходу;

длительный стресс.

Заболевание века

Деменцию часто называют болезнью пожилого возраста. В определенной степени это соответствует истине, хотя, как уже упоминалось, встречаются варианты заболевания, которые возникают уже до 65 лет. Между 40 и 65 годами страдает деменцией каждый тысячный, позже частота возникновения заболевания заметно возрастает. В возрасте между 65 и 70 годами — это уже каждый пятнадцатый, затем каждые 5 лет количество пациентов удваивается. Понятно, что вероятность возникновения данной патологии заметно выше y очень пожилых людей.

Еще за 60 лет до н. э. римский поэт и философ Лукреций (Тит Лукреций Кар) писал:

Вместе с телом родится душа, вместе растет и под бременем старости вместе же гибнет.

После того как тело расслабили тяжкие удары времени, после того как руки и ноги отяжелели, утратили силу, разум тоже начинает прихрамывать, язык заплетается и ум убывает.

На основании результатов проведенных исследований можно сказать, что около 6% всех пожилых людей страдают различными формами деменции. Как уже отмечалось, число новых пациентов стремительно растет, и этому процессу далеко до завершения. В западных странах деменция является пятой по частоте причиной смерти. Неудивительно, что ее называют «болезнью века».

Напомним, что, по ряду статистических данных, средняя продолжительность жизни — около 8 лет после появления первых признаков, но это не исключает и весьма длительных сроков жизни, до 20 лет и более.

Известно, что вылечить деменцию нельзя, но благодаря серьезным успехам в разработке методов диагностики, изучении патогенеза и создании новых лекарственных средств терапия заболевания стала обыденным делом, что дает возможность значительно улучшить качество жизни пациентов.

Передается ли деменция по наследству?

Это один из самых волнующих вопросов для тех, чьи родители или старшие родственники страдают деменцией. Некоторые из них со страхом думают: ждет ли меня в старости слабоумие? Однажды мы встретили в «Доме» посетителя, пришедшего навестить свою маму, страдающую деменцией. Пока маму кормили сотрудники, он задумчиво рассуждал о том, что ждет его в будущем, и будут ли его дети посещать его в таком заведении. Он был врачом и знал, что такая вероятность возможна. Так у родственников первой степени (брат, сестра, отец, мать, сын, дочь) больше возможности «приобрести» болезнь Альцгеймера, чем у тех, кто не состоит в близком родстве с больными деменцией.

Исследователи различают семейную и спорадическую (единичную) формы заболевания. При «семейной» форме деменцией страдали или страдают несколько человек в семье, а при единичной — лишь один. Первая группа встречается редко, но риск наследования специального гена — 50%. Она чаще представлена ранними формами заболевания (от 30 до 60 лет). В большей степени это относится к болезни Альцгеймера и деменции с тельцами Леви. При более распространенных единичных формах заболевания, встречающихся обычно в пожилом возрасте (65–80 лет), сложно выявить наследственную зависимость. Здесь важнейшим фактором риска является возраст и характерные для него процессы, когда прогрессируют сосудистые заболевания, появляются необратимые изменения в нервных и других клетках, в том числе и ДНК, страдают защитная и восстанавливающая системы организма.

Следует понимать, что наследственная предрасположенность — это лишь наличие условий для развития того или иного заболевания, которое развивается в силу многих причин, поэтому говорить об обязательном развитии деменции нельзя. Так, 25% населения мира в возрастной группе от 60 лет и старше имеют семейную историю деменции. В большинстве своем семейные случаи данной патологии возникают вследствие множества генетических дефектов и различных факторов окружающей среды, которые в совокупности значительно повышают риск развития деменции. Лишь ограниченная доля семей имеет специфические формы деменции с ранним проявлением симптомов, которые обусловлены мутацией одного из генов. Некоторые исследователи считают, что лишь в 2% случаев болезни Альцгеймера можно говорить о наследственной обусловленности заболевания. Следовательно, семейные заболевания не всегда носят наследственный характер, большинство людей не нуждаются в молекулярном генетическом тестировании.

А надо ли вообще его делать? Если кто-либо из родителей страдает деменцией, то она обусловлена определенной комбинацией генов и образом жизни больного со всеми конкретными факторами риска. Вероятность наследовать от одного из родителей все гены, вызывающие деменцию, крайне мала, посему и риск развития деменции повышается незначительно.

Что нам дает генетический тест? Он позволяет обнаружить какой-то генный дефект. Но положительный результат вовсе не означает, что у человека будет развиваться деменция, а отрицательный не дает гарантию, что она не наступит. К тому же выявленный генный дефект не может быть исправлен, отсутствует и эффективное лечение. Получается, что мы имеем проблему, но не видим решения. Стоит ли жить в ожидании болезни, от которой нет лечения? Другое дело, когда найдут лекарственные средства, позволяющие оказывать влияние на заболевание уже на ранних стадиях, тогда значимость такого тестирования существенно возрастет.

Можно говорить о профилактике факторов риска, но об этом несколько позже.

Можно ли предупредить развитие деменции?

После вопроса о наследовании деменции это второй по важности вопрос, который задают люди. И хотя большинство не может жить без надежды, ответ звучит недвусмысленно. Нет, к сожалению, нельзя, или, по крайней мере, если можно, то в незначительной степени. Сегодня еще многое неизвестно в механизме развития заболевания, но выделить несколько одновременно действующих факторов уже можно: пожилой возраст, наследственность, факторы внешней среды. К ним можно добавить образ жизни и хронические заболевания. К сожалению, мы не способны пока воздействовать на гены и старость, ведется определенная борьба с факторами внешней среды. В какой-то степени можно лишь отодвинуть наступление деменции.

«Как?» — слышен коллективный возглас. Если коротко: соблюдением здорового образа жизни. «Это уже не ново!» — скажет каждый.

Действительно, эти рекомендации давно известны: профилактика и своевременное лечение заболеваний, приводящих к расстройствам кровообращения в головном мозге и гипоксии (гипертоническая болезнь, атеросклероз, сахарный диабет); разумные контролируемые физические нагрузки; массажи, упражнения для пальцев, закаливание, контрастные водные процедуры, ходьба; занятия интеллектуальной деятельностью (кроссворды, головоломки, шахматы, изучение языков, игра на музыкальном инструменте, чтение, письмо, рисование и живопись); профилактика ожирения, отказ от курения и разумное употребление алкоголя. Понятно, что желательно избегать длительного стресса, следить за весом, артериальным давлением, сном, режимом, рациональным питанием и достаточным употреблением жидкости. И что немаловажно: поддерживать социальные контакты. Короче: все, что хорошо для сосудов, хорошо для мозга, а это уже шанс снизить риск заболевания деменцией.

Врач, которого мы недавно цитировали, продолжал мрачные рассуждения во время визита к больной матери.

«Высокое артериальное давление может способствовать инсульту (кровоизлиянию в мозг), а последний раз у меня было 170 на 90. Могло бы быть и лучше. Холестерин высоковат, повышены показатели липопротеинов, имеющие связь с мультиинфарктной деменцией. Теперь нельзя есть яйца, пища не должна быть жирной, молоко в кофе следует употреблять обезжиренное, наступит время, и придется вообще отказаться от кофе. Придется многое сделать, чтобы избежать судьбы матери».

Доктор еще долго размышлял, но было понятно, что он задумался над своей жизнью и намеревался многое в ней изменить. Он понимал, что у него есть предпосылки к развитию осложнений гипертонической болезни, которую он толком не лечил, и он очень не хотел, чтобы у него возникла сосудистая деменция.

В последние годы появились исследования, результаты которых показали, что люди с IV группой крови в пожилом возрасте чаще страдают деменцией, люди с пониженным содержанием витамина D также имеют более высокий риск заболевания старческим слабоумием. Надо полагать, что эти данные требуют дальнейшей оценки.

Специалисты отмечают, что бессистемный прием некоторых психотропных средств (бензодиазепинов, трициклических антидепрессантов, корвалола), а также дефицит витаминов В1, В6, В12, фолиевой кислоты, железа и магния также способствуют снижению когнитивных способностей.

Согласно результатам ряда исследований, определенную пользу приносят микронутриенты (антиоксиданты, омега-3 жирные кислоты), заместительная гормональная терапия, нестероидные противовоспалительные препараты (индометацин). Существует немало биологических пищевых добавок, эффективность которых не доказана. Есть указания о полезности рыбных блюд хотя бы два раза в неделю, рекомендуют употребление овощей (особенно зеленых) и т. д.

Когда речь идет о профилактике многих заболеваний, обязательно говорят о вреде курения и алкоголя. Уже давно доказано, что курение оказывает негативное влияние на деятельность легочной и сердечно-сосудистой систем, повышая тем самым риск развития сосудистой деменции. Исследователи отмечают, что у активных курильщиков риск развития болезни Альцгеймера повышается на 15,7%, а риск сосудистой деменции на 17,2% по сравнению с некурящими людьми.

Что касается алкоголя, то в последнее время активно рекомендуется умеренное потребление сухого красного вина, в котором, как считают ученые, имеются полифенолы, препятствующие формированию токсических белковых бляшек, разрушающих нервные клетки при болезни Альцгеймера.

В любом случае физическая и социальная активность дают положительные результаты. Ведь каждому немолодому человеку будут полезны прогулки, плаванье, танцы. Распространенная сейчас нордическая ходьба является новой формой тренировки, в основу которой положен естественный характер движений человека. Специальная техника работы с палками делает ее полезной пациентам с ожирением, артрозом, сахарным диабетом, остеопорозом, заболеваниями сердца и, естественно, всем, кто желает поддерживать себя в отличной форме.

Приятно, что для борьбы с деменцией можно рекомендовать танцы. Почему? Во время танца наше внимание обращено во все стороны, мы должны следить за своими ногами, чтобы не нанести травму партнеру и двигаться в такт с музыкой. Какая многогранная деятельность!

К социальной активности относят путешествия, посещение театра, культурных мероприятий, игру в карты, настольные игры.

Ученые считают, что образование позволяет создавать сеть более стойких нервных клеток, которые отличаются значительной устойчивостью к развитию повреждения, поэтому творческие люди поддаются меньшему риску развития умственных отклонений даже в случае патологических изменений в головном мозге. Результаты исследования, основанного на 20-летнем наблюдении за 300 людьми, выявили, что у тех, кто наиболее активно занимался умственной деятельностью в течение жизни, снижение когнитивных функций происходит на 32% медленнее. Положительное воздействие оказывает работа с компьютерами (без перегрузки).

В то же время деменция развивается быстрее у тех, кто мало читает и пишет, не интересуется современными достижениями. Известно, что решение арифметических задач и пересказ историй тренирует память больных и улучшает качество жизни. В то же время имеются данные, говорящие о том, что даже постоянное и непрерывное образование не может защитить человека от дегенеративных изменений в мозге.

Интересны исследования ученых из Швеции и Финляндии, пытавшихся определить влияние семейного положения на риск возникновения деменции. Они пришли к выводу, что проживающий с партнером в среднем возрасте вдвое меньше рискует заболеть деменцией, чем тот, кто живет один. У людей, овдовевших в среднем возрасте и оставшихся одинокими к старости, риск возникновения деменции увеличивался в 7 раз.

К сожалению, сложно доказать действенность многих мер в борьбе со слабоумием. Это касается и рекомендаций по активизации умственной деятельности, хотя привлекателен лозунг: «Используй или потеряешь!» Однако известен факт, что у людей, знающих несколько языков, если и возникает деменция, то она развивается медленнее.

Результаты новейших нейробиологических исследований показали, что изменения в головном мозге начинаются за 15–30 лет до первых проявлений деменции, поэтому ученые рекомендуют задуматься о своем образе жизни уже с 40 лет.

Ранние сигналы болезни

Владимир О. так описывает начало заболевания у его матери:

● Все началось с того, что она налила прокисшее молоко в стакан и выпила.

● Все началось с того, что она использовала пакетик с чаем 10 раз.

● Все началось с того, что она считала, что может использовать одно и то же масло для жарки многократно, чуть ли не месяц. Она считала «грехом» выбрасывать продукт после однократного применения. «Я еще завтра утром пожарю яйцо на этом масле».

● Все началось с того, что она стала падать и однажды сильно растянула лодыжку, но, к счастью, не сломала.

● Все началось с того, что она стала путать мусорное ведро с корзиной для овощей, брать отходы и пытаться их есть. Из уксуса она пыталась приготовить чай.

Деменция подкрадывается так осторожно, что диагноз выставляется тогда, когда процесс уже набирает силу. Окружающие долго не воспринимают изменения в характере и поведении человека, считая их, вероятно, обычными старческими чудачествами, не имеющими последствий. Вот и в представленном примере сын тогда стал замечать сигналы болезни, когда они стали выраженными. Родственники должны знать начальные признаки заболевания.

Двадцать признаков деменции

● Забывчивость. Она проявляется в повседневной деятельности: забываются заранее договоренные встречи, в конце разговора утрачивается его нить, повторение одних и тех же вопросов, потеря ключей и кошелька, неспособность самостоятельно совершать поездки.

● Изменение, упрощение речи, постановка грамматически некорректных предложений, поиски необходимого слова.

● Колебания настроения, не зависящие от внешних обстоятельств: раздражительность, депрессия, недоверчивость и т. д.

● Изменения поведения: отстранение от окружающих, стремление избегать вопросов, бесцельное хождение, особенно ночью, возрастающая зависимость от окружающих.

● Непредвиденность в поведении, когда уступчивость сменяется несговорчивостью и нежеланием воспринимать предложения окружающих.

● Потеря инициативы и спонтанность (неожиданность) поступков; неуверенность и медлительность при необходимости начать какое-то дело.

● Нарушения концентрации внимания: сложно настроиться на какое-либо дело, снижение внимания к собственному окружению.

● Трудности в выполнении сложных, но ранее известных заданий, например, организовать празднование дня рождения, ведение финансовых вопросов.

● Изменения во внешнем виде: неправильно надетое платье, странные сочетания цветов, незавязанные шнурки у обуви, а порой просто разные туфли, грязные пятна на одежде от еды и напитков.

● Проблемы в ведении домашнего хозяйства: расточительство в еде, размещение в холодильнике испорченных продуктов, отсутствие горячих блюд в рационе из-за нежелания готовить, недостаточный (или отсутствующий) порядок в доме, возрастающие сложности в приобретении товаров в магазинах, хранение вещей в необычных местах.

● Проблемы с абстрактным мышлением.

● Недооценка опасности.

● Снижение интереса к работе, хобби, контактам.

● Стремление отстраниться от своих ошибок, упорное оспаривание ошибок и заблуждений.

● Учащение неприятных происшествий в быту: сгорает еда в кастрюле, не закрывается газовый кран, не закрываются на ключ входные двери квартиры.

● Беспокойство со стороны детей и соседей. Опыт показывает, что партнер (муж/жена) позже замечает изменения, чем дальнее окружение.

● Нарушение ориентации сначала в окружающей среде, а затем и дома.

● Возрастающая эгоцентричность (восприятие своей точки зрения как единственно существующей), уход «в себя».

● Нарушение биологического ритма: долгое пребывание в постели, неорганизованный распорядок дня.

● Потеря дружеских и социальных контактов.

Для чего необходимо своевременное обследование?

Что делать, если у вашего родственника есть подобные симптомы и вы предполагаете, что он страдает деменцией? Есть ли смысл обратиться к врачу? Может быть, вы склоняетесь ответить отрицательно, так как думаете: «Какой смысл стремиться знать о таком диагнозе, если толком нечем помочь? Не приведет ли это меня и других родственников в еще большее уныние?»

Естественно, важнейшие проблемы своей жизни каждый должен решать самостоятельно. К такой ситуации относится и вопрос о ранней диагностике деменции. Но это необходимо сделать по ряду причин:

1. Вполне возможно, что для подобных жалоб есть другие причины и при обследовании выявится заболевание, поддающееся лечению, например, патология щитовидной железы или дефицит витаминов группы В, депрессия или отравление медикаментами и другими веществами. Не следует забывать, что 5–10% людей, имеющих такие признаки, как забывчивость, спутанность мышления и речи и другие характерные симптомы, которые будто бы указывают на деменцию, страдают заболеваниями, которые лечатся.

2. Деменция часто сопровождается депрессией, нарушениями сна, сильными страхами. Эти проявления можно успешно лечить, значительно улучшая состояние пациентов.

3. Как уже указывалось, имеется несколько форм деменции, и очень важно знать, какая из них у данного пациента. От этого зависит эффективность ухода и медикаментозного лечения. Ведь есть же лекарственные средства, которые позволяют замедлить течение заболевания (это особенно касается пациентов с деменцией с тельцами Леви, болезнью Паркинсона), которые, однако, при других формах больше вредят, чем помогают.

4. Возможны семейные формы деменции, например, наследственный вариант болезни Альцгеймера. Для остальных членов семьи иногда имеет значение уточнить наличие генетического фактора. Ведь отсутствие такого пускового элемента болезни вносит успокоение в душу.

5. Ранний диагноз имеет значение и для пациентов. Сейчас можно получить полную информацию о болезни, ознакомиться с опытом других людей. Зная о возможных в будущем осложнениях, можно привести в порядок свои дела и подготовиться к предстоящим изменениям. Чрезвычайно важно для родственников расширить свои познания о деменции, что позволит адекватно реагировать на развитие патологии. Неудивительно, что многие родственники, узнав о диагнозе, говорят: «Если бы мы знали об этом раньше, мы бы избежали многих неприятных минут в семье!» Опыт показывает, что в этом плане редко кому удается избежать стресса до уточнения диагноза.

6. В такой тяжелой жизненной фазе каждый нуждается в помощи и поддержке. Большинство людей готовы протянуть руку помощи, когда они знают истинную ситуацию. Человек не остается один на один с болезнью, но для этого надо иметь мужество четко объяснить, что с вами и в чем вы нуждаетесь. Следует объясниться и с окружающими, в том числе с соседями, чтобы были понятны изменения вашего поведения, например — стремление к замкнутости.

7. Диагноз «деменция» означает, что в будущем придется принимать ряд серьезных решений по поводу ухода, лечения, финансовых и, возможно, юридических вопросов. Если диагноз поставлен на ранних стадиях, сам пациент сможет принять решение, будучи в полном умственном здравии.

Один пожилой человек описывает в своем дневнике все, что происходит ежедневно с тех пор, как врач сказал ему, что у его жены установлены первые признаки болезни Альцгеймера.

Я не могу вспомнить ни как мы покинули кабинет врача, ни как добрались домой. Остаток дня выпал из моей памяти, впрочем, как и из памяти жены.

Прошло только 4 года. Мы попробовали сделать все как можно лучше, если это вообще было возможно. Алли делала все, что она раньше привыкла делать. Она приняла меры, чтобы сохранить наш дом, она изменила завещание, заверив его у нотариуса, она дала указания для похорон, и все эти бумаги лежали запечатанные в конвертах в нижнем ящике моего письменного стола. Сделав это, она села писать письма детям, друзьям, родственникам. И одно письмо для меня.

И я читаю его периодически, когда тяжело на душе...

(Н. Спаркс)

Что ж, правда позволяет «организовать» жизнь лучше, чем когда все находится в «облаке» неуверенности. Для этого надо знать причины нарушения памяти и поведения. Пока не известен точно диагноз, вы постоянно будете мучить себя множеством вопросов. Уточнив его, вы имеете возможность оказать активную помощь близкому человеку.

Ставить ли пациентав известность о его заболевании?

Уже на стадии установления диагноза врач высказывает свое мнение близким родственникам. Часто перед ним стоит вопрос: как донести это известие до больного. Что говорит против этого? Ведь больной может агрессивно прореагировать и отказаться от дальнейшего обследования. Если человек категорически отвергает свои явные проблемы, с ним сложно говорить о результате. С другой стороны, зная о перспективах развития заболевания, пациент сможет предпринять меры по урегулированию своих проблем. Это и финансовые вопросы, и решение о членах семьи, кому он доверяет уход за собой, текущие семейные задачи и т. д.

Вероятно, следует признать право каждого человека самому решать, хочет ли он обследоваться или нет. И все же одним из важных преимуществ ранней диагностики деменции является возможность больному родственнику самому принять определенные решения по поводу своего и вашего будущего. Ведь вам предстоит долгий и нелегкий совместный путь, на котором, возможно, потребуется психологическая помощь не только пациенту, но и вам.

Один мудрый человек, стоящий на пути к диагнозу, сказал: «Пока я могу что-то предпринять, я не больной деменцией, а вот когда болезнь завладеет мной, тогда я уже ничего не смогу решить». Именно поэтому важно своевременно поставить диагноз и не скрывать его от пациента. Деменция не возникает неожиданно, она имеет долгий переходный период. У человека могут быть периоды забывчивости, но еще довольно долго он в состоянии активно пользоваться своим разумом. На начальных стадиях он в состоянии принимать важные решения.

«Возможно, что это так, — возразите вы. — Но я не хочу ставить своего родственника в известность о его болезни. Пусть это сделает кто-то другой». Да, это не простая задача, но ведь вы не одни стояли перед таким выбором.

Вот так описывает стоящую перед ним проблему сын одного пациента в романе венгерского писателя Петера Эстерхази:

Десять лет назад, когда мой отец был полон сил, он попросил старшего сына сказать ему, когда появятся признаки старости. С легким сердцем сын обещал это сделать. Но даже теперь, когда отец с грубостью и хамством, присущими старой примадонне, несколько раз его оскорбил, он не смог этого сделать».

(П. Эстерхази)

Действительно, членам семьи очень трудно рассказать пациенту правду о его болезни. И многие не делают этого. Впрочем, это и не ваша задача — первым поставить человека в известность о его диагнозе. Поверьте, и врачам часто это сделать непросто. Более того, это было не принято. Точно так же долгое время врачи по просьбе родственников скрывали от пациентов диагноз «рак». Считалось, что правда вредит больному и лишает его надежды. Врачи боялись также проявления депрессии, агрессии или упрямства. И сегодня далеко не каждый врач готов высказать пациенту правду о его болезни.

И все-таки времена меняются. Понятно, что известие о диагнозе не придает силы, но нет и научных доказательств, что оно приносит пациенту вред. Согласимся, что для многих отсутствие правды более неприятно и угнетающе, чем представлять неведомое будущее, когда симптомы болезни уже активно себя проявляют. Многие пациенты догадываются, что у них начинаются проблемы «с головой», даже если им об этом не говорят.

Серьезной причиной для информирования пациента является тот факт, что умолчание грабит его личность, индивидуальность, низводя его до безмолвного человека. Это оскорбительно. Кроме того, зная правду, легче принять помощь от окружающих. Кстати, а как без этого решить вопрос о возможности продолжать водить машину?

Еще одним преимуществом открытости является то, что пациент лишается боязни стать сумасшедшим. Зная характер заболевания, не нужно будет ломать голову над тем, почему стало сложнее жить, что происходит с личностью.

И, наконец, открытие правды лишает вас большой душевной боли, ведь любая тайна всегда несет психическую нагрузку, и не каждому дано быть хорошим актером, чтобы играть эту специфическую роль. Теперь пациент, будучи информирован о своей болезни, способен открыто обсуждать многие вопросы, и вы можете обеспечить ему поддержку и профессиональную помощь.

А разве не имеет право человек знать о своей болезни, чтобы обдумать свое будущее и, может быть, наконец-то планировать отпуск, о котором он всегда мечтал? Довольно часто первым медиком, кому приходится высказать свое мнение о заболевании, становится участковый (семейный) врач. Владимир П. описал нам встречу 63-летнего отца с врачом, который представил будущее пациента с мультиинфарктной деменцией:

«„Некоторое время особых изменений не будет. Затем последует ухудшение и вновь наступит улучшение, но не на том же уровне, как прежде. Примерно так будут развиваться события дальше“. Руками врач показал последующий неровный путь. „Примерно так“, — заключил он.

Наступила тишина. „Как долго?“ — спросил отец.

„Тяжело сказать“.

„Вы обязаны сказать точнее!“

„Что вы сказали?“

Должен сказать, что отец имел своеобразную неприятную черту. Он считал, что не все правила распространяются на него, и всегда был возмущен, когда кто-либо пытался его разубедить.

„Сколько. Времени. Еще“, — проскандировал он.

„Это зависит от человека, его индивидуальности, — сказал доктор. — Я этого точно не знаю“.

„Я не спрашиваю, знаете ли вы. Я требую от вас дать взвешенную оценку моего состояния. Это ваша обязанность“.

Доктор уже уделил достаточно много времени отцу, а это был понедельник, когда у врачей всегда большая нагрузка.

„Ну, хорошо. Скажем так: если вам хочется куда-нибудь поехать, походить пешком, то я бы на вашем месте сделал это в ближайший год. Потом... — он широко развел руками. — Потом это будет сделать труднее“».

Возможно, что идеальным вариантом является именно такой случай, когда впервые пациент слышит свой диагноз от врача, который наблюдает семью и будет продолжать это делать впредь.

А как он пришел к этому диагнозу?

Обследование

Но не врач, а сам пациент и ближайшие родственники должны предпринять шаги для установления диагноза. Обычно все начинается со своего участкового (семейного) врача. В большинстве случаев это нелегко сделать. Немало сил стоит забота о физическом здоровье, но ведь не менее важно это по отношению к душевным проблемам. Часто людям стыдно как перед собой, так и перед окружающими, когда появляются даже незначительные изменения в умственной деятельности или психике. Кроме того, деменция — это такое заболевание, которое не имеет четких границ, предупреждающих об опасности. Нет и таких физических симптомов, которые мотивируют искать помощь (боль, высокая температура, слабость и т. д.). Все это приводит к тому, что многие просто не спешат решиться на компетентное обследование. Иногда активное стремление родственников отвести человека на обследование вызывает бурное сопротивление.

В своем романе «Убийца без лица» шведский писатель Х. Манкелль описывает встречу героя — комиссара полиции Валендера — со своим старым отцом:

«Должен сказать, что я не ожидал твоего визита. Не думал, что увижу тебя здесь, в полиции».

«Для меня это тоже неожиданно, — ответил отец. — Я бы и не пришел, если бы не было срочной необходимости».

Валендер знал, что отец без надобности не пришел бы.

«Что-то случилось?» — спросил он.

«Только лишь, что я болен», — просто сказал отец.

Валендер почувствовал нарастающий ком в желудке.

«А что именно?» — спросил он.

«Я стою на пути к потере рассудка, — продолжал отец безразлично. — Я не помню, как называется болезнь, но она связана со старостью. Да еще меняется характер, становится плохим. И это может произойти быстро».

Валендер знал, о чем говорит отец. Он вспомнил, что у его сотрудника мама страдала этим же, но как называется болезнь, он не помнил.

«Откуда ты знаешь это? — спросил он отца. — Ты был у своего врача? Почему ты раньше ничего не сказал?»

«Я был у одного специалиста вчера».

Отец сидел и пил свой кофе. Валендер не знал, что ему сказать.

(Х. Манкелль)

Чаще всего ближайшие родственники замечают некоторые изменения в поведении близкого и уговаривают его обратиться к врачу.

Как всегда, диагностический процесс начинается с подробного опроса пациента, в данном случае важна также информация от кого-либо из ближайшего окружения. Прежде всего врач стремится выяснить, есть ли признаки нарушения памяти. Кроме того, выясняется, есть ли какие-либо личностные и поведенческие изменения, а также такие признаки, как недоверие к окружающим или уклонение от жизненных обстоятельств.

Даже если есть признаки деменции, врач сразу не высказывает свое мнение. Он знает, что следует провести тесты, а также исключить ряд заболеваний со схожими симптомами. Проводится развернутое исследование крови и мочи, что может помочь выявить заболевания щитовидной железы, крови, почек, печени, дефицит витаминов, наличие воспалительного процесса в организме. В дальнейшем проводится неврологическое обследование, чтобы исключить опухоль мозга или последствия инсульта. При необходимости осуществляют ряд исследований, в том числе МРТ головного мозга.

Когда результаты всех исследований оказываются у семейного врача, он может практически на 90% считать диагноз установленным. Он может пациенту и родственникам сообщить, что с большой вероятностью есть все данные, чтобы предполагать деменцию. Почему на 90%? Потому что 100%-й ответ может быть дан только после гистологического исследования ткани мозга, что, естественно, не делают при жизни.

Впрочем, сейчас принято пройти консультацию узких специалистов: невролога, психиатра, психолога. В каждом регионе имеются свои организационные схемы.

Английский писатель И. Макьюэн в своем романе «Искупление» предоставляет слово одной пожилой женщине, решившейся на обследование:

Передо мной лежат результаты обследования. Вчера я была у своего врача, и у него были неприятные новости для меня. Мои головные боли, давление в висках имеют специфическую и неважную причину. На это указывают определенные изменения в мозге при магнитно-резонансной томографии. Я видела, как дрожит в его руках кончик авторучки и подумала, не страдает ли он сам какой-нибудь нервной болезнью. В любом случае, у меня еще была надежда. Доктор сказал, что я, вероятно, перенесла ряд малозаметных кровоизлияний в мозг. Незаметно мой мозг, мой разум начнут сдавать свои полномочия. Небольшие люки в памяти, которые появляются у нас часто с возрастом, будут постепенно расширяться, со временем потеряется способность воспринимать окружающий мир. Я чувствую, что мне будет уже не хватать не только предыдущих дней, но и утра, о котором я стану забывать. Неужели настанет время, когда я не смогу вспомнить свой телефонный номер, адрес, имя? Или забуду то, что было в моей жизни? Но пока у меня есть силы, я буду радоваться жизни.

(И. Макьюэн)

В этой выдержке врач подчеркнул лишь медицинскую часть диагноза. Но важно также продумать вопросы, касающиеся поддержания качества жизни. Здесь сложно что-то предсказывать. Понятно, что с прогрессированием заболевания появятся определенные проблемы. Но этот процесс имеет индивидуальный характер. Некоторые пациенты страдают уже при незначительных нарушениях, другие — радуются жизни даже в продвинутых стадиях деменции.

Нельзя сказать, что диагностический процесс при данном заболевании простой и быстрый. Прежде всего, следует убедиться, что есть признаки деменции, а не обычные изменения возрастного характера. И хотя ранняя диагностика умственных и других нервно-психических нарушений является важным условием оказания эффективной помощи пациентам, специалисты считают, что для достоверного диагноза имеющиеся признаки должны наблюдаться в течение по меньшей мере 6 месяцев, иначе диагноз может быть лишь предположительным.

Существует система критериев, на основе которой осуществляется индивидуальный анализ изменений и разрабатывается действенная программа помощи пациентам.

В нее входит ряд исследований:

● Установление клинической картины.

● Компьютерная и магнитно-резонансная томография.

● Электроэнцефалограмма.

● Биохимическое исследование спинномозговой жидкости.

В установлении диагноза обычно участвует группа специалистов, и нам незачем углубляться в этот непростой вопрос, но знать, что предстоит на пути к истине, необходимо как пациенту, так и родственникам, а иногда другим близким людям (друзьям, коллегам), чья помощь имеет большую ценность. Ведь именно они первые отмечают у пациента ведущие признаки: забывчивость, нарушение концентрации внимания и снижение умственной работоспособности.

Что интересует специалистов?

Прежде всего, способность ориентироваться в месте, времени и собственной личности. Затем предстоит выявить нарушения памяти (на отдаленные и недавние события, кратковременную память). Пациента просят рассказать о своей жизни (назвать дату рождения, учебное заведение, которое оканчивал, места работы, даты рождения и имена супруги, детей, внуков, основные события в жизни), о последней просмотренной телепередаче или прочитанной книге, оценивают информированность пациента о текущих событиях общественно-политической жизни. Личную информацию, полученную от пациента, сверяют с информацией, полученной от родственников. Для оценки кратковременной памяти просят повторить и запомнить несколько не связанных между собой слов, а затем исследуют их воспроизведение через 2–5 мин.

Важно проверить способность осуществлять обычные бытовые процедуры: зажечь спичку, застегнуть правильно пуговицы, разрезать ножницами бумагу. Чтобы изучить зрительно-пространственные функции, необходимо нарисовать сложные геометрические фигуры (например, куб или часы с циферблатом и стрелками).

Пристальное внимание уделяется оценке речи (активность, беглость, понимание обращенной к нему речи). Можно также попросить повторить отдельные слоги, слова или фразы.

Проводится оценка интеллектуальных способностей с помощью специальных тестов. Важно уточнить способность человека к обобщениям, выявлению сходств и различий, построение умозаключений. Например, можно спросить, что общего между яблоком и грушей или столом и стулом или дать описание простой картинки.

Поскольку признаки заболевания могут появиться у работающего человека, оценивается способность эффективно продолжать свою работу, взаимодействовать с другими людьми. Не менее важно знать, насколько пациент в состоянии выполнять повседневные дела: пользоваться автомобилем или общественным транспортом, бытовой техникой, совершать покупки, заполнять различные документы и пр.

Рано или поздно встает вопрос о способности самостоятельно себя обслуживать: одеваться, выполнять гигиенические процедуры, готовить и принимать пищу, пользоваться ключом от квартиры и др. Специалисты используют нейропсихологические методы исследования для объективизации имеющихся симптомов, ряд специальных тестов.

Поскольку более чем в 5% случаев нарушения умственной деятельности в пожилом возрасте связаны с системными обменными расстройствами, нередко возникает необходимость провести тщательное лабораторное обследование. Это касается заболеваний печени, почек, щитовидной железы, дефицита витаминов и фолиевой кислоты, отравления солями тяжелых металлов, некоторыми лекарствами, алкоголем и наркотиками. Заметим, что довольно часто своевременное выявление этих нарушений позволяет провести эффективную терапию.

Вспомогательную роль в диагностике умственных нарушений играют электрофизиологические методы исследования. В клинической практике используется также компьютерная рентгеновская и магнитно-резонансная томографии головного мозга. При необходимости проводят протонно-эмиссионную томографию для изучения кровообращения мозга и позитронную эмиссионную томографию для исследования обменных процессов в мозге.

Еще раз следует подчеркнуть, что для специалистов важно получить информацию от близких пациента, чтобы сделать выводы о динамике развития нарушений и степени их выраженности в профессиональной деятельности, в общении с близкими, в самообслуживании.

Для диагностики заболевания также могут использоваться тесты для выявления сердечно-сосудистых нарушений, такие как показатели уровня кровяного давления и холестерина. Важно выяснить наличие диабета и вредных привычек. Все это может с определенной точностью предсказать, разовьется ли у человека деменция в старости. Если риск возникновения инфаркта или инсульта, измеряемый по определенным шкалам, велик, то велик и риск развития болезни.

В настоящее время разрабатывается ряд диагностических тестов, которые позволят выявить характерные изменения на ранних стадиях, что даст определенные шансы замедлить развитие заболевания.

Стадии болезни

У каждого пациента заболевание развивается по-своему. Потеря умственных способностей может развиваться стремительно или незаметно, что зависит от причин заболевания и индивидуальных особенностей человека. Но в конечном итоге все в свое время будут нуждаться в помощи при выполнении обычных бытовых дел.

Перед тем, как установлен диагноз

Первые проблемы с краткосрочной памятью появляются в среднем за 8 лет до установления диагноза. Многие будущие пациенты сами замечают, что хуже понимают речь, им сложнее выполнять намеченные планы. Нередко отмечается равнодушие или депрессия.

Специалисты отмечают, что предполагаемая продолжительность жизни после установления диагноза в среднем 8 лет, но эти сроки весьма условные и сложно прогнозируемые, ибо некоторые пациенты продолжают жить дольше 20 лет. Различно и время, когда пациенты подходят к этапу полной утраты умственных способностей и социальной активности.

Ранняя и средняя стадии

Нарушения проявляются невозможностью концентрироваться, быстрым умственным истощением, вялостью, снижением общей мотивации и интереса к окружающему. Пациенты замечают, что у них развивается забывчивость как в отношении недавних событий, так и имен людей, в том числе близких. Они пытаются это скрыть, но вынуждены все чаще обращаться за помощью. Многие записывают свои задания, составляя специальные списки. Практически невозможно учиться чему-нибудь новому, снижается способность реакции. Заметны колебания настроения. Но пациенты еще способны общаться, даже когда они «спотыкаются» в разговорной речи и их словарный запас становится все меньше. Это заставляет их использовать простые слова и короткие фразы, иначе они могут запинаться и не довести предложение до конца. На первых порах рутинная деятельность и эмоциональные переживания не изменяются.

Еще на волне перехода к средней стадии многие пациенты вполне справляются со своей повседневной работой. Но на второй стадии признаки болезни будут более выраженными и, соответственно, более очевидными для окружающих. Теперь уже сложные вопросы, например денежные дела, заставляют их обратиться за помощью. Приходится распрощаться с работой, становится невозможным вождение машины.

Они вспоминают давние события в своей жизни, но не могут пересказать только что увиденную телепередачу. Появляются сложности с передвижением. Потеря ориентации во времени и пространстве нарастает. Изменения в поведении, в частности бесцельное хождение и задавание одних и тех же вопросов, изнуряют пациента и его окружение. Это вызывает у них реакцию: гнев, страх, стыд, удрученность. Более выражены поведенческие нарушения: агрессивность и беспокойство.

На второй стадии больные нуждаются в разной степени посторонней помощи при туалете, еде и других домашних делах. Уже при переходе к завершающей стадии пациенты теряют способность делать самые простые вещи, такие как завязать шнурки или чистить картошку. Они не узнают своих детей и друзей, забывают многие повседневные дела.

Со временем больные испытывают острую потребность в помощи родных и нуждаются в ежедневной поддержке. Довольно часто именно на этой стадии пациент или его родственники впервые обращаются за медицинской помощью.

Поздняя стадия

Многие из больных не способны контролировать свои чувства: одни часто становятся злыми, порой агрессивными, другие — покладистыми и беспомощными. Они не воспринимают жилье как собственный домашний очаг, родные кажутся им чужими людьми, еда и питье без посторонней помощи осуществляются с большими затруднениями, появляются сложности при глотании. Практически все пациенты нуждаются в помощи при уходе за телом. Ослабевает контроль над кишечником и мочевым пузырем. Возможны эпилептические приступы.

Со временем нарастает потеря самосознания, мышцы теряют свои качества, пациент не может ходить, привязан к креслу или вынужден проводить время в постели, что повышает опасность развития инфекций. Все тяжелее разговаривать, пить и есть. Если пациенты не умирают от воспалительного заболевания (часто от воспаления легких), инфаркта или инсульта, болезнь прогрессирует до полного изнурения и истощения.

Как было ранее отмечено, далеко не у всех болезнь быстро прогрессирует. Некоторые пациенты довольно долго обходятся без постоянного ухода. При своевременном обращении к специалистам можно подобрать лечение, которое позволит в определенной степени стабилизировать процесс, отодвинуть время наступления инвалидизации.

Несколько важных фактов о деменции

● Существует несколько форм деменции, самой частой из которых является болезнь Альцгеймера.

● Болезнь Альцгеймера может развиваться у лиц моложе 50 лет, но это встречается редко.

● Деменция встречается, прежде всего, у пожилых людей.

● Причины развития заболевания пока точно не известны.

● Болезнь Альцгеймера все чаще становится причиной смерти.

● Деменция может быть вызвана множеством причин, поэтому часто симптомы являются следствием несколькими заболеваниями.

● Большинство пациентов могут лечиться и наблюдаться в домашних условиях.

● Главным признаком деменции является возрастающая потеря памяти. Сначала забываются события, произошедшие буквально недавно, затем — все, что произошло накануне болезни. Самые старые воспоминания сохраняются дольше всего.

● Пациенты с болезнью Альцгеймера не теряют свои чувства.

● Болезнь Альцгеймера не обязательно наследуется.

● Здоровый образ жизни может способствовать задержке развития деменции.

● Каждый третий взрослый, имеющий родителей старше 65 лет, рано или поздно столкнется с необходимостью организации заботы о больном деменцией.

Еще китайский поэт Юань Мэй в своей книге «Новые записи Ци Се, или О чем не говорил Конфуций» более двух столетий назад поражался загадкам старческого слабоумия. «Как это могло случиться, — спрашивает он, — что старый человек помнит, как он громоподобно храпел в юности, если он сейчас быстро забывает, куда он хочет идти?»

Поэт был прав: деменция — загадочное заболевание. Два других примера: как может такое быть, когда больной хочет идти домой, сидя дома? Почему старый человек вдруг начинает играть с куклами, а потом еще обижается, когда начинаешь с ним говорить как с ребенком?

И все же правильнее было бы сказать, что деменция — своеобразно загадочное заболевание, ибо в нем есть своеобразная логика. Две простые закономерности в сочетании с некоторыми психологическими знаниями дают возможность понять развитие симптомов. Первая закономерность объясняет начало болезни, вторая — продвинутые стадии. Обе функционируют при болезни Альцгеймера и в меньшей степени при других формах заболевания. Как уже отмечалось, деменция у каждого пациента проявляется своеобразно. Указанные две закономерности дают широкий диапазон поведенческих мотивов, в рамках которого и развивается заболевание, даже если иногда кажется, что оно необычайно запутано. Но обо всем по порядку.

Нормальное запоминание

Чтобы понять первую закономерность, необходимо разобраться в том, как функционирует память. В распоряжении человека имеется два вида памяти: краткосрочная и долгосрочная. Все, что мы слышим, видим, нюхаем, определяем на вкус, чувствуем, фиксируется в краткосрочной памяти. В этом небольшом пространстве нашей памяти остается информация не больше 20–30 секунд. У нас есть полминуты, чтобы выбрать необходимое из этого материала.

Наше внимание задерживается на важной информации, но в конечном итоге оно затухает. Чтобы удержать необходимые сведения, мы передаем их в долгосрочную память, в большое хранилище, которое в обиходе и называют «памятью». Полезным качеством этого важного вместилища информации является возможность хранить все, что мы воспринимаем из окружающего мира, в течение всей жизни. Переход информации из краткосрочной памяти в долгосрочную не происходит сам по себе, этот процесс требует определенных усилий. Чтобы запомнить что-либо, необходимо внимательно выслушать, иногда повторить или связать с прежде усвоенным материалом. Если информация эмоционально трогает нас, мы запомним ее лучше.

Нарушенное запоминание

Теперь обратимся к первой закономерности. Если у кого-либо начинается деменция (в том числе болезнь Альцгеймера), он теперь не в состоянии передать на хранение информацию из короткой в долгосрочную память. У него нарушен процесс запоминания. Он не может вспомнить то, о чем шла речь минуту назад.

Люди не всегда ведут себя в пределах общепринятых или определенных законом рамках, так и в данном случае есть исключения из правил. Если информация вызывает у пациента деменцией яркую эмоциональную реакцию, он запомнит ее лучше. Неудивительно, если пациент вспомнит посещение врача, когда шел разговор с родственником о возможном, заметим — и целесообразном, переезде в «Дом», ведь этот разговор всколыхнул у него волну эмоций.

Александра Р. рассказывает о своем больном отце:

«Как-то мы спускались по лестнице, отец запнулся и стал падать, когда до площадки осталось буквально две ступеньки. Мне удалось его с трудом удержать, мы стояли внизу почти без дыхания, оба здорово перепугались, но, к счастью, не травмировались. Через месяц мы спешили к врачу, отец споткнулся и остановился. „Нам, наверное, нельзя спускаться по лестнице, чтобы не упасть как тогда“».

Больной может запомнить (увы, далеко не всегда) и то, что повторяют несколько раз. Валентина С. ухаживает за больной соседкой (О. И.):

«Как-то О. И. упала на улице. Как это случилось, она не знает. Впрочем, она стала забывать многое в последнее время, особенно то, что ей неприятно. Иногда могу несколько раз что-то говорить, но на следующий день она повторяет свои действия. Но может случиться и такое, что она говорит: „Скажи, зачем ты мне это снова говоришь, я это уже слышала несколько раз“».

Проявления начинающегося заболевания нередко достаточно заметны. Одним из первых симптомов является дезориентация во времени. Пациенты часто спрашивают: «Который час сейчас?» или: «Какой день сегодня?» Несмотря на изменения в памяти, вопрос времени их интересует часто.

Нарушение пространственной ориентации

Наряду с потерей счета времени для начальной стадии заболевания характерно нарушение ориентации на местности. Особенно это заметно, когда пациент оказывается в малознакомом месте. Когда люди посещают незнакомый город, они после посещения достопримечательностей достаточно быстро находят свою машину, так как запоминают примечательные ориентиры (памятник, аптека, магазин с оригинальным названием). При деменции это уже не удается сделать, и есть опасность, что пациент не найдет обратной дороги. Даже в знакомых местах он может заблудиться. Если в супермаркете поменяют полки местами, то потеряются и привычные ориентиры.

Швейцарский писатель Мартин Сутер так описывает действия главного героя (Конрада Ланга) в своем криминальном романе «Small World, или Я не забыл»:

Конрад Ланг понимал опасность своих новых проблем и постарался выработать свои способы их решения. Он нарисовал план дома и ближайшего магазина, в котором обычно делал покупки. Он составил список имен людей, которые ему обычно нужны и всегда могут помочь. Конрад разместил в кошельке, бумажнике и футляре для ключей бумажки со своим адресом. Понимая, что со временем ему будет труднее ориентироваться в городе, он носил с собой план города, чтобы можно было выдать себя за заблудившегося туриста.

Но в конце ноября произошло такое, что Конрад не мог себе представить: он не мог выбраться из привычного магазина. Он крутился между рядов полок и никак не мог найти выход. Не было ничего, что позволило бы ему сориентироваться, у него было такое ощущение, что он здесь впервые. Наконец он решил пойти за молодой женщиной, которая толкала тележку для покупок, нагруженную товарами и хныкающим ребенком. Она сразу заметила, что за ней следует старый мужчина, который шел, когда она шла, и останавливался, когда это делала она. Каждый раз, когда девушка бросала на него через плечо недоверчивый взгляд, Ланг вынужденно брал что-то с полки и бросал в корзину. Когда он, наконец, к своему счастью, оказался у кассы и стал облегченно выбирать на прилавок овощи и мясные изделия, среди товаров оказалось немало весьма редких продуктов, в том числе явно не предназначенных для лиц его возраста.

(М. Сутер)

Тенденция задавать одни и те же вопросы, часто повторять одно и то же действие

Многих родственников раздражает нарастающее поведенческое расстройство больного, выражающееся в многократном повторении некоторых действий (персеверация). Пациент может повторять одно и то же действие, полагая, что производит его впервые, и это связано с его неспособностью запоминать текущие события. В ряде случаев это отголосок профессиональной деятельности.

Люди с начинающейся деменцией могут довести до отчаяния свое окружение, задавая часто одни и те же вопросы. Не проходит и мгновенья, как они вновь повторяют свой вопрос независимо от ответа. Из-за нарушения запоминания человек многократно в течение дня не только ставит одни и те же вопросы, но и сам повторяет одно и то же. Можно сказать — «он ставит одну и ту же пластинку». Стоит что-то высказать, как это моментально забывается. В памяти пациента не остается и следа от того, что он делает и говорит.

Родственники называют еще одну причину, почему они не могут вести разумный разговор с человеком, страдающим деменцией. «Он больше не слышит, что я говорю. В середине моего рассказа он может начать свой разговор».

Пациенты совсем не понимают, что уже через полминуты они не помнят, о чем шла речь с самого начала. Такое ощущение, что они попадают в кино, которое давно началось. Из-за этого у многих пропадает интерес читать газеты и книги.

Рассказывает Юлия Ф:

«Он постоянно спрашивает меня одно и то же. Иногда его идея фикс тянется весь день. Это может быть вопрос: „Когда будет обед?“ или: „Когда отходит автобус в город?“ Если я не отвечаю, он сердится и упрекает меня».

Если родственники живут отдельно от пациента, то немало хлопот им доставляют навязчивые звонки, особенно когда они раздаются по ночам. Понятно, что больной совершенно не помнит, что звонил 10 минут назад, что время потревожить людей не самое лучшее. Сложно решить в таких случаях, как лучше поступить. Некоторые рекомендуют пользоваться автоответчиком или определителем номера, чтобы дать возможность себе отдохнуть. Этот путь оправдан, когда возле пациента есть люди, контролирующие его состояние. В таких случаях звонок не носит срочного характера.

Забывать только что случившееся

В то время как память больного деменцией не в состоянии фиксировать свежую информацию, он не может теперь вспомнить и события недавнего прошлого. Вот как описывает ощущения Огата Шинго (61 год) японский писатель Ясунари Кавабата в своем романе «Вишня зимой».

Немолодой мужчина стоял со сдвинутыми бровями, немного открытым ртом, и казалось, что он глубоко о чем-то задумался. Незнакомым казалось, что он сильно чем-то опечален. Шуихи, его сын, все это видел, но его не трогал вид отца, к которому он давно привык. Он знал, что отец не обдумывает нечто насущное, он пытается что-то вспомнить.

«Что я хотел сказать...» Было заметно, что уже первые слова давались с трудом.

«Та девушка, которая ухаживала за мной, которая ушла недавно, как ее зовут?»

«Ты говоришь о Кайо?»

«Точно, Кайо, и когда она ушла?»

«В четверг на прошлой неделе, пять дней назад».

«Пять дней? И я уже не могу вспомнить. Как она выглядела? Как она была одета? Не помню, ужасно, правда?»

«Отец преувеличивает немного», — подумал Шуихи.

«Не помню ни имени ее, ни лица... А ведь она была у нас долго, правда?»

«Да, была у нас полгода». Он знал своего отца, поэтому всеми силами не показывал жалость к нему.

(Я. Кавабата)

Потеря способности к обучению новому

Родственники часто расстраиваются, когда больной деменцией не в состоянии усваивать сказанное ими. Они могут объяснять что-либо десятки раз, но вероятность того, что ничего не останется в памяти, чрезвычайно велика.

Николай Ю. вспоминает о своем отце:

«Отцу было уже немало лет, когда память начала стремительно сдавать. Как-то он лежал скрюченным в своей кровати, считал свои зубы и впал в забытье. Неожиданно закричал: „Зина!“

„Что случилось?“ — спросил я, положил книгу и подошел к отцу.

„ Сынок, ты можешь сказать, где твоя мама. Я уже час не могу ее дозваться“.

„Она умерла“.

„Что ты говоришь? — вскричал отец удивленно, открывая глаза. — Когда?“

Я не выдержал: „Успокойся, пожалуйста. Она умерла уже несколько лет назад“.

„Как, уже так давно, и никто мне не сказал!“

Затем он вновь стал трогать свои оставшиеся зубы и постепенно уснул.

Через полчаса последовало вновь: „Зина!“»

В поисках своих вещей

С «большой потерей памяти» начинаются «большие поиски». Больной деменцией постоянно перекладывает свои вещи, при этом обычно забывает, куда он их положил. Поскольку в это смутное время развития болезни он больше, чем раньше, заботится о своем имуществе, то стремится тщательно убирать свои вещи. А результат один: большая часть его времени уходит на их поиски. Некоторые пациенты понимают, что в их памяти образуются дыры. К несчастью, они могут спрятать, а иногда просто положить в мусорное ведро документы и деньги. Опытные родственники всегда проверяют его перед тем, как вынести из дома.

Один достаточно пожилой мужчина жалуется дочке следующим образом:

«Я понимаю, что мой приличный возраст сильно вредит памяти, о чем ты прекрасно знаешь. Я постоянно что-то теряю: сигареты, палки, иногда мои собственные туфли. В моих карманах я могу найти вещи, которым там нечего делать. Это забавляет, но и тревожит».

Неспособность узнавать людей, особенно новых знакомых

Из-за нарушения запоминания больные деменцией приобретают еще одну проблему: они не могут запомнить тех, кого недавно впервые встретили и с кем познакомились. Они уже не могут припомнить и события, имевшие место в их жизни в прежние времена. Вот так может случиться, что больной не может вспомнить, что совсем недавно умер самый близкий человек.

Рассказывает Михаил А., за которым очень нежно ухаживает дочка:

«В последнее время дочка особенно нежна со мной. Она сидит рядом со мной, мы смотрим телевизор, она объясняет современные фильмы, в которых я мало понимаю. Я люблю, когда она возьмет мою руку и рассказывает о прошлом.

„Мы должны посетить маму“, — говорит она.

„А разве она сейчас здесь не живет больше?“

„Ах, отец“, — ее голос звучит тускло.

Мы сели в голубой „мерседес“, который я узнал. За рулем была дочка, и я мог смотреть в окно. Вскоре мы приехали, и я узнал кладбище.

„Здесь лежит мама“.

Я кивнул, теперь я понял. Я могу утешить дочку».

Ночные прогулки

Бесцельное хождение, особенно по ночам, — один из неприятнейших симптомов деменции, связанный с нарушением памяти. Если человек, не страдающий данным заболеванием, просыпается неожиданно ночью по разным причинам (необычные шорохи, неприятный сон, головные боли), он обязательно посмотрит на часы, при необходимости примет меры и попытается вновь уснуть. Если человек просыпается по призыву полного мочевого пузыря, то, посетив туалет, вновь ложится спать с мыслью, что еще рано вставать.

Если просыпается ночью больной деменцией, чтобы, например, выпить стакан воды или посетить туалет (что характерно для большинства пожилых мужчин), вполне вероятно, что он не возвратится в постель. Если он покинул свою спальню полминуты назад, то он уже забыл, что совсем недавно спал. Даже если пациент помнит, что прервал сон, но весь день понемногу дремал, что вполне характерно для старых людей, он, вполне возможно, уже не возвратится ко сну. Коль он уже встал, у него вполне может появиться желание завтракать. Если ему не нравится тишина, он включит радио. Тогда жалуются соседи на шум, особенно когда пациент плохо слышит и делает звук громким. Если ему кажется, что он дома один, он становится беспокойным, может впадать в панику. Тогда он покидает дом и бродит в поисках безопасного места.

Известная ирландская писательница Мейв Бинчи в своем романе «Сердце и душа» описывает случай, когда Хилари (дочь больной деменцией) оттягивала тот день, когда она могла бы перевести маму в отличный дом ухода, где уже все было обговорено.

Но однажды ночью маме удалось найти ключ от квартиры и тихо выйти на улицу. Когда Хилари, услышав легкий стук, стремглав выскочила на улицу и бросилась искать мать, все было кончено. На дороге стояла толпа людей вокруг женщины, которую сбила машина.

(М. Бинчи)

Действительно ли ночные прогулки связаны с нарушением памяти? Нидерландский ученый Дик Свааб считает, что биологические часы в мозге (крошечный встроенный будильник) повреждаются уже на ранних стадиях деменции, поэтому пациент не может доверять собственным внутренним часам, которые указывают неверный распорядок.

Потеря будущего

«Память, направленная только на прошлое, бедна», — заметила королева. Так знаменитый британский писатель Кэрролл Льюис писал в своей знаменитой книге «Алиса в Зазеркалье». Память не только позволяет оценить прошлое, она — ворота в будущее. Память служит нам календарем, в котором мы помещаем наши планы и намечаем важнейшие встречи. Если эта информация не фиксируется в долгосрочной памяти, будущее теряет свою структуру. Больные деменцией, желая что-либо сделать, способны оперировать лишь сиюминутными идеями. Болезнь разрушает не только ближайшее прошлое, но и будущее.

Итальянский писатель и ученый Умберто Эко в своем романе «Таинственное пламя царицы Лоаны» высказывается так: «Если ты не можешь возвратиться, ты не пойдешь вперед». Главный герой 60-летний Бодини перенес инсульт и частично потерял память. Он еще помнит, кто был Наполеон и как вести машину, но не знает, кто он сам и кто его жена и дочка. Из больницы его забирала жена Паола.

«Куда мы едем, Паола?»

«Домой, в нашу квартиру».

«А потом?»

«Потом зайдем в дом и ты удобно устроишься».

«А потом?»

«Потом ты примешь легкий душ, побреешься, будешь прилично выглядеть, и мы сядем обедать. Что бы ты хотел сейчас?»

«Это как раз то, что я не знаю. Я помню все, что случилось после того, как я очнулся, я знаю все о Юлии Цезаре, но при всем моем желании не могу себе представить, что будет дальше. До сегодняшнего утра я и не задумывался о будущем, но теперь, когда мы едем вперед, я вижу туман со всех сторон. И я не могу себе представить, что ждет меня впереди».

(У. Эко)

Косвенные последствия нарушенного запоминания

Из-за дефектов в памяти вследствие деменции больной все чаще чувствует себя беспомощным, делает ошибки и нередко заходит в тупик. Чтобы понять поведение пациента, попробуйте себе представить, что весь день все идет не так, как вы привыкли, вы что-то не понимаете, не можете найти вещи на обычных местах, все время спрашиваете, который час и какой сегодня день, или постарайтесь вспомнить, каково это — чувствовать реакцию окружающих на ваше поведение, на ваши ошибки. Добавьте к этому, что у вас проблемы с приготовлением пищи или покупкой продуктов в магазине. Как вы будете себя чувствовать, если ежедневно совершаете непривычные ошибки, живете практически чужой жизнью? Как вы будете реагировать, когда вам не удается делать то, с чем вы ранее успешно справлялись? Ответ вам известен, ведь вы знаете, как обычно реагируете на неудачи и ошибки. Поскольку имеется широкий спектр реакций на раздражение, вы понимаете, как разнообразно они могут проявляться у пациентов с деменцией, являясь косвенными последствиями нарушений памяти.

Нежелание общаться и апатия

Достаточно часто встречается желание остаться дома и ограничить круг общения, особенно с незнакомыми людьми. Это как бы защитная реакция с целью избежать ошибок и неудач, поэтому больные деменцией стараются на всякий случай резко сократить привычные им ранее дела. Впрочем, они и так быстро забывают, что были намерены сделать. Для многих из них ничегонеделание становится главным делом.

Многим родственникам больно видеть, как у прежде активного человека постепенно убывает энергия, и он практически отстраняется от всех привычных дел. Близкие люди считают апатию и пассивность одними из тяжелейших проявлений заболевания на ранних этапах. К этому приходится привыкать.

Закономерно, что больной не желает общаться с незнакомыми людьми, но у него обычно есть старые друзья-пенсионеры, которые могут приходить в гости, чтобы вместе пообедать или попить чаю. Вполне уместными будут при этом воспоминания о пережитых вместе событиях прошлого, которые позволят больному тренировать память.

Уныние и депрессия

Большинство людей стремятся быть деятельными и полезными. Но в связи с прогрессирующей потерей памяти больные забывают, что они намеревались делать. Это глубоко ранит их душевное состояние и делает их мрачными. Разве удивительно, что многим людям известны периоды, когда они не видят смысла в дальнейшей жизни?

Александр Т. посетил врача по месту жительства, чтобы рассказать о своей жене:

«„Она уже говорила, — поясняет Александр врачу, уже проявляющему признаки нетерпения, — что ей надоело жить, что дни не имеют цели. Когда она встает утром, то не знает, что делать дальше. У нее нет интереса к жизни. Она не хочет принять душ, почистить зубы, причесаться, нормально одеться. У нее вылетело из головы понятие об уходе за собой“. — „Это все понятно, ведь это и есть признаки ее болезни“, — говорит врач как можно суше».

Врач был прав, он знал, о чем он говорит, хотя такая отстраненность вряд ли внесла успокоение в душу мужа пациентки. Известно, что от 30 до 50% больных деменцией страдают депрессией. Это значительно больше, чем в популяции «здоровых» пожилых людей, у которых депрессия встречается в среднем «лишь» в 6–7% случаев.

Недоверие

Это одна из частых реакций, развивающихся в ходе прогрессирования болезни. Когда больной делает частые ошибки и он знает, что это связано с потерей памяти, он уверен, что сходит с ума. «Меня медленно засасывает в болото забывчивости, и боюсь, что выползти не удастся». Часто вместо того, чтобы принять эту страшную действительность и понять, что сам очень изменился, человек, страдающий деменцией, перестает доверять другим людям и проецирует свои сложности на других. Люди умственного труда, привыкшие опираться на свои память и разум, особенно страдают из-за потери доверия к собственным способностям. Это один из ярчайших симптомов развивающейся деменции.

Обычно больные уверены, что ошибки делают не они, а другие. Как выразилась одна пожилая пациентка: «Со мной все в порядке и я не ошибаюсь, но есть люди, которые тайно и вероломно отравляют мне жизнь». К сожалению, часто недоверие направлено на людей из непосредственного окружения (партнера, ухаживающую дочку, медсестру, обслуживающий персонал дома престарелых).

Довольно часто больные необоснованно обвиняют родственников в краже. Но так уж устроен человек: даже зная, что это является следствием заболевания, трудно преодолеть неприятные ощущения. Но еще хуже, когда это происходит до того, как становится известен диагноз. Часто такие неоправданные обвинения и недоверие повторяются день за днем. Неудивительно, что люди (а это обычно близкие родственники) воспринимают их как неблагодарность и злость. Можно представить себе состояние опекунов, а некоторые читатели давно это испытали на себе. Особенно неприятно, когда подобные инциденты возникают при посторонних людях.

Обычно речь идет о мелких вещах, которые пациент прячет в неожиданные места, тут же забывая об этом. Но бывают и более серьезные обвинения.

Что делать? Нельзя ни в коем случае принимать обвинения на свой счет и вступать в пререкания с больным. Не забывайте, что это одно из проявлений болезни. Если больной настроен искать свою «потерянную» вещь, поучаствуйте с ним в этом процессе, особенно в известных вам «потаенных» местах. Постепенно больной успокаивается и инцидент бывает исчерпан. Увы, не в последний раз.

Агрессивность

Валентина А. была вынуждена недавно перевезти мать, у которой прогрессировала потеря памяти, в «Дом». Вот что она рассказывает:

«Однажды нас вызвали к директору заведения. „Ваша мама дает волю своим рукам“. — „Как это?“ — „Да, сначала она ругала одну женщину (следует фамилия), а потом ударила“.

Я не могла это понять. Наша мама, хотя и была решительной и своевольной, но всегда была добрым и дружелюбным человеком. Мы, конечно, с ней поговорили, но она понятия не имела, о чем шла речь».

Гнев — это частая реакция человека на разочарование, недовольство собой. Нет ничего удивительного в том, что многие больные деменцией становятся агрессивными. Чаще это проявляется в устной форме в виде злых и оскорбительных слов, но бывает, как это описано выше, что агрессия принимает физические формы.

Как раскрыть причину агрессивности? Если постоянно наблюдать за пациентом, то чаще всего удается заметить некоторые закономерности, типичные причины агрессивного поведения. Он, например, испытывает страх или стресс от невозможности выполнять привычные действия, осознает утрату независимости, чувствует недовольство родственников, когда совершает промахи и ошибки. Многие больные с большим трудом переносят необходимость принять помощь в интимных процедурах. Все чаще пациентов раздражает шум. Приход гостей, которых они теперь не узнают, может вызвать излишнюю нервозность и порождать агрессию. Даже такие физические нюансы, как жажда, боль, усталость, могут вызвать раздражение. Не следует забывать, что определенную роль играет утрата пациентами самоконтроля и представлений о правилах поведения в обществе. Чем раньше удается понять причины агрессии, тем быстрее и успешнее можно принять адекватные меры.

Накопительство

Одним из частых проявлений деменции является накопительство продуктов или вещей. Внутренне больные чувствуют угрозу привычной жизни, вследствие чего начинают готовиться к трудным временам, которые могут прийти.

Американская писательница Эми Тан в своем романе «Клуб радости и удачи» описывает женщину (Рут), которая, посетив с матерью врача и узнав страшный диагноз, решила заночевать у нее в доме. И тут ее ждало открытие:

Утром Рут открыла кухонный шкаф в поисках кукурузных хлопьев и натолкнулась на стопку сложенных использованных столовых салфеток. Затем она открыла холодильник и поразилась скоплению продуктов. Тут были пластиковые упаковки с различными кашами, коробки с остатками еды, кожура апельсинов и масса других продуктов. В морозильнике Рут наряду с коробкой яиц обнаружила пару туфель, будильник и что-то еще, не имеющее формы и цвета. Рут стошнило. И это все случилось за одну неделю?

(Э. Тан)

Накопительство — прямое следствие нарушенной памяти. Больной просто больше не знает, что он раньше купил. Это может быть и психической реакцией на наступающее ухудшение. Больному сложно как четко представить, что уже есть, так и выбросить все ненужное. Если в его присутствии попытаться навести порядок, можно натолкнуться на активное противостояние.

Неудивительно и то, что больные собирают все старые счета и ненужные документы, не пытаясь разобраться в датах. Для пациентов с деменцией окружающий мир становится чужим, и они постоянно ищут свои деньги и бумаги.

Вранье

Никто не хочет делать ошибок и тем более признаваться в них. Чтобы сохранить свое достоинство, больной деменцией становится мастером на различные отговорки, маленькую ложь, уклончивые ответы или встречные вопросы. Спрашиваешь его, что он ел утром, получишь, например, такой ответ: «То же, что и всегда» или: «С каких это пор тебя интересует, что я ем по утрам?»

Известный нидерландский писатель Герард Реве, страдающий болезнью Альцгеймера, как-то участвовал в одной телевизионной передаче. Когда его спросили, не является ли его обращение к католицизму следствием пребывания в монастыре, он осторожно ответил: «Это вполне возможно». Затем успокоился и с широкой улыбкой заявил: «Где-то я должен был начать, верно?»

Лев Николаевич Толстой, который в последние годы своей жизни страдал забывчивостью, был достаточно находчивым. Об этом говорит диалог, который записал Валентин Булгаков на пятый день своей работы секретарем писателя. Впрочем, свои способности он использовал вовсе не для маскировки потери памяти. Когда Л. Н. вызвал секретаря, он лежал в постели.

Толстой лежал в белой рубашке под одеялом. Подушка была высоко взбита, на маленьком столике у головного конца кровати горела лампа.

«Добрый вечер, садитесь», — сказал он и показал на качалку, стоящую у кровати.

«Как дела, Лев Николаевич?»

«Ничего».

«Вы много работаете, выглядите усталым».

«Да нет, я не устал, я просто стар. Вы вчера были у меня? Или нет? Я думаю, да... конечно! Я рад вас всегда видеть. Фамилии всех моих друзей начинаются на букву Б: Булгаков, Булыгин, Боленгер...»

«Бирюков», — напомнил я.

«Да, да...»

«Чертков...»

«Да, Чертков тоже должен начинаться на Б», — сказал Лев Николаевич с улыбкой.

(В. Булгаков)

Толстой улыбался при разговоре, стараясь показать, что все понимает и не желает разочаровать своего собеседника. Судя по разговору, он не соглашается с тем, что устал, он глубоко ощущает свое состояние, но в отличие от большинства больных деменцией признает, что имеет определенные изменения в памяти, хотя и делает это с улыбкой.

Требовательность

Больные деменцией нередко прибегают к еще одной стратегии, чтобы скрыть свою нарастающую потерю памяти. Они постоянно стараются «отдать» какие-то работы по дому, переложить ответственность на своего партнера или близких, которые становятся гидами в изменяющейся жизни пациента. Чтобы в ней не заблудиться, больной следует за родственниками как маленький ребенок. И хотя он знает, что без них ему не обойтись, он стремится буквально «поработить» близкого человека, иногда не самым приятным образом.

Это прекрасно показал в своем выдающемся романе «Война и мир» Л. Н. Толстой на примере князя Николая, настолько привязавшего к себе свою дочь Марью, что у нее не было возможности вести свою собственную жизнь.

В последнее время пребывания в Москве внутренняя жизнь княжны Марьи стала невероятно тяжелой. Она не появлялась в обществе, так как все знали, что отец никогда не отпускает ее от себя, а сам по состоянию здоровья не может выйти в свет, поэтому никто не приглашал ее ни на обеды, ни на вечерние мероприятия. Она совсем потеряла надежду выйти замуж. Она видела, как холодно и враждебно относился князь Николай Андреевич к молодым людям, периодически появляющимся в доме, и которых можно было расценивать как женихов.

(Л. Н. Толстой)

Отсутствие скованности

Так как больной деменцией знает, кто для него является главным человеком, он ни в коем случае не хочет его потерять. В глубине души он чувствует, что с ним происходит что-то необычное, ощущая, например, какой-то угрожающий страх.

Мы уже ставили перед читателями задачу представить себе, как они бы реагировали на свои неудачи и ошибки. Сделаем еще один шаг: как бы вы реагировали, если бы почувствовали внутреннюю катастрофу?

Люди реагируют на неприятности по-разному: одни борются долго и ожесточенно до конца, другие быстро смиряются с ударами судьбы. Первая группа склонна к агрессии и недоверию, вторая — к унылости, апатии и смирению.

Соответствующая реакция зависит от темперамента, характера, индивидуальности пациента. Тот, кто до болезни привык решать свои проблемы самостоятельно, будет склонен и в дальнейшем к преодолению наступающих нарушений. Тот, кто всегда в своих неудачах винил других, и сейчас не отступит от своих правил, будет видеть лишь ошибки окружающих.

Однажды в разговоре один психолог выразился шутя: «Когда люди стареют, они обычно остаются такими, как были, только немного хуже».

Конечно, это все значительно сложнее, особенно у больных деменцией, так как их реакция на умственные потери зависит не только от личных качеств, но и от степени повреждения мозга. Неудивительно, что иногда они выражаются так, как раньше себе не позволяли.

Валентина М. давно работает в фирме по уходу за пожилыми людьми. Она наблюдательная женщина, и ее рассказ был интересен:

«Пока ты молод, пока взрослеешь, но еще не стар, ты прячешь свои чувства. Ты улыбаешься и делаешь все, как будто ничего не случилось, когда кто-то приходит поздно или уходит раньше времени, меняет тему разговора или демонстрирует, что ему скучно. Дети другие: они живее проявляют свои эмоции. Когда кто-то действительно становится стар, это становится заметно, когда он нудит или бушует как ребенок».

Поскольку при деменции страдают определенные отделы головного мозга, неудивительно, что люди могут просто «сойти с рельсов». Они теряют тормоза и, естественно, способность владеть собой.

Неадекватная реакция на чрезвычайные потери

Страх перед нарастающей потерей умственных способностей нередко проявляется в физическом беспокойстве. Некоторые больные постоянно ходят взад и вперед, другие ерзают в кресле, они едят, пьют и курят больше обычного, другие, наоборот, не хотят ничего есть.

Подобные психические реакции не являются сами по себе признаками деменции. Они возможны у вполне здоровых людей, перенесших потерю, страх или боль. В этом смысле поведение больных деменцией не является странным, наоборот, оно вполне естественно, если понять, что в данном случае речь идет о громадной потере для каждого человека — потере собственного разума!

Большинство больных деменцией способны проявить себя не только вышеописанными реакциями на окружающий мир. У них нередко гнев сменяется депрессией, накопительство — выраженным беспокойством, у других преобладают пассивность и зависимость. Единственное, что они могут делать сами длительное время: есть и курить.

Человек с начинающейся деменцией реагирует иначе на страх и опасность. Впрочем, в необычных или непривычных условиях случаются происшествия и с вполне нормальными людьми: они теряют ориентацию, забывают о назначенных встречах, теряют ключи, неадекватно реагируют на неудачи, страх. Не всегда мы признаем свои ошибки, а порой просто виним в своих поражениях других.

Разница в том, что у здоровых людей подобные «завихрения» встречаются периодически, а больные деменцией ведут себя так всегда.

Последствия нарушенного запоминания

Прямые последствия

● Нарушение ориентации в незнакомой местности.

● Нарушение ориентации во времени.

● Человек задает одни и те же вопросы.

● Он часто рассказывает одно и то же.

● Быстро забывается нить разговора.

● Забывается недавнее прошлое.

● Начинаются ночные прогулки.

● Теряется способность приобретать новые знания.

● Человек теряет (прячет) свои вещи.

● Теряется способность узнавать людей, особенно новых знакомых.

● Забываются назначенные встречи.

Косвенные последствия нарушенного запоминания

● Нежелание общаться, стремление к уединению.

● Потеря инициативы.

● Изменение личности: вранье, уклонение от прямых ответов.

● Отрицание забывчивости.

● Зависимость, часто вызывающее поведение.

● Депрессия.

● Недоверие.

● Агрессивность.

● Отсутствие сдержанности.

● Накопительство.

● Двигательное беспокойство.

● Нерегулируемое желание есть, пить, курить.

Александра Т. долгие годы помогала отцу ухаживать за больной матерью. Она вела подробные записи в надежде написать книгу. Некоторые материалы она любезно передала нам, желая оставить их пока анонимными.

«„А если мы забудем друг друга?“ — спросила мама.

„Ты меня или я тебя?“ Нависло долгое молчание.

„Так не пойдет, это не должно случиться, — наконец сказал отец. — Мы ведь так долго вместе“.

„К сожалению, это может быть, — настаивает мама. — Ты же видишь, что происходит сейчас. Да, много лет вместе, а тут приходит в дом привидение в виде болезни ‘забывчивость’. И скользит твоя жизнь куда-то, тебя сносит с дороги, смывает, как мусор, уносимый водами реки в море. Нет семьи, работы, детей, родителей. Нет, родители встают из гроба, и ты становишься сам маленьким ребенком. Прошлое становится настоящим и любовь исчезает, потому что ты так мал. Как...“

Да, как... как раз об этом и хочу рассказать. Отец ухаживает за мамой, купает ее. Он помогает ей сходить в туалет, но часто не успевает это сделать.

„Да не переживай, бывает“, — говорит он, убирая за ней, веселым голосом. И он это делает постоянно! Но никакой благодарности за это не получает. Напротив, она постоянно его ругала. Он женился на любимой женщине, а теперь перед ним ребенок, говорящий без обиняков.

„Она не знает об этом“, — говорит отец.

Я знаю, что он очень любит мать, но она уже не знает об этом. Как можно с этим жить? Вас двоих объединяла жизнь, а теперь половинка исчезла. Твоя любимая отделилась от тебя. Она вернулась назад, в детство, в котором нет тебя».

В предыдущей главе шла речь о первой закономерности деменции. Теперь обсудим вторую. Но вернемся сначала к нормальной памяти.

Нашу долгосрочную память можно представить в виде огромной библиотеки или, как сказал знаменитый английский и ирландский драматург Оскар Уайльд: «Память — это дневник, который мы всегда носим с собой».

Чтобы писать дневники, надо иметь терпение, желание, время. Обычно туда вносят то, что считают нужным, знаковые и запоминающиеся события. С годами, сохраняя их и перечитывая, мы быстро находим то, что хочется восстановить в памяти.

Так же работает наша память, из дальних уголков которой мы выискиваем интересующие нас данные.

Когда прогрессирует деменция, все изменяется. Начинает страдать не только краткосрочная, но и долгосрочная память, причем специфическим путем (в обратном порядке), теряя свои функции сначала с периода, предшествующего заболеванию, затем, отдаляясь все дальше в юношеские времена, о которых еще относительно долго можно поговорить с пациентом. В далеко зашедшей стадии болезни может возникнуть воспоминание из далеких первых лет жизни, если тогда были яркие события. Затем память перестает работать, а с ней умирает человек.

Феномен потери памяти своеобразен. Некоторые пациенты совсем или почти не понимают того, что с ними сейчас происходит, другие чувствуют это удивительно рано.

Екатерина О.:

«Я была учителем. Теперь я не могу многие вещи запомнить. Если меня спрашивают о чем-то, что было сегодня или вчера, то я не знаю, что ответить. Я пытаюсь что-то объяснить, но мне не хватает слов. Как жаль, что я такая забывчивая. Я не могу теперь находиться среди людей».

Часто несколько медленнее теряется память о том деле, которым человек занимался всю свою творческую жизнь. Это касается особенно тех видов деятельности, которые не требуют специального планирования или обдумывания и воспроизводятся часто с помощью «памяти рук и ног». Это так называемая память деятельности. В нее прекрасно вписываются, например, танцы и рисование.

Нидерландский писатель Тейн де Фрис в биографическом романе «Рембрандт» показывает всемирно известного художника в период развития у него деменции, который, однако, еще в состоянии написать портрет своего сына Титуса и его возлюбленной Магдалены.

Осенью появились Тит и Магдалена в мастерской Рембрандта. Мастер сидел у окна и не работал. Когда они вошли, он открыл глаза. Сначала казалось, что он не узнал их, но затем встал и с улыбкой поприветствовал. Титус обнял Магдалену и сказал отцу: «Нарисуй нас вместе, отец, мы помолвлены».

Снова улыбнулся Рембрандт. Он неловко встал, подошел к сыну, затем повернулся к Магдалене. В глазах художника появился интерес, лоб сморщился: очевидно, он задумался. Девушка протянула к нему руки.

«Это я, дядя Рембрандт, Магдалена...»

Казалось, что мастер вспомнил ее. Он довольно весело посмотрел на сына, глаза его заблестели, как будто он хотел поделиться какой-то интересной тайной.

«Нарисуй нас, отец», — повторил Титус. Он подтолкнул отца к мольберту и начал ему помогать в подготовке красок.

***

Они сидели три часа и заметно устали. Неожиданно Рембрандт вскочил и отбросил кисть. Он быстро подошел к молодым и потянул их к картине. Они удивленно посмотрели на еще свежий холст, затем друг на друга.

***

Титус с удивлением посмотрел на отца, который исподлобья, с тихим смехом наблюдал за молодыми людьми. Он был по-стариковски ребячлив, не понимал, что с ним происходит, но нарисовал картину, в которой отразил вечный образ жениха и невесты, юношескую любовь и бесконечное доверие.

(Тейн де Фрис)

Другой пример сохраненного мастерства при продвинутой стадии деменции приводит шведский писатель Х. Манкелль в своем романе «Убийца без лица». Детектив Ридберг посещает старого мастера по изготовлению яхт в надежде узнать от него про специальный узел, что смогло бы пролить свет на совершенное убийство.

«Я провел четыре часа в спертом воздухе квартиры старого мастера, — сказал Ридберг, сморщив лицо. — Казалось, что 90-летний старик находится на верном пути к глубокой старости. Я уже подумал, не надо ли пригласить кого-либо из службы ухода. Старик был в явном заблуждении, приняв меня за своего сына. Позже один из соседей рассказал мне, что сын умер 30 лет назад. Но вот о петлях и узлах он еще мог рассуждать. Его рассказ об узлах был достойным подарком».

«Ты узнал то, что хотел?»

«Старик посмотрел на веревку и сказал, что эти узлы уродливые. Прошло еще три часа, прежде чем удалось вытянуть из него необходимую информацию об этих узлах. В промежутках он спал».

Ридберг вложил веревку в пластиковый пакет и продолжал рассказ: «Неожиданно он начал рассказывать о временах, когда он ходил в море. Потом он сказал, что впервые увидел такой узел в Аргентине. Там моряки таким узлом делают ошейники для своих собак».

(Х. Манкелль)

Сравнение с пропавшими дневниками дает возможность понять поведение людей с продвинутыми стадиями заболевания. Из-за значительного ухудшения памяти они не в состоянии пользоваться современными аппаратами и приборами, с которыми познакомились в последние 10–20 лет. Они уже не могут разогреть еду в микроволновой печи, пользоваться сотовым телефоном или телевизионным пультом. Они забывают телефонные номера близких родственников. Все это вылетело из их головы. Они забывают привычные процедуры приготовления кофе или чая, пробуют подмести пол с помощью веника, забыв о пылесосе.

Желание вернуться к работе

С потерей памяти забываются и биографические вехи. Некоторые больные деменцией забывают о том, что давно стали пенсионерами, стремятся порой идти к месту прежней работы.

Рассказывает врач А. П., страдающий деменцией, пришедший однажды в свою бывшую лабораторию:

«Сегодня случилось что-то страшное. Я сидел спокойно в лаборатории, когда подошла ассистентка и спросила: „Ну, доктор, как вы себя чувствуете на своем бывшем рабочем месте?“

Я не знал, что она имела в виду, говоря о „бывшем“ месте. Мне стало не по себе. „Бывшем, вы говорите. Что это означает?“

Потом... Я, кажется, начал драться. Я ее побил, но ведь она заслужила это. Потом появился один мужчина. Он был силен, обхватил меня и ждал, пока я не успокоился.

Затем он повернулся к шумно окружившим нас людям и тихо сказал им что-то успокаивающее.

Я и не знал, что мне было плохо. Он объяснил, что я страдаю болезнью Альцгеймера, и мне станет скоро лучше.

„Забудьте это, — сказал я ему. — Я найду другого специалиста“.

„Извините, но в вашем возрасте это может случиться“, — сказал он таким дружественным тоном, что я решил с ним не спорить.

Он привез меня домой, открыл окно и сказал с подчеркнутым уважением: „Устраивайтесь удобнее, отдохните немного. Скоро кто-нибудь придет, кто присмотрит за вами“».

Рассказывает Павел Т.:

«Моя жена работала раньше водителем трамвая. Иногда вечером ей приходит в голову, что ей пора идти на работу. Если я пытаюсь не выпускать ее из дома, она злится. Не помогает, когда я говорю, что она давно на пенсии и пришло время идти спать. Тогда объясняю, что звонил ее шеф и сказал, что сегодня ей не надо выходить на работу. Она успокаивается и вскоре идет спать».

Невозможность узнавать близких людей

Однажды больной деменцией неожиданно перестает узнавать своего партнера (мужа/жену). «Дневник» с воспоминанием о свадьбе и совместно прожитом времени становится невостребованным.

Сергей С. рассказывает о своей больной жене:

«Вчера неожиданно жизнь жены пошла под гору. Она больше не знала, кто я, закричала, когда я к ней приблизился, схватила меня. Затем бросилась бежать, упала, сломала руку, и я был вынужден отвести ее в больницу. Сейчас ей действительно плохо. Знаете, с ней бывали приступы агрессии, но я всегда мог ее успокоить. Эта страшная реакция испугала нас обоих. Я не могу забыть ее лицо после падения».

«Возвращение в жизнь» умерших

Потеря нынешнего партнера нередко «компенсируется», когда больной «возвращает к жизни» давно умерших лиц. Обычно эти люди были в близких отношениях с пациентом на разных фазах жизни. Для большинства — это родители.

Александра М. рассказала о своей последней встрече со своей бабушкой:

«Когда я вошла в комнату, бабушка встретила меня неожиданно испуганно, недоверчиво, словно это был неизвестный взломщик. Ранее столь красивое лицо выглядело необычно: нос казался длинным и заостренным, веки нависли над глазами, голова неряшлива. Когда-то седые прямые волосы висели желтыми буклями.

„Бабушка Аня, ты меня узнаешь? Я Саша!“

Я принесла ей ее любимые фрукты, аккуратно нарезав их на кусочки. Она села на кровать, жадно схватила коробку и быстро все съела.

„Мои родители приходили, — вдруг сказала бабушка. — Моя мама сидела тут, — показала на кресло деда. — А папа сидел здесь, — постучала она по кровати. — Но они вдруг ушли. Я посмотрела вниз, а их уже нет“».

Трудности в узнавании родственников и друзей

Когда память ослабевает, больной деменцией устремляется в старые времена. Может так быть, что в окружающих в настоящее время лицах он видит кого-то из прошедших времен.

Вера Т. очень переживала, рассказывая нам долгую историю болезни матери, страдающей болезнью Альцгеймера. Вот небольшая выдержка:

«Я была поражена, когда мама впервые назвала моего брата именем своего отца. Она совсем не помнила, что у нее есть взрослый сын, но каким-то образом вспомнила про отца. А лицо моего брата вызвало в ее больном мозге воспоминание о близком человеке».

В романе американского писателя К. Гарднера «Погоня за счастьем» описывается встреча нового сотрудника «Дома» с одной из его обитательниц.

В первый раз, когда я ее увидел, она тихонько подошла ко мне и спросила:

— Ты мой маленький мальчик?

Я был очень обеспокоен тем, как плохо она ориентировалась в действительности.

С тех пор я отвечаю:

— Да, Ида, я твой маленький мальчик.

Она на полном серьезе отвечала:

— Надо же, как странно. В последний раз, когда мы с тобой виделись, ты был не таким высоким. И кожа у тебя была не черная.

(К. Гарднер)

Потеря самоидентификации (перестать быть самим собой)

У больных деменцией возникают сложности не только с узнаванием близких, друзей и знакомых. Рано или поздно возникает большой провал в собственной истории жизни, когда пациент с трудом узнает самого себя, то есть становится практически чужим самому себе. И, что еще кажется совсем безобидным, больной не знает свой собственный возраст.

Вот такой разговор в нашем присутствии состоялся между сыном и его 80-летней больной матерью:

«— Сколько тебе лет?

— Что ты имеешь в виду?

— Ну, 20, может быть, 30.

— Нет, мама, мне уже 45 лет.

— Тебе уже 45!

— Да, мама. А как ты думаешь, сколько лет тебе самой?

— Ну, возможно, 40 или 30.

— Нет, мама, тебе скоро 80.

— Мне скоро 80?

— Да, мама! Ты же не можешь быть такой, как я.

— Нет, я ведь твоя мать.

— Да.

— Ты мой ребенок.

— Да.

— Хорошо, что ты у меня есть!»

Мы видим, что пожилая женщина не знает, сколько ей лет, из-за проблем с памятью она «стала» моложе. Больной деменцией не знает, каким он стал, кем он стал. Можно понять, что когда-либо в будущем может наступить время, когда он не узнает себя в зеркале.

Датская писательница Кирстен Торуп в своем романе «Бонсай. Метаморфозы любви» описывает больного деменцией Карла.

Когда он встал, чтобы подойти к двери, увидел мужчину в зеркале. Он не узнал его. Это был неизвестный с большими ушами и отвисшей нижней губой, остальные черты лица были расплывчатыми. Как ему казалось, это был не молодой человек, но и не старец. Он не мог понять, где находился этот человек: далеко или близко. Но по плитке на стенах и на полу понял, что это ванная. Человек смотрел на него подозрительно, что-то говорил и активно жестикулировал.

«Прекращай, противный мужик! — вскрикнул он, как ребенок, спорящий с взрослым. — Тебе нечего здесь искать!» Мужчина сделал такое же угрожающее лицо и также погрозил ему кулаком.

(К. Торуп)

Болезнь, прогрессируя, лишает возможности человека узнать самого себя. Герой романа «Любовь во время чумы» Габриэля Гарсиа Маркеса спрашивает: «Тогда скажи... кто я?»

А вот наблюдение авторов. В Центре по уходу устроили для пациентов праздник, разыгрывали лотерею, многим бабушкам достались плюшевые игрушки. Мы видели их радость, и, как рассказывали сотрудники, некоторые из них с большим удовольствием брали игрушки в постель.

Смена ролей

В связи с тем, что пациент живет практически в прошлой жизни и к тому же все больше нуждается в посторонней помощи, создаются условия к драматической смене ролей. Это проявляется, прежде всего, в семейных отношениях, когда больной, державший прежде бразды правления в своих руках, вынужден «отдать власть» своему партнеру.

Вот как в романе американского писателя Джонатана Франзена «Поправки» с беспощадной правдивостью сын описывает подобную ситуацию у родителей:

Он, который всегда был главой семьи, человек, который практически всегда принимал решения самостоятельно, защитник своей наивной жены, неожиданно сам стал ребенком. Теперь он стал себя вести непривычно, позволяя себе необычные всплески чувств, что было раньше свойственно матери. Теперь она водит его по городу, как водила раньше меня и брата. Шаг за шагом перенимала она ответственность за семью. С одной стороны, «длительная болезнь» моего отца была большой нагрузкой и разочарованием для нее, с другой стороны, она предоставила ей возможность получить самостоятельность, которой у нее до этого не было, и оплатить несколько очень «старых счетов».

(Д. Франзен)

Для матери такая смена ролей породила немало проблем, о чем сын узнал в письме, оставшемся ему в наследство:

Стоило ему остаться на одну ночь дома, когда я оказалась в больнице, как у меня в голове прокручивались картины: он не закрыл воду в ванне, не выключил печку, включает свет во всех комнатах, да мало ли что может прийти ему в голову. В последнее время я проверяю все, насколько могу, но все равно в квартире стоит жуткий беспорядок. Но что больше всего меня расстраивает — его поведение. Он кричит: «Не лезь в мои дела!» Он не видит или не понимает, что я хочу помочь ему, и это самое сложное для меня.

(Д. Франзен)

Стремление попасть домой и потеря ориентации

Параллельно потере ориентации среди людей (неспособность узнавать знакомых, «возвращение к жизни» умерших, невозможность оценивать самого себя) происходит нарушение ориентации в привычных местах: больной не узнает собственное окружение.

Старые люди, даже те, которые годами живут в «Доме», хотят вернуться в свое прежнее место жительства, откуда они переехали. Это стремление тем больше, чем короче срок проживания в нынешней квартире.

В ряде случаев больной деменцией живет один. За многие годы он привыкает к своему жилью, и для него важно сохранение привычной обстановки, а также поддержание определенного распорядка дня. Обычно родственники не оставляют его одного, регулярно посещают, окружают заботой, организовывают помощь на дому. Часто детям или другим родственникам становится проще забрать его к себе. И хотя в каждом конкретном случае этот вопрос решается по-разному, можно посоветовать задержать переезд до наступления продвинутой стадии заболевания. Это позволяет обеспечить возможность проживания в привычных условиях до тех пор, пока больной не утратит навыки ухода за жильем и за самим собой. Надо только следить, чтобы больной питался регулярно, пил достаточно жидкости, следует не забывать своевременно выбрасывать несвежие продукты. В таких случаях обычно подключены к уходу социальные службы.

Впрочем, не только люди, страдающие деменцией, хотели бы вернуться в старую квартиру после вынужденного переезда. У некоторых годами не умирает надежда вернуться в отчий дом. Пожилые люди, прожившие в родительском доме многие годы, но впоследствии переменившие место жительства, иногда под натиском какого-то непонятного желания хотят «домой».

Кроме того, часто проявляется внутреннее беспокойство, ведь многие считают, что буквально нигде они так хорошо себя не чувствуют, как дома. Существует одно объяснение, которое следует правилу потери памяти. Люди, покинувшие родительский дом в детстве и возвратившиеся туда спустя 60–70 лет, видят его совсем не таким, каким помнили. Маленький ребенок видит мир в совершенно другой перспективе по сравнению со взрослым человеком, ему видится все в больших размерах. Больные деменцией, даже прожив все годы в одном месте, могут не узнавать этот дом.

Другая причина, по которой теперь не узнается родной дом, заключается в том, что в прежние годы были предприняты некоторые переустройства и перестановки. Что еще важно: больной чувствует отсутствие родителей в этом доме, и это его угнетает.

Пожилые больные, которых не влечет к старому дому, не страдают этим, потому что они видят себя в своем доме, то есть нынешнее место жительства принимается за то, которое многим может быть дорого.

Авторы неоднократно встречались с больными, которые, будучи у себя в квартире, интересовались, когда их повезут из гостей к себе домой.

Потеря норм приличия

С потерей памяти значительно изменяется личность человека. В течение жизни формируются четкие правила поведения, твердые связи между разумом, чувствами и поведением. И вдруг все рвется. Партнер или ребенок больного может сказать: «Я не узнаю теперь его/ее. Он/она так изменился/изменилась».

Одним из таких примеров является потеря понятия, как надо себя вести в обществе. Если в «дневнике» памяти улетучиваются правила хорошего поведения, можно ожидать от человека неприятных поступков. Больные деменцией могут в присутствии других людей отрыгивать, испускать газы, пачкать пищей все вокруг, мочиться в неположенных местах, приставать к совершенно незнакомым людям и т. д.

Они не чувствуют своей вины, что видно из следующего наблюдения. В один из осенних дней в «Дом» привезли пожилую женщину (А. С.), страдающую деменцией. По ней было видно, что она испытывает страх. В комнату заходит медсестра и происходит такой диалог.

«Сейчас мы пойдем в общий зал».

«Но я не хочу».

«Это в ваших интересах. Вы должны общаться с людьми».

«Я плохо одета».

«Здесь не имеет особого значения внешний вид, главное — внутренний мир, духовные ценности».

Они медленно идут по коридору: сестра и А. С. заходят в просторный зал, где сидят в основном женщины.

«Это А. С., она тоже теперь живет здесь».

Слышатся разнообразные приветствия.

«Садитесь здесь, теперь это будут ваши подруги».

А. С. стоит не двигаясь. Ей не нравится новое окружение. Она еще не понимает, как будет оцениваться ее «внутренний мир».

Лауреат Нобелевской премии английская писательница Дорис Лессинг в своем романе «Под кожей» приводит воспоминание пожилой женщины о ее подростковом периоде жизни:

Много лет позже я жила в одной квартире, где соседкой была слабоумная пожилая женщина, о которой заботилась чуть ли не половина улицы, так как она не хотела переезжать в заведение по уходу. Она вытягивала свои пахнущие ноги и требовала, чтобы их мыли, она отковыривала кусочки кожи и с удовольствием засовывала их в рот или расчесывала все тело, далеко высовывая язык. Она высоко поднимала отвисающие груди, рассматривала покраснения под ними и предлагала всем посмотреть на них. Она могла, не стесняясь, высоко поднять юбку и с силой растирать ноги. Она была отвратительна, но она была старой слабоумной женщиной и к тому же не знала об этом. Тогда мне было трудно это понять.

(Дорис Лессинг)

Проблемы в общении

Потеря памяти создает проблемы в коммуникационных способностях человека. Память речи хранится не в одном месте нашего жизненного «дневника», она разбросана по многим экземплярам нашей личной «библиотеки». Вот почему способность к общению с окружающим миром снижается постепенно. Первым проявлением является сложность подбора слов (амнестическая афазия). Один из самых частых вопросов: «А как это называется точно?»

Из-за того что приходится искать необходимые слова, разговор идет медленно и с заметным усилием как для больного, так и для его собеседника. Не удивительно, что не возникает особого желания вести разговоры с больными деменцией, особенно на продвинутых стадиях заболевания, когда запас слов столь ограничен, что напоминает лепет ребенка. Или больной повторяет отдельные слова или фразы, как это делают дети в процессе обучения языку. Некоторые больные вообще прекращают говорить, становясь практически аутистами. Нередко процесс прогрессирует, и больной остается с речью, характерной для маленького ребенка.

Как-то при посещении Центра ухода за пожилыми людьми (ФРГ) один из авторов выслушал интересную историю.

«Когда дочка и внучка престарелой больной деменцией пришли ее навестить в центр, они были встречены удивленными сотрудницами, которые наперебой рассказывали, что пожилая женщина несет тарабарщину. Они не могут ее понять, а она их не слушает. У них было ощущение, что она говорит на чужом языке. Как оказалось, они были правы. В раннем детстве больная переехала в Германию из Швеции, обычно пользовалась немецким языком и вдруг стала говорить на языке первых лет жизни».

Этот феномен часто проявляется у больных с конечной стадией. Обычно это касается мигрантов, которые неожиданно возвращаются к языку детства. Но он характерен также для тех, кто в детстве и юности говорил на каком-то диалекте, трудно понимаемом в другом регионе.

Потеря понимания и интеллектуальных способностей

Когда в памяти возникают большие дыры, в процесс вовлекается интеллект, а точнее, разум. Память и разум связаны между собой как две стороны медали. Даже умеренная степень заболевания лишает возможности человека решать весьма простые проблемы или давать разумную оценку событиям.

Рассказывает Олег Ф.:

«Когда умерла бабушка, родители забрали дедушку к нам. Я долго не мог привыкнуть к его поведению, ибо знал, какой он прежде был выдержанный, образованный и точный. Он постоянно вносил беспорядок в правила, принятые в доме. „Что вы от него хотите, — сказал отец. — Человеку 80 лет, большая часть жизни позади, и он может вести себя как может“.

Однажды он пошел в кафетерий, где неожиданно обмочился. Люди стали смеяться, сказали ему, что это случилось из-за полетов самолетов. Он пытался с ними поговорить, но они, не поняв его, все разошлись. Когда он пришел, рассказал, что с ним случилось, и с удивлением завершил: „Самолеты ведь летают так высоко“. При этом его короткая речь была сплошь из слов на диалекте его родного региона».

Поскольку у больных страдает понимание, они обычно перестают адекватно реагировать на юмор и шутки. Это и понятно, ибо в шутке есть две стороны: словесная и переносный смысл разыгрываемой ситуации.

Возрастающая потребность в посторонней помощи

Чем больше прогрессирует заболевание, тем сильнее пациент нуждается в посторонней помощи, ибо его мышление все ближе скатывается к детскому варианту со всеми вытекающими обстоятельствами.

Больной смотрит на мир из своего угла наблюдения. Его раздражает, когда кто-либо из живущих с ним родственников плачет или кричит, но он совершенно не понимает, что его неадекватное поведение приносит кому-то вред. Можно сказать и так: он понимает, что бывают болезни, только совсем не представляет, что сам болен.

Нарастающая неспособность нормально думать и аргументировать свои мысли сочетается с возросшей необходимостью в помощи. Люди с деменцией теряют все виды активности, когда необходимо самостоятельно строить планы и принимать решения, причем в обратном порядке приобретения навыков с детства. И если на первых стадиях больной вполне может обходиться без помощи в уходе за собой, то в последующем это практически невозможно. Это означает, что надо перенять многие заботы: одеть, раздеть, умыть, причесать, убрать в спальне и т. д., а в дальнейшем совершать весь ритуал в туалете. Еще сложнее, когда человек становится постельным больным. Немалые проблемы возникают при кормлении, особенно на конечной стадии, когда приходится кормить насильно (внутривенно, с помощью зонда).

Рассказывает П. К. о своей больной матери:

«Мне кажется, что сейчас в голове у моей матери лишь одно желание: похудеть. Она выглядит сейчас как дряхлая кукла. От ее нежной кожи ничего не осталось. Ее худые руки парили над одеялом и постоянно теребили бахрому. Сморщенная головка склонилась над стаканом сока».

Мать П. К. вот уже длительное время находится в доме престарелых, он беспокоится о ней и, встретив врача на лестничной клетке, обратился к ней: «Доктор, почему моя мама так худеет? Нельзя ли кормить маму с помощью зонда? Она, наверно, чувствует голод, но забыла, как кушать».

Доктор объяснила сыну причины такого поведения матери. Добавим, что на последних стадиях болезни больные деменцией мало едят еще и потому, что не узнают пищу. Если им дать бутылку с соской, вполне возможно, что они будут пить воду. В одном из исследований убедительно доказано, что в этой фазе возвращаются рефлексы грудного ребенка (хватательный, сосательный и т. д.).

Возможно, что многим родственникам не приходилось это увидеть, так как больные умирают раньше в связи с каким-нибудь острым заболеванием (пневмония, инсульт и пр.).

Если больному приходится пройти горький путь до конца, то родственникам предстоит тяжелый этап ухода за человеком, находящимся в бессознательном состоянии. Кормление через зонд и внутривенные вливания в какой-то степени продлевают жизнь, но помочь больному уже не могут. В последние годы в ФРГ принято заполнять формуляр, в котором отображено желание человека, находящегося в полном сознании, решать порядок своего ухода в мир иной.

Александр О. посетил больную деменцией мать в больнице. Его потрясло ее состояние, и он с большой экспрессией воссоздает картины увиденного:

«Раз за разом она с трудом поднимает ослабевшую левую руку к носу, где стоит зонд. Ее глаза закрыты, иногда они открываются, но взгляд застывший или блуждающий. Она не смотрит на меня, создается впечатление, что присутствие людей вокруг ее не волнует или, скорее всего, просто не воспринимается. И если ее что-то беспокоит, то это зонд, который воспринимается как инородное тело.

Раз за разом она медленно поднимает свою тонкую руку, пытаясь достигнуть ею носа. Это длится долгие, долгие секунды. Я наблюдаю. Когда, наконец, ее рука приближается к носу, я вновь прошу:

„Нет, мама“.

Она слабо кивает головой, и ее рука медленно опускается на простыню. Я, осторожно взяв ее руку, тихо говорю:

„Нельзя трогать зонд, мама“».

Последствия потери памяти:

● Потеря способности совершать привычные действия: пользоваться пылесосом, микроволновой печкой, пультом управления телевизора и т. д.

● Потеря воспоминаний различных фаз жизни (в том числе самоидентификации).

● Потеря социальной активности и общественных норм приличия.

● Сложности в поиске нужных слов, сокращение словарного запаса, потеря речи (афазия).

● Потеря способности узнавать знакомые лица (детей, партнера, друзей).

● «Возвращение к жизни» умерших людей.

● Потеря способности самостоятельного обслуживания: умывание, одевание, уход за зубами, посещение туалета.

● Потеря интеллектуальной деятельности.

Британский поэт и писатель Филип Артур Ларкин в своем стихотворении «Старые дураки» писал:

Что, они думают, случилось, старые дураки, что они сделались вот такими?

Они полагают, что ли, что это более по-взрослому, когда у тебя язык высунут и слюна течет, и ты писаешь под себя и не можешь вспомнить, кто звонил тебе сегодня утром?

Или что они могут, если захотят, вернуть все назад, вернуть то время, когда они танцевали всю ночь напролет, или шли на свою свадьбу, или вскидывали винтовку на плечо давним сентябрем?

Или они воображают, что на самом деле ничего не изменилось и что они всегда вели себя как калеки или пьяницы, или целыми днями сидели в тонкой непрерывной дреме, следя за движением света?

Если они не воображают себе все это (а как они могут?), то вот что странно: почему они не вопят?

(Ф. Ларкин)

Идея этого стихотворения возникла у автора после посещения в «Доме» больной деменцией матери. Каждый, кто сталкивается с этим заболеванием, вероятно, задает себе вопрос: о чем думает и что чувствует пациент с деменцией. Почему они не кричат из-за того, что не могут ничего вспомнить или мочатся непроизвольно в одежду?

Что творится в голове близкого нам человека? Этот вопрос нас постоянно волнует. Когда мы влюблены, мы тоже можем «потерять голову». Но пока сознание влюбленного человека в порядке и он душевно здоров, ему обычно вполне удается понять, если даже партнер уклоняется от прямого ответа, что тот думает и чувствует. Вероятно, человека можно лучше понять, если он сам скажет, что думает. Вспомним известную поговорку: «Чужая душа — потемки».

Эта глава началась со стихотворения, теперь мы попробуем понять его смысл, составить картину жизни человека, больного деменцией. Уже по первым главам заметно, что многие писатели пытались «влезть в шкуру» пациентов. Они пытались это сделать не только потому, что хотели представить себя на месте больного. Некоторые сами были поражены этим заболеванием, поэтому иногда представленные картины поражают тщательностью описания. В определенной степени это помогает нам понять, что думает и чувствует больной. К тому же поведение человека зависит от его мышления и чувств.

Писатели, описывающие в своих произведениях людей, страдающих деменцией, находят вдохновение в разговорах с больными. Мы узнаем немало важного из этих описаний, особенно в случаях, когда больные еще хорошо оценивают свое состояние. В одно время считалось, что деменция способствует быстрой потере самосознания. В настоящее время это мнение изменилось. Один 58-летний пациент с болезнью Альцгеймера метко заметил: «Я всегда думал: когда у тебя возникает деменция, ты не знаешь об этом. Но я ведь знаю, только не могу с этим управиться. Тут и там я простой зритель в моей собственной жизни».

Больные деменцией бывают разные. С одними совершенно невозможно обсуждать течение заболевания, другие, как в цитированном выше примере, вполне могут рассказать о своих ощущениях, с третьими — по-разному протекает разговор. Вполне понятно, что осознание болезни ослабевает по мере ее прогрессирования, но в самом ее начале люди вполне понимают степень своего состояния.

Страх перед болезнью

Многие люди знают, что одним из важнейших проявлений деменции является забывчивость. Многие считают, что если у немолодого человека несколько ослабевает память, то обязательно со временем разовьется болезнь Альцгеймера или другая форма заболевания. Во многих художественных произведениях можно встретить описание героев, которых охватывает страх перед возможностью развития слабоумия, когда у них несколько ослабевает память.

Валентин П. (54 года) когда-то перенес кровоизлияние в мозг. Периодически у него возникают проблемы с памятью. Вот что он рассказывает:

«Из всех страхов для меня важнейший — потеря памяти. Болезнь Альцгеймера и другие формы — пугающие заболевания. С потерей памяти теряется личность, которую человек выстраивал всю жизнь, да она просто исчезает. Еще при жизни человек забывает самого себя, впадает в какую-то пустоту. Окружение теряет привычное значение. Поначалу кажется, что человек ищет что-то, чего не может найти.

После моей аварии я стал забывать некоторые вещи. Периодически кто-либо звонил мне с недовольством, так как я забыл прийти на встречу, о которой было заранее договорено. Однажды утром я вспомнил, что вчера вечером должен был выступать перед слушателями. Совершенно вышибло из головы! А ведь люди меня ждали. Это была катастрофа!»

Валентин полностью восстановился после своей травмы, у него не было деменции, но в его словах чувствуется страх. Он боится не только заболеть, его страшит тот факт, что окружающие могут увидеть у него признаки этого заболевания.

То, что люди, на глазах которых развивается процесс заболевания (родственники, друзья, соседи), подсознательно сами боятся деменции, никого не удивляет. Впрочем, не только в этой группе может быть такой страх. Поскольку известны случаи развития заболевания в достаточно молодом возрасте (40–50 лет), такие мысли появляются у многих.

Нельзя сказать, что о слабоумии люди стали задумываться лишь в последние годы. Еще Марк Цицерон в I веке до н. э. писал, что у него нет страха перед слабоумием. Он верил, что память будет сохранена, если человек будет ее тренировать. Он был также уверен, что забывчивость и поведение зависят от интересов: «Я никогда не слышал, что старый человек забыл место, где закопал свои сокровища, старые люди помнят свои права, кредиторов и должников».

Философ жил в своем мире, и ему не все было постижимо. В своем эссе один из мудрейших людей эпохи Возрождения Мишель Монтень писал:

С возрастом иногда первым страдает тело, иногда ум; я знаю людей, у которых мозг ослаб раньше, чем желудок и ноги; и это особенно опасно, потому что этот порок не сразу заметен и выявляется постепенно.

(М. Монтень)

Заметим, что страх перед этим заболеванием характерен для различных культурных обществ. Выдающийся японский писатель XX века Дзюнъитиро Танидзаки в своем романе «Ключ» описывает 56-летнего героя, у которого возникла паника, когда тот в один прекрасный день забыл номер телефона будущего зятя.

После обеда решил позвонить Кимуре, но неожиданно не мог вспомнить номер школы, где он работает. А ведь я звонил ему почти каждый день. Естественно, у каждого бывают моменты, когда что-то вылетает из головы, но тут мне не показалось, что это случайная забывчивость, было похоже, что это настоящая потеря памяти.

Я не знал теперь не только этот телефонный номер, но и названия районов города. Я был в ужасе. Я хотел вспомнить хотя бы название школы, но мне это не удалось. Мой ужас все рос, я стал думать, какая у Кимуры фамилия, но вспомнить мне не удалось. Мне не пришло в голову и имя нашей прислуги, работающей у нас многие годы. Я все же не забыл, что мою жену зовут Исико, а дочку Тошико, но вот имен умершего отца жены и моей матери не смог припомнить. Плачевно, что я теперь не знаю, как называется улица, на которой мы живем.

Меня заполнил страх. Если этот процесс будет прогрессировать и моя забывчивость будет усиливаться, я должен буду забыть о моей работе профессора университета. И не только это: я не смогу теперь один выйти на улицу, встречать дома гостей, и, наконец, я стану умственно неполноценным.

(Д. Танидзаки)

Умеренные когнитивные нарушения

Лет десять назад к одному из авторов обратилась с вопросом 70-летняя женщина — может ли у нее возникнуть деменция. «У меня всегда была хорошая память, но в последнюю субботу я никак не могла вспомнить название города, в котором живет мой старший сын. Возможно, вы удивитесь, но я буквально не могу спать из-за этого. Я не могу больше ни о чем думать».

Тогда ей было сказано: «Если вы иногда забудете чье-то имя или телефонный номер, не стоит беспокоиться. Это вполне обычный возрастной случай. У большинства людей такое случается в значительно раннем возрасте. У специалистов это называется „доброкачественная забывчивость“. Иногда добавляют весьма некрасивое слово „старческая“. Если у вас всегда была хорошая память, то вполне естественно, что пугает первый случай, когда забывается имя или название места, ранее привычно звучавшие в разговоре».

Лицо пожилой женщины просветлело: «Спасибо. Я думаю, что теперь смогу снова спать».

У многих людей подобная забывчивость встречается довольно часто. И, конечно, они беспокоятся по этому поводу. Пока эти «дырки» в памяти не отражаются на повседневной жизни, можно о деменции не задумываться. Специалисты называют такие изменения памяти «умеренные когнитивные нарушения». Понятно, что нельзя считать их совершенно безобидными. Нельзя забывать, что ежегодно армия больных деменцией растет на 6–12%. Какая-то часть этой группы находится на подступах к болезни. Сложно заранее сказать, у кого из этих людей, находящихся в переходной зоне между «доброкачественной» и «злокачественной» забывчивостью, со временем возникнет деменция. Согласно данным статистики, будущие больные деменцией в год, предшествующий установлению диагноза, значительно чаще обращаются к своему врачу с неясными психическими жалобами. Они рассказывают о том, что стали уединяться, что они теперь не такие, как прежде, сложнее справляются с домашними делами, труднее переносят стресс. Поскольку эти жалобы не позволяют создать стройную картину заболевания, домашний врач не может поставить диагноз.

В одном из романов лауреата Нобелевской премии, американской писательницы Эли Визель пожилой человек не жалуется врачам, но в разговорах с сыном высказывается о том, что его память и сознание начинают спотыкаться.

«Мне страшно, сын. Если бы ты знал, как мне страшно».

«Я постараюсь понять».

«Мне страшно от неизвестности. От того, что со временем я не смогу все тебе рассказывать. Мне еще так много хотелось рассказать тебе и твоим детям. Но будет ли у меня еще время? Каждое утро я не могу успокоить свое сердце. А если Бог откажется от своего творения? А если солнце по утрам перестанет всходить, петух кукарекать? Я уже не доверяю словам. Мой разум смущен, он не знает своих границ, он погряз в неясности. Что будет со мной, сын?»

«Пока ты способен ставить вопросы, не стоит говорить о том, что страдает твоя умственная способность».

«Но в какой-то день я не смогу задавать и такие вопросы».

«Но когда-нибудь, когда-нибудь...»

«Завтра, быть может? На следующей неделе? Я должен спешить. Любая история, которую я тебе не расскажу, исчезнет навеки. Любая мысль, которой я не поделюсь с тобой, пропадет. Уже в моей голове не все в порядке. Я тебе уже рассказывал, как я познакомился с твоей матерью?»

(Э. Визель)

Отец, герой романа, находится в неопределенной зоне между «доброкачественной» и «злокачественной» забывчивостью, когда человек способен рассуждать о своих умственных способностях.

Страх перед будущим и отрицание болезни

Один пожилой мужчина пишет письмо своей жене:

«Дорогая Лаура!

Возможно, ты еще не замечаешь, но я начинаю терять память. Поначалу исчезают мелочи повседневной жизни, то, что не имеет особого значения и не нуждается в заботах. Когда мы куда-нибудь ходим, я не могу потом вспомнить, где я был, с кем и как долго. Я не обращал на это внимание, пока не столкнулся с тем, что забываю имена, адреса, другие деловые вопросы. Моя любимая жена, может такое случиться, что я стану жертвой болезни, имя которой деменция. Это скользкий путь, и я не вижу возможности удержаться. Мы оба не в состоянии остановить этот процесс».

(Р. Гамильтон)

Этот мужчина выразил свой страх перед возможным грядущим заболеванием необычным способом, написав жене письмо, в котором он четко дал понять, что он знает о своих интеллектуальных проблемах. Ему уже ясно: есть основания полагать, что у него начальная стадия деменции.

Именно потому, что он знает, что ему может предстоять, он испытывает неопределенность и неуверенность. «Со мной происходит что-то страшное и непонятное». Он чувствует, что ему грозит потеря контроля над окружающим миром и над самим собой. Он часто не знает — который час, ищет, часто безуспешно, свои вещи, он забывает о своих планах, замечает, что ему часто стали указывать на ошибки, а теперь не может вспоминать события прожитых лет.

Александр И. попробовал изложить словами то, что происходит с ним в настоящее время:

«Собственно, я прошу мою жену понять, что со мной что-то происходит. Ко мне что-то приходит, но так же быстро уходит. Периодически возникает паника, переходящая в неприятное длительное ощущение. И так весь день».

Люди, которые сталкиваются с тяжелыми болезнями, реагируют часто смесью страха и отрицания, ибо страх часто является мотором отрицания. У одних превалирует страх, у других обе реакции сменяют друг друга.

Возможностей для отрицания вполне достаточно, вот и для забывчивости хватает различных причин и извинений:

● Я слышу (или вижу) в последнее время хуже, поэтому не запомнил сказанное (увиденное).

● В пожилом возрасте каждый забывает что-то.

● Я был немного болен, вероятно, это было связано с нездоровьем.

● Мне приходится так много запоминать, так что не удивительно, если что-нибудь и забуду.

● Я вообще плохо запоминаю имена.

● У меня было неважное настроение, поэтому не мог концентрироваться.

● Пока я помню важнейшие вещи, а это именно так, ничего плохого не может быть.

● По телевидению я часто вижу министров или политиков, которые не всегда могут вспомнить, что они сделали или планируют сделать. Так что это бывает с каждым.

И даже если больной не отрицает свою забывчивость, это нередко делают его близкие, которые или не видят угрозу, или не хотят ее видеть.

Ты просто устал, ты работаешь много.

Бывает и так, что человек, имеющий проблемы с забывчивостью, обманывает сам себя, пытаясь отстраниться от неприятностей, убеждая себя и всех окружающих, что еще в состоянии помнить события прошлых лет.

Так как на этой фазе заболевания разум больше сохранен, чем память, многие больные деменцией могут четко оценить свое состояние. Тогда понимание побеждает отрицание и с возрастающей силой возникает страх. Вы видите, как между вами и окружающими нарастает пропасть. Этот опыт столь болезненный, что его трудно описать словами.

Один сын дал довольно правдивое описание:

«Однажды вечером, вскоре после ужина, я стоял в кухне. Я уложил тарелки, приборы, кастрюли в моечную машину и поставил воду для кофе. Как раз в то время, когда первые капли кипящей воды полились в фильтр, я услышал грохот у двери на веранду. В окно я увидел маму, которая с силой толкнула дверь, оставив ее открытой и бубня что-то непонятное себе под нос, нагнулась, схватила лейку и бросилась в сад.

В комнате был слышен лай собаки. Это было в январе, темно, холодно и ветрено. На маме не было ни кофты, ни куртки. Только я выскочил за ней, как потерял из виду. Через полминуты она пришла, все еще с лейкой в руках. Она вбежала в дом, застыла нерешительно на пороге, затем затопала ногами и выскочила вновь на улицу.

Через пару минут, когда кофе был практически готов, она вернулась в дом. Лейка все еще была в ее руке, она озиралась по сторонам, не видя меня. Я понятия не имел, что она хочет делать, и, судя по всему, ей это тоже было неизвестно. Как маленький ребенок, она начала бегать по дому. И тут я услышал ее голос, громче, чем обычно, полный отчаяния и жалости к самой себе: „Я ничего больше не знаю, я вообще больше ничего не знаю!“»

Иногда отчаяние столь выражено, что некоторые пациенты желают себе скорейшей смерти, ищут того человека, кто мог бы им в этом помочь. Некоторые молят Бога, чтобы он забрал их к себе. Встречаются и крайние высказывания. Отец одного знакомого как-то воскликнул: «Иди в сарай, возьми топор и отруби мне голову!»

В романе американского писателя Джонатана Франзена «Поправки» есть глубоко запоминающиеся места. Отец семейства Альфред Ламперт госпитализирован в больницу с подозрением на деменцию. Навестить его пришел сын Чип. В то время как сын разговаривал в коридоре с медсестрой, Альфред помочился в штаны и стал звать сына. Поскольку тот задерживался, он решил привлечь его внимание.

Он бросил графин с водой об стенку, чтобы кто-то, наконец, пришел.

«Отец, отец, что случилось?»

Альфред открыл глаза и пристально посмотрел на сына. Он открыл рот, но единственное слово, которое он произнес было: «Я...»

Я — Я сделал ошибку — Я одинок — Я мокрый — Я хочу умереть — Я хочу извиниться перед тобой — Я старался все делать как можно лучше — Я люблю своих детей — Я нуждаюсь в твоей помощи — Я хочу умереть...

«Я это не выдержу», — сказал он.

Чип встал на колени возле кровати, взял руку отца. «Смотри, — сказал он. — Ты должен оставаться в больнице еще только одну неделю, чтобы врачи смогли понаблюдать за тобой. Мы ведь должны знать, что с тобой».

Он покачал головой: «Нет, ты должен меня сейчас забрать отсюда».

«Папа, мне очень жаль, но я не могу это сделать сейчас. Ты должен минимум еще одну неделю оставаться в клинике». О! Сколько труда стоила Чипу эта выдержка.

«Кончай с этими призраками, я сказал!» Он облокотился на подлокотники кресла, на котором сидел. «Ты должен помочь мне избавиться от призраков!»

Он смотрел в окно, и было видно, что он готов из него выпрыгнуть. Он хотел получить какое-нибудь оружие, например топор, чтобы избавиться от всего. Как это сын не понимает!

Чип взял в свои руки дрожащие руки отца.

«Я буду с тобой, папа, — сказал он. — Но другое я не могу сделать, извини. Так я не помогу тебе».

(...)

Он плакал от невозможности справиться с наказанием.

«Бог мой, Чип, — сказал он тихо, но решительно. Он понимал, что это, возможно, последний шанс довести до сына свое желание, убедить его в том, что он хотел, пока еще есть силы и ясное сознание. — Я прошу тебя о помощи! Ты должен меня забрать отсюда и избавить от призраков!»

Несмотря на красные глаза и следы от слез, в лице Чипа чувствовались сила и решительность. Это был его сын, который прекрасно понимал своего отца. Они склонил голову и тихо сказал: «Я не могу, папа, не могу».

(Д. Франзен)

Некоторые люди, страдающие потерей памяти, прибегают в повседневной жизни к различным уловкам, например, к использованию «внешней памяти»: записывают свои планы, встречи, используют списки необходимых покупок, уходя в город, всегда держат план с указанием своего адреса. Понятно, что к «бумажной памяти» прибегают те, кто осознает свою забывчивость.

Вспомним старого врача Ювенала Урбино в романе Габриэля Гарсиа Маркеса «Любовь во время чумы», который считает, что его вынудили прибегнуть к помощи, когда он стал многое забывать. Он все же понимает, что недостаточно написать свои заметки, надо еще и знать, куда их положил.

Как только он заметил, что стал забывать некоторые вещи, решил использовать старый совет, полученный еще в институте от преподавателя: «У кого нет памяти, делает ее для себя из бумаги». Но это была недолговечная надежда, ибо его болезнь прогрессировала столь быстро, что он стал забывать, что было написано в записках, которые он рассовывал по карманам. Он бегал по дому в поисках очков, сидящих у него на носу, продолжал крутить ключ в уже отворенной двери, терял нить только что прочитанного, так как забывал предмет обсуждения или развитие отношений между героями. Он понимал, что все больше и больше приближается к неминуемому крушению.

(Г. Г. Маркес)

Последнее предложение говорит о том, что писатель точно знает, что есть лишь небольшой промежуток времени, когда может помочь «бумажная память». Она, как и отрицание забывчивости, является попыткой сохранить свое «Я».

Временная потеря памяти имеет и некоторое щадящее значение. Небосклон, полный туч и печали, жалости к себе, отчаяния и неизмеримого одиночества, всего, что приносит забывчивость в существование, может быстро проясниться, когда ветер «разгонит» эти тучи.

Один пожилой знакомый, психиатр и писатель, также страдающий деменцией, писал в дневнике, представленном нам его дочерью:

«Я очень не в себе и какой-то „пришибленный“. Каждое утро над моей душой расстилается туман. Я не могу больше считать. Я не знаю, какой сегодня день. Я знаю, что у меня еще есть некоторые мысли и склонности, но они не проникают в сознание. Иногда я чувствую, как ко мне возвращается старая жизнь, но затем появляется какая-то грязь, обволакивающая как туман мои мысли. И все же чувствую я себя достаточно хорошо. Если меня не беспокоят, я наслаждаюсь свободой и покоем. Только предстоящая поездка в больницу выводит меня из себя».

«Если меня не беспокоят, я наслаждаюсь свободой и покоем». Проблема в том, что больные деменцией уже не справляются с полной свободой. Они нуждаются в надзоре и сопровождении. Для многих больных это можно представить как две стороны медали. С одной стороны, они чувствуют, что нуждаются в поддержке и помощи, с другой — они не хотят поручать другим руководство своим бытием, так как считают это унижением и капитуляцией перед болезнью.

Я заблудился в этом мире

Многие «литературные» больные деменцией, представленные в книге, например врач Ювенал Урбино, живут дома благодаря помощи близких людей. Нередко, однако, приходит время, когда становится ясно, что больной нуждается в постоянном профессиональном уходе. Тем, у кого нет родственников, которые смогли бы окружить их заботой, дорога в учреждения социальной помощи открывается значительно раньше.

Чтобы яснее представить состояние людей в этой фазе заболевания, вернемся к нормальному процессу памяти. Напомним, что память — активная система. Чтобы сохранить информацию, мозгу приходится поработать: он должен проанализировать свежие данные и сравнить их со старыми, хранящимися в долгосрочной памяти.

В нашей повседневной жизни не обойтись без нормальной работы памяти. Без этого трудно себе представить весь спектр наших поступков и поведения. Один пациент, еще находившийся в начальной фазе болезни, с ужасом сказал: «Без памяти я ничто!» И он был совершенно прав, что подчеркивает следующий фрагмент.

Без памяти мы ничто

Представьте себе, что вас попросили приготовить бутерброд. Что должно произойти, чтобы выполнить эту простую просьбу?

1. Надо внимательно выслушать вопрос. Если в это время с интересом смотреть в окно, то, кроме постороннего звука, ничего не услышишь, а следовательно, ничего не произойдет.

2. Надо понять, какой смысл заложен в вопросе. Например, что означает бутерброд, понятие о котором заложено в долгосрочной памяти.

3. Надо определенное время держать эту просьбу в памяти, по крайней мере, пока не будет приготовлен бутерброд.

4. Надо мысленно представить картину, содержащуюся в вопросе. Одним словесным представлением тут не обойтись.

5. Надо задание разделить на ряд логических составляющих: нож, хлеб, доска для резки хлеба, приготовление хлеба, масла, колбасы (сыра).

6. Надо знать, где находятся нож, хлеб, масло, доска для резки хлеба, колбаса (сыр).

7. Надо при приготовлении бутерброда осуществлять ряд последовательных действий: отрезать кусок хлеба, намазать маслом, отрезать колбасу или сыр. При этом желательно не отвлекаться.

8. Надо при исполнении задания исполнить его точно.

9. Надо уметь оценить качество продуктов (например, прогорклое масло) или инструментов (тупой нож), что также заложено в долгосрочной памяти.

10. Когда задание уже выполнено, его результат оценивается благодаря опыту, стандарту, заложенному в памяти.

Если в памяти образуются дыры, то все меньше остается материала для узнавания: мозг все чаще напрасно ищет нужные данные. Больной деменцией в определенном смысле «заблудился». Он больше не знает, какой сейчас год и месяц, вне своего дома он не помнит дорогу. Да что говорить, он может заблудиться в своем доме.

Он предпринимает отчаянные попытки спасти то, что еще можно спасти. Специалисты называют это конфабуляцией — расстройством памяти при ясном сознании, характеризующимся воспоминаниями вымышленных прошлых событий или ощущений. Это выражается в том, что больной заменяет то, что больше не знает, выдумками и фантазиями. К несчастью, он лишь один верит в свои истории. Другое типичное проявление — поиски опоры в этом мире, в котором он постоянно теряется. Поскольку больной с детства знает, что деньги и ключ от квартиры являются самыми главными вещами, он стремится помнить, куда их положил.

Еще одной особенностью деменции является персеверация — устойчивое повторение на первый взгляд бесполезных слов, фраз, деятельности, эмоций, ощущений. Это тоже защитная попытка заклинать судьбу, а также выяснить, что больной еще знает или может.

Деменция ослабляет психическую «плотину», уберегающую от больших потрясений. Это связано с тем, что поражаются определенные участки головного мозга. Вот тут могут вновь открыться старые психические раны, выйти на передний план давно забытые события. У человека повторно возникают болезненные переживания прошлого, как будто это все происходит сегодня.

Все чаще у них в сегодняшнее вплетаются какие-то истории прошлого, странно перемешиваются время и пространство, создавая смесь совершенно нелогичных событий, в результате больной запутывается в своей истории жизни. Например, если кого-то крепко схватить за руку, он может переживать эту ситуацию как событие прошлого, когда был подвержен насилию. Глаза или фигура незнакомой женщины могут вызвать у больного мужчины ассоциацию с его женой, которую убили на его глазах. Чувства сохраняют свою силу, только вот затруднено их восприятие.

Вспоминается сцена, случившаяся в знакомом нам «Доме».

Медсестра, спокойно разливавшая чай, вдруг встрепенулась и стремительно бросилась к другому столику, который был залит чаем, рядом с ним лежала чашка. Она подняла чашку, насухо вытерла стол. Она успокаивала разволновавшуюся женщину. «Да ничего не случилось. Такое с каждым случается. Смотрите: все в порядке, чисто. Сейчас пойдем и переоденем платье, и все будет замечательно». Тут же, обращаясь к соседям: «А как у вас? Вы не промокли?»

Женщина, уронившая чашку, плакала как ребенок. «Не бейте, не бейте! — кричала она боязливо, прикрывая лицо руками. Она отъехала в сторону, насколько это можно было сделать на инвалидной коляске. — Я сделала это не специально! Не бейте меня, пожалуйста!»

Это Александра П., пожилая женщина, которая впала в детство. Судя по всему, ей досталось несладкое детство. Медсестра понимала это и старалась успокоить ее. «Все в порядке, Сашенька». Она чувствовала себя сейчас матерью больной женщины. «Не бойся, тебя никто не будет бить. За что тебя бить, ведь мы любим тебя».

Медсестра обняла эту плачущую, дрожащую, очень старую женщину. «Мы тебя, милая, любим, иди сюда!» Она прижала к себе Александру, гладила ее белые волосы, которые блестели как шелк. «Успокойся, Сашенька, ты в безопасности, ты возле меня». Она протянула больной женщине чашку: «Пей, пожалуйста». «Все в порядке?» — старая женщина вздыхает, озирается. Но вокруг одни пожилые люди и никого, кого она знает. «Милая», — неожиданно тихо произнесла она. «Да, милая», — услышала она в ответ. Старая женщина кивнула. «И ты милая», — сказала она неожиданно.

В этой стадии заболевания могут быть светлые промежутки, когда больные понимают, в каком состоянии они находятся. Рассказывает Валентина О. после посещения в «Доме» больного отца:

«Я наклонилась, чтобы снять обувь с его отечных ног. Всем известно: ты должен уважать родителей! Почему их надо уважать? Потому что они много значат в нашей жизни? Или потому что они дали нам жизнь и воспитание?

Я смотрю на синие вены на бледных руках отца, его потухший взгляд. Что я могу сделать для него? Здесь он получает медицинскую помощь, люди следят за тем, чтобы он был правильно одет и сыт. Как же далеко зашла его болезнь!

Вдруг отец открыл глаза, сделал неопределенный жест рукой и сказал: „Я думаю, я ухожу в детство“».

Как показывает данный эпизод, у больных деменцией даже в период глубокого погружения в болезнь могут быть светлые промежутки, когда они способны оценить свое состояние.

Мария К. год назад наконец-то получила хорошую работу, которая, к сожалению, была связана с командировками. В связи с этим ее отец вот уже почти год живет в «Доме». Она регулярно навещала его, периодически брала в машину и объезжала район, в котором он прожил последние 30 лет. Отцу нравились эти поездки, иногда он узнавал дома, магазины, парки. Однажды, когда они в очередной раз совершали такую поездку, отец выглядел удрученным и замкнутым. Чтобы выяснить, что беспокоит его, Мария спросила: «Па, что ты хочешь?» Его ответ был столь громким и стремительным, что она с трудом удержала руль: «Жить!»

Хотеть жить, очень стремиться к этому, но быть не в состоянии, будучи при этом пока еще в полном сознании, что может быть более пугающим? Что может вызвать больший страх, чем ощущение того, что ты оказался за решеткой на пути в «никуда», как метко выразилась одна больная деменцией?

Разве удивительно, что для некоторых пациентов в продвинутой стадии болезни иногда виден один путь — смерть?

На определенной стадии заболевания больной чувствует, что он находится в незнакомом окружении, но прошлое с его знаковостью и безопасностью еще представляется крепостью, куда можно сбежать. Но наступает время, и уже о бегстве не может быть и речи. Знакомые границы между прошлым и настоящим разрушаются все больше, пока больному не остается лишь настоящее. Прошлое человека никуда не исчезает, но его нет больше в памяти, а оно существует как пережитая действительность. Прошлое стало сегодняшним.

Английский писатель и публицист Герберт Джордж Уэллс в известном научно-фантастическом романе «Машина времени» прыгнул в будущее, больные деменцией, скорее, вернулись в прошлое.

Одним из самых знаменитых пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера, был Рональд Рейган, известный актер, президент США с 1981 по 1989 год. Рейган был первым из политиков, который прямо рассказал о своем заболевании в письме, написанном от руки и распространенном американскими газетами 5 ноября 1994 года. Он считал, что видит свой долг в том, чтобы народ знал правду. Билл Клинтон заявил, что глубоко тронут этим поступком. «Я помню, — сказал он, — что мы беседовали с Рейганом осенью 1992 года. В середине разговора он вдруг замолчал и после паузы произнес с явной досадой: „Я не могу вспомнить, о чем мы только что разговаривали“». Бывшая первая леди Америки Нэнси Рейган отмечала, что, смотря телепередачу о Белом доме, Рейган ни разу не вспомнил, что провел в нем восемь лет. Специалисты сделали предположение, что Рейган начал страдать болезнью Альцгеймера в конце своего пребывания в Белом доме, в 1988 году. Естественно, назвать точную дату не может никто. Письмо было опубликовано за 10 лет до смерти Рейгана. (Поскольку нам не представилась возможность найти полный текст на русском языке, мы даем его в своем переводе. — Авт.)

«Дорогие американцы!

Мне сказали недавно, что я один из миллионов американцев, которым предстоят страдания от болезни Альцгеймера. Нэнси и я должны были решить, оставить этот факт как приватное событие или сделать его достоянием общественности.

Еще раньше Нэнси и я были подвергнуты оперативному лечению по поводу ракового заболевания. Благодаря нашему сообщению у людей было создано определенное мнение. Значительно возросло число исследований рака. Многие люди прошли обследование на ранних стадиях болезни и вернулись к нормальной жизни.

Этот опыт дает нам право поделиться с вами сообщением о моем заболевании. Мы надеемся, что обсуждение болезни Альцгеймера позволит улучшить понимание больных и их семей.

В настоящее время я чувствую себя хорошо. Я надеюсь прожить остаток дней, которых Господь даровал мне на этой земле, делая вещи, которые я всегда выполнял. Я буду и дальше жить с моей любимой Нэнси и своей семьей, проводить много времени на природе и буду поддерживать контакты с друзьями и сторонниками.

Чем дальше прогрессирует болезнь, тем тяжелее бремя для семьи пациента. Я бы хотел избавить Нэнси от этого болезненного опыта. С вашей поддержкой она будет нести с мужеством и доверием свою судьбу.

Позвольте в заключение поблагодарить американский народ, который оказал мне большую честь служить ему президентом. Когда Господь меня позовет, я уйду с великой любовью к этой стране, с оптимизмом и верой в ее будущее.

Сейчас я начинаю путешествие, которое приведет меня к закату моих дней. Я знаю, что Америку всегда ждет блестящее будущее.

Спасибо вам, друзья мои. Да благословляет вас всегда Господь.

Рональд Рейган».

Известно, что слухи о его забывчивости возникли еще тогда, когда он был президентом (его два срока истекли в 1988 году). Так на одном официальном обеде в 1985 году Рейган рассказал такой анекдот: «Жена просит мужа сходить за мороженым. Она говорит ему: „Я хочу ванильное мороженое, политое шоколадным соусом, плюс взбитые сливки и вишенку сверху. Запиши, пожалуйста, а то ты все забудешь“. Возвращается муж. Жена открывает пакет с покупкой, достает оттуда сэндвич с ветчиной и говорит мужу: „Ну, я же просила тебя все записать. Ты забыл горчицу!“»

Со временем Рейган перестал узнавать людей, практически не мог говорить. В одной из последних статей о нем было сказано: «Он вернулся в мир детства».

Перед смертью мужа Нэнси Рейган, выступая с лекцией, сказала, что «длинное путешествие Ронни подходит к концу, оно ведет его туда, где я уже не смогу быть с ним». В своей лекции Нэнси призывала поддержать усилия ученых в их исследованиях, которые могли бы помочь одолеть болезнь Альцгеймера.

Известная ирландская писательница Мейв Бинчи в своем романе «Сердце и душа» описывает, как ее героиня воспринимает свое все ухудшающееся состояние.

Джессика, на свой собственный лад, угадала, что происходит. Понимая, что может ожидать ее в будущем, она написала короткую записку:

«Старея, я становлюсь все более забывчивой. Возможно, настанет день, когда я не смогу понять, где я, кто я и, что гораздо важнее, кто вы. Поэтому сейчас, находясь в относительно здравом уме и практически трезвой памяти, я хочу как следует, на ясную голову попрощаться с вами и поблагодарить вас. Я прожила очень хорошую жизнь. Надеюсь, вас не обидит каша у меня в голове. Настоящая я живу глубоко внутри и хорошо вас помню...»

Каждому досталось несколько слов. Вот что она написала Хилари (дочке):

«Ты просто-напросто лучшая дочь в мире. Никогда об этом не забывай. Когда время придет, делай что должно. Я всегда буду любить тебя... Мама».

(М. Бинчи)

Потеря памяти означает не только какое-то ограничение, но и свободу. Люди, которые имеют веселый характер, выглядят беззаботными и приятными в общении, что не всегда просто. Возможно, они чувствуют себя туристами, которые без мыслей о вчерашнем и завтрашнем дне впитывают новые впечатления. Все новое, за исключением некоторых повторений. Все время требуется больше времени, так как рутинная работа не поддерживается базой памяти. Постоянно возникают какие-то загадки, что понятно, так как связи между вещами потеряны. Обсуждение проблем других принадлежит прошлому, а его практически нет. Собственное «Я» и собственное тело теперь в центре мира, как это было в юности. И даже в этой фазе больной деменцией может быть счастливым.

Мы стоим у входа в «Дом» и беседуем с директором. К нам подходит хорошо одетый мужчина. «Как ваши дела?» — спрашивает директор. «Хорошо, — говорит он. — Как раньше». — «Ни один человек, не имеющий профессиональной подготовки, не может заподозрить, что этот мужчина страдает болезнью Альцгеймера, — позже рассказывает директор. — Но тщательное обследование показало, что его мозг значительно поражен. Это человек, который всегда мог держать себя в руках и решать свои проблемы. Он знает свои 10 слов и коротких предложений (да, нет, спасибо, пожалуйста, хорошо, все в порядке). Он никогда не жалуется, не дает повода понять, что не способен следовать ходу своих мыслей».

Постепенно предложения становятся короче, и надо хорошо знать человека, чтобы понять ход его мыслей, смысл его высказывания. Некоторые, как в описанном выше эпизоде, способны говорить стандартные слова или короткие предложения.

Несколько дольше сохраняется музыкальная память. Это используют некоторые родственники: «Я часто пою песни с мамой. Она почти все забыла, но те песни, которые пела в детском саду, знает до сих пор», — рассказала нам родственница одной пациентки.

Кстати, о роли музыки в жизни больных деменцией поговорим позже.

Я тону в своем внутреннем мире

Рано или поздно начинается заключительная стадия заболевания. Обычно это происходит после периода выраженного беспокойства. Как бы ни стремились больные проявить свои возможности, им это удается все меньше. В конечном итоге им необходима посторонняя помощь практически по всем направлениям. У большинства пациентов сознание сохраняется долго, если оно не затуманивается воздействием медикаментов, недостаточным питанием или плохими жизненными условиями. Многие больные еще долго активны и неутомимы, они постоянно ищут себе дело, например, постоянно что-то вытирают или дергают (нитки из ткани).

Поскольку теряется связь между словом и делом, больному все сложнее удается объяснить свое желание или намерение. В связи с потерей речи, этой «пуповины», соединяющей человека с внешним миром, крайне сложно осуществлять контакты. Он почти полностью уходит в свой замкнутый мир, хотя периодически в его голове проскакивают отдельные мысли или воспоминания.

Родственники интересуются: «Есть ли у больного чувства?» Некоторые видят в ответе чисто практический интерес: есть ли смысл навещать пациента? Но это крайний случай. Чаще это важно, чтобы понимать и знать, как лучше вызвать у близкого человека положительные эмоции.

Но ведь и звери обладают чувствами, они так же знают любовь, страх, зло, стыд, ярость. А что же говорить о людях, которые играли и играют важную роль в нашей жизни? И несмотря на ряд осложнений (мышечные контрактуры с ограничением движений в суставах, пролежни, дрожание конечностей и прочие), многие из них до конца своей жизни реагируют на нашу ласку, улыбаются, успокаиваются.

Чтоб лучше понять состояние пациента в данной фазе болезни, ознакомимся с эссе нидерландской писательницы К. Офферманс:

Еще во внутриутробном состоянии ребенок начинает прислушиваться к внешней жизни, первые ощущения у него связаны со специфическими звуками: голосом матери, биением ее сердца и шумом кишечника.

Моя мама никого не узнает на фотографиях, в том числе и себя, но безошибочно определяет голоса своих детей и родственников.

Поразительны жалкие возможности ее оставшейся речи. Она не в состоянии высказать то, что хочет, но рефлекторно пытается это сделать. Она неожиданно может выстрелить коротким словом, например, когда ей читаешь знакомое произведение, или дополнить поговорку, песню, детский стих.

Желание больных деменцией жить дома связано, очевидно, с чувством безопасности в знакомых стенах, где все окружающие звуки привычны. Наше общение с ними вносит в их сужающийся круг привычные звуки, вызывая приятную реакцию. Поэтому я стараюсь чаще общаться с мамой.

(К. Офферманс)

То, что больной деменцией все больше утопает в собственном мире, не означает, что он не реагирует на окружающих, просто прежнее знание подавляется интуитивным ощущением. Если его сосед нервничает, шумит, возмущается или, наоборот, апатичен, не разговаривает с ним, больной это чувствует. Он потерял язык, слова не могут его теперь выручить, остается общение на невербальном уровне, в чем пока помогает чуткая «антенна», позволяющая улавливать чувства окружающих людей. Пациент может ею пользоваться довольно длительное время.

Шведская писательница Мариан Фредрикссон так описывает в романе «Анна, Ханна и Юханна» посещение в «Доме» дочкой Анной ее больной деменцией мамы Юханны.

Анна знала, что она стала требовательной, как ребенок. Раньше она узнавала дочку, могла что-то вспомнить, кратко, но приблизительно правильно отвечала на вопросы. В последний раз Анну поразило то, что мать не узнала ее. И все же Анна пыталась расшевелить маму. Она надеялась, что та ее слышит и понимает. Но Анна заблуждалась. По маме Анна видела, что хотя та не понимает слов, но чувствительно реагирует на боль дочери и свою беспомощность, хотя и не могла исполнить материнский долг и утешить своего ребенка.

(М. Фредрикссон)

Больной имеет теперь очень мало понимания (если вообще его имеет) об истории своей жизни, иногда тлеет воспоминание о матери. Из своего окружения самыми близкими являются комната, стол, кровать, стул. Теряется контроль над телом как физически, так и духовно. Психическая сторона «Я» тонет в физиологическом «Я».

Маленькое наблюдение сотрудницы «Дома»:

«Женщина в кровати у окна выглядит бледной и уставшей. Мне кажется, что она не имеет никакого понятия об окружающем мире. Но когда медсестра взяла ее руку, она открыла рот. Очевидно, это глотательный рефлекс. Да, есть еще вещи, которые она может сделать. Если ей поднести ко рту рюмку с яичным ликером, то она исправно глотает. Если светит солнце, она часто поворачивает к нему лицо. Минуты удовольствия? Кто это может сказать!»

На последней стадии заболевания наступает время, когда пациент чувствует свое тело чужим. Он смотрит на свои руки и ноги как на посторонние предметы. Последнее, что он теряет, это улыбка. Больше он уже ничего не может, смерть близка!

Такую неутешительную историю рассказала нам Вера М.:

«Мы с братом дежурили у отца попеременно, в то время как мама практически не отходила от его постели. Отец был без сознания.

„Да, он такой молодец, такой боец, не правда ли?“ — спрашивает медсестра участливо.

А мне кажется, что мы дежурим у тела, которое давно покинул дух и которое действует автономно и бездушно. Рано утром вдоль длинного коридора потянулись немые седые тени, петляющей походкой осуществляющие свой патрульный обход. Иногда кто-то из них заходил в нашу палату, тщательно и безмолвно всматриваясь вглубь.

В палате тихо и пахнет смертью. Мы дышим прерывисто, созвучно с дыханием отца.

Периодически мы выходим из палаты поговорить с медсестрой и выпить чашку кофе.

Моя мама крепче, чем мы все. Она сидит, скрестив руки, не вставая, у постели мужа, в то время как мы постоянно выходим, чтобы снять напряжение.

Май. Когда мы выходим на несколько минут на улицу, то видим цветущие деревья. Их запах дразнит нас, но мы спешим к отцу.

После обеда отец умер. Его организм не выдержал. Незадолго до завершения своего пути к нему вернулся дух. Внезапно отец открыл глаза, по лицу потекли слезы, он осмотрелся кругом, как бы возвращаясь вновь к жизни, из которой он, казалось, уже ушел. Глубокий вздох. Отец умер с открытыми глазами.

Мы никогда не узнаем, было ли это прощание или что-то попыталось выдернуть его из забытья. Светлая ему память!»

Ключ общения с больным деменцией скрыт в его биографии. Чтобы лучше понимать его, надо знать основные жизненные этапы, черты характера, любимые привычки и предпочтения. Поэтому те, кто длительное время живет рядом с пациентом, имеют больше шансов организовать хороший уход. Тем не менее, по мере развития заболевания, трудности общения нарастают.

Виктория П., дочка больной деменцией, поделилась с нами своими наблюдениями:

«„У меня в голове столько вопросов, которые я никак не могу выяснить“, — сказала моя мама пару лет назад, неспокойно глядя в окно „Дома“. Смотря на ее красивый высокий лоб, я могу себе представить, какой рой вопросов крутится в хаосе ее головы, как черное конфетти. И даже если она может высоко вскинуть брови или наморщить лоб, словно в глубокой задумчивости, в голове уже никогда мысли не смогут выстроиться в определенный порядок. И возможно, что эти вопросы будут вновь появляться, пока она сама не перестанет понимать их значение. Но ведь она еще что-то чувствует? Кто может это сказать?

Разве это не страшно: сомневаться в том, что возникает в голове, соответствует ли это действительности? Когда не знаешь, откуда приходят мысли и к чему они ведут? Когда человек уже не понимает, что сидящая возле его кровати женщина приходится ему собственной дочерью?

„Знает мама об этом?“ — спрашивает она.

Я понятия не имею, о чем она спрашивает. Я пробормотала что-то невразумительное: „Я не знаю... Ты о чем?“

„Да ее же надо немного подготовить“.

У нее неожиданно появилось на лице прежнее выражение (внимательное и умное) из тех времен, когда к ней обращались за помощью, и она собиралась дать совет.

„Ее подготовить. Но ведь это непросто, правда?“ — я возвратила ей „мяч“.

Где-то около четверти часа продолжался загадочный разговор о том, что кого-то надо к чему-то подготовить. Вероятнее всего, она меня с кем-то путала. Было очень сложно вести этот долгий разговор, который все больше утомлял.

„Может быть, напишешь письмо?“ — бросила я ей в помощь.

Улыбаясь, она покачала головой: „Это ты можешь сделать сама“.

Мне все сложнее найти в ней ее собственное „Я“».

Люди заметно отличаются друг от друга способностью общаться с помощью речи благодаря неограниченным возможностям хранить в памяти жизненный опыт. Драматическим фактором деменции, что четко отражает цитированный выше фрагмент, является потеря больным способности разговаривать в привычном режиме. Он не в состоянии больше выразить то, что его беспокоит, ему все больше приходится напрягать свои усилия, чтобы понять то, что ему говорит собеседник.

Потеря способности к общению — это не только проблема пациента, это касается всех лиц окружения, которым будет все труднее найти контакт с больным и поддерживать разговор.

Нормальный разговор двух человек обычно сразу заполняется смыслом. Если говорить с больным деменцией, этот баланс теряется. А чтобы общаться с ним, приходится самому потратить много энергии и терпения, и все больше по мере прогрессирования заболевания. При этом шансов наладить контакт с больным становится все меньше.

Одна внучка, О. Т., пишет:

«Я не думаю, что она еще узнает меня. Хотя быть уверенной не могу, потому что она пристально смотрит на меня, не отрывая глаз.

„Привет, бабушка, — говорю я. — Я дочка Петра“.

Она смотрит на меня, не отрываясь. Ее глаза перестали что-то выражать. Я улыбнулась ей, осторожно погладила ее исхудавшие руки. „Привет, бабушка“, — сказала я еще раз. Она отвернулась и стала смотреть в окно. Я была в полной растерянности».

Эта глава содержит ряд практических рекомендаций для родственников и всех тех, кто по различным причинам входит в круг общения с больным. Как и раньше, материал будет представлен в последовательности, соответствующей стадиям развития болезни. Напомним, что эти признаки во многом зависят от эмоционального состояния и общей активности пациента. Неудивительно, что один и тот же больной в одно время понимает плохо, в другое — значительно лучше.

Нормальное общение

Общение может быть успешным, когда мысли, высказываемые нами, хорошо понимаются партнером. Такой обмен мыслями — необычайно сложный процесс. Чтобы лучше понять проблему общения с больным деменцией, коротко представим, как осуществляется этот процесс.

Прежде всего, необходимо различать общение вербальное и невербальное. В первом случае обмен информацией и эмоциональное взаимодействие между людьми или группами осуществляется при помощи речевых средств. При невербальном общении информация передается не речью, а интонациями, взглядом, выражением лица и другими средствами выражения отношений и эмоций. Если внимательно присмотреться к процессу словесного обмена, то мы выделим шесть шагов.

Шаг 1. Вначале в нашей голове возникает картинка или концепция (ведущий замысел). Представьте себе, что вы почувствовали голод. В вашей голове возникает возможная картина картофеля фри с кетчупом (можно только догадываться, сколь широк диапазон вероятных сочных картинок). Вы чуть ли не наяву видите пакет картофеля с приправами, цвет и даже представляете вкус и запах. Более того, горячий картофель уже жжет вам пальцы, а вы уже чувствуете удовольствие первого прикосновения к желаемой еде.

Шаг 2. Как только в голове сформировалась подобная картинка, надо найти слова, соответствующие ей. Для этого следует сначала найти то место в памяти, где расположен ваш мыслительный словарь, а затем и нужную страничку. Обычно слово так быстро соединяется с картинкой, что двухшаговости этого процесса не замечаешь. Надо полагать, что читателю приходилось сталкиваться с ситуацией, когда у него четко возникала картинка, но никак не было подходящего слова. Понятно, мозг нуждается во времени, чтобы его найти.

Шаг 3. Как только мы находим слово, соответствующее картинке, идет сигнал к центру речи головного мозга, откуда поступают команды органам, участвующим в процессе речи, а это грудная клетка, горло, рот и язык. А теперь можно уже выразить свою мысль словами: «У меня есть желание поесть картофель фри с кетчупом».

Шаг 4. Чтобы понять то, что было сказано, необходимо правильно услышать эти слова.

Шаг 5. Услышанные слова устремляются к мыслительному словарю партнера. Надо еще проверить, есть ли в запасе эти слова.

Шаг 6. Если данные слова нашлись, то у слушателя появляется соответствующая им картинка. Теперь он понимает, что вы голодны и у вас есть определенное желание съесть некое блюдо.

Отметим, что словами можно передать очень сложную информацию. Но общение происходит не только с их помощью. Специалисты отмечают, что при первой встрече оказывают воздействие следующие факторы: речь — 7%, впечатление от манеры ведения разговора — 38% и, наконец, 55% связано с внешним видом и осанкой. Невербальное общение существенно помогает найти путь к человеку, иногда значительно быстрее, чем с трудом подбираемые слова. Многим помогает общаться мимика, особенно если люди говорят на разных языках.

Если кто-то с вами разговаривает, старайтесь всмотреться в его лицо и понять состояние партнера, что «написано» на его лице: злость, страх, интерес, печаль и т. д. От того, насколько убедительно выражение его лица соответствует сказанному, зависит степень восприятия информации. Впрочем, хватает талантливых людей, умеющих сказать неприятные слова с «красивым» лицом.

Кроме мимики вы, вероятно, обращаете внимание на выражение глаз. Не без причины мы иногда говорим раздраженно: «Когда он разговаривал со мной, он не осмелился смотреть мне в глаза». В глазах партнера мы пытаемся прочитать его мысли, ибо, как мы с детства знаем, «глаза — зеркало души».

Чтобы передать информацию, мы используем жесты, движения, положение тела. Если мы влюблены, бессознательно подражаем поведению партнера, а если это взаимно, возникает синхронность в нашем взаимодействии. Если мы злы на кого-то, наши чувства заметны на лице и проявляются в жестах (руки сжаты в кулаки или другие жесты из пальцев).

C детства мы учимся узнавать намерения людей по интонации голоса. Если родители повышали на нас голос, было ясно, что они рассержены или чем-то недовольны; если они говорили резким голосом, нам угрожала опасность; если они говорили медленно и спокойно, то это, скорее, родители успокаивали нас. Чем старше мы становимся, тем больше мы разбираемся в чувствах и интонациях наших собеседников.

Общение при деменции

Михаил И. рассказывает о разговоре с больной деменцией матерью:

«Каждый раз, когда мы вели так называемый разговор, она смотрела на меня, будто желая выяснить, правильно ли она выражает свои мысли. И я ободряюще кивал, даже когда совершенно не понимал, о чем она ведет речь.

„Я орлица“.

„Орлица?“

„Орлица“.

„Да нет“.

„Я убегаю“.

„Ни в коем случае“.

„На улицу“.

„Нет“.

Такой „разговор“ длился довольно долго. Или мне так показалось? Наконец на ее лице появилась улыбка. Сначала слова и предложения, затем окончания слов, буквы — все постепенно отпадало, как фрагменты старых зданий под воздействием ветра и непогоды».

Алоис Альцгеймер указал ряд проблем, связанных с названным его именем заболеванием: сложность с поиском слов, потеря способности выбрать нужное слово (например, сказать «лошадь» вместо желаемой «коровы»), снижение понимания речи.

Важно заметить, что при болезни Альцгеймера у пациентов мало страдает моторная часть речи: пока он в состоянии говорить, произношение, артикуляция, модуляция (изменение высоты звука) сохраняются. Не нарушается и способность составлять грамматически правильные предложения.

В чем проблема? Есть две области, которые страдают у наших пациентов: знание словарного состава языка и способность вести разговор в каждом конкретном случае. Поговорим об общении с больными деменцией на разных этапах заболевания.

Общение в фазе боязни будущего и отрицания болезни

Нидерландский писатель Тоон Телеген в своих сказках («Когда все бездельничали»), которые интересны не только детям, но и взрослым, описывает интересную историю.

Однажды белка лежала в траве на краю леса и смотрела вокруг. Она никак не могла вспомнить одно слово.

«Ах, — вскрикнула она, как будто кто-то мог ее услышать. — Как называется это слово? — думала белочка. — Песок, трава, кора...» Она никак не могла вспомнить одно слово.

Когда недалеко появилась ласточка, белочка рассказала, что с ней произошло.

«О! — сказала ласточка. — У меня так часто бывает. Как раз сегодня утром забыла я слово „Я“. А вчера просто забыла свое имя».

«Ласточка», — подсказала белка.

«Да, теперь я знаю, — сказала ласточка. — Но вот вчера я действительно не знала, кто я».

Белочка покачала головой. Она нашла это странным.

«Я тоже, — сказала ласточка. — Вот мы сейчас говорим об этом, а я снова забыла одно слово... э... вот обидно!» Ласточка беспокойно порхала с места на место. Белочка смотрела на нее удивленно.

«Это здесь», — сказала ласточка, показывая вокруг. «Воздух?» — спросила белочка. Ласточка обняла белочку крыльями: «Спасибо, спасибо!» — ликовала она.

(Т. Телеген)

Одним из первых проявлений деменции, как это случилось в данной истории, является поиск нужного слова. В разговорной речи часто употребляются так называемые вводные слова, не несущие смысловой нагрузки: «ну», «да», «конечно», «якобы», «кто-то», «что-то», «значит» и т. д. Это «пустые» слова.

Кроме того, больному деменцией сложно точно назвать своим именем предмет или процесс. Иногда он выбирает слово, близкое по смыслу, например, «карандаш» вместо «ручки». Или: «Я не могу эту вещь найти, она должна здесь лежать».

В первой стадии заболевания заметно снижается темп речи. Поскольку у больного затрудненно понимание, он часто, даже если еще хорошо слышит, спрашивает: «Что ты сказал?» Ему особенно сложно следовать за беседой группы людей. Он быстро теряет нить разговора, быстро переключается на другие темы, ему все труднее вести диалог, ему все сложнее решать социальные вопросы.

При нормальном разговоре мы стараемся понять нашего собеседника, представить, что он знает или не знает. Обычно мы не начинаем разговор с центральной идеи, а предварительно «разогреваемся», как это делают спортсмены перед соревнованием. Например: «Вчера я был в гостях у моей сестры. Ее муж Борис, которого ты знаешь с того праздника, тоже был. Он рассказал мне что-то интересное...» и т. д. Больному деменцией сложно проследить такой длинный путь рассказа, поэтому он вполне может выстрелить: «Он лгун». Он теряет связь в беседе и удивляется, если другие люди его не понимают сразу.

Еще одно заметное проявление болезни — «конкретность». Пациент представляет слова и предложения буквально, совершенно не понимая в необходимых случаях их переносное значение. Предложение «Яблоко падает недалеко от яблони» ничего ему не говорит. Поскольку, как было замечено, больным уже не дано понимать двойной смысл высказываний, а шутки или поговорки звучат для них недоступно. Их разговорная речь становится все проще и проще. Практически выпадают пассивные формы глагола, ибо преимущество отдается легким активным формам. В конечной фазе первой стадии пациенты компенсируют свой дефицит речи чуть ли не принудительным повторением слов или части предложений.

Такой процесс персеверации (см. главу 4) хорошо виден на письменном примере одной прежде знаменитой писательницы, которая, находясь в переходной фазе из первой во вторую стадию, пытается создать еще одно произведение:

«Раньше здесь была мышка. Раньше здесь была мышка. Раньше здесь была мышка. Раньше здесь была мышка. Трава шелестит. Мышь? Мышь?»

Если в начале первой стадии больной знает, что диалог страдает по его вине, то в конце ее его сознание не отягощено пониманием своих недостатков.

Общение в фазе «Я заблудился в этом мире»

Во второй стадии больному деменцией все сложнее вести разговор, поэтому он говорит все меньше и меньше. Все чаще он повторяет слова и предложения. Иногда создается видимость нормального разговора, особенно, когда он длится недолго. Это вполне может ввести окружающих в заблуждение.

Виктор М. посетил свою больную жену в «Доме» и удивился, как разговор не соответствовал ее состоянию:

«Я знаю, как проходят наши встречи. Предложения, которые она высказывала, никак не были связаны с ее сознанием. Это были какие-то внешние рамки разговора, который она еще могла имитировать, автоматические утверждения. Шум в виде предложений с предполагаемым смыслом».

В этой стадии предложения больных становятся все беднее, что проявляется, кроме прочего, в сокращении употребления придаточных предложений, склонений, предлогов, местоимений. Больные все чаще используют такой прием: они повторяют то, что сказал собеседник (слова или короткие предложения).

Словесный багаж пациента и способность выражаться напоминает манеру разговора иностранца, который недавно в стране и получил еще мало языковых уроков. Выбор слов все чаще неточен, и собеседник должен приложить немало усилий, чтобы попытаться понять смысл высказанного больным.

Известная британская писательница Линда Грант в романе «Все еще здесь» приводит интересный эпизод, в котором рассказывается о том, как дочка решила взять больную деменцией мать в магазин.

Мы зашли в магазин, где я купила рыбу и брокколи. Мама постоянно крутила головой, но я сомневаюсь, что она узнает то, что видела. Весь окружающий мир постоянно изменяется и восхищает ее.

«Смотри-ка, какие великолепные домики! — воскликнула она. — Как мне нравится это дерево». Она показывает вдоль улицы, но я не вижу ни одного дерева.

«Какое дерево?»

«Да это высокое дерево». В конце улицы возвышалась колокольня храма.

«Ты имеешь в виду колокольню?»

«Да, именно. Это то слово, колокольня».

Мне понятно: деревья, колокольни — все устремляются ввысь. В ее речи все меньше смысла, она начинает предложение, но после нескольких слов забывает, о чем хотела сказать.

(Л. Грант)

Если еще в предыдущей фазе больному сложно следить за разговором, то теперь это становится практически невозможно. Можно понять сложности партнера в диалоге, которому все труднее понять смысл предложений, а затем и слов.

Известный американский врач Шервин Нуланд в своем произведении «Маймонид» рассказывает об одном пациенте (Филе):

В средней стадии болезни Фил был больше не в состоянии найти нужные слова, которые он, очевидно, хотел высказать. Такие проблемы в разговоре возможны у больных после инсульта, но они осознаются пациентами иначе. Как-то, вспоминает его жена Жанет, во время прогулки он неожиданно обращается к ней: «Поезд опаздывает, сделай что-нибудь!» Когда она растерянно ответила, что не понимает его, он со злостью показал на свои туфли: «Что с твоими глазами? Ты не видишь?» Шнурки были развязаны. Жанет поняла, что он хотел ей только сказать, чтобы она завязала ему шнурки. Фил точно знал, что он хотел, но не мог больше точно высказаться и не замечал свои трудности.

(Ш. Нуланд)

Больным деменцией становится все сложнее понимать других людей. Дольше сохраняется понимание письменного текста, вероятно, потому, что пациент сам может регулировать скорость чтения и восприятия.

В этой стадии больной уже не понимает такие абстрактные слова, как «интеллигенция», «политика», «идея» или «счастье», а обобщения или логические категории пугают или вводят в заблуждение. Ритм разговора еще какое-то время остается нарушенным незначительно.

Алевтина О. рассказывает о сложностях общения с больным отцом:

«Часто он называл вещи другими или похожими словами. Я вспоминаю свое изумление, когда он пытался мне объяснить, что у него сломалось кресло. Он называл его „вещество“ или „ткань“. Когда ему удалось назвать краску предмета („зеленая ткань“), я внезапно поняла: речь шла о старом кресле-качалке.

Когда люди применяли общие понятия, он не понимал их и злился. Один его сосед с уважением спросил его: „Это ваша дочь?“ Последовал ответ: „Нет, я ее мать“».

Теперь для больного нет различия между прошлым и настоящим. Стул в общем зале «Дома» не напоминает ему стул из прошлого, это просто стул из прошлой жизни. Его собственный стул. Филологи сказали бы: «Между признаком и объектом нет различия».

Больной не в состоянии теперь рассказать логически выстроенную историю. Он не может ни проследить за тем, что только что сказал, ни довести до конца свою мысль. В конечном итоге теперь разговор не имеет ни начала, ни конца.

Понятно, что больной не может сформулировать длинные предложения. Ему стоит огромных усилий вообще составить что-либо вразумительное, при этом речь не идет о правильности грамматических конструкций. Он все больше склонен к стандартным фразам.

Елизавета М. не любит рассказывать о своем муже, но пришло время, когда невозможность нормального общения с ним стала ее угнетать:

«Его речь становится все больше скудной. Давно уже нельзя говорить о нормальном разговоре, но сейчас простое общение становится все труднее. Видно, как мужу трудно искать слова в его ограниченном словаре, сказать же целое предложение — это сложнейшая задача».

Общение в фазе «Я тону в своем внутреннем мире»

Американская писательница Елена Каган описывает встречу молодой женщины с бабушкой:

Когда я к ней пришла, то обратила внимание, что у нее «пустые» глаза. Я обращаюсь к ней, но нет никакой реакции, и тут я вспомнила, как она брала меня на руки. Мне стало очень обидно представлять, что передо мной сидит человек, но его как бы здесь нет. Она смотрит на меня, но не видит, как будто мы разделены ширмой. И она все время не говорит, только дышит с присвистыванием. Иногда она что-то произносит, но это не имеет никакого смысла. Не знаю, понимает ли она, что говорит, но оно не связано ни с тем, что происходит в доме, ни с тем, что было раньше сказано.

(E. Каган)

В этой стадии болезни способность говорить и понимать речь падает драматически. Если больной еще говорит, то его речь «пустая», даже если удается иногда выстроить нечто, похожее на предложение. Характерным признаком для этой фазы является неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи (эхолалия). Способность к разговорной речи все больше сокращается, пока в распоряжении больного не остается буквально несколько слов.

Федор Щ. пришел после длительной командировки к матери в «Дом». Он был буквально ошеломлен:

«Когда ее что-то спрашиваешь, она коротко и с трудом пищит: „Нет!“ Всегда — нет.

„Ты чувствуешь себя плохо?“ — „Нет“.

„Хочешь пить?“ — „Нет“.

„Как тебе, мама? “ — „Нет“.

„Пойдем на праздник?“ — „Нет“.

„У тебя есть боли?“ — „Нет“».

Если болезнь прогрессирует, неизбежно приходит время, когда больной становится практически безмолвным. Иногда он может издавать какие-то звуки. На вопросы он вряд ли реагирует. Только телесное восприятие (боль, тепло, холод или неприятное движение) может вызвать определенную реакцию.

Некоторые рекомендации по улучшению процесса общения

Мы проследили, как больной деменцией шаг за шагом теряет способность к общению. Родственники и друзья с огромным желанием стремятся найти точки соприкосновения с пациентом, чтобы понимать его и вовремя помочь. Во взаимоотношениях с больными есть ряд моментов, которые следует знать, чтобы расширить свои возможности с ними общаться.

Разговаривайте с больным деменцией как со взрослым человеком

Больные деменцией часто ведут себя как дети. Они могут обмочиться, перепачкаться при еде, их нельзя оставлять одних, они нуждаются в помощи при умывании, одевании, посещении туалета. Да, иногда они играют с куклами. Но ведь они долго осознают себя взрослыми, поэтому, учитывая их ранимость и болезненность, надо и вести себя с ними как с взрослыми людьми. И очень многие делают ошибку, когда не осознают этого. Прежде чем вы поведете больного в туалет или в другое место, обязательно скажите ему это. А еще лучше предварительно обсудить с ним свое намерение. Стремитесь поддерживать контакт глазами во время разговора и разговаривайте уважительным тоном. Не надо использовать уменьшительные слова: «Мы сейчас примем ванночку». Исключите из своей речи такие выражения: «Какой ты злой» или: «Если ты будешь послушным, тогда...» Нелишне вспомнить, что нередко этим страдают люди, оказывающие профессиональную помощь таким пациентам.

Жорж Сименон описывает интересную историю мужчины, попавшего в клинику с кровоизлиянием в мозг:

«Доброе утро! — говорит она приветливо. — Как я слышала, у вас была нормальная ночь. Если вы будете хорошим, я сейчас же попробую дать вам апельсиновый сок».

Почему она говорит с ним, как с маленьким ребенком? Она интеллигентна. Она знает, что и он такой же. Если бы они встретились не в больнице, а в другом месте, она отнеслась бы к нему с уважением, и ей бы в голову не пришло обратиться с таким идиотским предложением.

Он делает вид, что ничего не слышал, только следит глазами, как она на скорую руку замерила температуру и отметила ее в листке.

(Ж. Сименон)

Это не редкий случай. Как только кто-либо нуждается в посторонней помощи, всегда возникает опасность выстроить подобный тип общения. Она периодически подстерегает нас, когда мы ведем беседу со старыми людьми.

Интересен монолог пожилого человека (без деменции), с которым он обратился к любимой медсестре:

«Я вас очень уважаю и люблю, особенно за то, что вы разговариваете со мной не снисходительно, как это многие нередко делают в обращении с пожилыми людьми. Стоит лишь перевалить определенный возрастной рубеж, то, невзирая на уровень интеллигентности, с ним начинают говорить иначе, чем прежде. Особенно в „доме“. Сотрудники не всегда выбирают подобающий тон, ругают, придираются, обманывают. Пожалуйста, оставайтесь такой всегда».

Пациенты с деменцией, как и все остальные люди, болезненно переносят такое отношение к себе. Они отрицательно реагируют, когда слышат о себе со стороны: «Не знаю, что с ним сегодня происходит». Старайтесь, пока это возможно, включать пациента в разговор, если ситуация касается лично его. Не надо при нем шептаться, иначе он чувствует себя деградированным.

Не допускайте «потери лица»

Больные деменцией, как, впрочем, и все остальные люди, боятся ошибок и позора. Формулируйте вопросы так, чтобы у больного было меньше возможностей сделать ошибки. Желательно выбрать такой путь общения, когда ошибки пациента не выпячиваются и не угнетают его.

Чтобы не смущать больного, лучше не спрашивать его о том, что произошло недавно. Если вам хочется поговорить о том, что было сегодня или на этой неделе, надо «подсказать» важнейшую информацию в форме вопроса. Например: «У тебя сегодня был днем твой сын, мама?» или: «У вас вчера был концерт, папа?»

Если ваш опыт говорит, что близкий человек что-то не знает, не забывайте это, чтобы не повторять ошибок.

Вот история двух подруг, матери которых страдают деменцией. Молодая женщина вполне осознанно относится к болезни матери, старшая — пока не привыкла к данной ситуации.

Подруги периодически забирали своих матерей из «Дома» и возили в зоопарк. Молодая женщина, чтобы не заставлять мать напрягать память, вспоминая названия птиц и животных, всегда водила ее к участку, где располагаются фламинго. «Смотри, мама, это снова фламинго». Как всегда, мама с улыбкой отвечала: «Да, да, фламинго».

Вторая женщина (старшая) выглядит рядом со спокойной подругой мрачно. В зоопарке она постоянно экзаменует мать: «Ты помнишь сегодня, как зовут эту птицу?»

«И чего это ты вечно недовольная?» — спрашивает младшая подруга старшую.

«Потому что я не могу привыкнуть к моей новой маме. Я не могу простить ей преждевременное старение».

Говорите как о настоящем, так и о прошлом

Правила деменции позволяют нам говорить с пациентами как о настоящем, так и о прошлом. Прежде всего, о сегодняшнем дне, о том, что происходит в настоящее время. Если вы сосредоточите внимание на том, что происходит с пациентом сейчас — что он видит, слышит, чувствует, ест, — то есть надежда на возможный разговор, по крайней мере в первой и второй стадиях.

Второе временное пространство, о котором может идти речь, это прошлое. Мы знаем, что чем больше прогрессирует болезнь, тем чаще больной сам туда возвращается. Воспоминания могут всколыхнуться с помощью фотографий или памятных вещей. Иногда обычные вопросы могут вызвать поразительно точный рассказ.

Как-то Василий А. спросил свою больную маму о послевоенном времени. В последнее время она редко могла включаться в длинный разговор, но на конкретные вопросы часто отвечала правильно:

«„Ты помнишь День Победы?“

„Да, было много радости, слез и поцелуев. Потом был салют“.

„А когда вернулся отец?“

„Через несколько лет, это была прекрасная встреча“.

Пусть это не выглядит театрально, но в ее глазах стояли слезы».

Обратите внимание на замедление темпа

При деменции мозг требует значительно больше времени, чтобы обрабатывать информацию. Если вполне здоровый пожилой человек нуждается в 5 секундах, чтобы отреагировать на вопрос, то для больного деменцией потребуется времени в 2–3 раза больше.

Рассказывает Ольга П.:

«Когда его о чем-то спросишь, проходит немало времени, пока прозвучит ответ, который часто имеет мало общего с заданным вопросом. Я сама открыла для себя способ, как завуалировать подобную ситуацию, но посторонним людям остается просто кивнуть головой».

Хвалите пациента

Когда вы с кем-либо разговариваете, вам приятно чувствовать интерес партнера к вам и вашей информации. И вам важно ценить его и уважать. Ваш родственник, больной деменцией, тоже нуждается в этом. Ему радостно, когда вы с удовольствием слушаете его и проявляете интерес к общению. Так же как и вы, он нуждается в уважении. Об этом всегда говорят сотрудникам социальных учреждений.

Вы можете это показать различными способами: словами, жестами, улыбкой, то есть использовать все те методы общения, которые существуют в обычном разговоре. Вопросы желательно задавать так, чтобы они не требовали длительных объяснений. Например: «Как дела?» или: «Ты можешь мне сказать?..»

Примеры уважительных слов или фраз:

Вот так! О! Как хорошо! Это приятно слышать! А потом? Интересно! Класс! А дальше? Фантастически! Как это плохо (хорошо!) для тебя! Замечательно! Ты знаешь это! Я и не подумал об этом! Жалко! Обидно! В порядке! Невероятно! Удивительно! Молодец!

Многолетний опыт общения с пациентами, страдающими деменцией, приучил нас выработать простейшую тактику: ставить короткие и ясные вопросы, повторять слова или короткие части предложений, которые мы поняли или услышали. Нередко это были слова последнего предложения. Если следовать этому совету, вам удастся довольно долгое время беседовать с больным родственником, даже если вы будете понимать его частично.

Не требуйте обоснований высказываний

Обычно в разговоре страсти накаляются тогда, когда партнеры диалога пытаются выяснить доказательства высказывания или достоверности поступка. «Почему ты не позвонил, что опоздаешь (не придешь)?» Подобные вопросы заставляют защищаться, доказывать свою правоту, а поскольку это обычно напрягает, приносит неудобства, то возникает разной степени агрессия. Вопрос «Почему?» сам по себе является провокационным и способен вызвать спор.

Это в равной степени относится к больным деменцией. Для них вопросительное слово еще более проблематично, потому что оно рассчитано на уровень мышления, который у них прогрессирующе теряется.

Не только вопросы, требующие конкретного ответа, могут растревожить пациента, но и просьба что-то разъяснить.

Интересно мнение Варвары К.: «Даже разговаривая со здоровым человеком, можно поставить его в тупик, задавая некоторые вопросы, на которые зачастую трудно ответить. Тем более не следует спрашивать больного человека: „А как ты думаешь?“ Для него это непосильная нагрузка».

Варвара рассказывает, что ей и ее сестре удается общаться с больной матерью достаточно успешно, не отклоняясь от названного правила:

«Наши разговоры непостижимы, но мы всегда их ведем искусно.

„О да, это так, этот поезд и тогда...“

Мама делает какое-то движение рукой. Моя сестра говорит: „Ты можешь не беспокоиться, все уже отрегулировано“.

„Что за счастье, девочка!“

Мама гладит свою руку, что подтверждает ее удовлетворение ответом. Пока мы общаемся с ней, мы понимаем друг друга. Как только покидаем ее, удивляемся себе. О чем мы говорили? Понятия не имею!»

Вам действительно незачем всегда понимать, о чем говорит пациент. Ему обязательно нужен хороший слушатель, один подтверждающий кивок или убедительное слово: «Да».

Виктор Г. врач, он научился подтверждать сказанное больной матерью, совершенно не понимая порой его сути.

«„У меня много чашек и блюдец, поэтому я всегда могу с одной уйти. Жаль только, что между людьми так мало места, — она подняла две дрожащие руки вверх, чтобы создать какое-то пространство. — Совсем мало места, чтобы пролезть. Все так связано“.

„Ты права, мама, — говорит Виктор, садясь на край кровати. — Так мало места“».

Не спорьте

Нет смысла убеждать читателей в том, что искать правду сложно. В любом деле каждый видит свою правду. В этом нет ничего удивительного, ибо мы живые люди и у каждого своя программа жизни. И хотя больные деменцией к концу своего пути больше похожи на роботов, мы должны относиться к ним серьезно. Более того, у больных деменцией правда в некотором роде другая по сравнению с нашей, ибо они живут в другом мире, отличающемся от нашего. У них все протекает слишком быстро и непредсказуемо. Но ведь и они нуждаются в собственной безопасности, отсюда и правда носит иной характер. Она часто базируется на нашей логике, хотя, впрочем, какое-то подспорье мы можем найти. Поскольку все в нас, что связано с разумом, может привести к спору, во многих случаях благоразумнее уступать больному. Иначе мы обязательно выведем его из равновесия.

Вспоминает Михаил Б.:

«В последние месяцы ее состояние ухудшилось. Она разговаривала со своей давно умершей сестрой, а когда я заходил в комнату, думала, что я ее отец. Как-то Катя сидела у окна и смотрела на улицу.

„Куда ты смотришь?“ — „Я смотрю на людей, стоящих на перроне, я жду, когда тронется поезд“. Она думала, что сидит в поезде. Я уже давно не возражал».

Вести беседу с больным деменцией — это непростое искусство. Надо научиться пользоваться словами, подчеркивающими уважение и значимость сказанного пациентом: «Интересно», «Действительно?», «Было бы хорошо», «Я этого не знал», «Хорошо, что ты мне это сказал» или просто «Да», «Конечно». Если вы больше не в состоянии выслушивать больного, посчитайте до десяти и смените тему разговора.

Еще лучше реагировать на чувства, которые лежат в основе слов пациента. Но об этом подробнее несколько позже.

А теперь о важнейшем и, вероятно, сложнейшем совете. Независимо от того, как протекает общение, на что жалуется больной, нельзя упрекать его в неверных поступках или обидных словах, на которые он способен. Он все равно не контролирует свое поведение. Старайтесь научиться брать вину на себя, хотя вы не совершили ни одной ошибки. Понятно, что это мало кому понравится, ведь это противоестественно, но наш случай и вовсе необычен, выходит за рамки рационального общения. Можно понять тех читателей, которые после первого прочтения абзаца «восстанут» против этой рекомендации. Но попробуйте придумать нечто иное, другую «формулу» общения с больными деменцией. Это будет настоящим открытием. А пока придется примерить на себя «рубашку кающегося».

Если вам все же тяжело отвечать за «причуды» больного, постарайтесь после извинений найти другой путь успокоения пациента. Нередко это достигается медикаментозным методом.

Родственникам все чаще приходится искать выход из сложившихся ситуаций. Вот как справляется с этим Леонид Т.:

«После напряженного дня я приехал к маме. Она обещала устроить „красивый“ ужин. Я накрыл стол, зажег две свечи, налил „Рислинг“ из бутылки с красивой этикеткой. В это время мама принесла две тарелки с рыбой, а к ней картофельное пюре. Только я попробовал рыбу, как понял, что она холодная, скорее даже почти замороженная. „Я разогрею ее еще раз в микроволновке, я скоро вернусь“, — сказала мама. Я сел в свое любимое кресло, рядом с которым лежала свежая газета. Удивительно, но мама еще в чем-то не уклонялась от своих привычек. Я долго ждал, пока не спросил: „Все в порядке, мама?“ — „Да что-то не совсем“, — ответила она. Я пошел в кухню, где мама колдовала над включателем моечной машины. „Я не знаю, как работает эта дурацкая машина“, — заявила она. Я открыл дверцу, передо мной предстала невеселая картина: на верхней полке стояли две тарелки с рыбой и картофельным пюре. От удивления я стоял с открытым ртом, но постарался быстрее закрыть его. Я не знал, что должен сказать или сделать. Как вести себя? Я глубоко вдохнул.

„Эта машина действует на нервы, не правда ли, ма? Я тоже не знаю, как этот чертовый аппарат работает“».

Переходите на другую тему при появлении затруднений

Одним из ярких свидетельств деменции является стремление пациента часто ставить одни и те же вопросы и повторять рассказы. Для его окружения это достаточно нервная нагрузка.

Роман немецкой писательницы Клавдии Вольф «Последние сцены с родителями» начинается так:

Все 40 минут, пока они ехали домой, дочка рассказывала подруге о недавней поездке со своей матерью. Она то ли с удивлением, то ли с возмущением вспоминала, что мать шесть раз повторяла: «Какая красивая дорога». Первые три раза дочке удалось ответить достаточно выдержанным тоном: «Да, действительно?», «Да, ты права, мама», «Красивая дорога». Но с четвертого раза ей уже не хватало воздуха, чтобы реагировать спокойно. Она собрала все свои силы, чтобы отвечать этим дурачащим, придуманным голосом, от которого ей было не по себе. И уже в который раз звучал ответ: «Да, да, красивая дорога». Она сама чувствовала себя дурой.

(К. Вольф)

Главная героиня вынуждена признаться подруге, что она теряет терпение, общаясь с матерью, когда та в который раз «заводит одну и ту же пластинку». Удивляться не приходится. Иногда и у людей с ангельским характером приходит конец терпению. Не может быть никакой вины, если вы периодически будете просто игнорировать вопросы или будете просто не в состоянии в сотый раз выслушивать одну и ту же историю. Тем не менее следует знать, почему кто-то упорно задает одинаковые вопросы. Возможно, что был неубедительный ответ или человек просто плохо слышит. Заметим, что больной деменцией при этом часто бывает беспокойным. Попытайтесь успокоить его или дать нужную информацию. Можно попросить его повторить ваш ответ, что увеличит шанс дать вам покой. Лучшей стратегией в таких случаях будет — попытаться отвлечь больного или перевести разговор на другую тему. Не стоит злиться или ругать пациента за его ошибки. Это всегда приводит к худшему результату.

«Речь идет об общности»

Многие родственники любят бомбардировать больного деменцией вопросами, особенно когда его посещают в «Доме». Нет сомнения, что они делают это с хорошими намерениями, чтобы лучше понять состояние пациента, его нужды и желания. На самом деле — это неверная тактика.

Так случилось и с Василисой П., которая никак не могла признать в атакующей ее женщине свою дочь Марину. Вот как рассказывает об этом сотрудница «Дома»:

«Женщина задает Василисе вопросы, да еще быстро и много. О чем? Она задает следующий вопрос, не понимая, что больная просто не успевает отреагировать на них. Она говорит быстро, и вопросы наслаиваются друг на друга».

Став случайными свидетелями, мы объяснили Марине основные правила общения с больными деменцией. Теперь есть надежда, что от следующих встреч получат удовольствие обе женщины.

На первых порах многие родственники не знают, что больным отвечать на вопросы трудно, и это требует немалого напряжения, поскольку нарушены некоторые функции головного мозга. Не следует забывать, что довольно долгое время и больных интересует ваша жизнь, дела, успехи, здоровье. Поэтому важно не только расспрашивать пациента, но и рассказывать важнейшее о себе: почему вы хмуры или радостны, что вас тревожит, кого вы посетили, и прочее. Не страшно, если пациент понимает не все. Он все равно выражает свои чувства, связанные с вашим рассказом, жестами, движениями, мимикой, интонацией. Более того, выслушивая ваш рассказ, он чувствует свою необходимость, значимость, принадлежность к происходящему. Тот факт, что вы разговариваете с ним, важнее содержания беседы.

И вам необязательно понимать все, что говорит больной. Для него очень важно, что есть человек, который готов его слушать.

В романе британского писателя Иэна Макьюэна «Искупление» сын так говорит о больной матери: «Речь идет об общности».

Я еду с Розой на природу, где мы едим наши сэндвичи и выпиваем по чашечке кофе. Ее сосудистая деменция заметно прогрессирует, сделав ее ум пустым. Ее короткие реплики не всегда требуют реакции.

«Смотри, вон коровы». И чуть позже: «Смотри-ка, сколько коров, а одна черная. Странно, правда?»

«Да, конечно».

«Смотри, вон овцы».

Когда я был значительно моложе и приезжал домой, мне было очень сложно вести такие беседы, скорее всего, не хватало терпения. Теперь я изменился, стал толерантным и понимаю, как важно для мамы наше совместное времяпрепровождение. Для нее счастье в том, что мы идем рядом и видим одно и то же. Содержание же не так важно.

Речь идет об общности.

(И. Макьюэн)

Ваше присутствие дает больному ощущение, что около него есть человек, который доверяет ему. Так он может чувствовать больше тепла и домашнего уюта в мире, который становится ему все более чужим. Возможно, что ваше присутствие означает для него то же, что и для ребенка присутствие матери.

В основе — чувства

Представьте себе, что вы ведете деловой разговор с чиновником. Прошло около часа, и он говорит: «Сейчас полпервого, давайте пойдем на обед». Что может означать это предложение?

Вначале кажется, что намерение чиновника выражено четко или почти однозначно: пора обедать. При внимательном рассмотрении можно найти несколько значений:

Я не голоден, но, возможно, вы проголодались.

Я голоден, поэтому не в состоянии больше концентрироваться на разговоре.

Этот разговор утомил меня, давайте его прекратим.

Мы не нашли решения, давайте лучше пойдем обедать.

Сейчас мы не нашли решения, возможно, это удастся во время обеда.

Давайте завершим этот плодотворный разговор и пойдем отдыхать!

Нам обоим не нравится этот разговор, давайте прекратим его.

Этот разговор очень важен, но по медицинским показаниям мне следует сейчас обедать.

Предложение типа «Сейчас полпервого, давайте пойдем на обед» звучит часто, и партнеры исходят из того, что понимают, о чем идет речь. Но слушатель обычно видит свой смысл в сказанном и считает его самым достоверным. Нет ничего удивительного, что люди далеко не всегда понимают друг друга и недоразумения являются скорее правилом, чем исключением.

Лев Николаевич Толстой чувствовал это тонко. В своем романе «Война и мир» он вложил эту мудрость в уста симпатичного графа Пьера:

На этой встрече Пьер впервые с великим удивлением заметил многообразие человеческих представлений, при этом у двух человек одновременно не было одинаковой правды. Несмотря на убедительные доказательства, ему не удавалось заинтересовать своими идеями ни одного человека. Каждый понимал его на свой лад, с ограничениями, изменениями. Они передавали другим важнейшее в его идее так, как это они представляли сами.

(Л. Н. Толстой)

Люди стремятся использовать все возможности, предоставляемые нам речью, чтобы правильно понять информацию. Нам приходится неоднократно испытывать те же чувства, которые одолевали Пьера, когда сталкиваемся с разнообразием толкования одинаковой информации.

Больные деменцией используют ограниченный речевой материал, чтобы выразить свое мнение. Иногда кажется, что они оперируют каким-то чужим языком. Важнейшей нашей задачей является понять значение этого своеобразного языка, расшифровать информацию, которую они хотят нам передать.

Обычно больной деменцией высказывается эмоционально. Он хочет сообщить нам то, что чувствует. За кулисами предложения «Давайте пойдем на обед» также скрываются различные чувства (раздражение, сомнение, скука, решимость, равнодушие и т. д.). Это зависит от смысла известия и намерений говорящего.

Точно так же можно это связать с высказываниями больных деменцией. За конкретным словом, часто сказанным неловко, кроются чувства. Больной говорит родственникам: «Я не вижу своих детей». Поскольку вы бываете у него ежедневно, вас может это обидеть. Но ведь он действительно выражает желание быть всегда с вами, поэтому лучше ответить: «Ты скучаешь по детям?» или: «Тебе хорошо с твоими детьми, верно?»

Больной может сказать: «Я хочу домой к моей маме». Для нас очевидна реплика: «Твоя мама давно умерла». Лучше спросить: «Ты очень любишь свою маму? Расскажи что-нибудь о ней». Тем самым вы делаете попытку выяснить, какие чувства прячутся у него за высказыванием.

Подобная ваша реакция обязательно успокоит пациента. Вполне возможно, что некоторое время спустя он повторит это предложение, но в данный момент вам удалось наладить с ним общение.

Если больной ищет своих детей или пытается пойти на свою прежнюю работу, то он выражает этим определенные чувства, за которыми прячется какая-то потребность. Можно поговорить с ним о работе или воспитании детей, подтвердив свое понимание его забот, даже если они скоротечны. Другой возможностью подтвердить заботу может быть предложение заняться каким-то посильным делом, о чем будет речь дальше (глава 7).

Поиски смысла в очевидной бессмыслице спутанных чувств, спрятанных за маловыразительными предложениями, — это тяжелая, но важная задача в общении с родственником, страдающим деменцией.

Общение может быть и без слов

Представьте себя в чужой стране, языком которой не владеете, и кто-то подходит к вам и пытается что-то рассказать или объяснить (этот вариант, вероятно, многими опробован). Что вы чувствуете? Как реагируете?

Вероятно, вы скажете, что это зависит от общения с незнакомым человеком, его жестов, выражения лица, манеры разговора. Если он говорит спокойно и дружелюбно, то вы, вероятно, в худшем случае улыбнетесь непонятой информации, а в лучшем — выясните интересующий вас путь. Если уличный незнакомец говорит возбужденно, размахивая руками, вы почувствуете угрозу и поспешите расстаться с ним.

Вот и наши пациенты однажды оказываются в чужой стране, где живут люди с незнакомым для них языком. Это случилось с ними не в один жестокий день, а постепенно. Чем больше теряется способность общаться с людьми с помощью слов, тем чаще они прибегают к невербальным (без слов) способам передачи своих желаний. К сожалению, может наступить момент, когда они понимают только «язык тела», совсем как дети. И этот язык вновь становится для них главным.

В уже упоминавшемся нами романе шведской писательницы Мариан Фредрикссон «Анна, Ханна и Юханна» именно так обстоит дело с Юханной:

Она потеряла память четыре года назад. Через несколько месяцев исчезли слова. Она слышала и видела, но не могла назвать ни людей, ни предметы. С ними потеряла и ум. Она попала в белую страну, где нет отсчета времени. Она не знала, где стоит ее кровать и сколько ей лет. Но она нашла свой тип поведения, на ее лице всегда можно увидеть смиренную улыбку, требующую снисхождения. Ну, просто ребенок. И как ребенок, она широко открыта чувствам и всему, что может быть между людьми на бессловесном уровне.

(М. Фредрикссон)

Больному деменцией еще сложнее, чем тем, кто оказывается в чужом окружении. Болезнь делает его зависимым от других: он нуждаются в «чужих» не на короткое время, а постоянно.

По этим причинам (непонимание слов и зависимость от окружающих) для них важно иметь с вами хотя бы невербальный контакт. Если вы говорите слишком громко, больному будет казаться, что вы злитесь. Если ваш «язык тела» выражает беспокойство, нетерпение или напряженность, это моментально скажется на нем и вызовет неприятное чувство. Не забывайте, что бессознательно мы передаем наши ощущения даже без слов.

Больные часто интуитивно чувствуют состояние родственников. Однажды дочка одного больного спросила его: «Как я могу тебе помочь?» Неожиданно он ответил: «Тем, что ты рада, что находишься возле меня».

Приветливость — бальзам на душу больного, она успокаивает его. Одна улыбка творит чудо. Сердечность открывает двери, которые могут быть закрытыми.

Виктория С. рассказывает о своем отце:

«Да, иногда он с трудом пытается что-то рассказать. Но для этого не хватает двух пар глаз и ушей. Нужен какой-то специальный радар». Затем покорно добавляет: «Я не строю иллюзий, что папа много понимает из того, что мы ему рассказываем. Но я уверена, что у него есть специальная антенна, которой он воспринимает атмосферу вокруг, ту сердечность и внимание, которыми мы его окружаем».

Виктория права. Общаясь с больными, надо следить за своей речью, своим голосом, прежде всего — выражением и интонацией. Во что бы то ни стало следует сдерживать нетерпение или злость. Нельзя говорить быстро, тогда пациент просто не успеет проследить за нашей речью. Попробуйте в присутствии больного человека быть спокойным и приветливым. И особенно надо следить за лицом, по которому можно многое прочесть. Имеет значение осанка, движения руками и кистями.

Можно понять сложности в общении с больными деменцией. И все же никак нельзя ему показывать, что вы его не понимаете, ибо тогда общение будет затруднено еще больше. Поставьте себя на его место и представьте, что бы вы чувствовали, если бы человек, которого вы любите, не понимал вас.

Валерия К., узнав, что мы собираем истории, связанные с общением, написала:

«Как я могу описать состояние моей матери? Она была в какой-то доисторической темноте, какую невозможно описать, в которой не существует речь. Она была как пещерный житель, убегающий от ветра и ночи. Человек понимает то, что может назвать. Без этого не воспринимается окружающий мир. Это прекрасно, что люди имеют возможность описать каждый предмет и явление, но трудно представить, что можно потерять эту способность, и тогда все становится безразличным».

Больные деменцией часто не понимают то, что вы им говорите, или почему вы просите его, но он может видеть, о чем вы говорите. Если вы его спрашиваете из комнаты: «Ты не хочешь вынести мусорное ведро?» — он может не понять. Но если вы будете с ним в кухне, покажете на ведро и зададите тот же вопрос, он, скорее всего, поймет ваше желание.

Это очень эффективно — показывать, что вы имеете в виду. Этим вы снижаете возможность непонимания.

Выше цитируемая Валерия К. привела пример того, как научила маму пользоваться прокладками:

«Речь идет о том, что надо сделать речь наглядной. Словами много не поможешь и далеко не уйдешь. Вот я расстегнула застежку молнии брюк, под прикрытием пуловера показала маме, как вставить прокладку в трусы. „Видишь, мама, так вот и надо делать“. Теперь я знаю, что нам будет легче бороться с ее недержанием мочи».

И если мы хотим помочь больному сделать первый шаг вперед, мы можем взять его за руку или дать полотенце, что многие воспринимают как игру.

При каждой попытке общения надо установить контакт прежде всего глазами. Но внимание: «Смотреть — не означает видеть!» Надо убедиться в том, что больной действительно видит вас. Не надо стоять возле него, когда он сидит, лучше сидеть четко напротив или, если позволяет здоровье, стать на колено.

Предварительные советы

В предыдущей главе показано, что деменция часто связана с проблемами поведения, которые значительно отягощают отношения родственников с больными. Агрессивность, недоверие, стремление делать запасы, неадекватная реакция затрудняют общение. Невозможно найти идеальные рецепты, но надо разработать индивидуальную тактику, которой следует неуклонно придерживаться. Представленный метод «семи шагов» поможет во многих случаях.

Екатерина О., теперь вдова, поделилась своим опытом общения с больным мужем:

«Иногда, когда я его вытирала, он бил меня. Так бывает и с маленькими детьми, только мне было больно, ведь он сильнее. Первоначально я старалась перевести это в шутку, легонько возвращая ему тумаки. Но потом мне стало страшно, ведь его удары причиняли мне боль. В молодости он занимался спортом, и у него было еще достаточно много силы. Однажды он крепко схватил мою руку и не выпускал. „Что случилось? — спросила я. — Отпусти! Мне больно!“ Иногда он отпускал и извинялся, в другой раз плакал. Но в последнее время ему становилось все хуже. Он стал толкать меня, да так, что я падала».

Прежде чем обсуждать конкретные рекомендации, дадим один совет: занимайтесь определенное время одной проблемой, оставив остальные в покое. Не надо распыляться, все равно все проблемы сразу не решишь, зато это поможет вам сделать многое шаг за шагом. Иначе возникает опасность растерянности перед несколькими задачами: «Нет, я не потяну!» Но ведь, как известно, надежда — мотор преобразований. Естественно, можно составить список изменений в поведении больного, которые больше всего беспокоят вас, выбрать то, над чем вы хотели бы поработать.

Три вопроса могут помочь вам при выборе проблемы:

Что мне хорошо должно удаться?

Какая проблема встречается чаще всего?

Какую из них решить легче всего?

Удачный выбор позволяет сделать свою работу наглядной и действенной. Обычно не хватает энергии, если браться за решение нескольких проблем. А теперь перейдем к практическим шагам.

Шаг 1. Уточните, действительно ли поведение создает проблемы

Некоторые изменения в поведении пациента, возможно, и раздражают, но при пристальном рассмотрении убеждаешься, что они не всегда создают сложности. Чтобы понять, надо ли в этом направлении принимать меры, что-то изменить, можно использовать следующие вопросы:

● Приносит ли такое поведение вред вам и вашему больному родственнику?

● Представляет ли оно вам и больному угрозу безопасности?

● Создает ли оно препятствия для нормальной жизни: физической и духовной?

Среди проблем, которые, возможно, не являются для вас первоочередными задачами, могут быть: повторение одних и тех же вопросов и рассказов, нежелание переодеваться в чистую одежду и ежедневно умываться, а также принимать каждый день горячую пищу, повторение одних и тех же движений, постоянное передвижение предметов и т. д.

Есть вещи, которые решаются в широком временном пространстве. Если больной встает ночью, но не включает печку, или выходит на улицу (в сельском регионе), чтобы помочиться, и всегда возвращается, то здесь нет особой опасности. Если больной реагирует на светофоры, тепло и адекватно одевается, выходя на улицу, то еще можно не выделять проблему, хотя оставлять без контроля нельзя.

Напротив, агрессивность всегда вызывает сложности в общении и требует медицинской коррекции.

Частые проблемы в поведении больных

● Повторения при разговоре и действиях.

● Накопительство.

● Копошение, обнюхивание, постоянные поиски в холодильнике и ящиках.

● Страх.

● Депрессия.

● Апатия: отсутствие мотивации для действий.

● Желание постоянно слоняться по дому.

● Ночные прогулки.

● Отказ от ухода или кормления.

● Употребление для еды непривычных «продуктов», например домашних цветов.

● Плохой уход за телом.

● Проблемы с отправлением естественных надобностей.

● Вспышки агрессии.

Если вы в начале выполнения программы отвергнете все три обозначенных выше вопроса, значит, вам уже стало легче жить, ибо имеющиеся проблемы хотя и раздражают, но не несут катастрофы.

Продолжим нашу работу, потому что обычно вы находите тему, над которой предстоит серьезно поработать.

Шаг 2. Опишите эти проблемы четко и убедительно

Нидерландская писательница Анна Энквист в своих воспоминаниях о коллеге Герарде Реве (Gerard Reve) пишет:

Интересный закон сформулировал Герард Реве в своем письме товарищу. Он заметил, что есть что-то ценное в том, чтобы выразить свою мысль в 10 словах, примерно в 40–50 буквах. Как антипример он приводит выступления Фиделя Кастро или Леонида Брежнева, которые могли говорить 4–6 часов. Верно ли это утверждение — не имеет значения. Суть в том, чтобы сложные обстоятельства дела уметь изложить коротко и ясно. Если тебе это не удается, трудно продвинуться дальше.

(А. Энквист)

В нашем случае особенно важно уметь высказаться коротко и понятно. К тому же длинные предложения уводят от сути идеи, а короткие дают уму нужное направление.

Шаг 3. Попытайтесь выяснить причины изменившегося поведения

Если вы знаете причину нарушения поведения, вам легче найти путь к его изменению. Как частный детектив, ищите причины изменений как в самом вашем больном родственнике, так и в окружающем мире. Что касается последнего, то это может быть все, на что он реагирует раздраженно: шум, ваши редкие посещения, свет в соседней комнате и т. д.

Среди «внутренних» причин могут быть боли и недомогание, связанные с болезнью, приемом медикаментов, сном, нарушением мочеиспускания. Имеет значение неправильная оценка окружающих событий, галлюцинации.

Три вопроса помогут вам в поисках: кто? где? когда?

Первый вопрос: при ком возникают проблемы?

Некоторые изменения в поведении больного зависят от личности, с которой он общается. Так, он может обвинять одного своего ребенка в кражах, другого — нет, к одному относится с раздражением, к другому — дружественно.

Интересно, что причиной такого выборочного отношения к одному из родственников, в том числе партнеру, может быть то, что он считает, что данный человек любит его больше, чем другие. Здесь логика простая: риск обратной агрессии у человека, который тебя любит, минимальный. Мы неоднократно замечали, как резко изменялось поведение больного в присутствии чужих людей. Если он еще в той стадии, когда способен оценивать ситуацию, то меняет «гнев на милость». Вероятно, это как раз связано с тем, что ему неизвестно, как отреагируют присутствующие на его агрессию.

Может быть и так, что определенные люди могут быть причиной гнева и агрессии, так как их поступки вызывают у больного страх и раздражение. Больше удивляет то, что он может быть сердитым, когда его моет в ванне одна из дочерей, но не показывает такой реакции, когда этим занимается другая дочь. Это может быть связано с предшествующими семейными событиями, или вторая дочка завершает процесс быстрее, сокращая время возможного стыда, или она делает это спокойнее, терпеливее, не создавая ему неприятных ощущений.

Второй вопрос: где возникают проблемы?

Психическое окружение влияет на наше настроение и поведение. Больные деменцией лучше всего чувствуют себя в спокойной и доверительной обстановке. Им не нравится шум и толкотня, если, конечно, они не провели всю жизнь в подобной обстановке. Именно поэтому больной предпочитает находиться в определенных местах квартиры, где на него меньше действуют раздражающие обстоятельства. Здесь его поведение более спокойно. Одному больному неуютно находиться в просторном высоком помещении, где он не чувствует себя защищенным, другому неприятно в маленькой узкой комнате, которая стесняет его. Третий не может обойтись без вида из окна на улицу или в сад.

Некоторые пациенты становятся беспокойными, когда вынуждены долго сидеть без движения. Прекрасным лечебным фактором являются пешие прогулки или посильная работа в саду (огороде).

Раздражение иногда вызывает излишнее ночное освещение помещения, хотя в ряде случаев это помогает уменьшить ночные прогулки по дому. В свою очередь, недостаток дневного освещения может сбить суточный ритм.

У некоторых больных улучшается настроение в присутствии домашних животных (кошка, рыбки в аквариуме). В один из центров по уходу за пожилыми людьми в Германии (город Мангейм) периодически приводят дрессированных собак. Мы видели, как их «концерты» вызывают неподдельный восторг у жителей центра. Положительные эмоции могут быть вызваны домашними цветами в пору их цветения.

Третий вопрос: когда возникают проблемы?

Многие больные деменцией изменяют свое поведение, когда они чувствуют себя уставшими. Неудивительно, что утром, когда они хорошо отдохнули, у них чаще хорошее настроение. Обычно к 3–4 часам дня они уже устают и у них начинаются отклонения. Нередко, находясь в своей квартире (или доме), они настойчиво просят вернуться «домой».

Изменения в поведении могут быть связаны со стрессом. Например, длительное общение с гостями (некоторые не переносят посетителей больше 30 минут) или посещение кого-либо.

Список возможных причин-раздражителей велик (о них чуть позже). Приведем краткий отчет о лекции психолога для сотрудников в социальном гериатрическом учреждении:

Психолог интересуется, почему у пациентов возникает агрессия. Ольга П. считает, что это связано с тем, что люди целый день сидят в общем зале. «Они действуют друг другу на нервы».

«Раздражение», — пишет психолог фломастером на лекционной доске.

Марина О. думает, что жители центра особенно агрессивны, когда их обслуживают (одевают, моют, купают). «Их все раздражает, возможно, мы делаем им больно». Светлана М. говорит, что одна из жительниц недавно потеряла дочку и очень удручена этим.

«Боль и грустные события», — обобщает психолог.

«Громкий голос», — говорит Ольга П. «Многие жители кое-что просто не понимают», — высказала Вера И.

«Недоброжелательство и недопонимание», — возникает на доске.

Психолог указывает, что «потеря понимания и бессилие» взаимосвязаны. Большинство больных деменцией чувствуют свое бессилие именно из-за того, что перестают многое понимать, и это может выражаться агрессией. Потеря памяти является одной из частых причин агрессии.

Психолог отметил, что важную роль играют личные особенности человека. Несмотря на заболевание, люди сохраняют свою индивидуальность. Как пример специалист указывает на пациентку Валентину П., которая всю свою сознательную жизнь сохраняет театральность в разговоре с окружающими, поэтому и сегодня она сложна в общении.

Затем психолог объясняет, что агрессия нередко действительно имеет причины, например из-за недовольства своей жизнью. К сожалению, не всегда окружающие стремятся их уточнить. Раздражению пациентов способствует и недоброжелательность окружения.

Неудивительно, что больные становятся раздраженными или агрессивными, когда их обслуживают родственники или социальные работники. Им что-то не нравится, но они это не понимают или просто не знают. Они могут «жить» в другом времени суток. Например, пациента поднимают в 8 утра, а он чувствует, что сейчас середина ночи.

Хотелось бы отметить еще одно обстоятельство. Речь идет о собственном поведении как причине изменения поведения больного. Скажем лучше так: о возможной причине! И если даже каким-то образом это может быть действительно причиной, мы не беремся кого-то обвинять, ибо обычно родственники стараются сделать все, чтобы облегчить, а не ухудшить жизнь пациента. Можно лишь заметить, что вы не всегда способны знать, как отразится на больном тот или иной ваш поступок.

Мы уже упоминали, что ваше стремление отреагировать на желание, просьбы, недовольство больного может все же быть причиной его раздражения. Вы окружаете своего родственника теплыми чувствами, а взамен получаете раздражение и беспокойство. Как известно, обычно спокойствие и дружелюбие, которые вы отдаете людям, возвращаются к вам назад, то есть чувства заразительны. Это тонко подмечает Л. Н. Толстой в романе «Анна Каренина», когда он описывает венчание Левина и Кити:

Левин увидел ее и был поражен радостным выражением ее лица. И он почувствовал себя таким же счастливым, как и она...

Радость, воспламенившаяся в сердце Кити, видимо, распространилась на всех, кто был в церкви.

(Л. Н. Толстой)

Чтобы быть уравновешенным и спокойным, следует научиться управлять своим настроением. Если вам предстоит длительный уход за больным родственником, надо позаботиться и о себе. Позже об этом поговорим отдельно.

Возможные причины проблем в поведении больных (неполный обзор)

Окружение

Психическое окружение:

Шум: громкий звук, телевизор, хлопанье дверей.

Личная сфера: нет возможности уединиться.

Свет: слабое дневное освещение.

Обстановка: незнакомое место, чужое окружение.

Цвета: резкие контрасты.

Социальное окружение (контакт с другими людьми):

Частота контактов с родственниками, друзьями, обслуживающим персоналом.

Продолжительность контактов (слишком долго?).

Вид контактов (опека?).

Реакция на лечение: раздражение, нетерпеливость.

Дневная деятельность:

Занятия: скучные, чрезмерные нагрузки или требования.

Незнание старых предпочтений и привычек.

Отсутствие выбора в предлагаемой работе.

Отсутствие помощи в начале какой-либо деятельности.

Причины, связанные с больными

Физические факторы:

Питание: излишнее, недостаточное, нерегулярное, одностороннее, плохое, невозможность кушать самостоятельно.

Питье: мало жидкости, много алкоголя, невозможность самостоятельно пить воду.

Недержание мочи: трудности с поиском туалета, мокрые одежда и прокладки.

Недостаток сна.

Побочные эффекты медикаментов.

Индивидуальные или психические факторы:

Психические расстройства.

Сложности, связанные с забывчивостью.

Плохие отношения с ухаживающим лицом.

Мучительные воспоминания о прошлом.

Недопонимание: что хочет ухаживающий человек или другие люди?

Недостаточное понимание сути болезни: желание все делать самому.

Страх потерять контроль.

Обсудив основные возможные причины поведенческих проблем, перейдем еще к двум важным моментам.

Первое: при поиске причин надо учитывать жизненный путь родственника, и тогда, быть может, некоторые события выведут вас на правильный путь. Речь идет о длительных привычках и ценностях, которые могут объяснить и нынешнее поведение больного. Например, человек привык, чтобы его «приказания» выполняли другие. Теперь ему особенно тяжело быть зависимым и ожидать, пока кто-либо выполнит его просьбу. И еще тяжелее выслушивать чьи-то советы, когда самому хочется их давать.

Второе: попробуйте понять, когда, при каких условиях и при каких обстоятельствах не возникают изменения в поведении. Что способствует тому, что больной деменцией чувствует себя относительно хорошо? Могут ли эти соображения помочь в поиске причин проблем?

Вполне возможно, что после интенсивных поисков вы не выявите причины нарушения поведения. Не отчаивайтесь! Следующая рекомендация звучит, вероятно, несколько странно после длительного обсуждения способов поиска источников проблем, но в практическом смысле она вполне обоснованна. К сожалению, далеко не всегда известны причины многих заболеваний, но ведь их, тем не менее, лечат и помогают больным. В данном случае отработано достаточно методик, чтобы значительно улучшить состояние пациента, снять напряжение, снизить агрессивность, помочь при депрессии.

И последнее: даже если вы нашли причины проблем, не стоит рассчитывать на потрясающие успехи! Не всегда можно найти адекватное решение, не все проблемы устраняемы.

Шаг 4. Спросите себя: как я чувствовал бы себя на этом месте?

Тяжелое поведение больного вдвойне трудно переносить, когда не понимаешь его состояния, что вполне естественно для здорового человека. Но коль вам выпала доля ухаживать за больным деменцией, попробуйте представить себя на его месте. Это ничего не стоит, а польза может быть огромная.

Давайте проведем эксперимент. Вы воспитаны в достаточно строгих условиях и такие процедуры, как душ или ванна, являются для вас интимным делом, о котором в семье не было принято говорить (а для большинства пожилых людей это действительно так). Представьте себе, что сноха говорит: «Идемте, я вас помою в душе». И вот вы чувствуете, что вас застали врасплох, повели в ванную, вы уже стоите голым под душем, ваша сноха активно моет вас, не оставляя в покое интимные места.

Второй эксперимент: попробуйте просидеть целый день, ничего не делая, в ожидании. А чего, собственно, ждет больной?

А как бы вы себя чувствовали, если бы постоянно находились в окружении незнакомых людей? А больные деменцией часто не знают, что рядом с ними находятся далеко не чужие люди, а близкие родственники, так как они забывают имена и лица.

Представьте себе, что вы заблудились, и родственники не знают, где вас искать.

Как вы будете себя чувствовать в этих ситуациях?

Александр И., взрослый интеллигентный человек, с уважением относится к матери жены, часто навещает ее в социальном учреждении. Он поделился своими наблюдениями:

«Как и все жители центра, мама Кати имеет свое постоянное место в общем зале. Как только поднимаешься по лестнице, сразу видишь ее несколько согнутую фигуру. И она сразу видит всех, кто заходит в зал. Ее лицо вспыхивает, и она каждому машет рукой. Если наклоняешься поцеловать ее, она дрожит от возбуждения.

Иногда говорит с облегчением: „Ах, молодой человек, что за удача, что ты меня нашел!“ Иногда с удивлением: „Юноша, как ты меня нашел?“

Со временем я понял смысл ее высказываний. Если она полагает, что мы не знаем, где она находится, то она сама это не знает.

„Конечно, я знаю, где ты, — говорю я. — Мы все знаем, где ты!“

„Тогда объясни мне подробнее, — торопливо говорит она. — Где я?!“ Это фундаментальный вопрос для каждого человека. Если на него нет ответа, это должно потрясти.

Представьте себе, вы сидите целый день как на гвоздях с одной мыслью в голове. И если нет ни малейшей надежды на ответ, какое это мучение!»

В этом рассказе теща не раздражительна и не агрессивна. Женщина до болезни была добросердечна, и пока в этом отношении ее поведение не изменилось. Многие больные, потеряв ориентацию, реагируют по-разному. У них может быть агрессия, депрессия или апатия.

Если при уходе за родственником вы стремитесь понять его состояние, это поможет не только при оказании конкретной помощи, но и открывает путь к поискам причины, угнетающей больного.

Шаг 5. Попробуйте найти несколько рациональных решений проблемы

Если вы хотя бы приблизительно знаете причины, вызвавшие неадекватное поведение больного деменцией, следует стремиться найти достойное решение проблемы. Если вам не удалось выйти на след причин, нет необходимости расстраиваться. Ведь начиная с общих мероприятий, которые обычно помогают пожилым людям справиться со своими сложностями, вы уже приносите пользу.

С чего начинать? С «улучшения окружения». Здесь может быть несколько решений. Вы можете устранить излишний шум, раздражающий больного, следить за равномерностью дневного и ночного освещения, развесить в доме рисунки с обозначением комнат (кухня, туалет, спальня), повесить хорошо читаемые часы в поле зрения пациента, использовать блокнот или доску для внесения важных договоренностей.

Кроме «материального» окружения важно решение социальных вопросов, особенно на ранних стадиях болезни. Если у больного есть потребность в общении, надо найти такую возможность в рамках своего региона. Ранее представлены рекомендации по улучшению общения с пациентами.

Дайте волю своей изобретательности. Ни один врач, психолог или эксперт не знает вашего родственника лучше вас. Часто никто не может дать вам толковый совет, как решить ту или иную проблему. Поскольку заболевание протекает с индивидуальными особенностями, то во многих случаях только вы сами можете себе помочь.

Шаг 6. Выберите подходящее решение

Из всех предпринимаемых шагов это самый простой. Вы выбираете решение, которое вам нравится больше всего. Часто кажется, что быстро нашли нужный выход и посему этот шаг можно «перепрыгнуть».

Иногда приходит решение ничего не делать, а понаблюдать пару недель. Это не самый лучший выход. Заметим, что многие проблемы могут внезапно появиться и внезапно исчезнуть. Но если ничего не делать, они вернутся.

Перед тем как предпринимать какие-то действия, следует поставить ряд вопросов, касающихся конечной цели:

● Вы хотите полностью справиться с нарушением поведения?

● Снизить частоту их проявлений?

● Снять с себя нагрузку?

● Чтобы избежать разочарования, следует сразу сказать, что справиться с первым желанием нереально.

Определенную пользу приносят медикаменты, но мы говорим о них в последнюю очередь, так как больные деменцией часто не реагируют на них или, что еще хуже, дают отрицательную реакцию. Пациенты с этим заболеванием имеют меньшие физические и душевные резервы, поэтому у них многие лекарственные средства чаще дают побочные эффекты, вследствие этого они часто дезориентируются, что приводит к падениям.

Прежде всего следует попробовать все другие мероприятия. Если все же не удается справиться с агрессией, депрессией или страхами, от чего страдают и больные, и окружающие их люди, назначают лекарства. Не станем описывать дискуссии специалистов, касающиеся назначения препаратов, отметим лишь, что требуется немало времени, чтобы подобрать и нужный препарат, и соответствующую дозировку. И еще раз напомним, что большинство из этих медикаментов имеют побочные действия, порой приводя больного к смерти. Иногда под воздействием препаратов пациент становится «живым зомби», который совершенно лишен возможности общения.

В книге Стеллы Браам (S. Braam) «У меня болезнь Альцгеймера» приводится наблюдение дочки за больным отцом:

Почему отец совсем отключен от мира? Он стал таким после того, как ему была назначена успокаивающая терапия. И каков его дневной рацион? Два нейролептика, один снотворный препарат и одно антидепрессивное средство. Этот коктейль, который должен был принести ему покой, оказал на отца специфическое действие: он либо спал, словно оглушенный, либо беспрерывно ходил. В рабочем дневнике персонала было написано, что отец «бегает целый день, а в перерывах спит».

(С. Браам)

Еще раз: при проблемах в поведении больного деменцией желательно попробовать найти выход без лекарственных средств. Это, к сожалению, не всегда возможно! Во многих случаях, когда больных занимали каким-то делом, они становились значительно спокойнее. Именно поэтому в социальных учреждениях применяют методики «трудотерапии», если можно так назвать занятия мелкими делами. Чтобы улучшить сон, необходимо днем гулять с больным несколько раз на свежем воздухе и следить за световым режимом.

Шаг 7. Подготовьтесь к выполнению решения

Каждый спортсмен высокого класса перед соревнованием тщательно продумывает свое выступление. Он проигрывает его в голове многократно, стремясь представить, какие могут возникнуть препятствия или неожиданные ходы противников, как их просчитать и преодолеть. Он укрепляет себя физически и психически, чтобы победить.

Примерно так следует готовиться к выполнению своих задач по уходу за пациентами с деменцией, чтобы оставаться спокойным, когда ваш родственник обвиняет вас в чем-то неведомом или злобно реагирует. Опыт показывает, что такие варианты необходимо неоднократно прокручивать в голове, что дает возможность заранее настроить себя на спокойный лад. На озвученной таким образом ленте слышно: «Он делает это не для того, чтобы разозлить меня, это болезнь держит его за горло». Хорошо обсудить эти проблемы с ближайшими родственниками или обслуживающим персоналом, тогда ваши действия будут хорошо продуманными и эффективными.

Шаг 8. Постарайтесь внедрить его в практику

После того как вы пройдете 7 подготовительных этапов, можно, наконец, претворить в жизнь выбранное решение. Важно не сдаваться сразу, если не будет быстрого и заметного успеха. Преодолеть деменцию невозможно, но ваша терпеливость позволит значительно улучшить состояние больного, даст ему возможность радоваться жизни.

Шаг 9. Как это у вас получилось?

Попробуйте через пару недель проанализировать результаты ваших попыток. Главный вопрос: ваши действия дали желаемый результат? Другими словами: исчезла данная проблема или, по крайней мере, значительно ослабла?

Чтобы получить достоверно положительный ответ, следует ответить на эти дополнительные вопросы: После чего наступило улучшение? Связано это с другими мерами? Появились ли серьезные изменения у вас или у больного?

Если ваши действия не принесли успеха, надо их проанализировать: Почему так случилось? Появились дополнительные сложности? Не предусмотрели заранее какие-то препятствия? Может быть, поставленные задачи оказались тяжелыми и они выполнялись вполсилы? Или вы просто переоценили свои возможности?

Если вы решили продолжать свои усилия, у вас есть три варианта.

Первый: вы решили ничего не менять в поведении больного и жить с этим. Но это возможно, только если его поведение вас не слишком угнетает.

Второй: вы решили, что выбранное решение было правильным, но вы или не приложили достаточно усилий, или спешите подвести итоги. В этом случае следует продолжать свои действия, но более настойчиво и целеустремленно.

Третий вариант — искать другой путь. Тогда придется повторить все описанные шаги.

Нельзя отрываться от действительности. Не всегда удается выбрать сразу правильное решение. Ведь этому еще должна сопутствовать удача!

Не следует забывать, что нет единственного решения на все случаи жизни. Тем не менее лучше всего это делать в содружестве со специалистами, которые могут предложить идею, оправдавшую себя ранее в подобных ситуациях. Естественно, ее придется претворять в жизнь, внеся конкретные коррективы.

Обзор всех шагов

● Уточните, действительно ли поведение создает проблемы.

● Опишите эти проблемы четко и убедительно.

● Попытайтесь выяснить причины изменившегося поведения.

● Спросите себя: как я чувствовал бы себя на этом месте?

● Попробуйте найти несколько рациональных решений проблемы.

● Выберите подходящее решение.

● Подготовьтесь к выполнению решения.

● Постарайтесь внедрить его в практику.

● Как это у вас получилось?

Несколько важных проблем

Описанные выше шаги могут помочь вам во многих случаях при достаточном упорстве и старании. Существуют три проблемы в поведении больных деменцией, при которых этот метод также можно использовать, но есть несколько нюансов, знание которых сбережет вам время и нервы.

Катастрофические реакции

Имеются в виду резкие изменения в поведении, которые тяжело переносятся ближайшим окружением и которые не удается преодолеть. Они отличаются от того, о чем шла речь раньше. Больной деменцией теряет контроль над собой и становится недееспособным. Это как короткое замыкание в голове или срабатывает роковой выключатель. Катастрофические реакции могут выражаться по-разному, например, в виде словесной или физической агрессии, в упрямстве, нежелании выполнять просьбы, крике, истерических припадках, злости, бесконечной беготне, отказе разговаривать, гримас на лице. Это не проявление скрытых черт характера, это одна из сторон заболевания, неожиданно обрушившаяся на окружающих. Поскольку пациент в данный момент теряет контроль над собой, он и есть первая жертва.

В этом плане показательна история двух неразлучных сестер, которые были свидетелями, как у их отца «сгорели предохранители». Это случилось, когда они привезли погостить к себе отца, а вечером собирались отвезти его домой. Рассказывает Елена:

«Ира говорит: „Будет дождь, надо отвезти тебя домой. Почему ты упрямишься? Завтра обо всем поговорим“.

„Я дождя не боюсь. Не хочу домой. Вы хотите меня запереть там“.

Я говорю: „Папа, никуда мы тебя не прячем. У тебя прекрасный дом, и ты там живешь всю свою жизнь“.

Ира обнимает отца и тихо просит: „Давай мы отвезем тебя домой“.

Я вступаю с обещанием: „Поезжай с ней домой. Сегодня был долгий и трудный день. Ты отдохнешь, а завтра мы можем...“

„Нет! Или я останусь на улице под дождем. Если ты думаешь, что я это не сделаю, то ты ошибаешься“.

На минуту мной овладело отчаяние. „Хорошо. Делай что хочешь. Ты все равно делаешь все по-своему“.

„Ты подлая стерва!“

„Отец!“ — вскрикнула Ира.

Он близко наклонился ко мне: „Не надо меня возить, готовить мне завтрак или убирать мой чертов дом“. Его голос перешел на крик: „И не надо говорить мне, что я должен или не должен делать. Ты бездетная шлюха! Грязная баба! Я знаю тебя! Вертишься тут вечно и подлизываешься! Какая из тебя женщина?“

Я окаменела. Да, это он все годы думал, но только сейчас сказал. Это был шок. На его губах висела слюна. Я не могла сойти с места».

Что можно предпринять в таких случаях? Несколько советов:

Выйдите в другую комнату, если злость проявляется по отношению к вам и вам не удается ее погасить. Лучше всего удалиться в такое место (балкон, терраса, двор), где больной родственник не видит вас, но его желательно не выпускать из вида. Ни в коем случае не следует с ним дискутировать: в этой фазе его мозг не позволяет вести благоразумный разговор. Что бы вы ни сказали, будет только хуже. В разговор можно попробовать вступить, если злость направлена не на вас.

Вернитесь, когда родственник успокоится. Продолжайте вести дела по привычному для вас распорядку, как будто ничего не случилось. Не напоминайте о случившемся, иначе возможно повторение штурма. Больной деменцией не в состоянии сделать выводы, он вообще может не помнить свой «концерт».

Попробуйте еще раз проанализировать событие, возможно, вы возьмете что-то на вооружение. Вы уже понимаете, что причины подобных вспышек мало отличаются от тех, которые порождают другие изменения в поведении.

Теперь вспомним рассказ Елены. Вероятнее всего, горячая реакция отца связана с его поездкой к дочерям, выбившей его из повседневного ритма. Он целый день находился вне своего обычного места, был вынужден заниматься различными делами (а сюда входит и простое обозревание незнакомых мест). Его слабые нервы не выдержали. Возможно, что его пугала мысль вернуться домой и остаться в одиночестве. А тут еще Елена на сопротивление отца ответила своим упрямством, а затем дала свободу действий: «Делай что хочешь. Ты все равно делаешь все по-своему». Вполне вероятно, что эти слова послужили толчком к взрыву отца.

Как ни тяжело, но этот эпизод нужно отследить еще раз, чтобы сделать выводы и по возможности предупредить повторения. Но уже ясно то, что подобные кризы предусмотреть сложно.

Как можно предупредить развитие катастрофических реакций

Ретроспективно становится ясно, что подобные вспышки имеют две фазы. И если повести себя искусно, можно ситуацию выправить. Специалисты отмечают первые сигналы приближающегося криза: больной часто стонет, упорно и сердито всматривается в окружающих. Эти сигналы говорят о том, что больной чувствует угрозу и это раздражает его. Чтобы вооружиться против возможной угрозы (что делается в это время в его голове?), он напрягает все свои силы. Его поведение необычно, но в этой фазе еще нет ничего опасного. Мы знаем, что больные боятся потерять контроль над разумом, поэтому сейчас можно помочь, чутко поддерживая его. Спросите, что его беспокоит или что вы можете для него сделать. Предложите ему найти тихое место. Не забудьте, что вы сами должны оставаться спокойными и положительно воздействовать на больного. «Все будет хорошо».

Если больной уже вошел во вторую фазу, здесь подход другой. Больной обозлен, лицо красное, он делает циничные или несправедливые высказывания, начинает угрожать и делать торопливые движения. Он потерял реальную оценку ситуации и контроль над собой. Попробуйте определить границы поведения. «Я не хочу, чтобы ты так со мной говорил». Одновременно переместите его в другую комнату, но наблюдайте со стороны. Постарайтесь убрать все раздражающие звуки, выключите радио и телевизор, уберите все предметы, которыми больной может нанести увечье себе или вам (ножи, ножницы, шило, отвертка и пр.). В любом случае желательно обходиться без насилия, иначе подольете масло в огонь. Попробуйте чем-то занять больного, ведь есть же занятия, которые ему обычно нравятся. Кому-то нравится кушать торт или мороженое, другому играть с кошкой или собакой, третьего успокаивает классическая музыка, а четвертый с интересом листает старый альбом с фотографиями.

Иногда удается предотвратить шторм и во второй фазе, когда больной бесконтрольно ругается, бросается вещами, дерется, стыдит, плюется. Здесь вы должны показать ему, что он должен успокоиться, поэтому ненадолго (по крайней мере, на четверть часа) оставим его в покое, чтобы он мог вновь вернуться к своему обычному состоянию.

Галлюцинации

Некоторые больные деменцией видят предметы или слышат голоса, которые не воспринимаются другими людьми. Иногда это ошибки, связанные с потерей памяти. Например, Александр В. каждый вечер слышит шаги за домом и считает, что это воры. Он совсем забыл, что у соседей появилась собака и по вечерам ее выгуливают. Страх и неуверенность, сопровождающие заболевание, явления далеко не редкие. Может так случиться, что шорохи или шумы, столь пугающие больного, не существуют в действительности, а являются продуктами изменений в голове. Пациент видит кого-то, кого нет рядом или уже умершего человека. В таких случаях говорят о галлюцинациях.

Пересказываем историю Василисы Р. о ее муже Сергее:

В середине ночи Василиса вскрикнула, попытавшись перевернуться. Обычно ей это не удавалось, так как муж каждый вечер плотно обхватывал ее и, хотя это было очень неудобно, приходилось засыпать так. Она привыкла к этому, и когда Сергей размыкал руки, просыпалась. Она потрогала простынь — мужа рядом не было.

«Сергей?» — Она попыталась искать его в туалете и ванной, но там его не было. Вдруг Василиса увидела его... лежащим под кроватью.

«Ш-ш-ш!» — услышала она.

«Что случилось?» — она медленно опустилась на холодный пол.

«Под кроватью вор, я слежу за ним».

Она включила свет, устроилась возле него и высоко подняла покрывало.

«Тебе приснилось, тут никого нет».

Он отполз на четвереньках, вскочил, и вдруг в его руках оказался дробовик.

«Этот гад слинял, пока ты меня отвлекла».

Галлюцинации могут быть следствием неудержимого снижения функций головного мозга, но не исключены и причины физического характера: инфекционные болезни, диабет, медикаменты, алкоголизм. Понятно, что если у пожилого человека неожиданно начинаются галлюцинации, он нуждается во врачебном наблюдении.

Один известный артист рассказал нам, как он реагировал на галлюцинации умирающего отца:

«Если у него начиналась паника, я брал его руку и говорил: „Вперед, мы убегаем вместе!“ Я понимал, что нельзя говорить: „Что, монстр (чудовище)? Ничего подобного!“ Наоборот, я брал его крепче и руководил им. Если он кричал: „Мы тонем!“ — я вслед за ним: „Мы лезем в лодку!“ Если слышу: „На помощь, в пещере темно!“ — тут же спешу сообщить: „Смотри, вон виден свет!“»

Рассказчик был совершенно прав: не было никакого смысла дискутировать с галлюцинирующим больным. Бесполезно выдвигать любые аргументы, чтобы его успокоить. Лучше серьезно отнестись к состоянию человека и помочь ему «переключиться». По данному примеру видно, что многое прекрасно получается, когда к этому отнестись творчески. В любом случае помогает тогда, когда что-то делаешь разумно.

Вот другой пример:

Поздно вечером медсестра центра помощи пожилым людям услышала крик в одной из комнат. Женщина со страхом в глазах и голосе вскрикивает и уверяет, что у ножного конца кровати стоит чужой человек. Что сделала медсестра? Нет, она не стала убеждать, что такого быть не может. Она успокоила женщину тем, что «выгнала» пришельца.

Можно предположить, что адекватная реакция на галлюцинации больных схожа с тем, как разумно реагируют родители на страх своих детей. Они интуитивно знают, что не поможешь детям, если «перенять» их страх на себя. Они стараются сообщить ребенку, что ему что-то показалось, что не может быть, что родители это не видят, но понимают его состояние. Родители знают, что ребенка можно успокоить, если отвлечь его, обнять, что-то рассказать.

Подводя итоги, подчеркнем важнейшие правила общения с больными во время галлюцинаций: исключить физические причины (консультация домашнего врача), оставаться самому спокойным, не вступать в дискуссии, не оспаривать переживаемую больным ситуацию, не переносить ее на себя, использовать телесный контакт.

Деменция и сексуальность

Сексуальность в пожилом возрасте, да еще у больных деменцией — тема, о которой говорят мало. Вместе с тем с ней приходится довольно часто сталкиваться как при уходе на дому, так и в условиях домов (центров) по уходу. Чаще всего с проблемами встречаются жены, дочери, невестки и сотрудницы социальных учреждений, которые в некоторых случаях пугаются, не видят выхода, не могут принять решение. Действительно, можно понять дочь, столкнувшуюся с ситуацией, когда отец предпринимает сексуальные действия, направленные на нее.

Сексуальность играет важную роль в жизни, в том числе и в пожилом возрасте. Это касается и пациентов с деменцией, которые также нуждаются в прикосновениях, нежности, внимании. Однако болезнь вносит свои коррективы в интимную сферу, в связи с чем у них довольно часто встречаются нарушения поведения сексуального характера. Обычно родственники избегают обсуждения «странных» поступков близкого человека, считая это бестактным и даже постыдным, но это никак не способствует решению проблемы.

Естественно, что гибель нервных клеток изменяет привычный характер сексуального поведения, реакцию на привычные ситуации, а назначаемое медикаментозное лечение оказывает влияние на многие жизненные сферы, в том числе на особенности проявления сексуальности.

По-разному складываются сексуальные отношения в семьях, где есть больной деменцией. В ряде случаев половая близость сохраняется долгое время, являясь единственным каналом связи, когда пациент теряет способность выражать свои чувства словами. Иногда остается лишь духовная близость. В любом случае изменения в интимной жизни могут вызвать различную реакцию у супругов, в том числе страх, разочарование, неудовлетворенность.

Нельзя заранее предвидеть изменения сексуальной активности. У одних пациентов отмечается повышение сексуальной активности, у других — снижение, в ряде случаев сексуальное поведение не вписывается в привычные общественные рамки.

Было бы ошибочно трактовать эти поступки как особенности характера, ибо нельзя связывать нарушения поведения с прежними сексуальными наклонностями. Родственникам очень важно получить квалифицированное объяснение, это успокаивает их, снимает груз стыда и недопонимания. Они должны понимать, что поражения в мозге ведут к нарушению самоконтроля, изменяют характер выражения своих мыслей, чувств, собственной сексуальности. Деменция открывает то, что было прежде скрыто и что не принято показывать другим.

Специалисты отмечают, что около 18% больных деменцией «демонстрируют» сексуальные странности. Может так случиться, что отец начнет онанировать в присутствии дочки или ущипнет сотрудницу дома престарелых. Порой это проявляется в приставании к окружающим, пациент может принимать незнакомого человека за своего партнера, открыто стимулировать гениталии или другие эрогенные зоны. Конечно, это очень неприятно как родственникам, так и осуществляющим уход за больным. Подобные ситуации травмируют самого больного, так как он не может понять причину недовольства его поведением. Иногда раздевание может быть ошибочно принято за сексуальную озабоченность пациента, в то время как он просто спешил в туалет или хотел освободиться от неудобной одежды.

Обычно такие нарушения свойственны мужчинам, чаще с сосудистой, лобно-височной деменцией и болезнью Паркинсона, реже — с болезнью Альцгеймера.

Наиболее частой формой сексуальных нарушений при деменции является снижение, а иногда и потеря либидо (полового влечения). Иногда уже на ранних стадиях болезни пациент теряет интерес к половым контактам. В ряде случаев это происходит с партнером, не справляющимся с непосильными нагрузками по уходу, в том числе с психологическими изменениями близкого человека. В любом случае партнерам приходится искать пути взаимопонимания, доверия и симпатии, без которых сложно осуществлять каждодневное общение.

Повышение сексуальной активности у больного деменцией может оказаться сюрпризом для его партнера, а учитывая возраст, часто достаточно неприятным. Нельзя сказать, что активное выражение чувств в период затухания способности выразить их словами всегда является признаком сексуального желания. Иногда пациенту просто хочется больше внимания, заботы, ласки.

Можно понять и постоянно устающего супруга, когда больной стремится осуществить половой акт, не думая о времени и месте. Грубый отказ в таком случае вряд ли принесет долгосрочную помощь, скорее он будет причиной агрессии. Следует стремиться переключить внимание больного на другие виды деятельности. Нет ничего предосудительного в назначении необходимых медикаментов, к тому же со временем развитие деменции приведет к снижению интереса к сексу вплоть до полного исчезновения.

Партнеры должны быть готовы к тому, что во время интимных встреч больной может забыть о половом контакте сразу после его завершения, стать безучастным, перестать узнавать своего партнера, принимая его за другого человека, проявлять агрессию.

По мере прогрессирования заболевания супруг часто принимает решение спать отдельно, чему есть общие и индивидуальные объяснения. Если больной привык спать в общей постели, то следует имитировать присутствие в кровати партнера, оставляя в постели мягкую игрушку, дополнительную подушку или грелку.

Отсутствие гармоничных сексуальных отношений — явление нередкое в здоровых семейных парах. При деменции одного из партнеров вероятность нарушений возрастает. Всегда имеется вариант обращения к специалисту и лекарственная коррекция. Но, прежде всего, следует найти способ для снятия напряжения. Это могут быть физические упражнения, не исключена мастурбация. Вспомогательное значение имеет массаж, рационально использовать акупунктуру. При желании супругов возможна консультация уролога-андролога (сексолога).

Обязательно следует заранее продумать план действий при возможных нарушениях поведения, которые могут случиться при гостях, детях, в общественном месте. Следует подумать об одежде, которую трудно сбросить при людях, методах ухода за телом, не вызывающих излишнее возбуждение. Сотрудники социальных учреждений должны пройти соответствующую подготовку.

Ни в коем случае нельзя ограничивать социальные контакты таких пациентов, ибо это может лишь усилить симптоматику. Целесообразно провести целевую медикаментозную терапию.

Несколько примеров:

1. Петр К. (62 года) страдает лобно-височной деменцией. Его сексуальное желание резко выражено. Его жена не в состоянии больше переносить притязания мужа и вынуждена обратиться к врачу.

2. Анна Т. (82 года) ежедневно посещает больного мужа, который вот уже год живет в социальном центре. В этой семье физическая близость всегда имела большое значение для супругов. Теперь, когда ее муж живет в одной комнате с другим пациентом, физический контакт стал невозможным. Обоих супругов это тревожит.

3. Галина А. (77 года) полагает, что ее силы на исходе. Она не хочет ни с кем говорить о своей проблеме. Она постоянно злится и агрессивна. Что случилось? Вот уже 5 лет Галина ухаживает за больным мужем, у которого болезнь Альцгеймера. Днем ей помогают сотрудники службы ухода на дому, по выходным приезжают дети. Все прекрасно организовано.

До нашего с ней разговора она замалчивала свою проблему. Почти ежедневно она «ловит» мужа за странным и бесстыдным, с ее точки зрения, занятием. Он лежит в кровати на спине и занимается онанизмом (понятно, что Галина обозначила его действия мягче). До последнего времени супруга еще могла терпеть такое поведение, но теперь ей приходит помогать молодая медсестра и такое терпеть нельзя.

Вариантов поведенческих нарушений много, но практически всегда есть выход, который можно найти вместе с лечащим врачом.

Глава об общении (гл. 5) содержит рекомендации по возможно оптимальному поддержанию отношений с больным деменцией, советы предыдущей главы (гл. 6) должны помочь адекватно решать проблемы с поведением больных. Теперь будут представлены общие рекомендации, которые должны способствовать улучшению взаимоотношений с больным человеком.

В основе — любовь

Одна из важнейших жизненных потребностей человека — быть услышанным. Один старый психолог как-то сказал нам: «Каждый человек хочет иметь ощущение, что он нужен». Действительно, мы нуждаемся, чтобы у нас были люди (или, по крайней мере, человек), которые важны нам, связаны с нами духовно, уважают нас. Хотя больные деменцией несут большие потери, связанные с нарушением памяти, они еще долго сохраняют потребность быть кем-то ценимыми и уважаемыми.

Интересный разговор произошел между внучкой (Лизой) и бабушкой:

«Примерно неделю у бабушки держится период, который мама называет „плохой фазой“. Хотя она еще не все забыла, в том числе, кто мы, она была грустной или плакала. Она постоянно повторяла, что хочет умереть, чтобы быть вместе с дедушкой.

„Не говори это, бабушка!“ — прошу я, хотя это повторяется тысячу раз.

„Но, Лиза, я чувствую себя так одиноко. Какой же смысл жить дальше?“

„Ты не одна, бабушка“. Я подошла и обняла ее, положила голову на колени. „Бабушка, у тебя есть мама, я, мой брат и тетя Мария. Мы хотим всегда быть с тобой“. Конечно, бабушка была иногда очень странной, но потерять ее мы не хотели. Мы любили ее.

„Даже когда я все забуду? Ты хочешь быть со мной, когда я все забуду?“

Ее слова изумили меня, я не думала, что она знает правду о себе. Я смотрела в ее глаза.

„Я знаю, что я забыла некоторые эпизоды моей жизни. И знаю давно, что в моей голове происходят какие-то странные вещи“.

Я вновь обняла ее: „Это неважно, мы любим тебя и хотим быть с тобой“. Через минуту я почувствовала, как ее рука гладит мои волосы.

„Я люблю тебя, Лиза, — сказала она. — Что бы ни случилось, я всегда буду любить. А когда я все забуду, помни обо мне“.

Я опустила голову, в глазах стояли слезы. Я обещала себе никогда не забывать этот момент».

Относиться с глубоким уважением

Кроме потребности быть услышанным есть еще одно серьезное желание, осознаваемое или подсознательное, но всегда необходимое для полного счастья. Каждый из нас хотел бы, чтобы нас ценили как человека, как личность, не считали хуже других. Когда человек стареет, да еще страдает деменцией, возникает опасность (а на деле так оно и есть) потерять свои гражданские права, быть оттесненным в связи с утратой умственных способностей в нижние слои общества. Это сложно понимать со стороны, поэтому часто серьезно этот фактор родственниками не воспринимается.

Было бы ошибкой считать, что больной деменцией, особенно на начальных стадиях заболевания, не замечает, когда его недостаточно уважительно встречают или игнорируют. А ведь он действительно страдает от такого обращения с собой, возможно, даже больше, чем в те времена, когда его умственные способности были в полном объеме.

То, что описывает в своем романе «Записки из мертвого дома» Ф. Достоевский, вполне подходит для больных деменцией:

Подчиненных всегда раздражает высокомерное пренебрежение и своенравие по отношению к ним. Многие верят, например, что все было бы в порядке, если бы к заключенным хорошо относились и всегда выполняли законы. Но это ошибка. Каждый, насколько он ни был бы глубоко унижен, хотел бы, возможно даже инстинктивно, подсознательно, уважения к его человеческому достоинству. Заключенный и сам знает, кто он, что он бесправен, но никакое клеймо или кандалы не заставят его забыть, что он человек. А поскольку он человек, то и относиться к нему следует соответственно.

(Ф. Достоевский)

Относитесь трезво к требованиям, которые вы предъявляете к своему больному родственнику

Валентина М. часто обсуждает состояние мужа с дочкой Валей. Вот примерная запись одной из таких бесед:

«„Я так сильно любила твоего отца, дочь, я так им гордилась. И поэтому каждая встреча с ним приносит мне новую боль. Это началось еще после первого кровоизлияния в мозг, а теперь я все больше не узнаю своего Колю в этом человеке, что живет здесь, в центре ухода. Каждый раз я пытаюсь узнать в нем интеллигентного, умного мужа, но всегда меня постигает разочарование.

Один мужчина, с которым я познакомилась в центре (А. В.), переживает такие же изменения в своей жене, как я в Коле. Ему было тяжело пережить это отчуждение, которое он чувствовал по отношению к себе, наконец, это потрясение от общения с оболочкой, оставшейся от умного человека, в которой он не видел своей Марии. Но он нашел свой путь, в котором немало рационального“.

Подумав, она продолжает: „Когда я познакомилась с А. В., он рассказал, что если бы у него не было так много прекрасных воспоминаний, связанных с женой, которые помогают вести с ней разговоры (если такое общение можно назвать разговором), то он вряд ли бы выдержал ежедневные посещения центра“.

„Да, его можно понять, — сказала Валя. — В последние годы он общается в определенной степени с фантомом той женщины, которую любил. Когда он о ней говорит, то употребляет имя «настоящей» Марии. Он не делает теперь попытки видеть в этой женщине ту любимую, не ожидает от нее соответствующего поведения, но он относится к ней с великим милосердием и состраданием“».

Есть немало супружеских пар, которые большую часть своей совместной жизни пытались изменить характер партнера, так как не могли мириться с какими-то слабостями. И хотя говорят: «Нет ничего более несговорчивого, чем характер другого человека», они постоянно дискутируют или ссорятся. Не бывает идеальных людей, но и к себе следует относиться критически.

Если один из супругов болен, то такие споры лишь подливают масло в огонь хронического недружелюбия, неудовлетворенности, ибо болезнь обычно усиливает недостатки человека. Больной нуждается в конкретной помощи во многом (одеться, умыться, выйти на свежий воздух), и понятно, что он все больше удаляется от совершенства.

Один из лучших методов борьбы со стрессом — освобождение. Это значит — освободиться от желания указывать на что-то кому-нибудь или исправлять кого-либо. Если не пытаться приспосабливать людей под себя, появляется возможность расслабиться внутренне. Не следует забывать, что мы во многом разные. Это касается темпа жизни, развития, идей, любви и привязанностей, чувств, желаний и т. д.

Те, кто ухаживает за больными деменцией, должны заранее научиться сдерживать себя, не требовать от пациентов того, что они уже, к сожалению, не способны сделать. Уяснив это, позже вы будете благодарны себе за избранную тактику поведения.

Реалистическое, без повышенного ожидания, понимание больного деменцией — ключ в построении отношений с ним. Для простоты представим 4 типа взаимоотношений больного и ухаживающих за ним родственников. Заметим, что это подходит и к другим хроническим заболеваниям (рассеянный склероз, инфаркт миокарда, ревматизм и пр.).

Представляется, что в идеале человек, обслуживающий больного, понимает состояние пациента, не ожидает от него невозможного и все неприятности во взаимоотношениях списывает не на своего подопечного, а на заболевание. Любовь и симпатия двигает его желанием помочь родственнику или пациенту (первый тип взаимоотношений).

Самая большая группа людей, осуществляющих уход за больными, ожидает какое-то участие, пусть и небольшое, от самих пациентов в организации повседневной жизни и взаимоотношениях (второй тип).

В третью группу входят нервные люди, предъявляющие нереально повышенные требования к своим подопечным. Несмотря на то, что почти каждый день они встречаются с чем-то новым в поведении пациентов, они упорно не меняют свои представления, оставаясь скорее чем-то вроде полицейских, чем заботливыми родственниками.

В четвертой группе отношения между пациентами и людьми, осуществляющими уход, примерно такие же, как в предыдущей. Но здесь родственники находятся еще на начальной стадии ухода за больным и у них есть возможность учиться и корректировать свои знания и умения.

Известный швейцарский психиатр Карл Густав Юнг писал: «Прежде чем мы хотим что-то изменить в ребенке, следует подумать, а не лучше ли найти то, что нужно изменить в себе». Это мудрое выражение вполне закономерно и для отношений взрослых, оно касается и ситуации, когда мы общаемся с больными деменцией. Чтобы избежать постоянных разочарований, надо найти в себе силы, подвергая сомнению свои ожидания, и корректировать их в зависимости от развивающегося процесса заболевания.

Ключом в отношениях с пациентами является «восприятие больного таким, какой он есть». Важно также «обращать внимание на то, что он еще может, а не на то, что утратил».

Петр М. прожил долгую счастливую жизнь со своей супругой. Он много пережил, отдает все силы, ухаживая за ней. Короткий рассказ:

«Моя жена не может больше говорить. Я стараюсь проводить с ней много времени. Теперь у нас иной образ жизни, чем прежде. Мы научились с этим справляться.

Мы срослись, переплетены друг с другом. Это больше чем любовь. У нас постоянный бессловесный контакт. Она всегда смотрит на меня. Это нужно нам обоим. Когда я даю ей есть, это напоминает мать, кормящую своего ребенка. У нас создалась такая атмосфера, которая продлевает жизнь. У нее есть цель в жизни. Те старые люди, которые не имеют цели, быстро сдаются.

Я сижу возле нее, и это имеет огромное значение для нас обоих. Я понимаю ее состояние и не строю никаких надежд. Не всегда жизнь зависит только от нас. Если к ней предъявлять повышенные требования, рано или поздно наступит глубокое разочарование».

Не забывайте: вы можете предоставить радость ближнему

Сделаем маленький эксперимент. Давайте вернемся лет на 10 назад. Вы помните те случаи, когда вы были счастливы, и то, что (кто) вас делало счастливым? А если вернуться в более давние времена — на 20 лет. Вы можете сказать, что вас порадовало в какой-то день? Нет? Это только в криминальном кино «рождаются» четкие воспоминания. Скажите, а разве те радостные события в жизни, которые произошли тогда, были бессмысленными, коль сегодня они не все сохранились в памяти? Возможно, что вы не станете задавать себе такой вопрос, так как знаете, что счастье не зависит от того, в каком оно объеме сохранилось с тех пор. Впрочем, можно и так ответить: «Я был тогда счастлив, и это главное!»

Надо понимать, эти вопросы заданы с определенной целью, чтобы показать, что мы, часто бессознательно, относимся к больным деменцией с предубеждением. Довольно часто (а мы знаем это из «первых рук») у родственников возникает вопрос: «Зачем я должен посещать его/ее в социальном учреждении, если он/она забудет через минуту о моем приходе. Какой смысл в этом?»

Для пациентов с деменцией действуют те же законы, что и для нас: речь не идет о том, был ли я вчера или позавчера счастлив, или еще меньше: помню ли я сегодня об этом. Жизнь происходит «здесь и сейчас!» Если вы именно сейчас хотите помочь своему родственнику, сделайте что-то такое, что имеет жизненную ценность, в том числе для вас. Радость ближнему можно приносить до конца его дней.

Петр А. спросил свою маму после смерти дедушки, был ли смысл посещать его в «Доме» в последние месяцы. Вот что она ему сказала:

«Я тоже об этом думала, да и не только я одна, — сказала мама. — Были дни, когда он не проявлял никакой реакции на нас, когда мы приходили к нему. Как в таких случаях говорят, он выглядел „растением“. Но иногда он был другим. Естественно, он не знал, кто мы, он не знал и своего имени. Но уже то, что мы появлялись, вызывало радостную улыбку на его лице. Он еще мог чему-то радоваться. Теперь в постели лежал человек...»

Заботьтесь о регулярности выполнения повседневных дел

Для больных деменцией важно соблюдать порядок и регулярность выполнения повседневных дел. Для выполнения обычных процедур (умывание, питание, отход ко сну и т. д.) желательно составить план. И это нужно не для вас. Понятно, что для больного время уже ничего не значит, но для него важно, чтобы все в течение дня происходило в обычном порядке и в одно и то же время. Это дает пожилому человеку чувство безопасности.

Игорь С. вот уже несколько лет ухаживает за мамой. Мы попросили его рассказать о своем опыте.

«Это очень важно — поддерживать определенный рутинный порядок. Иначе мама раздражается и теряет самообладание. Когда наступает время отхода ко сну, я даю ей две зеленые таблетки. Затем я помогаю ей выбраться из одежды, надеваю ночную рубашку. Чтобы она не встала и не стала одеваться, я переодеваюсь в пижаму и ложусь рядом в кровать. Еще два года назад на прикроватной тумбочке всегда лежали несколько книг. Моя любовь к книгам была привита мамой. Теперь лежит лишь одна книга — криминальный роман. Я прошу маму прочитать одну страницу, что она и делает: монотонно, без всякой интонации, не понимая значения слов. Прочитав один абзац, она откладывает книгу. Потом лежим мы рядом, уставившись в потолок, пока я не смогу убедиться, что она спит. Толька тогда я чувствую себя свободным».

Для больных деменцией нарушение обычного распорядка дня — целое событие. Если раньше им нравились прогулки и поездки, то на определенном этапе заболевания они раздражают их. Даже так любимое раньше празднование дня рождения ребенка может вывести из себя. Еще сложнее остаться ночевать на новом месте.

Ирина Т. решила привезти маму, страдающую болезнью Альцгеймера, на Новый год к себе.

«Мы позвонили маме: „Мы хотим забрать тебя к нам на Новый год. У нас есть елка, много вкусных вещей, рыба, тебе понравится“.

Поначалу все шло хорошо.

„Я не люблю рыбу“, — говорит она. „Ничего, у нас достаточно других блюд“.

Она спрашивает, вероятно, в десятый раз: „Где я буду спать?“ В который раз мы показываем ее постель, и, наконец, она кивнула с явным подозрением.

Потушив свечи на елке, мы привели ее к постели и, уставшие, но довольные, пошли отдыхать. В середине ночи мы проснулись, услышав громкое рыдание. Моя мама бродила по дому, не понимая, где она находится. В темноте она споткнулась и упала. Мы подняли ее, попробовали успокоить, но она была очень возбужденной.

„Старая и изношенная, презренная и забытая!“ — кричала она.

„Нет, мама. Может быть, старая и больная, но, конечно же, уважаемая и не забытая!“

„Нет! — кричала она. — Я хочу домой!“ Было 3 часа ночи. Она не хотела ложиться в постель, мой муж повез ее к себе».

Не забывайте о юморе

Из тяжелой ситуации легче выйти, если есть возможность над ней посмеяться. Больным деменцией нравится видеть улыбающихся и смеющихся людей, пока им не покажется, что смеются над ними. Если кто-то держит апельсин под подушкой, это грустно, но и в то же время смешно. Вспомним клоунов в цирке: у большинства из них грустные глаза. Юмор тормозит агрессию. Это не так легко быть злым на кого-то, кто смеется дружелюбно. На улыбающемся лице словно написано: «Я не желаю тебе ничего плохого — не делай и мне ничего плохого!» Юмор расслабляет, освобождает и разгоняет мрачность. Смех означает: «Жизнь легче, чем я думал». Смех — это вид речи, которую больной деменцией понимает до смерти. Такой шутливый, игровой способ общения нередко бывает единственным способом решения проблем поведения больного.

Степан Р. рассказывает о своей больной жене Ирине:

«Ирина каждый день задает столько вопросов, что не успеваешь ответить. Часто она начинает: „Ты уже знаешь, он недавно...“, или просто: „Он...“ Чтобы она продлила фразу, необходимо много времени и терпения. Иногда она выглядит глубоко задумчивой, как бы связав себя с какой-то неизвестной личностью, которая вынырнула из прошлого, но встретилась с ней вчера или сегодня. В таких случаях я жду, что она сделает что-то новое и непонятное. Единственным способом вывести ее из этого состояния является старая шутка. Мне рассказывали и другие родственники, что, если забыть про юмор, улыбки и шутки, больной часто уходит в себя. И наоборот, любое проявление доброго юмора позволяет вызвать у больного какие-то приятные воспоминания».

Не добивайтесь результата силой

Какой из глаголов вам не нравится больше всего? Многие назовут глагол «должен» и добавят, что испытывают к нему отвращение. Неудивительно, порой нам не нравится сама мысль, что должен что-то сделать. А если давление идет извне, то это тем более неприятно, а иногда болезненно воспринимать. Это понятно, так как каждый хочет руководить своей жизнью сам. Это начинается еще в раннем детстве, когда идет становление личности, своего «Я». Вспомним: годовалый ребенок, научившись только что держать ложку, стремится отобрать ее у мамы или папы. И это стремление сделать все самому остается до конца жизни.

Другой важной чертой характера является стремление защищаться, когда нас к чему-либо принуждают. Мы выполняем указания (приказы), чтобы избежать наказания или получить поощрение. Если эти причины не играют никакой роли, мы активно идем к своей собственной цели. В силу изменений сознания больной деменцией не реагирует ни на наказания, ни на поощрения, поэтому принуждение не выполняет своей роли, а скорее действует в противоположном направлении.

Валерий П. рассказывает о жене Оксане:

«Чем больше я наседаю на нее, тем беспокойней она становится. Я все время что-то хочу от нее. Что это может быть? Она встает, спотыкается в неубранной спальне, приходит с одной тапочкой, с кусочком старого шоколада в разорванной упаковке, газетой, поднятой с пола. Все это она предлагает мне. Я отказываюсь и пытаюсь вновь: „Кровать! Кровать! Иди в кровать!“ Я пытаюсь „сделать“ лицо и голос врача. Бесполезно. Явно испуганно и грустно она садится на край кровати. Ее высохшие ноги такие холодные!

Я знаю из собственного опыта, что бесполезно сейчас тянуть и укладывать ее в постель. Она все равно вернется в первоначальное положение, как это бывает с некоторыми упрямыми растениями, принимающими свое прямостоячее положение, когда их согнут. В какой бы форме ни использовать принуждение (дружественно или с усилием), на нее это не действует.

Я сижу на другом конце кровати возле подушки и мрачно смотрю на стенку. Неожиданно из меня вырывается возглас: „Мы потеряли! Мы потеряли!“ Я повторяю это вновь и вновь, забыв о маске врача, натянутой на лицо.

(...)

Оксана облегченно осмотрелась и осторожно легла в кровать».

Попробуйте повторить свои попытки

Вы предлагаете своему больному родственнику что-то сделать. Часто первая попытка безуспешна, так как разговор посредством аргументов и логики ему теперь непонятен. Более того, он оказывает сопротивление вашему предложению. Чтобы достигнуть успеха, лучше уйти на некоторое время и, вернувшись, повторить попытку. Вероятно, это придется сделать не один раз. Не следует забывать, что больному деменцией необходимо время, чтобы понять, что вы хотите от него.

У работников амбулаторной службы по уходу за пожилыми людьми сложная работа. Вот маленькие зарисовки рабочего дня Виктории М.:

«Яркое солнце светит уже несколько часов. Семь утра. Виктория приступила к работе. Она немолода и чувствует вчерашнюю усталость.

Первая квартира Елены С. на первом этаже. На долгий звонок никто не отзывается. Виктория выходит на улицу и через окно громким голосом пытается привлечь к себе внимание. Елене С. под 80 лет, и она все забывает, даже то, что каждое утро к ней приходит женщина помочь с туалетом и завтраком. И каждое утро она возмущается оттого, что к ней кто-то «врывается» в дом. Она не хочет знать, зачем и когда приходит сотрудница службы. Ее железная логика разбивает любые аргументы. „Да, да, знаю, — восклицает Виктория. — Вы умеете все делать сами, но я просто помогу утром сделать обычные дела“.

Елена С. упорно не открывает двери, повторяя, что может все делать сама, что не нуждается в помощи. Виктория уходит, говоря в окно, что придет позже».

Постарайтесь проникнуться прошлым вашего родственника

Когда два человека говорят на одном языке, но живут в разных мирах, вполне возможно, что они не поймут друг друга. Точно так же не всегда молодые люди понимают пожилых и наоборот. Умные родители знают, что их дети не такие, как они, поэтому, чтобы избежать отчуждения, стараются понять их. Нередко они пробуют вспомнить, какими сами были в детстве и юности.

Больной деменцией медленно, но заметно попадает в другой мир, отличимый от нашего. Умный юноша может попробовать в некоторых случаях проникнуть в поле размышлений родителей, больной деменцией не в состоянии понять окружающих. Если вам хочется понять больного родственника, надо приложить для этого немало терпения и сил. Но это очень непросто! Часто это удается, когда вы углубитесь в его прошлое.

Оба правила деменции говорят о том, что для больного путь в сегодня очень сложен. Поскольку прошлое пациента сохраняется дольше и оно является его «сегодня», для всех, кто занимается уходом, важно знать его прежние интересы, привычки, предпочтения и опыт. Хорошо иметь информацию о среде, в которой он вырос, о школе, специальности, о семье и браке, о взлетах и падениях в жизни, хобби и т. д. Чем больше вы знаете о своем подопечном, тем легче последовать за ним в лабиринт размышлений и чувств.

Почему многие родственники не спешат передать близкого больного в социальное учреждение? Тому причин немало, в том числе любовь, желание заботиться до конца и т. д. Имеет значение и то, что сотрудники центров ухода за пожилыми людьми не знают прошлого своих подопечных, часто они для них все одинаковы, а вникать в биографии жильцов у них просто нет сил и времени. Как будто у людей не было прошлого! Многочисленные примеры показали, как печально это отражается на пациентах. Например, в одном знакомом нам центре по уходу сотрудники, мягко говоря, недолюбливали одного больного деменцией. «Он высокомерный, ничего не хочет делать, даже то, что может», — судят они. Когда новая сотрудница углубилась в его прошлое, она выяснила, что этого мужчину очень баловала жена, выполняя все его желания. Она попыталась делать так же, что вызвало благодарность пациента и открыло его с другой стороны. Вскоре другие сотрудники поняли, что надо принимать его таким, как он есть. Спустя несколько месяцев он стал одним из любимых жителей центра.

Не всегда встречается такое удачное продолжение взаимоотношений больных и сотрудников. Последних можно оправдывать, говоря об огромной нагрузке при недостаточной оплате, но ведь без гуманизма и сердечности в этой профессии нечего делать. У Александра П. был собственный опыт знакомства с течением жизни в социальном учреждении после того, как он привез туда маму:

«В этом заведении большинство людей за 80 и 90 лет. Я часто бывал там и заметил немало своеобразного. Мне сразу показалось, что отношение к жителям центра такое, как будто у них не было прошлого. Но вот одна медсестра выделялась из общей среды, в больных она видела разных людей. Меня удивило то, что она знала некоторые подробности из жизни матери, которая еще что-то могла рассказать. Я сделал тогда альбом, в котором были фотографии всех детей, внуков и соседей. Перелистывая его, мама радовалась. Но, кроме этой медсестры, никого это не интересовало. Спустя некоторое время я заметил, что этой сотрудницы больше не было. Я поинтересовался, почему ее не видно. Мне было сказано с заметным недовольством, что она не ужилась в коллективе».

В этом рассказе замечено, что просмотр альбома с фотографиями родственников приносит больным радость, однако это далеко не всегда практикуется. К сожалению, «безличное» отношение к пациентам, страдающим деменцией, не редкость. Персоналу не хватает времени на длительные беседы с пациентами. Возможно, что некоторые ошибочно не видят в этом смысла. Между тем родственники должны знать, что совместный просмотр фото, попытки «вытянуть» воспоминания из прошлого помогают понять многое, в том числе то, что сегодня может положительно воздействовать на психику больного. Иногда удается уточнить причины появления страха или сегодняшних антипатий. Вы узнаете, как он видит свою жизнь и себя в ней. Работая в этом направлении, удается при необходимости убедить пациента, что жизнь продолжается, и даже сейчас она представляет интерес.

Надо чаще говорить: «Мама (папа), расскажи мне о своей жизни».

Помогите больному деменцией чувствовать себя нужным

Один юноша посетил дома дальнюю родственницу, потом он рассказал нам: «У нее были движения очень занятого человека. Она переставляла вещи с места на место, энергично их поднимала и тут же опускала, хотя смысла в этой работе не было видно».

Любой человек хочет быть личностью. Для многих важно производить впечатление, что они могут быть полезными другим людям. Счастье и безделье редко объединяются вместе. Это в полной мере, особенно на ранних стадиях, касается больных деменцией. Общеизвестно, что уход на пенсию для многих немолодых людей становится трагедией. Чтобы этого не было, каждый ищет себе дело, которое заполняет свободное время.

Деменция лишает человека возможности заниматься в полной мере привычным делом, радоваться любимым занятиям. Часто боязнь попасть в неприятную ситуацию заставляет их занимать пассивную тактику. При этом они меньше всего желают чувствовать себя ущербными или ненужными, поэтому на первых порах они активно осуществляют покупки (иногда несколько раз в день), убирают квартиру, переставляют вещи, а потом активно ищут их, бродят по квартире, в основном бесцельно, многократно вытирают стол в кухне, пересматривают свои вещи в шкафу. Этот перечень активности можно бесконечно продолжать. Поставьте себя на место людей, которым нечего конкретно делать! И как вы будете реагировать, если почувствуете, что никому не нужны? Можно ли в такой ситуации оставаться психически нормальным?

Качество жизни как больного, так и его родственников значительно улучшится, если вы найдете возможным занять чем-то рациональным пациента.

Юрий П. вспоминает:

«Когда мама заболела, моя старшая сестра забирала ее к себе еженедельно на один день. Она баловала ее, готовила пирог, гуляла по городу, осматривая достопримечательности, что ей очень нравилось. Каждый раз мама возвращалась усталой и растерянной. И младшая сестра один раз в неделю привозит ее к себе. Но в ее доме другой порядок: она дает возможность маме что-то делать — чистить картофель или снимать кожуру с яблока, возиться в саду и огороде, помогать в уборке. Моя мама, которая привыкла всю жизнь физически работать, была в восторге от тех простых дел, которые ей поручала сестра. Она постоянно повторяла: „Я еще могу помочь“».

Понятно, что люди с деменцией не могут выполнять сложные работы, но к простым поручениям они склонны и еще долго способны что-то делать. Это помогает им чувствовать свою полезность, помогает избежать беспокойства, свойственного заболеванию. Естественно, подбор занятий осуществляется индивидуально. Они должны давать определенную нагрузку, которая выполняется без чрезмерных усилий. Слишком легкие и неинтересные занятия быстро надоедают и могут вызвать отрицательное отношение к любой деятельности. Например, уборка квартиры больше нравится, чем рукоделие, ибо люди чувствуют, что они сделали полезную работу. Предпочтительнее всегда те виды деятельности, которые раньше, до болезни, воспринимались с удовольствием. На продвинутых стадиях родственникам необходимо немало фантазии, чтобы приспособить больного к какому-либо делу. То, что кажется нам монотонным занятием, как раз сейчас вполне можно поручить больному. Например, складывать выстиранные полотенца, чистить обувь.

Надо понимать, что многие задания выполняются теперь не так, как прежде. Было бы неразумно делать замечания или исправлять тут же ошибки. Если родственник накрывал стол и забыл положить под чашки блюдца, как это всегда было принято в семье, то лучше самому это сделать несколько позже. Критика только раздражает и делает больных агрессивными, ибо они не понимают ваших разумных аргументов. А вот похвала улучшает настроение и дает им радость.

Понятно, что степень занятости определяется стадией заболевания. Но на первых стадиях больной вполне может заниматься тем, что ему нравится и что легко сделать, особенно если есть полезная цель. Из сложных работ (приготовление пищи, стирка вещей) можно выделить какую-то выполнимую часть. Больным часто приятно видеть, что они еще в состоянии делать полезные вещи.

Рассказывает Виктория С.:

«Всегда, когда я приношу цветы в дом, мама усердно перебирает их, создавая букет на свой вкус. Зная ее любовь к природе, я выделила маме маленький кусочек земли на участке, где она рвет сорняки, сажает цветы, поливает, ухаживает за ними. В дождливую погоду она может часами перекладывать пластиковые цветы, получая при этом удовольствие».

У многих возникает вопрос: «А как мне сделать так, чтобы он что-то сделал?» Как видите, здесь неуместно слово «заставить». Это проблема? Да, часто случается и такое. Иногда требуется немало терпения, а то и усилий, чтобы сдвинуть это дело с места. В одном случае может быть достаточно составленного совместно с пациентом списка работ, предусмотренных на этот день, и выбрать удачное место. Чаще этого не хватает. Приходится продумать, что сказать, чтобы больной захотел какого-то действия. «Ты не хочешь мне помочь сварить картошку?» Когда будет получен положительный ответ, можно продолжить: «Молодец, тогда надо почистить ее». Можно спросить иначе: «Мы будем это делать вместе или сделаешь это сама?»

Возможно, что вы думаете: «Уж если обо всем надо просить, то быстрее все сделать самому. Иначе все надоест». Тогда спросите себя, что для вас дороже: результат и скорость выполнения дела или радость и удовольствие, которое испытывает родственник при совместной работе. И то чувство необходимости людям, которое он испытывает, дали ему вы. Это дорогого стоит.

Подведем итоги

Можно долго обсуждать, как лучше наладить общение с помощью слов, а также невербальными средствами, как вести себя в различных ситуациях. Чтобы свести все правила воедино, представим список рекомендаций.

Слушать и быть внимательным

Убедитесь, что проблемы пациента не связаны с заболеваниями органов чувств.

Не говорите громче, чем обычно.

Стремитесь к спокойной обстановке вокруг больного (избегайте лишних шумов).

Избегайте делать два действия одновременно (помогать одеваться и задавать вопросы).

Убедитесь в наличии внимания и контакта глазами.

При общении оставайтесь в поле зрения больного.

Понимать

Говорите по возможности отчетливо и короткими предложениями.

Не ставьте вопросы, имеющие несколько ответов.

Не ставьте вопросы, начинающиеся со слова «почему». Лучше используйте «что», «кто», «как», «где».

Задавайте вопросы буквально перед тем, как что-то хотите попросить.

Говорите четко и коротко, что собираетесь делать.

Проверяйте, насколько больной понял вас: следите за его выражением лица и поведением.

Четко объясняйте свои просьбы.

Не пытайтесь использовать логические аргументы при беседах.

Не рассчитывайте на то, что больной сможет объяснить свои действия.

Стремитесь придерживаться одинакового поведения в одних и тех же местах.

Будьте готовы к тому, что пациент будет отрицать свои поступки.

Учтите, что обработка информации длится дольше; ожидайте ответа или действия.

Использовать все возможности для контакта

Говорите о том, что больной в данную минуту слышит, видит, нюхает, ест или чувствует.

Старайтесь отвечать на вопросы. Попробуйте написать ответ четко на бумаге.

Говорите о прошлых событиях.

Используйте по возможности приемы, помогающие памяти.

Используйте прежние привычки, пристрастия, интересы.

Не только задавайте вопросы, но и сами рассказывайте о себе.

Помните, что ваше присутствие вблизи больного часто важнее любого разговора.

Не ждите объяснений поступков пациента.

Если не удалось ответить на вопрос пациента, уделите ему больше внимания.

Предупреждать возможность отрицательной реакции у больного

Не задавайте вопросы из ближайшего прошлого.

Формулируйте вопросы так, чтобы максимально избежать отрицательной реакции.

Исправляйте незаметно и тихо.

Не употребляйте «обвинительных» и вводных слов («нет», «собственно говоря», «однако», «нельзя» и пр.).

Будьте готовы брать вину на себя, даже если вы ни в чем не виноваты.

Стремитесь избегать возможных споров.

Предупреждать развитие агрессии

Избегайте слов, которые могут вызвать раздражение больного.

Не шепчитесь, не пытайтесь дразнить или насмехаться.

Старайтесь не терять спокойствие.

Попробуйте найти причины беспокойства или неуравновешенности пациента.

Стремитесь успокоить больного, отвлечь его, часто помогает физический контакт.

Уберите картинки, коврики, обои с раздражающими рисунками.

Обеспечьте свою безопасность. Подумайте, как легче освободиться от чрезмерных объятий.

Поставьте в известность лечащего врача о наличии приступов агрессии.

Правильный тон, правильное поведение

Говорите с больным деменцией как со взрослым человеком.

Старайтесь как можно дольше давать ему возможность принимать решение и делать выбор.

Не спешите с решением о том, что больной не оценивает ситуацию, ему требуется время.

Учитывайте при разговоре личные особенности прошлого.

Показывайте словами и жестами, что вы хорошо с ним общаетесь.

Следите за мимикой лица; хорошо, когда сказанное вами вызывает одобрение.

Не говорите в присутствии больного о нем в третьем лице.

Не пытайтесь воздействовать силой.

Не показывайте страха перед больным.

Не забывайте, что улыбка и добросердечность — ключ к хорошему общению.

Если вы теряете терпение, выйдите на какое-то время из комнаты.

Старайтесь контролировать места, где могут быть спрятаны вещи, продукты питания.

Не наказывайте пациента.

Помогать больному, когда ему трудно выразиться

Говорите как можно более расслабленно.

Не настаивайте при проблемах с памятью на быстром ответе.

Не говорите, что вы все поняли, когда этого не произошло.

Повторите часть предложения или слово, которое поняли.

Следите за жестами, которыми больной хочет что-то выразить.

Попробуйте отвечать на вопросы.

Напишите ответ на вопрос крупными буквами и дайте его прочитать.

Отвечая на вопросы, старайтесь его успокоить.

Если не отвечаете на вопросы, уделите больше внимания в других действиях.

Бесцельное хождение

Не мешайте больному ходить по квартире. Часто это лучший выход.

Попытайтесь найти причину беспокойства (например, это могут быть какие-то боли или даже камешек в туфле).

Совместная смена места пребывания или какая-то деятельность (работа в саду, чистка картофеля) может снять беспокойство.

Убедите больного, что в вашем присутствии он находится в полной безопасности.

Ночное хождение

Обеспечьте безопасное окружение, следите за тем, чтобы входная дверь была ночью заперта.

Используйте устройство «контроля за ребенком (радионяня)». Оно даст возможность не просыпаться без необходимости.

Ограничьте дневной сон больного и обеспечьте его достаточной активностью.

Удобная кровать, приятная комнатная температура, теплое молоко на ночь помогут быстрому засыпанию.

Неправильная дозировка успокаивающих препаратов способствует ночному хождению.

Предупреждение странствования

Чтобы больной незаметно не ушел из дома, необходимо повесить над дверью звуковое устройство или положить коврик перед дверью, которые подают сигнал при открывании дверей.

На руке больного укрепите браслет, на котором указан адрес и телефонный номер.

Имейте дома несколько свежих фотографий больного, которые могут быть использованы при поиске его полицией или другими лицами.

Так можно добиться постоянства

Стремитесь придерживаться как можно дольше устоявшегося распорядка дня.

Вводите изменения в обиходе или обстановке дома постепенно, шаг за шагом.

Придерживайтесь постоянства во времени при еде, отходе ко сну, активной деятельности и отдыхе.

Создавайте атмосферу терпимости и теплого отношения, в которой больной чувствует себя расслабленным и в безопасности.

Выделяйте достаточно времени для дневных процедур и разговоров.

Не ограничивайте преждевременно независимость больного. Это облегчает вашу работу и помогает сохранять пациенту чувство уважения к себе.

Не отказывайтесь от помощи, когда чувствуете необходимость отдохнуть или есть причины временно отстраниться от ухода за больным.

Активация оставшихся видов активности

Двигательные упражнения, танцы.

Терапия музыкой и искусством.

Вовлечение в домашнюю работу, помощь при уходе за телом.

Помощь при общении.

Упражнения для улучшения восприятия и умственной деятельности.

Воспроизведение «картинок прошлого», просмотр фотоальбомов, воспоминания о жизни.

Возможные занятия для больных деменцией

В домашнем хозяйстве: вытирать пыль тряпкой, использовать пылесос, мести мусор, чистить и собирать вещи, накрывать стол, поливать цветы, чистить и вытирать посуду, складывать вещи.

Приготовление пищи: разбивать яйца, приготовить овощи для салата, вылущивать фасоль и бобы, мыть овощи и фрукты, чистить картофель.

Работа вне дома: работать в саду и огороде, разравнивать дорожки граблями, сажать и поливать цветы, рвать сорняки, косить траву.

Ручная работа: вышивать, насаживать на нить жемчуг, сортировать карты, составлять коллажи из вырезанных бумажек различной формы и цвета, различные простые упражнения.

Слушать музыку: классическую музыку или любимые песни пациента, совместно слушать или петь песни, посещать концерты.

Активизировать воспоминания: просматривать альбомы с фотографиями из прошлой жизни или семейные фильмы.

Свободное время: разглядывать витрины, гулять или выезжать за город, танцевать, смотреть местные спортивные соревнования, посещать библиотеки, кафе (но не в часы пик), смотреть фильмы (без сцен насилия и страстей), собирать пазлы из крупных деталей, делать гимнастику, слушать книги и различные записи.

Другие виды активной деятельности: считать и сортировать предметы (избегать мелкие, которые можно проглотить), наблюдать за жизнью на улице в окно, ухаживать за домашним животным.

Помощь при нарушении ориентации

Обеспечьте простое и безопасное размещение мебели в доме.

Сохраните привычную обстановку при переезде (особенно расположение картин, фотографий и пр.).

Обеспечьте отсутствие на полу возможных препятствий (ковриков, проводов, разбросанной обуви).

Разместите на дверях таблички с названиями «кухня», «туалет», «спальня» с соответствующими рисунками.

Используйте контрастные краски для дверей, выключателей и т. д.

Используйте достаточное освещение, желательно без тени.

Предупреждение несчастных случаев

Используйте автоматические системы контроля за электрическими и газовыми печками.

Маркируйте краны с горячей водой.

Убирайте опасные электроаппараты из поля видимости больных (утюги, кипятильник, хлеборезка, фен, тостер и т. д.).

Для предупреждения падений укрепите коврики, установите ограничители дверей.

Предусмотрите защиту лестниц, окон и балконов, чтобы больной не мог выпасть.

Не оставляйте ключи во входной двери, иначе больной может запереться изнутри и не сможет выйти.

В ванной комнате установите приспособления для удержания равновесия, положите предохраняющую от скольжения циновку в ванне или душевой кабине.

Храните медикаменты, химические средства, используемые для домашнего хозяйства, уксус, спички и табачные изделия, опасные инструменты под замком.

Закрывайте машину, стоящую перед домом, и прячьте ключи от нее.

Примите меры безопасности, если больной курит.

Замените корзины для бумаг металлическими емкостями.

Больной не должен иметь возможность курить без вашего контроля.

Перенесите хрупкие вещи, например стеклянные вазы, чаши, в недосягаемое место.

Социальные контакты

Число посетителей должно быть ограничено, чтобы не перегружать больного.

Учитывая изменения в поведении больного, следует предусмотреть список гостей.

Вам не должно быть стыдно, когда больной при еде использует пальцы, не помнит имена гостей, совершает неожиданные поступки.

Планируйте участие в уходе других родственников, чтобы освободить время для посещения магазинов или отдыха.

Не отказывайтесь от помощи по уходу многолетних друзей или соседей.

Выбор одежды

Предпочтительнее:

Молния или липучая застежка.

Юбки, бюстгальтеры, одежда с замками спереди.

Обувь с нескользкой подошвой.

Блузки с широкими рукавами.

Пуловеры с достаточным вырезом.

Создают проблемы:

Кнопки, маленькие и скрытые молнии, крючки.

Обувь со шнурками и застежками.

Юбки, бюстгальтеры и одежда с замками сзади.

Узкая одежда.

Узкие чулки и колготки.

Принятие пищи

Столовые приборы с удобными ручками, облегчающими их удержание.

Облегчает процесс кормления нескользящие подкладки под приборы, глубокие тарелки, различные приспособления.

Чашки, тарелки и стаканы заполняются не полностью, чтобы не расплескать.

Пища не должна быть излишне горячей, чтобы не навредить пациенту.

Целесообразнее кормить чаще и понемногу, чем реже, но обильно.

Пищу лучше нарезать маленькими кусочками.

Обращайте внимание на то, чтобы больной принимал достаточное количество жидкости (в среднем 1,5–2 л ежедневно).

Обед должен быть днем, чтобы не создавать проблем для сна.

Старайтесь учитывать вкусовые привычки и предпочтения больного.

Хорошо накрытый стол улучшает аппетит.

Перед едой желательно двигаться, чтобы повысить аппетит.

Купание и личная гигиена

Поскольку больной часто забывает умываться, ненавязчиво предложите свою помощь.

При умывании пытайтесь придерживаться прежних привычек больного.

Старайтесь сделать умывание максимально приятным.

Выбор душа или купания в ванне зависит от предпочтений пациента.

При отказе от купания следует выждать другого случая, когда это позволит настроение больного.

При возможности пациент должен сам участвовать в процессе купания.

Если одному трудно справиться, прибегните к посторонней помощи.

Что делать при недержании мочи

Туалет должен быть легко достижим. Обозначьте его рисунком на уровне глаз и/или расцветкой двери.

Удаленность от туалета или громоздкая одежда усложняют использование туалета.

В туалете должны быть удобные условия: теплая температура, унитаз необходимой высоты, а крышка и сидение контрастного цвета, держатель для руки.

Больной должен регулярно посещать туалет: после пробуждения, после еды, перед сном, а также каждые два часа.

Следить за регулярностью мочеиспускания и опорожнения стула.

Обращайте внимание на признаки, говорящие о возможном желании: больной теребит брюки или становится беспокойным.

Если недержание постоянное, используйте специальные прокладки или памперсы, а также защитные чехлы из специальной ткани, надеваемые на матрас, подушку, простыни и наволочки.

Не забывайте о чувствах

Пытайтесь понять чувства, скрытые за словами.

Старайтесь реагировать на чувства и поведение больного.

Помогайте сохранять больному чувство собственного достоинства, не обсуждайте состояние больного в его присутствии.

Не считайте себя обиженным, даже если пациент забудет ваше имя.

Примите к сведению возможные отговорки, например, «Это не я», когда постель окажется мокрой или была предпринята попытка сомнительного поступка.

Старайтесь по возможности избежать всего, что может вызвать негативные чувства у больного: критику, чрезмерные требования, неприятные ситуации.

Ободряйте и хвалите больного человека.

Не берите близко к сердцу колебания настроения у больного.

Диагноз «деменция» может вызвать у родственников ряд противоречивых чувств. Результаты обследования часто вызывают шок. В то же время многие родственники чувствуют некоторое успокоение оттого, что найдены причины изменившегося поведения близкого человека.

Одновременно родственников одолевает спектр неприятных чувств: злость, чувство вины, страх, боязнь не справиться с новыми нагрузками. И больше всего: неизвестность будущего.

Валерия С. вспоминает:

«Сначала известие о болезни мамы меня потрясло. Я не могла ни пить, ни есть. Я все пыталась понять: чем была мама перегружена? Что так повлияло на нее? Почему это случилось в нашей семье? У нас были такие планы: поехать в отпуск, поменять квартиру, совершать совместные поездки».

Следует признать, что все многообразие возникающих чувств — это вполне нормальная реакция на столь мощное внешнее воздействие. Она ставит перед вами новые задачи: признать факт болезни, приготовиться шаг за шагом пройти все этапы, продумать организацию ухода. И нельзя уйти от этих чувств, иначе ухудшение состояния окажет вредное воздействие на больного.

Для бывшего президента Б. Клинтона его дедушка Бадди (брат его бабушки) и его жена Оли были самыми близкими родственниками. В детстве Билл Клинтон часто гостил у них и был в восторге от рассказов Бадди. В автобиографическом произведении «Моя жизнь» он рассказывает об их трагической судьбе:

За все годы я видел своего дядю плачущим лишь один раз, когда Оли заболела болезнью Альцгеймера и ее были вынуждены поместить в центр по уходу. Иногда она с трудом вспоминала, кто она есть. В такие светлые минуты она звонила мужу и сердито выговаривала: «Слушай, как ты мог после 56 лет брака привезти меня сюда? Немедленно забери меня домой!» Он выезжал тотчас к ней, но к его приходу Оли была уже в тумане своей болезни и не узнавала его.

В это время я как-то нанес ему послеобеденный визит. Это было мое последнее посещение старого дома. Мне хотелось ободрить его. Но получилось так, что это он развеселил меня сомнительными анекдотами и едкими комментариями к текущей жизни. Когда наступил вечер, я собрался уезжать. Бадди проводил меня до двери и взял мою руку. Я развернулся и впервые за 50 лет, в течение которых он дарил мне любовь и дружбу, увидел слезы в его глазах.

«Тебе тяжело?» Его ответ я никогда не забуду. Он улыбнулся и сказал: «Да, это так. У меня была единственная большая программа жизни. И ее большая часть была прекрасной». Мой дядя Бадди дал мне понять, что у каждого человека своя история. Свою собственную он выразил одним предложением.

(Б. Клинтон)

Любое хроническое заболевание редко касается одного человека, самого пациента. В огромной степени это относится к деменции. Мало заболеваний, приносящих столько страданий в семью. И если пациент полностью зависит от своего заболевания, то родственники становятся созависимыми.

Лечащие врачи, сотрудники фирм по уходу на дому нередко отмечают, что им тяжелее разговаривать с близкими больного, чем с ним самим. Один домашний врач рассказал секрет своей быстрой диагностики:

«Когда я прихожу к пожилой паре, я часто моментально вижу, кто из них больной. Тот супруг, который выглядит розовым и свежим, как раз страдает деменцией, а его уставший партнер явно не выглядит здоровым, хотя с ним все в порядке».

Очень многие родственники не спешат прибегнуть к службе ухода, стараясь проявить свою любовь, заботясь о пациенте круглосуточно, до тех пор, пока не почувствуют, что их силы на исходе. Еще не ясно, что их угнетает больше: физические нагрузки или психическое давление. Это как непрекращающийся поток, возникающий из различных источников: постоянное напряжение внимания, изменившиеся отношения, непонятное для родственников будущее, сдержанность по отношению к чужим людям, призванным помочь в уходе, недостаток общения с больным и т. д.

Поскольку окружающие страдают от деменции родственника не меньше его самого, было бы нечестно обойти этот вопрос. Эта и следующая глава посвящены семейным проблемам. Мы обсудим, как изменяются чувства родственников по мере прогрессирования болезни, а также такой сложный этап, когда стоит вопрос о приеме в социальное учреждение по уходу.

Возможно, вы уже многое испытали и немало знаете, но попробуем обсудить эти вопросы так, чтобы они помогли вам найти силы, мужество и желание продолжать заботу о больном родственнике.

Чувства опекуна

Неверие и отрицание

Родственники вслед за больным реагируют на первые сигналы болезни с недоверием. Обычно все списывается на возраст, ведь не секрет, что в пожилом возрасте вполне ожидаемы такие проявления, как снижение концентрации, мрачное настроение, психические проблемы, другие потери. Можно подумать, что родственник специально это делает, чтобы позлить окружающих. Но мало кто хочет верить в то, что начинается деменция.

Если болезнь возникла у близкого родственника, возникает чувство серьезной потери. Но первой реакцией часто бывает неверие и отрицание.

Именно это чувствует инспектор Валандер — герой криминальных романов известного шведского писателя Х. Манкелля. Когда его отец пришел в комиссариат и сказал, что ему только что поставили диагноз «деменция», он был оглушен и растерян:

Прошло немало времени после ухода отца, а он никак не мог приступить к работе. На душе было неспокойно, он не мог сосредоточиться. Он не мог заставить себя поверить в то, что услышал. Он просто не хотел в это верить.

(Х. Манкелль)

Валандер не хочет признать правду, ему необходимо время. Как и все люди, он неоднократно пропускает через себя это невыносимое сообщение, пока боль не принимает переносимый характер. Скорость вторжения правды в ум и сердце у всех разная. Некоторые люди долго не хотят воспринимать известие, они просто отвергают его.

Вот так случилось, что Алиса не хотела смириться с тем, что после инсульта муж стал забывчивым. Рассказывает ее дочь:

«Казалось, что было все ясно с отцом, но мама не могла поверить в то, что у него так стремительно, день за днем, прогрессирует болезнь. Возможно, что это такой механизм самозащиты. Понятно, что мир отца заметно ограничивается, но мама никак не хочет это признать. Наверное, она относится к тем людям, которые не хотят знать истину».

Алиса относится к тем людям, которые трудно соглашаются с выставленным диагнозом. Обычно они ходят от одного врача к другому, знахарям и экстрасенсам. Так они тянут время, чтобы привыкнуть к правде, с которой им трудно согласиться.

Не станем удивляться. Психиатры давно установили правило: многие люди реагируют на выраженную потерю умственных способностей своих близких с неверием и отрицанием. К тому же некоторые из них, не заметив по разным причинам ранних изменений в поведении близких, «проскочили» начальную фазу заболевания.

Среди пациентов немало тех, кто спокойно воспринимает известие о своей болезни. Они не подвержены психическим изменениям и продолжают жить как раньше. Точно так же есть категория родственников, не теряющих землю под ногами. Они смотрят правде в лицо, сохраняют душевное равновесие, ищут светлые стороны во всем, не задумываясь о будущем. Это такие неисправимые оптимисты. Примерно так рассуждала Екатерина М., когда ее мужу поставили диагноз «болезнь Альцгеймера»:

«Когда это началось, я думала, что, конечно, болезнь нерадостная, но и не самая худшая. Бывают и пострашнее. И даже если он стал забывчивым, остается он сам и его внутреннее содержание. Возможно, это что-то типа второго детства, не так ли? Даже если будет совсем плохо и он перестанет меня узнавать, я всегда буду с ним, и этого достаточно».

Деменция — это такая болезнь, которая не проявляет себя внезапно возникшими четкими симптомами, она начинается исподволь, входя в жизнь пациента тихо и незаметно, постепенно завоевывая его, лишая свободы. Когда вы узнаете о диагнозе, заболевание уже прошло определенный путь. Постоянное прогрессирование процесса предупреждает, что в последующие годы следует ожидать серьезных проблем — вплоть до того момента, когда больной забудет ваше имя. И каждый раз, когда родственники сталкиваются с очередной потерей, они не хотят верить в случившееся, стараются хотя бы на время считать это временным явлением. Невозможно даже представить весь спектр реакций родственников на возникновение заболевания. И все же придется признать, что у них серьезный противник, и надо собрать все свое мужество, волю и силы для борьбы с ним.

Гнев

Каждая близкая связь знакома как с чувством любви, так и гнева. Согласимся, что читатели знают случаи идеальной любви, в которой нет бурных разногласий. Впрочем, нет ничего удивительного, что мы реагируем иногда остро на высказывания и поступки партнера. Гнев практически всегда возникает при потерях. Миллионы людей спрашивают себя: «Почему я? Почему мы?»

Некоторые родственники проецируют свой гнев (скажем мягче, недовольство) на тех посторонних людей, кто причастен к пациенту, например врачей: «Он слишком поздно установил диагноз, не направил своевременно больного к специалисту, не выписал „правильного“ медикамента». Число таких претензий достаточно велико.

Еще чаще родственники проявляют свой гнев по отношению к тому, кто так сильно изменил их жизнь — на самого больного. Светлана И. не может примириться с болезнью матери. Мы встретили ее явно в не лучший день, она была не в форме, о чем можно судить по ее монологу:

«Я не переношу того, что она 10 или 20 раз в день звонит и хнычет по одному и тому же вопросу: о неблагодарности и непочтительности моих детей, которых она хорошо воспитывала, а я испортила. Я не переношу того, что она постоянно представляет себя на моем месте, как будто вошла в мое тело, и мы живем как вампиры. Мне надоело слышать, что я из своей жизни сделала груду развалин, что, по ее мнению, мне нравится. Я не переношу того, что она превратилась в безумного, бесчувственного и эгоистичного маленького ребенка без достоинства и будущего. И я не переношу ее паранойю, ее веру в то, что бог и мир ее обкрадывают, а врач не отвечает на ее повторные звонки.

И что больше всего приводит меня в бешенство — ее постоянные крики о том, что мир и люди раньше были лучше».

За каждым проявлением чувства прячется какое-то желание или идея. Скрытое значение гнева означает: «Я не хочу этого, это должно быть иначе, поэтому я возражаю». Злиться на что-то — нормальная реакция в поисках равновесия в данной ситуации.

Но иногда гнев так мощно одолевает родственника, что он готов пожелать больному деменцией смерти. Такое поведение родственника не удивительно, когда он отдает все свои силы уходу за больным, практически не оставляя никакой возможности для собственной жизни. Одна знакомая рассказала о соседке, работающей в ночном ресторане, а днем ухаживающей за мамой:

«Бывают дни, например, как вчера, когда она готова рассказывать каждому посетителю о себе и своей матери. И, прежде всего, о себе самой. О том, что, когда она убирает за мамой, ей кажется, что ее жизнь ускользает, и каждый раз, когда пожилая женщина выставляет наглые требования, рука чешется, чтобы вернуть ее в реальность. Порой готова исповедаться о том, что смерть мамы совпала бы с ее желанием».

Эта женщина признается, что у нее «чесалась рука» в желании восстановить справедливость. Только какую? Кстати, известно немало случаев, когда пожилые люди подвергались насилию, и чаще всего это были как раз те, кто нуждался в посторонней помощи. В этом небольшом рассказе видно, что возможное насилие порождается бессилием, а человек, осуществляющий уход за больным деменцией, сам находится на грани истощения своих сил и нуждается в помощи. Кстати, это относится не только к ухаживающим родственникам. И профессиональные сотрудники по уходу за тяжелыми больными порой грешат этим. Ведь недаром у больных, живущих в центрах по уходу, находят синяки, которые представляют родственникам последствием падений. На самом деле по расположению и виду они явно относятся к травмам, связанным с приложением рук. А оторванные пижамные пуговицы? Обычно эти факты скрывают. Не станем их комментировать, только отметим психологическую вероятность подобных случаев. Больных деменцией никак нельзя назвать легкими пациентами, а нагрузка на обслуживающий персонал достаточно высокая. Но это уже большая общественная проблема, требующая отдельного разговора.

Отчаяние

Гнев, злость могут одолевать человека, но в данном случае они не дают облегчения, так как не имеют конечной цели. Они просто бесполезны. У родственников иногда чувство бессилия идет в ногу с отчаянием. Семья не видит никаких перспектив, да и никто не знает, как будет развиваться болезнь дальше.

Одна женщина средних лет замужем за мужчиной значительно старше ее. Некоторое время назад ему поставили диагноз «болезнь Альцгеймера». Ее отчаяние выражено следующими словами:

«Нет, так не может быть, — вскрикнула она, испугавшись своего голоса. — Помните, в новостях говорили об одной паре, которые были женаты больше 50 лет. У нее был Альцгеймер. Он убил ее. Из ружья. Он не мог больше выдержать. Наверное, попал в тюрьму. Теперь я понимаю, почему он сделал это. Я понимаю, что заставляет людей совершать такие поступки».

Подобные поступки, вызванные отчаянием, к счастью, редки, но они показывают, что родственники нуждаются в профессиональной помощи.

Чувство покинутости другими членами семьи

Иногда не все члены семьи готовы активно участвовать в помощи больному родственнику. Тогда у тех, кто взвалил на себя ношу ухода, возникает разочарование и ощущение, что их бросили на произвол судьбы. Опыт показывает, что в большинстве случаев основная нагрузка падает на плечи одного человека. Если больной женат (замужем), то эта роль достается партнеру, если он еще физически в состоянии это делать. Если же партнер или супруг не в состоянии оказывать помощь, забота возлагается на детей. С рациональной точки зрения следует разделить нагрузку на всех детей. Но в действительности такое бывает редко. Чаще всего львиная доля забот достается одному человеку, и если есть у больного дочка, то этим центром жизни для пациента становится она. И ей вдвойне обидно и тяжко, когда остальные братья и сестры считают само собой разумеющимся, что она взяла на себя ответственность за больного родителя или даже принуждают ее к этому, оставляя за собой возможность периодических посещений.

Мы были знакомы с женщиной, которую поставили в такие условия, и она чувствовала себя ущемленной и обиженной. Представьте ее (Лиза) телефонный разговор с братом (Роберт):

«Так дальше не пойдет», — повторял Роберт снова и снова.

«Да это просто невозможно больше. Ее надо поместить в дом престарелых. Ты должен ее уговорить. Или переедь на какое-то время к ней, пока мы не найдем решение».

«Переехать к маме и ухаживать за ней? Переезжай сама и заботься о ней!»

«Почему у тебя как сына нет такой же обязанности заботиться о маме, как у меня как дочери? Да и, кроме того, ты же ее любимчик...»

Каждый раз, когда поднимался этот щекотливый вопрос, а это случалось при каждом телефоном разговоре, Лиза чувствовала, как у нее перехватывает горло. Что случится с ее семьей, если ей переехать к матери? А к ней мать переехать наотрез отказалась, не желая покидать привычную обстановку.

«Что? Да что ты говоришь!? — шипит Роберт. Было понятно, что его театральное шипение было предназначено для ушей его жены, которая не только ненавидела Лизу, но и завидовала ей. — У меня нет права ее уговаривать. Она еще в состоянии сама решать, что ей лучше. Кроме того, у меня семья, обязанности, дети...»

«Это ты так считаешь! — кричит Лиза. Ее громкий голос, которым она хотела выразить его вину перед матерью, был явно рассчитан не только на брата. — У меня есть дети, мало денег и тяжелая работа, в отличие от тебя».

Ему осталось сказать лишь «тунеядка», чтобы совсем доконать сестру.

Лиза осталась заботиться о матери, что подтверждает известное утверждение, что для родителей дочка остается всегда дочкой, а сын, женившись, становится зависимым от супруги. Лиза уговорила маму переехать к ней, спокойно оценила создавшуюся ситуацию, смогла победить чувство, чуть было не приведшее ее к истерии.

Печаль

Александр О. посещает больную маму, живущую в большом старом доме за городом, обычно по воскресеньям. На сей раз он приехал после длительной командировки вместе с женой, которая поделилась своими наблюдениями:

«Александр поразился виду мамы, сидящей в кресле у окна со стороны сада. Он притронулся к ее руке, почувствовав ледяной холод. Солнечный свет безжалостно падал на ее лицо, практически потерявшее краски. Ее глаза казались пустыми. Она не узнала его, не проявила никакого интереса, не говоря уже о радости при появлении сына.

Саша был глубоко опечален. У него было ощущение, что она не сидит в кресле, а висит, а холод смерти потихоньку подкрадывается к ней. То, что он увидел, привело его в смятение чувств. Он хотел преодолеть свое состояние, но ему это удавалось плохо. Он не мог понять, чем заслужила его мама такое немилосердное завершение жизни».

Люди, в какой-то степени связанные с родственниками больного деменцией, часто замечают, что они становятся печальными. И это чувство проявляется в них одним из первых после установления диагноза. Печаль — это сердечная боль и скорбь о чем-то прошлом, о периоде, когда все было хорошо. Родственникам есть о чем печалиться: потеря здоровья близкого человека, необходимость постоянного ухода, потеря многого, что делало жизнь счастливой. Необходимость уделять значительно больше внимания больному неминуемо ведет к утере некоторых дружеских связей (вероятно, это были не настоящие друзья), ограничению социальной жизни, сокращению свободного времени для занятий. Некоторым приходится прекращать учебу или бросать работу. В любом случае родственники теряют часть своей свободы.

В своем романе «Ждать темноты, ждать света» чешский писатель Иван Клима (I. Klima) описывает чувства сына больной деменцией:

Он взял книгу со стола и стал искать подходящий текст, чтобы почитать маме. Это был календарь прошлого года. Он не нашел ничего стоящего и стал читать на авось одно стихотворение. Затем он посмотрел на лицо матери, которое ничего не выражало.

«Где твоя душа, твоя бедная душа, твой свет, мама?» — горестно подумал он.

(И. Клима)

Понятно, что человек не ходит весь день печальным, это чувство возникает волнами. Переживание потери можно сравнить с морским прибоем, который накатывается через различные промежутки. Часто мысль о болезни близкого врывается неожиданно, когда ее не ждешь. В данной цитате видно, как сын, зачитав стихотворение, остро почувствовал, как много потеряла душа его матери. Вот так настигает тоска: человек смотрит телевизионную программу о местах отдыха и вдруг осознает, что последний отпуск был давно, о предстоящем лучше и не думать, и никто не знает, что его ждет впереди.

Боль — обратная сторона любви, или, другими словами, цена за любовь. Чем сильнее любовь, тем больше боль. Это горе трудно преодолеть, когда видишь, как близкий тебе человек медленно, но упорно «уходит».

Одна наша знакомая (Ирина П.) долго вела записи, ухаживая за матерью. С ее согласия анонимно мы предлагаем некоторые отрывки:

«Как раз в этот момент я поняла, что моя мама как бы отсутствует здесь, что она совсем не та, какой я привыкла ее видеть. Я не могла себе раньше представить, что человек может вот так медленно чахнуть, понемногу все больше и больше, до того дня, когда становится непонятно, как может так случиться, что любимый человек медленно исчезает».

Чувство вины

Чувство вины и деменция связаны между собой неразделимо. Немало родственников указывают, что это одно из самых мучительных чувств. Многие не хотят воспринимать диагноз, когда впервые узнают о нем, считают это ошибкой. Некоторые родственники укоряют себя, что недостаточно уделяли больному время, что упустили момент, когда надо было впервые обратиться к специалистам. Заметим, что чаще чувство вины возникает у тех родственников, которые больше всех заботятся о больном. Они очень любят больного и страдают оттого, что у них такое горе, что они несчастливы или что им чего-то не хватает. Им кажется, что они должны были больше делать для него.

Классический пример — княжна Марья в романе Л. Н. Толстого «Война и мир». Обладая огромным душевным богатством, девушка полностью отдает свою жизнь уходу за больным отцом, при этом страдает от угрызений совести.

Чаще всего она чувствует свою вину, когда отец бросает ей упреки, например, когда он неожиданно начинает руками искать свои очки, а она не находит, когда он что-то не услышал, когда он делает неточные движения своими ослабевшими ногами и оглядывается, чтобы никто не заметил этого, или когда он, что самое плохое, во время обеда неожиданно теряет салфетку и оглядывается трясущейся головой. Да, он был стар и слаб, но в этом не было его вины, она была виновата.

(Л. Н. Толстой)

Марья понимает, что ее отец не знает о своем несчастье, и, как многие люди, ухаживающие за больными, полагает, что она должна взять на себя ответственность за это. Но даже если бы она была способна что-то сделать, что невозможно, то, вероятно, у нее была еще причина упрекать себя. Как видно из приведенной цитаты, княжна Марья ненавидела и презирала себя за то, что недостаточно любила отца. Все, кто читал это произведение, понимают, что девушка была идеальной дочерью и делала все, чтобы помочь отцу. Лев Николаевич гениально подметил распространенное явление: родственники больных деменцией винят себя в недостаточной любви, хотя, естественно, их вины здесь нет.

Многие родственники чувствуют свою вину, когда берут отпуск или даже один свободный день, поручая уход другим людям. Чувства, в принципе, иррациональны, и не всегда правильно воспринимаются. Особенно это касается случаев, когда людям кажется, что они не в полной мере выполняют принятые на себя обязанности. В этом нет никакой логики, но уговорить человека, приводя даже неоспоримые аргументы, трудно.

Елена П. не может перенести уговоры мужа (Петра), который считает, что она напрасно винит себя в болезни матери. Вот лишь часть их разговора:

«— Я всегда чувствую себя виноватой. Все, что я делаю, этого недостаточно.

— Минуточку, Лена. Что толку от того, что ты разрушаешь себя из-за дурацкого чувства вины, это ничего не дает. Кроме того, ты делаешь намного больше, чем от тебя требуется.

— Да, да, все правильно, только это мужская логика.

— Так она и самая верная, — сказал он, посмотрев на меня как-то необычно. Казалось, что он не верил в мои чувства и что за этим скрывается нечто, что заставляет меня так ухаживать за мамой. Судя по его лицу, эта мысль вызывала в нем не только беспокойство обо мне, но и недовольство».

Родственников одолевает чувство вины, когда они редко навещают больных в домах по уходу. Рассказывает Светлана Ю.:

«Чувство вины! Это слово просто вездесуще. Руководительница дневного стационара по телефону: „И пожалуйста, никакого чувства вины!“

Дама в приемном отделении: „Не надо загружать себя чувством вины!“

Дети: „Мама, никакого чувства вины, ты слышишь? Отец не может быть больше дома, иначе ты сама скоро упадешь. Так будет всем лучше. Другого варианта нет“.

Они могут петь мне в уши все, что угодно, я сама знаю, что у меня есть это чувство вины. И я сама должна найти выход.

Зав. отделением: „Только не приходите к нему каждый день! Приведите сначала себя в порядок. Он все равно не знает, когда вы бываете у него“.

Но я хожу к нему ради собственного душевного покоя, потому что я хочу быть возле него».

Чувство вины — это такое непобедимое чудище, которое поднимает голову и тогда, когда больной деменцией умирает. Иногда это только усиливает глубину страданий.

И вновь вернемся к бессмертному творению Л. Н. Толстого «Война и мир». Когда умирал отец княжны Марьи, она с трудом держалась на ногах:

Княжна Марья осталась на террасе. Погода становилась все лучше, было солнечно и жарко. Она не могла ни о чем ни думать, ни чувствовать, так как ее поглотила всеобъемлющая любовь к отцу. Она побежала в сад и, плача, поспешила по аллее лип, посаженных князем Андреем, к пруду.

«И я... я... я... желала ему смерти! Да, я желала ему смерти, чтобы пришел всему конец и наступил покой. Но что будет со мной? Чем поможет мне покой, если его не будет?» — бормотала она громко, пересекая сад быстрыми шагами, прижимая руки к груди, из которой вырывались прерывистые рыдания.

(Л. Н. Толстой)

Каждый раз, когда идет речь о социальных домах (центрах) ухода за пожилыми людьми, становится ясно, какая волна различных чувств поднимается в людях. Мы понимаем также, что наилучшее психологическое окружение для немолодых людей может быть только дома, но на конечных стадиях деменции говорить об этом сложно, особенно при ограниченных возможностях родственников. Часто такие пациенты требуют профессионального круглосуточного ухода. На этой стадии часто обостряется чувство вины из-за невозможности поддержать близкого человека дома. Но организовать круглосуточный уход с помощью профессиональных сиделок по силам лишь немногим. Это непростая тема, и мы вернемся к ней.

Радость

Люди имеют больше представлений о неприятных чувствах, чем о приятных. Психологи ищут объяснения природе таких негативных проявлений, как гнев, ярость, ревность, тоска по родине, страх и печаль. Такие позитивные чувства, как радость, счастье, дружелюбность, умиление, имеют ту же функцию, передавая ощущения человека, но пользуемся ими мы реже. Неудивительно, что при уходе за больным деменцией больше проявляются неприятные чувства, чем радостные, что, впрочем, можно объяснить характером заболевания. Но даже в эти тяжелые времена родственники испытывают светлые чувства, порой бывают минуты счастья.

Счастье не может быть постоянным чувством, оно может неожиданно заполнять человека, принося ему в данный момент великую радость. У матери Елены С. деменция развилась после нескольких небольших инсультов. За долгое время болезни мамы Елена привыкла к ее отчужденному взгляду, к тому, что та не реагировала на пищу, которую она старательно ей готовила. Однажды Елена вслух читала кулинарную книгу в надежде, что мама проявит какую-то реакцию на знакомые рецепты. Когда она зачитывала рецепт одного блюда, которое в этом доме было особенно любимым, неожиданно мама открыла глаза и четко произнесла: „Для этого блюда лучше подойдет баранина“. В этот момент Елена была счастлива.

Умиление и любовь

Как уже было раньше отмечено, печаль является обратной стороной любви. У многих любовь связана с прошлым. Это своеобразно отметил дядя Б. Клинтона в приведенной цитате в начале этой главы: «У меня была единственная большая программа жизни. И ее большая часть была прекрасной».

Для многих эти чувства обостряются, когда у родственника развивается тяжелая болезнь и он становится беспомощным, ранимым, нуждается в постороннем уходе. Нет необходимости убеждать, что женщины обычно заботливее мужчин.

Приводим выдержку из записей уже упоминаемой Ирины П.:

«Я принесла маме шоколад и торт и кормила ее маленькими кусочками. Вначале я никак не могла подобрать консистенцию пирожного. Оно было то мягким, то жестким, мама не могла его есть. Это была такая боль смотреть, как она пыталась руками и языком справиться с едой. Я мыла ей руки, гладила лицо, успокаивала. Как-то утром я приводила в порядок ее волосы щеткой. Вдруг она сказала: „Как хорошо, когда ты причесываешь меня“. Она любила, когда я сидела в комнате возле нее. Она перебирала пальцами ткань моего платья, как будто исследовала его качество. Иногда она говорила о деньгах, других мелочах, улыбалась. Это были жесты, которые всегда были свойственны ей, слова, которые она произносила всю свою жизнь. Я не хотела, чтобы она умерла.

Мне было приятно ее кормить, успокаивать, слушать».

Мы обсудили немало вопросов, касающихся больных деменцией. Теперь пора поговорить о том, как встретить возникающие проблемы во всеоружии, как можно их предупредить или перенести с меньшими потерями, где найти мужество, чтобы успешно справиться с задачами по уходу за близким человеком.

Не все, о чем здесь идет речь, применимо в каждом случае. Понятно, что не все рекомендации вы используете в своей практике. Но у вас, по крайней мере, есть выбор.

Постарайтесь получить полную информацию о деменции и ее последствиях

Николай Р. после смерти дедушки беседует со своей матерью:

«Я спросил маму, что принесло ей облегчение. „То, что были люди, которые рассказали мне, чего следует ждать“.

Она поняла, что заболевание начинается исподволь и развивается волнообразно. Но никто не нашел времени, чтобы подготовить ее к будущим изменениям в поведении и состоянии ее отца. Она помнит доктора, который поставил диагноз. Ей стало ясно, что болезнь неизлечима. Теперь она знает, что следует немало сделать не только для пациентов, но и для членов их семей».

Знание — сила. Это нам известно давно. Как и при любом тяжелом хроническом заболевании, подробная информация о нем позволяет найти силы для борьбы. При деменции появляется возможность понять неожиданные странные изменения в поведении больного и принять их к сведению. Тогда «Он делает это специально» можно заменить на: «Он не знает об этом». Не забывайте о недоверчивости и пассивности пациента.

Особенно важно, что информация о болезни позволит вам избежать серьезных сомнений, когда вы столкнетесь с многочисленными проблемами. Впрочем, это такое сложное заболевание, что никто не знает ответы на все вопросы. Но когда знаешь возможные варианты необычного поведения родственника, легче выйти из тупика и найти нужный способ общения. Немало людей со вздохом высказывались: «Если б я знал раньше, это облегчило бы мне жизнь». Каждый человек имеет право и возможность заранее выяснить, как протекает заболевание.

Знать — это еще полдела. Надо осознать и принять диагноз со всеми его последствиями. Но эти знания надо переработать, ибо между тем, что есть в голове, и чувствами не всегда полная гармония. Только эмоционально прочувствовав некоторые нюансы заболевания, можно предвосхитить потери.

Простите себе свои ошибки и упущения

Александра Ф., дочка больного деменцией, делится своими мыслями:

«Я полагаю, что это тяжелейший урок: человек может делать все, что может, но на процесс болезни Альцгеймера это не влияет. Это тяжело, потому что мы и так часто полагаем, что делаем для больного мало и чувствуем себя виновными.

Ты ходишь к отцу один раз в неделю? Ты должен там бывать два раза в неделю. Ах, ты ходишь туда ежедневно? Так, может быть, было бы лучше держать отца дома?

В конце концов, все эти размышления бессмысленны. Болезнь беспощадна и жестока, порой кажется, что она насмехается над нами. И сколько бы мы ни старались, всегда есть место сомнениям: все ли мы делаем, что нужно? Разные ситуации возможны в семьях, где всю тяжесть ухода за больным взвалил на себя один родственник (чаще всего это дочка). При этом остальные часто видят недостатки в его заботах (не стану описывать наши споры внутри семьи). Общение с больным деменцией всегда связано с эмоциональными переживаниями, и очень сложно, глубоко проникнув в него, избавиться от обвинений как кого-то, так и себя».

Чтобы ухаживать длительное время за тяжелым хроническим больным, человеку необходим набор талантов. Кроме любви и милосердия, это терпение, организационные способности, выдержка, признание заболевания, понимание его проявлений, гибкость, трезвое восприятие течения болезни, уверенность в себе, здоровье, способность преодолевать стрессы и желание заботиться о ком-то. Сложно себе представить, чтобы все эти качества были в полном объеме развиты у одного человека. Поэтому нередко организация ухода за больным создает немало проблем, требующих немалых сил для решения. Неудивительно, что многие теряются и боятся сделать ошибки.

Даже если человек и обладает многими указанными способностями, на что трудно рассчитывать, его не покидает ощущение, что он что-то недоделывает в своих заботах о родственнике. В большинстве случаев проблемы накапливаются, и когда они комом «наваливаются» на ответственного родственника, возникает мысль сдаться и определить пациента в центр по уходу. И хотя часто решение вполне обоснованно, избавиться от чувства вины сложно.

Существует психологическая закономерность, которая знакома многим, но которую почему-то сложно воспринимать. Человек, которому сделано зло, только тогда расстанется с ним, когда простит своего врага. Если этого не сделать, остаешься прочно связанным со своими неприятностями в прошлом.

Это равным образом относится к слабостям и ошибкам. Если вы ухаживаете за тяжелым больным, вы неизбежно заметите, что вы в своем старании выбиваетесь из сил, при этом становитесь бессердечным, эгоистичным, вас не покидает плохое настроение, вы стали нетерпеливыми, вы завидуете тем, у кого жизнь легче. Прекратите держать себя в напряжении, перестаньте бросать себе упреки, простите себя так, как прощаете других. Понятно, что делать ошибки неприятно, но без них не обходится ни одно сложное дело. Научитесь понимать это и прощать себя. Именно это позволит снизить риск повторения ошибок.

Короче: осознайте, что вы только человек из мышц и крови, который, как и все остальные, способен делать ошибки. Научитесь прощать себя!

Не ожидайте понимания от окружающих

В романе «Война и мир», который мы неоднократно цитировали, Л. Н. Толстой наглядно показывает, как начинают проявляться симптомы у князя Николая и как ему удавалось скрывать умственные потери от окружающих:

В этом году князь заметно постарел. Стали отчетливо проявляться признаки старения: иногда он неожиданно засыпал, забывал некоторые текущие события, но помнил многое из прошлого, перенял роль лидера московской оппозиции с каким-то ребяческим тщеславием. Невзирая ни на что, старый князь, особенно когда он в своих мехах и напудренном парике принимал участие в вечернем чаепитии, периодически просыпался и, побуждаемый кем-то, начинал свои рассказы из прошлого или выносил жесткий приговор современности, что вызывало у всех гостей глубокое почтение и благоговение. И посетители старого дома не догадывались, что кроме этих двух-трех часов, в течение которых они сидели вместе с жителями дома, остальные двадцать два часа жизнь дома была спрятана от посторонних глаз.

(Л. Н. Толстой)

Если вам довелось ухаживать за больным человеком, вряд ли следует стремиться доказывать окружающим, что вы делаете все правильно. А любителей критиковать всех и все хватало во все времена. Если вы рассказываете знакомым, что у вашего родственника идет потеря умственных способностей, вам могут сказать, что вы слишком нагнетаете ситуацию и видите мир в мрачных красках. Не исключено, что чрезмерная открытость окружающим вызывает у них злорадную реакцию. Чаще всего истинную помощь и сочувствие можно ожидать лишь от очень близких людей.

Как уже отмечалось, не всегда человек, возложивший на себя заботу о больном, находит взаимопонимание у ближайших родственников, готовых больше давать советы, чем оказывать конкретную помощь. К этому следует быть готовым, ибо наш мир не идеален. Но всегда есть люди, готовые прийти на помощь.

Старайтесь не изолировать себя от внешнего мира

Если полностью замкнуться на уходе за больным, что случается часто по разным причинам, то теряется источник жизненных сил. В ваших интересах (естественно, что и больного тоже) поддерживать внешние контакты с близкими людьми.

Если нет возможности самому навестить кого-либо, то можно пригласить в гости к себе. Ваши знакомые обязательно войдут в положение и поймут, почему вам сложно наносить внешние визиты. Посетителей желательно заранее информировать, как они должны вести себя с больным деменцией. Первая встреча с больным часто вызывает глубокое чувство смущения, которое сложно преодолеть. Это особенно заметно, если посетитель знал пациента давно, но долго не видел.

Когда наступает время прибегнуть к помощи специализированной службы ухода, этого не следует избегать. К тому же возникает свободное время, которое можно использовать для дружеских контактов. Не следует отказываться от дружеской помощи, что некоторые делают из-за нежелания выставить больного родственника в неприглядном виде. Возможно, раньше диагноз «старческое слабоумие» мог быть поводом, чтобы скрывать его от посторонних людей. Теперь число больных деменцией растет столь стремительно, что заболевание становится обычным хроническим процессом.

Не создавайте себе сложности

Не создавайте себе лишние проблемы, не делайте себя пленниками ситуации. Старайтесь предоставить свободу больному, чтобы он мог делать максимально больше в зависимости от своих возможностей. Дайте ему мелкие поручения, выйдите в соседнюю комнату и займитесь своими делами. Нет необходимости постоянно сидеть рядом, лучше выработать медленный темп жизни, позволяющий вам отказаться от ежеминутной опеки.

Важно приучить родственника периодически быть одному, иначе потом сложно будет отлучиться даже на короткое время. Также следует еще на ранних стадиях позаботиться, чтобы пациент мог приспособиться к присутствию других людей возле себя. Поэтому важно, чтобы в оказании помощи ему принимало участие несколько человек. Этим самим вы предупреждаете развитие у него впечатления, что вы единственный человек, кто может быть рядом с ним. Надо понимать, что на этапе организации помощи приходится тратить много времени и энергии, в последующем вырабатывается определенная тактика, помогающая сберечь силы. Не совсем приятно говорить об этом, но жизнь подсказывает, что полная изоляция создает большие проблемы для родственника в будущем, когда после смерти больного приходится начинать новую жизнь.

Живите сегодняшним днем

Люди, ухаживающие за хроническими больными и не жалующиеся на стресс и постоянные перегрузки, имеют одно общее: они живут сегодня. Это то, что в восточных учениях считается высшим проявлением жизненной мудрости: жить здесь и теперь.

Попробуйте проследить в течение часа, как часто ваши мысли обращаются в будущее, насколько они связаны с обстоятельствами, проблемами, неприятностями. Вероятно, вы поймете, что большинство ваших предсказаний довольно мрачные. Некоторые скажут, что наверняка не сомкнут ночью глаза или очень устанут за день. Если вам это действительно предстоит, вы уже заранее чувствуете себя изможденным. Но ведь трудно заранее знать, что будет завтра, а настраиваться на худшее — не самое верное решение.

Поскольку различные опасения забирают немало энергии, можно таким образом «зависнуть» в прошлом, от чего нет никакой пользы, так как на совершившееся невозможно воздействовать.

Если рассуждать логически, то целесообразно жить сегодняшним днем, не отягощая себя смутными представлениями о будущем и, тем более, о тех сложностях, которые еще предстоят. Иначе энергия тратится не на текущие практические дела, а на обсуждение в мыслях будущих страданий.

Результаты длительных наблюдений показали, что люди, ухаживающие за больными деменцией, освоившие искусство жить сегодняшним днем, находятся в меньшей опасности чувствовать себя «выгоревшими».

Можно, конечно, и не согласиться: как можно не думать о завтрашнем дне? Думать можно, но, если эти думы тяжкие, они значительно ухудшают психологическое состояние человека и, следовательно, осложняют организацию ухода за больным.

Естественно, следует иметь представление, что нас ждет в будущем, и даже к чему-то готовиться. Одним из главных вопросов может быть: насколько хватит моих сил жить в таких экстремальных условиях? Как лучше организовать уход с привлечением остальных родственников и сил со стороны?

Жить сегодня — это умение распределить силы, чтобы принести максимальную пользу больному, сохранив свое право на будущее.

Сосредоточьте свое внимание на проблемах, которые вы реально можете решить

Очень часто люди, желая решить ряд вопросов, стремятся решить их одновременно, но это вполне доброе начинание завершается крахом. Народная мудрость рекомендует не направлять свои силы на те процессы, которые изменить невозможно, в то же время необходимо сверять свои планы с реальными делами.

Если вы не желаете понять заболевание своего близкого родственника, то вы вредите не только другим людям, но и себе. Заметим, что печаль и жалость к себе — естественный психологический процесс, связанный с потерями. Но совершенно неблагоразумно поступают те, кто постоянно годами жалуются на свою судьбу. Можно понять любого, кто задает себе больной вопрос: почему деменция развивается у моего отца (матери)? Но такое бичевание пользы не приносит. В жизни случаются несчастные случаи, и никто от них не застрахован. Если не взваливать на себя ношу горьких раздумий, не лелеять чувство «саможалости», останется больше сил и стремления, чтобы воздействовать на те процессы, которые можно изменить. Вместо того чтобы жаловаться на судьбу, изменившую вашу жизнь (а от этого уже не убежишь), лучше подумать об осложнениях заболевания и как лучше их преодолеть.

Попробуйте найти положительные стороны своей работы по уходу за близким

Оксана М. длительное время ухаживает за больным мужем. Мы попросили ее рассказать о своих чувствах:

«Я уже привыкла все считывать: его лицо, жесты, руки, взгляд, немногие слова. Я читаю его, постоянно чувствуя разочарование и стыд за те потери, которые случились с его памятью. Но я вижу также каждое просветление на его лице, радость. Это дорогого стоит. Иногда бывают минуты счастья: я хочу выйти из комнаты, а его глаза умоляют остаться.

Поцелуй!

Я забыла вечерний поцелуй перед сном. Есть столько мелочей, которые заполняют день, которыми я живу, которые заставляют меня действовать, даже когда я сильно устаю. Это и нетерпеливость, с которой он медленно двигается вдоль стенки в туалет, и мне в который раз приходится наклоняться с тряпкой».

Естественно, что при уходе за тяжелобольным не избежать огорчений и сложностей. Но если в этом труде не видеть приятных или радостных моментов, то пройти весь путь с больным будет очень сложно. Можно понять, что большинство заранее настраивает себя на трудности, поэтому не ожидают, что эта работа может принести минуты радости. Именно поэтому уход за больными никогда не является привлекательным трудом. Но мы сейчас ведем разговор о заботе о близком человеке. Специалисты отмечают, что при желании можно найти немало скрытых моментов, которые могут дать позитивные чувства. Нельзя забывать о расположении к человеку, о том, что позже его будет не хватать. Вероятно, у вас есть глубоко в сердце благодарность за то, что он дал вам раньше, а теперь вы можете вернуть.

По-разному складывается у нас жизнь. Иногда возможность ухаживать за любимым человеком открывает в нас новые черты. «Теперь я знаю, что главное, а что побочное в жизни. Теперь я живу более осознанно».

Некоторые люди, наблюдая за больными, стали понимать важность поддержания собственного здоровья, теперь они серьезнее относятся к нему. «Я благодарен, что в состоянии все делать сам и не нуждаюсь в посторонней помощи».

Одна женщина (М. К.) длительное время вела довольно легковесную жизнь. Когда ее мама заболела деменцией, она неожиданно очень серьезно отнеслась к уходу за ней. Спустя какое-то время мы встретились с М. К. и удивились ее, можно сказать, духовному перевоплощению:

«Жизнь состоит не только из взросления, счастья и благосостояния. Человек тогда постигает ее, когда встретит сложности и страдания. Цветы растут, цветут и умирают. Но только человек все это переживает сознательно. Можно считать это судьбой, для меня это привилегия человека».

Старайтесь ежедневно выделять время для своих нужд

Вероника П. несколько лет активно ухаживает за мужем, страдающим деменцией:

«Иногда возникает парализующая мысль потери перспективы. Мне стало ясно, что не болезнь мужа, а я сама стою у себя на пути. Пришло время вновь уважать свои желания, делать то, что приносит радость. Побывала на лекции „Перспективы средних лет“, очень довольна».

Лук не может быть постоянно натянутым. Это огромная нагрузка — посвятить все время и силы уходу за родственником. Чтобы избежать этого, надо каждый день планировать время для личных нужд. Это позволит делать то, что вам хочется, даст возможность расслабиться. Люди, находящиеся в постоянном напряжении, больше других подвержены опасности «заработать» депрессию. Это понятно: плохое настроение приносит мало радости, если человек плохо себя чувствует, его работоспособность значительно снижается. Вот так попадает человек в порочный круг.

Можно с пользой использовать взаимосвязь приятных дел с уровнем настроения, поэтому интересные проявления активности, приносящие вам удовольствие, полезны во всех отношениях.

Если приводить примеры видов активности, с интересом воспринимаемых как пациентом, так и вами, то многое зависит от стадии заболевания. Когда это еще возможно, радость приносят совместные прогулки, просмотр любимых передач, чтение книги, знакомой с юности, игра на пианино, прослушивание любимых музыкальных произведений. Иногда полезно пригласить в гости старых знакомых. Если это возможно, то лучше для такого времяпрепровождения выбрать время, когда завершены все неприятные и рутинные работы. Этим достигаете две цели: избегаете отвращения от неприятной работы (или отбрасываете мысль не делать ее) и знаете, что вас ждут впереди приятные минуты.

Только вы сами можете построить распорядок дня так, чтобы выкроить время для собственных дел. Это поможет поддержать настроение, даст дополнительную энергию для выполнения своих домашних обязанностей. Не следует забывать, чувства заразительны. Если вы будете в хорошем настроении, оно передается вашему больному родственнику.

Серьезно относитесь к первым сигналам возможного стресса

В предоставленном нам дневнике сына, заботящегося о больной деменцией матери, можно прочитать:

«Не знаю, как долго я еще могу выдержать. Мне кажется, я иду к концу, очень устал, не могу засыпать, пью всякую дрянь прямо из бутылки. Лекарства почти не помогают, деньги заканчиваются, мама может сжечь дом в любой день...»

Мы уже не раз повторяли, что ухаживать за больным родственником — задача трудная как физически, так и психически. Результаты опросов показали, что чуть ли не каждый третий, отдающий все свое время заботам о пациенте, сам нуждается в психологической помощи.

Что нужно сделать, чтобы не попасть в эту группу? Организм сам напомнит вам, когда вы начнете его перегружать. Например, физическими симптомами: головной болью, нарушениями в работе желудка и кишечника, болями в позвоночнике, плечах, головокружением, выраженной усталостью. Частые психические сигналы: нервозность, забывчивость, ощущение бесполезности, отсутствие радости и удовольствия. Стресс изменяет поведение: отсутствие покоя, раздражительность, чрезмерное употребление табачных изделий и алкоголя, желание ругаться и жаловаться.

Если быть внимательным, то, возможно, вы найдете у себя признаки из всех трех групп. У каждого человека есть в организме слабые места. Если его перегружать, то там и выявляются нарушения в первую очередь. Если не обращать внимания на эти сигналы, возникает опасность развития заболевания. В любом случае, при вынужденных перегрузках организма следует найти время, чтобы проконсультироваться со своим домашним врачом. Не следует забывать о возможности привлечь социальные службы по уходу за больными.

Когда мы говорим о том, что человек, ухаживающий за больным, должен следить за своим здоровьем, мы понимаем, что от этого во многом зависит состояние больного деменцией.

Разумно оценивайте свои силы

Когда возникает необходимость организовать уход за больным деменцией, в эту сферу деятельности вовлекаются родственники с различными характерами, взглядами, привычками. Нередко возникают проблемы этического характера.

Доводилось ли вам в своей жизни что-то обещать, что не удалось выполнить? Или выполнить обещание с огромным трудом и отвращением? Не приходилось ли вам при встрече с друзьями или знакомыми, потерявшими близкого человека, говорить: «Когда тебе будет плохо, можешь положиться на меня?» Интересовались ли впоследствии состоянием этого человека?

Если вы ответите на эти вопросы и вспомните, сколько раз не выполняли свои обещания, то поймете, как иногда они могут тяготить. Чем чаще не выполняешь свои обещания, тем больше остаешься недовольным собой, при этом появляется чувство вины. Мы не берем те случаи, когда человека никогда не мучает совесть, такие люди эту книгу не читают.

Рассмотрим несколько ситуаций. Надо ли давать обещание больному, нуждающемуся в посторонней помощи, что он никогда не будет жить в социальных учреждениях? Если один из умирающих родителей просит обязательно окружить второго вниманием и заботой? Вероятно, на второй вопрос ответить легче, ибо о нем больше не придется говорить.

Обсуждать вопрос об уходе за больным сложно, ибо мы сталкиваемся с несколькими параллельными категориями. Для одних это необходимость выполнить свой долг перед родственником, для некоторых — жизненная потребность сделать максимально больше для любимого человека, для третьих — какие-то другие причины, нередко финансовые.

Не всегда стартовые возможности позволяют строить долгосрочные прогнозы. Иногда стремительно ухудшающееся здоровье человека, ухаживающего за больным, не позволяет ему продолжать эту деятельность. В таких случаях есть два выхода. Если вы обещали обязательно самому вести дело до конца и убедили себя, что это единственный путь, то в непредвиденных обстоятельствах вы можете оказаться в тяжелой ситуации. Кстати, если вы доведете себя до изнурения, вашему пациенту это не принесет пользы. Второй путь — рациональное решение возникающих периодически проблем. Здесь уместно трезво оценивать свои силы, привлекая в необходимых случаях помощь со стороны, а при необходимости решать вопрос о социальном учреждении.

Вывод один: если мы действительно любим больного, то для его благополучия необходимо выбирать лучший вариант организации ухода. Каждый человек делает это по-своему. Елизавета С. делится своим опытом (ее больной муж находится в социальном учреждении):

«Он стал плакать, когда сегодня я собралась уходить. Сказал: „Не оставляй меня одного, не оставляй меня одного!“ Что же делать? Мне тоже тяжело знать, что его теперь нет дома. Вместе с тем я с ужасом вспоминаю то время, когда надо было как-то поместить его в ванну, а потом завершить эту процедуру. У меня совершенно не оставалось сил. Ради нас обоих мы пошли на эту жертву. Я отошла немного. Теперь могу его регулярно посещать и быть нежной с ним. Понимаете?!»

Проверьте свои сила (уровень стресса)

Состояние/ситуация       Всегда        Часто       Иногда       Редко       Никогда

1.

Я беспокоюсь

2.

Я чувствую себя уже утром уставшим

3.

Я бы хотел(а) чаще видеть своих друзей

4.

Мне стыдно за поведение своего родственника

5.

Я не знаю, как пойдут дела дальше

6.

Поведение моего родственника пугает меня

7.

У меня финансовые проблемы

8.

Мне хотелось бы чаще выходить в общество

9.

Мой родственник требует от меня больше, чем я могу дать

10.

Моя семья часто критикует меня

11.

Никто не понимает того, что я переживаю

12.

Я чувствую себя покинутым(ой) родственниками

13.

Я не чувствую помощи от врачей и социальной службы помощи инвалидам

14.

У меня проблемы со здоровьем

15.

У меня совсем нет времени для себя

16.

Я чувствую себя одиноким(ой)

17.

Меня очень раздражают поступки больного родственника

18.

Я часто плачу

19.

Мне тяжело принимать решения

Если вы ответили на треть вопросов (7) «часто» или «всегда», ваш личный уровень стресса достаточно высок и вы должны побеспокоиться о помощи для себя. Обсудите эту проблему с родственниками, не отказывайтесь от помощи социальных служб.

Если вы ответили на две трети вопросов (14) «часто» или «всегда», ваш личный уровень стресса чрезвычайно высок и требует немедленной реакции. Возможно, что вы сами нуждаетесь во врачебной помощи, чтобы предупредить развитие депрессии и заболеваний внутренних органов.

Вне зависимости от уровня нагрузки, не следует никогда отказываться от посторонней помощи, в том числе профессиональной службы ухода за пожилыми людьми.

Старайтесь понять каждого члена семьи

Потеря здоровья больным деменцией, возрастающая потребность в уходе, неуверенность в будущем — все это требует тщательного анализа всеми членами семьи. Прежде всего, ясно, что впереди предстоит нелегкий труд как физический, так и психологический. Первый шаг действительности — правильно воспринимать сложность заболевания и его течение. Это означает, что болезнь неизлечима, активно прогрессирует, лишая пациента самостоятельности. Второй шаг — надо научиться жить с болью и печалью. Вместе с потерями возникают такие чувства, как печаль, злость, гнев, зависть, сомнения, чувство вины, которые выражены в разной степени. Третьим шагом является необходимость приспосабливаться к новой ситуации, которая резко изменила повседневную жизнь семьи. Необходимо решать ряд новых проблем: организация домашнего хозяйства, финансовые вопросы, семейные взаимоотношения и т. д.

Эта непростая работа осуществляется по-разному. Иногда больной довольно успешно скрывает свое заболевание от ненаблюдательных родственников, в других случаях уже первые признаки вызывают тревогу. Нередко разыгрывается театральная «сцена»: обе стороны знают, что что-то изменилось, но не спешат навстречу друг другу. По-разному пациент и члены семьи реагируют на боль и потери, связанные с болезнью. Иногда больной не настроен говорить о своих чувствах, тогда как члены семьи считают необходимым это делать.

Не секрет, что далеко не всегда все члены семьи сходятся в едином мнении о том, как организовать уход. Иногда первым замечает признаки заболевания партнер больного, в других случаях — чаще дети, которые реагируют различно: одни сразу понимают весь спектр будущих проблем, другие ничего не замечают.

Понятно, что установление диагноза «деменция» вызывает в семье разнообразные эмоции, споры, порой конфликты. Спектр их велик, и нет смысла подробно на этом останавливаться. Мы просто призываем во имя любви к больному серьезно оценить возможности каждого члена семьи по участию в уходе за ним. Здесь трудно давать советы, ибо в каждой семье свои межличностные отношения, привязанности и неприязнь, поэтому нередко приходится «перетряхнуть» прошлое во имя продления жизни близкого человека.

Особенностью заболевания является поэтапное ухудшение состояния, вносящее новую боль, новые заботы в семью. Можно было бы привести еще новые наблюдения, но в книге уже достаточно примеров, отражающих сложности решения вопроса о порядке ухода за пациентами каждым членом семьи.

Опека имеет и свои положительные стороны

В литературе и исследованиях чаще всего упоминаются неприятные стороны организации ухода за больными деменцией. Это и понятно, ибо забота за больными связана со значительными нагрузками. Совсем мало упоминаются положительные аспекты этой проблемы. Между тем опросы показывают, что многие родственники говорят о том, что они довольны тем, что в них нуждаются и они могут оказать серьезную помощь. Это поднимает их в собственных глазах, дает основу для того, чтобы поверить в их персональную значимость. В таком состоянии легче переносить все тяготы забот. Более того, наша психика так устроена, что без позитивных чувств наша жизнь была бы значительно труднее.

Закончим обсуждение этого вопроса позитивной выдержкой из письма В. Е., которая предоставила нам отрывок из дневника умершего отца, заботившегося долгое время о страдающей деменцией жене:

«Мне становилось все яснее, что я уже не такой грустный, как раньше, из-за того, что Маша стала такой, ведь первоначальная печаль растворилась в той радости, с какой я заботился о ней. Я не могу быть теперь свободным, я должен быть с ней. Я знаю, что, когда иду в городе один, думаю: жаль, что Маши нет рядом со мной. И тогда я спешу домой. Когда ее не будет, закончится и мое время. Я погружусь тогда в воспоминания и буду ей благодарен за все, что мы вместе пережили. И именно сейчас, когда она стало такой, я чувствую, как я счастлив».

Как сохранить свои силы

● С первых дней следует определить границы своих возможностей, ибо пренебрежение ими принесет вред не только тому, кто осуществляет уход, но и непосредственно больному.

● Желательно раз в неделю иметь свободный день (и, если это возможно, ночь).

● Смена занятий часто помогает расслабиться: встреча с людьми вместо концентрации внимания на одном человеке, прогулки на свежем воздухе вместо постоянного нахождения в доме.

● Перенести постоянные ежедневные нагрузки помогают аутогенная тренировка или другие техники расслабления.

● Найдите эмоциональную поддержку в кругу семьи, среди друзей и сотрудников профессиональной службы ухода.

● Не предъявляйте к себе чрезвычайные требования, установите приоритеты: определите основные проблемы и ищите пути их решения.

Жизнь после смерти больного

Родственники, долгое время ухаживающие за больным деменцией, постепенно привыкают к его угасанию. И хотя часто смерть не вызывает сильных эмоций, еще долгое время сохраняется физическое и психическое напряжение, чувство опустошенности. Этот период характеризуется распадом привычного, хотя и не самого радостного уклада жизни. Нередко он сопровождается «синдромом утраты». Специалисты отмечают, что часто у тех людей, кто длительно ухаживал за родственником, развивается депрессия, из которой они выходят по-разному. Некоторые из них нуждаются в психологической и медицинской помощи. К сожалению, не всегда они обращаются за ней своевременно.

Задачей психологической поддержки человека является формирование новой модели жизни после перенесенной утраты. Если не помочь человеку высказать свои эмоции, если у него нет среди своего окружения тех, с кем он может поделиться своими чувствами, депрессия создает новые проблемы, которые многие заглушают алкоголем.

Давно известно, что, когда люди отдаются воспоминаниям, позволяют себе чувствовать боль, переживать, гневаться, плакать, вполне ожидаем быстрый спад напряжения. Часто помогает рациональная физическая нагрузка, известны пищевые рекомендации, касающиеся выработки биологически активных веществ, полезных при депрессии (чернослив, бананы, творог, орехи, бобовые, баклажаны, отруби и т. п.). Эффективно гомеопатическое «похоронное» средство «Игнация-30», употребляемое по 6–7 крупинок 1 раз в день от недели до месяца. Если проявления депрессии выражены, следует обратиться за психотерапевтической помощью.

Кроме физических и психологических потерь, приходится столкнуться с новыми организационными обстоятельствами, связанными с различными взаимоотношениями среди членов семьи. Не стоит стремиться решить все вопросы. В первые месяцы после ухода близкого человека не следует принимать важные решения. Прежде всего необходимо восстановиться. Иногда после долгих лет ухода за больным его смерть может вызвать чувство облегчения. Это нормальная реакция в сложившихся обстоятельствах. Только время расставит все на свои места.

Немало времени и усилий уходит на восстановление. Ведь длительное время все силы были отданы уходу за больным. Приходится заняться своим здоровьем, поиском утраченных связей. Теперь начинается новый период жизни, в центре которой находитесь вы сами.

Роль врачебного наблюдения

Как только врач скажет: «У вас болезнь Альцгеймера» или: «Деменция», немедленно возникает вопрос: «А есть ли медикаменты против этого заболевания?»

Что может предложить сегодня медицина? Рассказывает Александр М., посетивший врача вместе с больной матерью:

«Доктор рассказал нам о методах лечения, которые должны улучшить физическое и душевное состояние мамы, предложил внести изменения в режим дня, рекомендовал определенные упражнения, которые следует делать дома. Врач заметил, что для лечения заболевания используют несколько препаратов, но они не излечивают болезнь, а лишь оказывают воздействие на симптомы. Практически все эти лекарства имеют серьезные побочные эффекты: тошноту, рвоту, понос, потерю аппетита, головные боли, слабость, нарушение сна и снижение веса».

План лечения — первый шаг после установления диагноза

Действительно, сегодня в арсенале врачей нет препаратов, позволяющих избавиться от деменции, и сомнительно, что такие средства появятся в ближайшее время. Тем не менее своевременная терапия позволяет решить важную задачу: улучшить качество жизни пациентов и их способность к повседневной деятельности. Понятно, что организация лечебного процесса различается в зависимости от формы деменции, наличии сопутствующих поражений.

Следует учитывать, что индивидуальный план лечения зависит, прежде всего, от выявления причин заболевания. В ряде случаев (приблизительно в 5%) возможна достаточно эффективная помощь, если интеллектуальные и другие нервно-психические нарушения связаны с конкретной причиной: нарушением обменных процессов, интоксикацией. Еще в 20–25% эти изменения отягощают расстройства, связанные с поражением головного мозга. Это ставит задачу проводить адекватное лечение внутренних органов, особенно заболеваний сердечно-сосудистой и дыхательной систем, печени, почек, щитовидной железы. Рекомендуется сбалансировать питание, упорядочить прием жидкости, контролировать уровень витаминов в организме.

Несмотря на то, что пока нет средств, позволяющих избавиться от болезни, применение медикаментов играет важную роль. К ним относятся препараты против возможных факторов риска, улучшающие умственные функции (ноотропные), а также лекарства для лечения депрессии и нарушений поведения. Естественно, врач вводит в план лечения ряд необходимых мероприятий:

Врач оценивает в ходе прогрессирования заболевания состояние пациента, его социальное окружение и дает необходимые рекомендации для стабилизации психического процесса.

Пациент и его родственники получают информацию о коррекции питания.

При возможности пациенту рекомендуется подобранный для него двигательный режим.

В течение заболевания периодически проводится тестирование пациента для уточнения стадии процесса. Это дает возможность изменить лечение, правильно организовать уход и опеку.

Важно найти такую форму взаимодействия, в которой пациент, врач и родственники составляли бы слаженную команду.

Даются рекомендации по немедикаментозным методам лечения.

Роль домашнего (участкового) врача

Несмотря на то, что профессиональным лечением деменции занимаются специалисты других профилей (психиатры, психологи, неврологи), а при сердечно-сосудистых поражениях — кардиологи, роль домашнего врача значительна.

Домашний врач знает своих пациентов долгие годы, ему знакома предыстория заболевания. Поскольку речь идет о пожилых людях, то постоянно есть необходимость проводить лечение других заболеваний. Большинство назначаемых при деменции препаратов имеют широкий спектр побочных эффектов, поэтому первым, кто должен внести свои коррективы, окажется домашний врач. Напомним, что он может также принимать участие в диагностическом процессе.

Важно учитывать, что в этот непростой для пациента период домашний врач, являясь доверенным лицом, принимает участие в решении многих вопросов, связанных с лечением и уходом за больным. Кроме того, семейный врач следит за здоровьем родственников, участвующих в опеке пациента с деменцией.

Говоря об организации лечения деменции, еще раз напоминаем, что, хотя болезнь неизлечима, это не значит, что ничего нельзя для больного сделать. Лечение осуществляется в двух направлениях: лекарственная терапия и немедикаментозные методы. В первом случае проводится терапия известными препаратами, при этом индивидуально подбирается дозировка и сроки применения.

Не менее важно использовать все безлекарственные формы терапии, направленные на улучшение физического и психического состояния пациентов.

Уход за больными деменцией

В последние годы проблеме организации помощи пациентам с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции уделяется много внимания в большинстве экономически развитых стран. Это связано с тем, что растет число пожилых людей, а вместе с этим и тех, кто страдает этим заболеванием. Одновременно в круг зависимых от этой патологии вовлекается все больше людей, связанных с помощью по лечению и уходу. В связи с этим постоянно растут общие расходы мирового сообщества, достигая гигантских цифр.

Большое значение имеет социальная сторона проблемы, что связано с преодолением возникающих различий в условиях жизни семей, затронутых деменцией, и остальных граждан.

Во многих странах удалось создать стройную систему оказания помощи больным и их семьям, основные особенности которой состоят в непрерывности поддержки на всех этапах течения болезни и неразрывном единстве разных видов медицинской помощи и социальных служб.

К сожалению, у нас не решена проблема ухода за такими пациентами. В США и Великобритании, после того как болезнью Альцгеймера заболели Рональд Рейган и Маргарет Тэтчер, проблеме ухода за пациентами стало уделяться едва ли не больше внимания, нежели лечению.

В ФРГ в систему оказания помощи больным деменцией включены амбулаторные и стационарные службы. В любое время родственники могут подключить для помощи и разгрузки амбулаторную службу попечения, мобильные социальные службы, полустационарные учреждения. Существуют также различные жилищные формы: охраняемые жилые комплексы или приюты, дома престарелых или специальные группы домов для людей, страдающих слабоумием. Есть также возможность при уходе на дому подключить амбулаторные услуги по уходу или медицинскую помощь днем или ночью.

Интересно, что в последние годы в Германии работает проект «Наш дом», направленный на улучшение ухода за русскоязычными пожилыми людьми, страдающими деменцией.

Известно, что забота о пациентах, страдающих деменцией, может быть благодарным, но требующим больших усилий трудом. При этом по мере прогрессирования заболевания потребность в уходе возрастает, достигая на последнем этапе необходимости в круглосуточной помощи. Родственникам приходится сталкиваться с различными нарушениями поведения больных, искать возможности общения и продления их активности. Мы уже подробно обсудили вопросы адаптации к изменениям на различных стадиях болезни.

Важно оказывать пациентам полноценный уход, поддерживающий их умственную деятельность и отдаляющий полную инвалидизацию, осуществлять долговременный прием медикаментозных препаратов, способствующих замедлению развития заболевания.

В подавляющем большинстве случаев родственники (обычно супруги и дети) считают своим долгом заботиться о больном. В определенной степени они имеют возможность вернуть то, что они долгие годы получали от заболевшего: любовь, расположение, защищенность, надежность, безопасность, доверие.

Как правило, около 80% больных деменцией получают уход и лечение в домашних условиях. Это требует немалых физических и психических сил, а также финансовых затрат для преодоления возникающих трудностей, о чем мы подробно рассказали в предыдущих главах. Поэтому очень важно знать, что ожидает родственников по мере ухудшения состояния больного.

Если обсуждать общие задачи по оказанию помощи больным деменцией, то следует исходить из Киотской декларации, принятой в 2004 году по инициативе Международной федерации ассоциаций по борьбе с болезнью Альцгеймера. Она предусматривает:

Организацию лечения на уровне первичной медицинской помощи (обучение необходимым знаниям семейных и участковых врачей).

Обеспечение доступа к необходимому лечению по месту проживания.

Информирование всех членов сообщества о проблеме деменции.

Привлечение к помощи представителей разных социальных групп.

Разработку национальной политики (национальных программ) с внесением необходимых изменений в законодательство.

Установление связей с другими направлениями социальной помощи.

Постоянный мониторинг состояния здоровья членов сообщества.

Финансирование научных исследований, направленных на поиск более эффективных методов диагностики и лечения.

Практически, это ключевые задачи в работе правительства в этой сфере. К сожалению, в России забота о больных, страдающих различными формами деменции, и их семьях пока не стала предметом национальных планов и стратегий. Расходы государства в этой сфере минимальны, основная нагрузка падает на бюджет семьи.

Согласно оценкам специалистов, в России страдают деменцией от 1,8 до 2 миллионов пожилых людей, за которыми ухаживают 20 миллионов помощников, в основном родственников. До сих пор не существует специализированных учреждений для ухода за ними, если не считать несколько научных центров. В ряде случаев открываются небольшие отделения для ухода за страдающими деменцией. Но чаще всего это частные организации, которые требуют большие по российским меркам суммы. Расширяется круг помощи социальными службами, создаются некоммерческие организации типа «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям».

Специалисты этой организации распространяют знания, улучшающие качество ухода за пациентами. Они подчеркивают, что у таких больных высок риск травматизма. Этому способствуют снижение слуха и зрения, забывчивость, трудности в ориентировании, отсутствии специальной обуви.

Мы уже упоминали в соответствующих главах о том, что прогрессирование симптомов заболевания ставит задачу перед опекунами создать безопасную зону для пациентов, в связи с чем рекомендовали ряд мероприятий. В главе 7 подробно перечислены конкретные меры для предупреждения травм.

Немалые трудности возникают при кормлении больных. В процессе прогрессирования заболевания они теряют те навыки, которыми овладели с детства, параллельно изменяются привычные вкусовые предпочтения, возможны проблемы с разжевыванием и глотанием.

Пациенты могут забыть, ели они сегодня или нет, а оставшись без контроля, могут вообще обойтись без еды. Мы уже отмечали, что пациенты со временем забывают элементарные правила поведения за столом, могут есть в лучшем случае одним прибором, в худшем — руками. Это, конечно, раздражает близких, но мы уже знаем, что это не баловство, а следствие гибели нервных клеток. Особенно неприятно, если при этом присутствуют посторонние люди. И все же лучше, если больной ест сам, чем кормить против его воли.

Некоторые рекомендации по организации питания больным с деменцией:

Желательно кормить больного в одно и то же время. Если же он возбужден или подавлен, лучше отложить прием пищи на некоторое время.

Следует создать спокойную обстановку, радио и телевизор отвлекают.

Еда и напитки не должны быть горячими (мы повторяем это не впервые, исходя из известного нам опыта). На последней стадии заболевания пациенты не видят опасность и могут обжечься.

На этом же этапе больные почти полностью утрачивают навыки пользования столовыми приборами и могут ранить себя колющими или режущими предметами. Часто они предпочитают есть руками.

Желательно напоминать названия блюд, это облегчает общение.

В связи с утратой аппетита больной может похудеть, а его физическое состояние ухудшиться. Причиной могут быть эмоциональные нарушения (депрессия), ограничение двигательной активности, потеря способности к узнаванию предлагаемых блюд и напитков, изменение вкусовых пристрастий. С возрастом всегда возможны затруднения, связанные с пережевыванием пищи из-за проблем с зубами, деснами, протезами. Поскольку больные часто не могут сами объяснить свое состояние, необходимо консультироваться со стоматологом. При прогрессировании деменции возможно нарушение глотания. Чтобы избежать осложнений, лучше показать пациента специалисту.

Довольно распространенной является проблема затруднения дефекации. Запор вызывает ряд неприятных ощущений (тошнота или вздутие живота). Рекомендуется включать в рацион питания продукты с высоким содержанием клетчатки, обильное потребление жидкости, увеличение двигательной активности. При необходимости назначаются растительные препараты, слабительные свечи или медикаменты.

Следует сосредоточить свое внимание при уходе за больными на последней стадии, когда они перестают узнавать привычные вещи и могут брать в рот несъедобные предметы: салфетки, мыло и все, что лежит свободно. Иногда это означает, что человек просто голоден, следовательно, следует попробовать его покормить.

С потерей ряда функций мозга пациент постепенно утрачивает навыки личной гигиены. Он может не только забыть, но и утратить потребность в чистке зубов, пользовании туалетом, приеме ванны или душа, смене одежды. Поскольку многие больные не могут самостоятельно помыться, возникает проблема проведения гигиенических процедур. Вмешательство в интимную часть личной жизни может вызвать естественное чувство стыда, испуга, унижения. От родственников требуется немало усилий, чтобы с достаточным тактом, порой преодолевая сопротивление пациента, завершить процедуру. Желательно учитывать прежние предпочтения (мыло, гель, душ, ванна). Если больной стесняется раздеваться полностью, можно обнажать по очереди отдельные участки тела.

Иногда серьезной проблемой может быть посещение врача. Поскольку больной на определенном этапе развития заболевания не чувствует изменения в своем организме, неправильно их оценивает, на опекуна ложится ответственность за своевременный контроль состояния его здоровья. Здесь неуместно приводить какие-то стандартные сроки осмотра, ибо вопрос решается индивидуально совместно с лечащим врачом. Многие пациенты стараются избежать визита к врачу из-за страха смены привычной обстановки, боязни попасть в больницу или социальное учреждение по уходу. Постарайтесь убедить больного в спокойной обстановке о необходимости пройти определенные обследования. Делается это в мягкой форме как знак заботы и любви. «Я забочусь о твоем здоровье, я не хочу, чтобы у тебя что-то болело». Ни в коем случае нельзя делать это насильно.

Тем, кому приходится длительно ухаживать за больными деменцией, знают, как много требуется терпения при переодевании пациента. Но здесь должно быть все соразмерно, поэтому пока больной в состоянии, надо позволить ему участвовать в выборе одежды при ее покупке, при сборах на прогулку.

Часто приходится значительно обновлять гардероб. Здесь уже нужно делать выбор в сторону практичности и комфорта. Выбирают одежду, которую легче одеть и снять: с воротником, на молнии, поясом на резинке, застежкой на «липучке» или на кнопке. Обувь предпочтительнее без шнурков.

Не следует забывать, что на одевание пациента уходит значительно больше времени, чем обычно, поэтому к выходу из дома следует готовиться заблаговременно. Обязательно надо проводить больного в туалет. Часто первой реакцией бывает отказ, но со временем обычно удается договориться, что позволяет впоследствии избавиться от проблем.

Кроме того, необходимо побеспокоиться о комфортной температуре в помещении, так как пожилые люди часто мерзнут в квартире. Рассказывать подробно о порядке одевания нет смысла, ибо в каждом отдельном случае со временем вырабатывается свой стереотип.

Нередко стоит вопрос, как быть с домашними животными. Эта проблема имеет несколько условий. Считается, что присутствие животного, например собаки, возле больного деменцией меняет его поведение: он улыбается, смотрит на нее, гладит, разговаривает. Однако собака требует ухода за собой, время для выгуливания, поэтому на каком-то этапе болезни собака может осложнять организацию ухода.

Поскольку деменция нередко быстро прогрессирует, следует принять меры по решению финансовых и правовых вопросов сразу же после того, как был уточнен диагноз. Это касается завещания, в котором указывается, какое медицинское обслуживание его составитель хотел бы (или не хотел бы) получать в случае серьезной болезни или недееспособности, а также доверенности на случай утраты дееспособности. Четко регламентируются желания пациента в отношении наследования, а также составляются необходимые финансовые документы (налоговая декларация, полисы страхования жизни или здоровья, документы о пенсии, договоры, документы по кредитам, документы о капиталовложениях и т. д.). Дети больного могут взять на себя заботу о своевременной оплате коммунальных и других постоянных услуг, связанных с проживанием в отдельной квартире, или контроль, если пациент еще в состоянии делать это сам.

Помощь могут оказывать молодые родственники (племянники, внуки): купить продукты, сходить с дедушкой на прогулку, поиграть с бабушкой в настольную игру или расспросить об истории своей семьи. Чем больше будет контактов у пациента, тем больше возможностей для поддержания его основных интеллектуальных функций.

Как было отмечено в предыдущих главах, многие опекуны отдают все свои силы заботе о больном, иногда забыв о пределах своих возможностей. В России хорошо налажена социальная служба помощи на дому, что позволяет привлечь к уходу посторонние силы. Если в семье возникают проблемы или состояние больного требует особенной помощи, решается вопрос о госпитализации в профильное медицинское учреждение. При необходимости рассматривается вариант помещения больного в дом престарелых или специальный интернат.

Устройство в дом ухода за престарелыми людьми

Это особенно трудный вопрос, так как он затрагивает практически всех, у кого в семье есть больной деменцией. Поскольку условия, в том числе межличностные отношения между родственниками, разные, то подход к решению не может быть унифицированным. Обычно эта тема долго обсуждается, чтобы найти оптимальный выход. Что лучше: устроить больного человека в дом престарелых или по-прежнему возможен и целесообразен уход и забота в домашних условиях при содействии социальной службы? Каждая семья вынуждена в этой ситуации учесть свои предпочтения, потребности и границы своих возможностей.

Чаще всего на начальных стадиях особых сложностей нет, но по мере снижения памяти, умственных, эмоциональных и социальных навыков степень заботливости и помощи, необходимые больным деменцией, возрастает. Эта деятельность связана с повседневными заботами: прием пищи, одевание, купание, прогулки или пользование туалетом. Со временем она становится для пациентов более трудной или уже не может быть выполнена. Следует учитывать, что больному становится все труднее выразить свои опасения, пожелания и жалобы. Связанные с болезнью дезориентация и поведенческие изменения требуют постоянного надзора, а возникающие атаки агрессии ставят опекунов перед серьезной физической и моральной проблемой.

Нередко наступает время, когда люди, обеспечивающие уход за больным, не в состоянии его продолжать. Причины могут быть разные: нарушения физического здоровья, плохое эмоциональное состояние, затруднения финансового порядка и др. В таких случаях членам семьи приходится обсудить вопрос о помещении больного в социальное учреждение определенного профиля.

Понимая, что в каждой семье имеются свои актуальные соображения, играющие важную роль при принятии решения, попытаемся представить читателю их сводный список.

Возможные причины заботиться о родственнике или родственнице на дому

Сохранение относительного статус-кво

Вы боитесь, что состояние больного в доме престарелых может ухудшиться быстрее, чем в привычной обстановке.

Вы чувствуете вину и беспокойство при мысли, что в доме престарелых заболевший человек будет себя чувствовать как «оставленный на произвол судьбы».

Месторасположение, стоимость, наличие свободных мест

Ваш желаемый объект (социальное учреждение) имеет длинный «список ожидания».

Отсутствие дома престарелых, близкого к месту жительства, который будет отвечать вашим потребностям регулярно посещать больного.

Невозможность финансового решения вопроса.

Персональный подход

Вы обеспокоены тем, что заболевшему человеку в доме престарелых будет уделяться меньше внимания, чем дома.

Вы обеспокоены тем, что интересы, привычки, симпатии и антипатии больного будут слишком мало приняты во внимание.

Могут быть и другие причины, почему вы предпочитаете ухаживать за родственником или родственницей у себя дома.

Возможные причины для помещения родственника или родственницы в дом престарелых

Перегрузка

Нагрузка по уходу настолько велика, что в настоящее время даже дополнительная социальная помощь недостаточна.

Поведение больного человека стало для вас отчетливо вызывающим, агрессивным или обременяющим.

Вы физически или психологически не в состоянии ухаживать, заботиться или присматривать за больным человеком.

Высокая нагрузка препятствует развитию вашей карьеры и планированию жизни.

Помещения и объекты инфраструктуры

В доме (квартире) нет безопасного участка, в котором больной может двигаться без присмотра.

Больной не может больше ориентироваться в собственной квартире, что приводит к опасным ситуациям, например, в ночное время.

В доме не существует дополнительного пространства, если потребуется всесторонняя помощь медицинского персонала.

Безопасность и структура

Вы считаете, что дом престарелых может предложить более безопасную и более контролируемую ситуацию для больного.

Больной имеет другие медицинские проблемы, что требует постоянного профессионального ухода.

Активация и обращение

Вы считаете, что профессиональный уход в доме престарелых лучше подходит для социальной интеграции больного человека, чем это возможно в домашних условиях.

Больной по-прежнему справляется дома в одиночку, но вряд ли имеет социальные контакты.

Вполне возможно, что есть и другие причины, почему вы рассматриваете возможность для размещения вашего родственника или вашей родственницы в доме престарелых.

Виктор А. вспоминает день поступления матери в социальное учреждение:

«И вот я оставил маму в отведенной ей комнате. Это было 12 августа.

„Надень очки, мама“, — сказал я. „О да“, — ответила она, улыбаясь и махая рукой. Перед тем как завернуть за угол коридора, я еще раз оглянулся, с трудом скрывая свои чувства и демонстрируя насильственную улыбку.

„Пока, сын, и будь осторожным, слышишь?“

„Пока, мама, и не забывай об ушах“.

„А что с моими ушами?“

„Ватные тампоны! В ушах, иначе ты можешь испортить слуховой аппарат!“»

Самым запоминающимся в этой цитате является дата поступления, которая навсегда остается в памяти близких людей. Это, как говорят многие родственники, тяжелейший день их жизни.

Нередко стоит вопрос: надо ли заранее предупредить пациента о том, что ему предстоит покинуть привычный дом (квартиру) и переезжать на новое место жительства? Многое зависит от стадии заболевания. На продвинутой фазе болезни обычно такой проблемы нет, так как больной просто не замечает смены обстановки. В западных странах, если человек располагается один в комнате, есть возможность разместить картинки, фото, часы, украшавшие прежнее жилище.

Почему сложно решиться обсуждать эту проблему с больным? Бывают случаи, когда он нуждается в круглосуточном наблюдении обученного персонала, когда пребывание дома опасно по разным причинам (частые падения, скачки артериального давления, пролежни, требующие специального лечения и т. д.), при этом его психическое состояние еще достаточно сохранено. Если открыто сказать больному, что пора переезжать в центр по уходу, неминуемо следует ожидать отрицательную реакцию. Пациента охватывает страх только оттого, что надо оставить привычное место жительства. Он будет отказываться переезжать, устраивать сцены, и по-человечески это можно понять. Вместе с врачом следует обговорить, что сказать больному, иначе может предстоять обратный путь из социального учреждения, что, кстати, бывает в жизни. Поскольку нельзя «играть открытыми картами», у родственников возрастает чувство вины. Здесь нет единого рецепта, но обычно хватает фантазии придумать вполне приемлемую причину переезда. Часто говорят, что это дом отдыха или санаторий, в котором проведут специальное лечение, что это явление временное, что вскоре можно будет вернуться домой. В хороших учреждениях отработаны приемы, позволяющие полностью отвлечь пациентов от тяжелых мыслей, но так бывает не всегда. Иногда случаются тяжелые сцены.

Петр О. написал в своем дневнике за три дня до переезда мамы в дом ухода:

«23 ноября. Мама была весь день возбуждена. Она чувствовала, что я замышляю что-то решительное. За 10 минут до полуночи я открыл дверь, чтобы посмотреть, успокоилась ли она. Луч света упал на ее спящий силуэт. Я уже хотел закрыть дверь, как почувствовал какое-то движение. Я тихо подошел ближе. На откидном зеркале было написано помадой: „ПОМОГИ МНЕ“».

Обычно родственники откладывают этот, прямо скажем, черный день как можно подальше и переживают его так, как будто свершили какое-то преступление. Это даже видно по глаголам, используемым в таких случаях: «отдать», «сдавать» или «отвезти». Щадя чувства читателей, мы стараемся их обойти.

Существует немало причин для того, чтобы членам семьи переживать по поводу этого решающего шага. Им кажется, что они поступили неправильно, нарушив неписаный закон: не «изгонять» родственника из дома. Кроме того, он оказывается в неизвестной обстановке и неизвестно, как он к ней привыкнет, как сложатся отношения с персоналом. Многие боятся, что их родственник не сможет ужиться со своими соседями — «этими сумасшедшими». И это опасение часто имеет достаточные основания.

Еще хуже, когда семья чувствует, что больной родственник понимает, что произошло, и посему протестует.

Мать Марины В., 85-летняя женщина, страдающая деменцией, сломала шейку бедра. После проведенного лечения врачи рекомендовали продолжать наблюдение и терапию в центре по уходу. Несмотря на возражения пациентки, Марина была вынуждена перевести маму в рекомендованное учреждение. После первого визита она попыталась рассказать, как это было:

«„Я приехала на поезде, — сказала я приветливо. — Я привезла цветы для твоей новой комнаты“.

Ее похудевшие руки держались за инвалидную коляску.

„Я...“ — сказала она, сделав невыразительный жест. Что она хотела? Чтобы я села или чтобы продолжила ее предложение, в котором был смысл ее новой жизни. Одно предложение, которое помогло бы дать ей силы, чтобы побежать на больных ногах, улучшить настроение, дать голосовые связки без признаков износа, лишить ее признаков старости.

В комнату заглянула сотрудница: „О, извините!“

Моя мама открыла глаза: „Кто это? Я так плохо вижу в последнее время“.

„Тебе не нравится твоя новая комната? Почему ты сидишь спиной к окну?“

Она не слышала меня. Медленно и кряхтя поднялась. „Ты хочешь, — тихо прошептала она. — Ты хочешь...“

Из окна был прекрасный вид в парк. Я сказала: „Ты всегда хотела смотреть в парк“.

Ее взгляд был укоризненным. „Не могла бы ты... не могла бы ты мне...“ Она набрала воздух: „Не могла бы ты мне вызвать медсестру?“»

Понятно, что наиболее безболезненно происходит переселение пациента, когда у него последняя стадия заболевания. Членам семьи в любом случае тяжело. Иногда им кажется, что наступит время и можно будет забрать больного назад домой. Такой вариант возможен у пожилых людей, когда временно родственники уезжают, но ожидать улучшения состояния больного деменцией не приходится.

Австрийский писатель А. Гайгер в романе «У нас все хорошо» рассказывает о женщине (Алме), которая надеется со временем забрать своего мужа (Рихарда) домой:

По рекомендации доктора три года назад она привезла мужа в специализированный центр по уходу. Тогда решение пришло после долгих размышлений, ибо было ясно, что без помощи муж уже не может ходить. И все же на это было трудно решиться.

Снова и снова она представляет огромные глаза Рихарда, наполненные страхом. И вот она берет его руку и говорит, что пора вернуться домой. Ей часто кажется, что скоро удастся выполнить это желание.

(А. Гайгер)

Как у каждого больного деменцией, так и у каждого члена семьи своя собственная история. Мы знаем немало людей, страдающих этим заболеванием, которые буквально расцветали в центрах по уходу. Одной из причин является то, что им не надо «выжимать» из себя все возможности. В центрах таких пациентов много, и сотрудники знают, как обходиться с ними. Другая причина: пациенты не чувствуют себя одинокими, вокруг них всегда есть люди. Для тех, кто любит общество, пребывание в социальном учреждении играет положительную роль. Случается, что возникает новая крепкая дружба и, как иногда им кажется, любовь. Это может причинить боль членам семьи, когда пациент забывает, что у него уже есть многолетний партнер.

Если же человек предпочитает одиночество, то для этого достаточно условий, но он все равно остается под наблюдением специалистов. Заметим, что в таких учреждениях проводится индивидуальная работа с каждым жителем.

Александра Р. довольна, что ее мама чувствует себя в доме престарелых хорошо. Она поделилась своими наблюдениями:

«К моему удивлению, в центре маме быстро стало лучше. Она находится там под постоянным наблюдением, ей уделяется достаточно внимания. Она стала удивительно спокойной и радуется тому, что вокруг нее есть люди. Одна женщина помоложе называет ее „моя подруга“ и сидит рядом с ней. Никому не понятно, как они умудряются понимать друг друга, но заметно, что они обе рады общению. Для нас в последнее время всегда было трудно найти тему для разговора. Мама чему-то радуется, хотя понять это невозможно, так как она тут же все забывает. Она живет настоящим, ее мысли не идут дальше вчерашнего дня или сегодняшнего утра. Но она еще знает, как нас зовут и имена некоторых сестер.

Она выглядит лучше, чем раньше, и ведет счастливую жизнь. Маме нравится, что все хорошо относятся к ней, она и сама остается дружелюбной. Неожиданно она действительно нашла свое место. Она и сама сказала: „Позволь мне остаться здесь навсегда!“»

Большинство форм деменции вылечить нельзя, но ряд мер позволяет замедлить снижение умственных способностей человека. Наряду с приемом лекарственных средств, влияющих на мозг и регуляцию биохимических процессов, предлагаются альтернативные способы помощи пациентам.

В последние годы активно высказывается мнение, что фармакологические препараты при деменции следует использовать как вспомогательное средство, а первое место в повседневной практике должны занимать нелекарственные методы лечения.

Опыт показывает, что в практической работе довольно часто используются лекарственные препараты, в том числе нейролептики и седативные средства, как препараты первой очереди, хотя данные об их эффективности, полученные в клинических испытаниях, достаточно скромные, к тому же практически все они обладают широким диапазоном побочных действий. Более того, результаты проведенных исследований показали, что лечение деменции нейролептиками приводит к снижению уровня благополучия и качества жизни и даже может ускорить угасание когнитивных функций.

Интерес к немедикаментозной терапии достаточно высок, хотя до сих пор нет точных доказательств результативности некоторых видов, поэтому необходимо получить дополнительные надежные и достоверные данные, которые подтвердят эффективность этих подходов.

Одним из решающих факторов является реакция пациента на лечение и специалиста (или родственника), проводящего его. Если состояние больного после нескольких сеансов улучшается, есть смысл продолжать выбранный метод. В этом отношении важны доверительные отношения между пациентом и тем, кто проводит лечение.

Широко используются как стандартные, так и альтернативные методы психотерапии. К первым относят тренировку памяти, улучшение способности ориентироваться, пробуждение интереса к действию, двигательную активность, питание, тренировку мочевого пузыря и толстого кишечника, а ко вторым: музыкальную терапию, рисование, танцы, рукоделие, ароматерапию, светолечение, фитотерапию.

Тренировка памяти

Результаты исследований показали, что тренировка памяти улучшает в первую очередь процесс запоминания, но способствует также улучшению таких функций, как:

концентрация внимания;

логическое мышление;

осанка;

двигательная активность;

способность реагировать на новую ситуацию.

Разработано немало методов тренировки памяти. Представляем некоторые из них.

Концентрация

Смысл метода заключается в тренировке способности целенаправленно думать и уметь находить связь между отдельными психическими актами: ощущениями, восприятиями, представлениями и т. п. Упражнения для развития мышления имеют два направления. Первое — тренировка способности концентрации на короткое время с помощью специальных упражнений. Второе — умение поддерживать ее более длительное время, например, при ответе на несколько вопросов. Здесь важно «закладывать» в вопросы решающее (и повторяющееся) для ответа слово, чтобы оно влекло за собой возможность ответить на серию простых вопросов.

Для улучшения ассоциативных связей используются два варианта: «свободные» и «маятниковые» ассоциации. В первом случае дается задание назвать имена, начинающиеся на определенную букву, например «С». Упражнения по второму варианту состоят из различных вопросов, но ключ к ответу лежит в одном слове. Концентрация пациента переключается с одного вопроса на другой, возвращается назад, строятся различные предположения, ответ находится и отбрасывается, пока, наконец, находится связующее звено с решающим словом.

Потерянные очки — средство помощи для концентрации

Чтобы справиться с повседневной рассеянностью, которая тоже является слабостью концентрации, можно использовать простые средства.

Систематизировать и осознавать

Попробуем регулярно класть очки в разные места, а затем искать их. В результате приходит решение выбрать единственное место для них (без всяких исключений), например, журнальный столик. Для стойкого осознания теперь следует объяснить словами сделанный выбор. Каждый раз, когда очки помещают на выбранное место, говорится: «Я положил очки на журнальный столик». Усилению концентрации способствуют два фактора: «магическая формула места для очков» и движения мышц, участвующих в разговоре.

Комбинация систематизации и осознания приводит к тому, что этот процесс спустя нескольких недель становится автоматическим, в результате чего нет необходимости напрягать концентрацию ни при размещении, ни при поиске очков. Надо полагать, что это поможет теперь и в других случаях.

«Подожди минутку, я сейчас вернусь...» Метод поиска слова

Как зовут изобретателя радио? У нас в памяти зафиксировано — Попов. И хотя имя это лежит практически на языке, наш мозг нередко посылает нас в неверном направлении, подсказав, что это может быть, например, Рентген. Но мы ведь знаем, убеждены, что Рентген открыл Х-излучение, в последующем получившее его имя. Через пару часов, а может быть и дней, мы уже убеждены в правильности выбора ответа, хотя мы практически уже об этом не думали.

Впрочем, нет, не «хотя», а «потому что». Весьма очевидно, что это время было необходимо мозгу, чтобы уйти с неправильного пути, подсказывающего неверное имя. В таких случаях логично переключаться на другое дело.

Чтобы улучшить возможность поиска слов, можно предпринять определенные меры:

решать постоянно кроссворды;

выполнять упражнения на словообразование, например, дополнить поговорки (пословицы);

специальные методики: например, назвать имена артистов, начинающиеся на одну букву и т. д.

Некоторые упражнения представлены в приложении.

Советы для улучшения запоминания

Вам это знакомо? Вы приходите на кухню, чтобы что-то быстро сделать. Неожиданно вы не можете вспомнить, что вы, собственно говоря, хотели здесь делать. Это не является нарушением памяти, это просто слабость концентрации. Запоминание же является предпосылкой к любой умственной деятельности, например, учебному процессу. Когда мы изучаем иностранный язык, мы должны запомнить каждую букву. Как это происходит? Методом повторения! Не постоянного повторения, а с некоторыми перерывами.

Некоторые немолодые люди считают, что изучение иностранного языка им недоступно. Это неверно. Только вот, чтобы запомнить слова и грамматику, им приходится повторять в два раза больше, чем молодым. Это уже труд, который не каждому по душе.

Понятно, что перед больными деменцией не стоит задача изучения нового языка. Речь идет о сохранении способности запоминания, чтобы предупредить ее преждевременную потерю. До начала занятий и после них проводится тестирование с помощью слов и цифр. Опыт показывает, что в большинстве случаев отмечается улучшение.

В повседневной практике нам приходится запоминать немало. Прежде чем идти в магазин, предстоит подумать, что следует купить. Собираясь в гости, мы должны помнить, что обещали принести книгу. О том, что мы забываем поздравить друзей с днем рождения, и говорить не приходится.

В литературе и Интернете мы находим немало рекомендаций по тренировке памяти. Мы понимаем, что в процесс запоминания включаются различные отделы мозга. Письмо и громкое чтение активизирует слух, зрение, мышцы рук и лица. Поэтому, написав и прочитав (лучше несколько раз) заметку: «Я завтра должен отнести Николаю сборник стихов», вы имеете меньше шансов забыть свое обещание.

Ценной является рекомендация разгадывать кроссворды. Но еще большую помощь приносит их составление.

«Воспроизводство»

Такой специфический профессиональный термин означает не повторение заранее выученного текста, например стихотворения, а умение своими словами отразить явления, события, идеи. Если мы делимся впечатлениями с друзьями об интересном кинофильме, мы не рассказываем подробно сцену за сценой, а стараемся кратко изложить основные моменты.

Для больных деменцией сложно так представить пережитое, чтобы емко и понятно рассказать, о чем идет речь. Это и есть недостаток способности воспроизводства своего жизненного багажа. В определенной мере с этой проблемой можно бороться с помощью специальных упражнений. Пациенту читают короткую интересную историю и предлагают рассказать своими словами. Такие упражнения можно ввести в ежедневную практику, превратив их в игру, и продолжать до тех пор, пока это возможно.

Умение высказать свои мысли

Это означает способность с помощью различных ассоциаций соединить имеющиеся в нашем мозге данные и представить их в понятном, осмысленном и грамматически правильном виде. Заметим, что многие политики не являются достойным примером таких талантов. Они часто используют пустые фразы, не раскрывающие содержания предлагаемой темы. Это такие дешевые трюки. Умение правильно сформулировать речь означает способность взять конкретные факты, выстроить их в логически правильной форме, отражающей последовательность неопровержимых аргументов. В конечном итоге собеседник может сказать: если факты верны, то и результат должен быть положительным. Нельзя сказать, что все люди умеют полноценно использовать возможности нашего мозга.

Понятно, что для больных деменцией даже простые высказывания («земля круглая») не всегда убедительно доказательны. Но легкие упражнения помогают строить вполне стройные предложения, например, из трех главных слов: мужчина, дом, улица. Отсюда вытекает вполне логичное: «Мужчина вышел из дома на улицу». Понятно, что можно выразиться значительно шире: «Мужчина не смог больше ждать дома и пошел на улицу встречать свою жену». Для пациентов с деменцией тренировка способности формулировать свои мысли играет важную роль. К сожалению, со временем она теряется.

Еще раз: нагружать, но не перегружать

Предлагаемые нагрузки должны всегда учитывать состояние пациента. Если не использовать все возможности больного, то это лишь усугубляет потерю мыслительных процессов. То же самое можно сказать о чрезмерных нагрузках, которые вызывают у пациентов чувство типа «Я все равно не смогу это сделать» и явно не идут им на пользу. Поэтому те люди, которые занимаются с больными, должны строить свою работу по индивидуальным планам.

Улучшение способности ориентироваться дает чувство безопасности

Как известно, в процессе прогрессирования деменции наступает время, когда у пациента возникают проблемы с ориентированием:

Во времени (который час, какой день недели, месяц, какое время года).

В пространстве («Как я здесь оказался? Где я?»).

В ситуации («О чем идет речь?»).

В собственной биографии («Кто я?»).

Особенно часто возникают подобные проблемы при перемене места (смена места жительства, госпитализация в больницу) или ухаживающего персонала. Чтобы помочь больному улучшить способность ориентироваться, предлагаются определенные упражнения.

Помощь в ориентации во времени

Чтобы добиться какого-то улучшения, необходимо разместить в каждой комнате, где находится пациент, на видном месте часы с четким циферблатом и заметными стрелками. Желательно иметь красивый, привлекающий внимание календарь с крупным шрифтом. Необходимо периодически беседовать с больным о датах известных привычных праздников (Новый год, день рождения, Пасха и т. д.). Целесообразно обсуждать совместно события текущего и прошлых дней, лучше это делать в спокойное время (во время прогулок, послеобеденного отдыха).

Цвета и символы облегчают ориентацию в доме

В домах по уходу за пожилыми людьми привычно видеть цветные таблички с четкими символами, указывающие путь в общий зал или специальные помещения. Точно так же обычно на дверях указаны имена жителей, а сотрудников легко отличить по именам и фотографиям. Эта система должна быть внедрена и дома. Дорога в кухню, туалет, спальню должна быть четко обозначена, а на дверях помещены специальные знаки. На шкафчиках можно сделать наклейки с указанием содержимого.

Ориентирование в повседневных ситуациях

У больного деменцией возникает не так уж и много неожиданностей в течение дня. Мы можем ему помочь, если не будем давать неожиданных заданий, требующих непосильного для их восприятия труда. Лучше всего заранее планировать день, и если приходится отклоняться от привычного распорядка дня, то следует разъяснить, что предстоит делать и как это будет происходить. Обычно больные на первых стадиях заболевания активно участвуют в приготовлении пищи, уборке посуды и других несложных хозяйственных делах. Главное, не ставить перед пациентами задач, которые ему сложно анализировать. Не забудем, что для этого им необходимо значительно больше времени.

Назад в мою жизнь (вернуться в собственную биографию)

Мы уже говорили, что вернуться к своему «Я» помогают беседы с больным, основанные на фактах его биографии. Часто это довольно трудная задача, зависящая от прогрессирующей потери памяти. Мы знаем, что эффективность общения во многом зависит от степени доверия пациента к тому или иному человеку. В семейном кругу хорошо помогает совместный просмотр фотоальбомов с комментариями, воспоминания о приятно проведенном отпуске или других запоминающихся ситуациях.

Одной из форм психологической поддержки больных является реминисцентная терапия, в ходе которой пожилые люди рассуждают о прошлом, восстанавливают в памяти знаковые события, переосмысливают их. Это способствует поддержанию мыслительной деятельности, улучшает настроение и влияет на повседневное поведение.

Тренировка органов чувств

Восприятие окружающего мира зависит от способности мозга связать воспринимаемые органами чувств различные внешние сигналы. Большую часть представляет визуальная и слуховая информация, без которых сложно говорить о связной речи. У пожилых людей эти возможности ограничены. На этом фоне снижение памяти не способствует ведению разговора, так как плохо слышащему больному еще труднее подбирать слова.

Тренировка органов чувств для пациентов важнее, чем для здоровых людей, у которых все происходит автоматически. Здесь же надо позаботиться о поддержании способности чувствовать физические прикосновения (осязание), сигналы своего тела, запахи, видеть и слышать в пределах возможного.

Качество слуха и зрения определяется соответствующими специалистами, проводящими коррекцию (очки, слуховые аппараты).

Улучшить осязание

Это можно сделать несколькими путями. Помогают различные техники массажа. Можно использовать следующую методику. В картонный ящик помещают несколько предметов. Это могут быть, например, перо, стеклянные шарики, клубок шерсти — предметы со специфической поверхностью или из определенной ткани. Можно использовать предметы обихода: ложку, карандаш, расческу. Больной должен на ощупь определить предмет, назвать его и описать его характеристики.

Чувствовать свое тело

Нас интересует комбинация информации, идущей от нервных клеток мускулатуры, что позволяет поддерживать осанку, и из внутреннего уха, ответственного за равновесие. Нельзя сказать, что всем пожилым людям нравится качаться на качелях, поэтому можно использовать и другие двигательные упражнения.

Обоняние помогает разбудить воспоминания

Известно, что обоняние тесно связано со структурами мозга, отвечающими за окраску восприятия внешнего мира, поэтому оно участвует в построении и воспроизводстве воспоминаний. Поскольку наша память в той или иной форме связана с чувствами, часто в ней хранятся знаковые события, о которых могут напомнить определенные запахи. Использование известных запахов дает возможность пробудить у больного деменцией приятные воспоминания. Обычно в доме пожилого человека хранятся флаконы, содержащие остатки жидкостей, или пакетики с характерным запахом (лаванда, парфюмерия, листья розы, масла и т. д.). Эта «библиотека запахов» позволяет буквально «вырвать» из прошлого интересные события, приносящие человеку радость. Понятно, что запах духов (одеколона) умершей супруги (супруга) вызовет волну приятных воспоминаний. Как рассказывают родственники, выбор примечательного запаха бывает порой удивительным. Это может быть запах свежего яблока, новой кожи или даже бензина.

Пробуждение интереса к действию

Мы уже упоминали о необходимости привлекать пациентов к различным видам деятельности, учитывая при этом их интересы. Больным деменцией, так же как и здоровым людям, очень важно чувствовать удовольствие при работе и понимать свою необходимость и полезность окружающим. Разница в том, что здоровые могут свободно осуществлять свои желания, а вот пациентам нужен какой-то толчок. Этому способствуют:

тренировка переживаний;

психосоциальная поддержка;

трудовая терапия.

Тренировка переживаний

Под этим подразумевают целый комплекс разнообразных упражнений с использованием игр, музицирования, пения, танцев, гимнастических и других движений. Важно, чтобы это нравилось пациенту и вызывало у него желание продолжать занятия. О влиянии музыки на улучшение настроения известно. Подобные тренировки вносят яркие краски в жизнь, улучшают состояние больных.

Психосоциальная поддержка

Ее цель вспомнить старые, порой полузабытые интересы, а при возможности возбудить желание заняться чем-то новым. Если кто-то раньше увлекался политикой или наукой, следует создать ему условия для бесед на эти темы. Человека, занимавшегося разведением цветов, возможно, можно привлечь к уходу за домашними цветами. Не следует забывать о чувстве меры при привлечении больного к труду. Решающим фактором является рост самосознания и чувства собственной полезности.

От легких занятий — к трудовой терапии

По-разному протекает заболевание. Иногда простые упражнения скучны больному, особенно на ранних стадиях. В таких случаях круг занятий значительно расширяется. Это может быть работа в саду, приготовление пищи, рукоделие и прочие виды деятельности.

Двигательная активность

Прежде считалось, что мозг пожилого человека не способен строить новые связи, а потому ему неподвластны новые знания и навыки. Сейчас этот вывод отвергнут. Известно, что для улучшения умственной деятельности необходимы не только тренировка памяти, но и физическая активность. Езда на велосипеде без особой нагрузки улучшает кровоснабжение мозга на 11%, более интенсивная тренировка повышает этот показатель на 25%. Это значит, что мозг получает значительно больше кислорода и питательных веществ, что позволяет улучшить эффективность его функции. В связи с этим двигательная терапия (лечебная физкультура) играет важную роль в комплексном лечении больных деменцией. Кроме того, это позволяет поддерживать способность координировать движения и равновесие, что предупреждает падения и их неприятные последствия.

Диапазон форм лечебной физкультуры велик, но выбор методики обязательно зависит от состояния пациента. Это означает, что пациенту с незначительными выпадениями функций можно предложить занятия с мячом, веревкой, палкой, в то время как больному с переломом шейки бедра или тяжелыми двигательными ограничениями разрабатывается индивидуальная программа.

Главное, чтобы каждый пациент с деменцией получал необходимое физиотерапевтическое лечение. Здесь не подходит девиз «все равно мало поможешь». Даже на поздних стадиях заболевания целенаправленная лечебная физкультура позволяет улучшить состояние больного.

Питание больных деменцией

Возможно, некоторым читателям покажется странным раздел о питании в главе немедикаментозных методов лечения. Мы допускаем некоторую натянутость такого решения, но учитывая, что лекарственная терапия не играет большой роли, как при большинстве заболеваний, хотелось бы отразить все факторы, влияющие на течение болезни.

Заметим, все, что говорится о недостаточном питании или дефиците приема жидкости, относится и к пациентам с деменцией, но для них это имеет особое значение. Так четверо из десяти больных с этой патологией страдают от неправильной организации питания, что приводит к потере веса.

Результаты ряда исследований показали, что у пожилых людей часто не хватает некоторых витаминов, микроэлементов, минеральных веществ. Так для стабилизации сосудов важна фолиевая кислота, уменьшение уровня кальция в крови способствует развитию остеопороза и, соответственно, травмам костей.

Почему больные деменцией страдают от недостатка питательных веществ? Тому несколько причин:

Пожилые пациенты принимают обычно ряд медикаментов, влияющих на аппетит и требующих дополнительных микроэлементов.

Депрессии также ведут к ухудшению аппетита.

Трудности с жеванием и глотанием приводят к тому, что еда становится неприятной необходимостью.

Двигательные проблемы затрудняют приготовление пищи, а в худшем случае делают его невозможным.

Пожилые люди, особенно страдающие деменцией, обычно мало пьют. Это ведет не только к снижению умственных способностей, но и к нарушению поведения (например, ухудшению ориентировки), осложнений со стороны сердечно-сосудистой системы.

Заметим, что в домах по уходу за пожилыми людьми ведутся дневники, где отмечается суточный прием жидкости.

Что такое правильное питание

Основы рационального питания мало отличаются для всех возрастных категорий. Важным фактором для пожилых людей является дефицит движения и, следовательно, меньшие энергетические потребности. Это в определенной степени часто расходится с кулинарными предпочтениями пациентов. В связи с ослаблением восприятия вкуса и запаха многие пациенты больше склонны к жирной и сладкой пище, что совершенно недопустимо. Такая высококалорийная пища содержит меньше полезных веществ (витаминов, микро- и макроэлементов, балластных веществ).

Целесообразно подобрать такой режим питания, в котором около 60% энергетических носителей получают из углеводов (хлеб, картофель, вермишель и т. д.). Практически в любую полезную диету рекомендуют включать много овощей и фруктов. Несомненно, что и пожилые люди нуждаются в жирах, но здесь имеются определенные условия. Не рекомендуются жирное мясо, жирные полуфабрикаты, колбасные изделия, желательно ограничить масло. Полезна для работы мозга рыба, так как в ней содержатся полиненасыщенные жиры — Омега-3 (особенно много таких жиров в тунце и лососе), нежирная пища, обезжиренные молочные продукты, салаты с растительными маслами (оливковым, кукурузным, рапсовым).

Поскольку развитие деменции нередко связано с состоянием сердечно-сосудистой системы, специалисты рекомендуют сбалансированное питание. Установлено, что люди среднего возраста с пограничным или умеренно увеличенным уровнем холестерина в дальнейшем чаще страдают от деменции.

Результаты ряда исследований показали, что у приверженцев средиземноморской диеты реже развивается болезнь Альцгеймера. В нее входят умеренное потребление алкоголя (вино во время еды), ограничение мяса и мясных продуктов, большое количество овощей, фруктов, орехов и оливкового масла.

Важно поддерживать питьевой режим. Те люди, которые двигаются мало и не потеют, теряют немного воды, должны, тем не менее, выпивать в день как минимум 1,5 л воды и даже немного больше.

Сложность заключается в том, что обе задачи (достаточное количество полезных веществ и воды) часто для больных деменцией трудновыполнимы. Причиной является нежелание есть, а на продвинутых стадиях — проблемы с глотанием. Добавим, что пациенты с деменцией могут просто забыть, что им пора поесть или попить. В связи с этим важна роль людей, опекающих этих больных.

В настоящее время собрано достаточно информации о защитном воздействии кофеина при умственных нарушениях, сопровождающих болезнь Альцгеймера и другие заболевания. По некоторым данным, защитное воздействие на мозг оказывает ряд специй и трав (куркума, шалфей, шафран, корица и мелисса). Исследователи Тель-Авивского университета считают, что корица способна сдерживать развитие болезни Альцгеймера.

Пища должна быть вкусной

То, что пища должна быть привлекательной на вид, звучит банально. Учитывая желания больного и состояние его здоровья (некоторые продукты приходится исключать из рациона), нередко приходится потрудиться, чтобы привлечь его внимание к приготовленным блюдам и сделать их похожими на те, которым он раньше отдавал предпочтенье.

Важным условием является своевременность кормления. Когда больной привыкает кушать в одно и то же время, он чувствует себя более уверенным. В противном случае он мало ест или вообще отказывается от пищи. Ни в коем случае не следует спешить или подавать горячие блюда.

Самостоятельный прием пищи

Это очень важное условие для продления активного периода болезни. Скажем сразу, что характер процесса питания по мере нарастания степени заболевания значительно отличается от привычной для нас культуры приема пищи. В какой-то степени это действует на психику тех, кто ухаживает за больными. Тем не менее для больных очень важно как можно дольше пытаться есть самостоятельно. Это повышает степень самосознания пациента. Поэтому мы считаем организацию питания одним из лечебных факторов.

Даже когда сам пациент стесняется своего неопрятного приема пищи, не следует обращать на это внимание. Лучше всего продумать, как помочь ему. Для этого используют приборы с утяжеленным весом и с длинными ручками, стол покрывают моющейся клеенкой, подбирают нескользящие подставки под посуду, а на грудь обязательно надевают нагрудники (вспомним без улыбки детство). Целесообразно подавать блюда с необходимыми для них приборами. Так пациенту легче понять, что он должен делать.

Если у больного есть проблемы с глотанием, пища должна быть размягчена.

Авторам часто приходится наблюдать процесс кормления пациентов в Центре ухода за пожилыми людьми (нередко и участвовать). Мы заметили, что их самостоятельность при приеме пищи изменчива. В один день они активно, пусть часто неаккуратно, используют приборы и руки, в другой — самостоятельно не хотят кушать. От родственников или обслуживающего персонала требуется терпение, чтобы уговорить и завершить кормление.

Существует еще одна щекотливая тема: искусственное кормление. Иногда больной отказывается от еды или, что чаще, его физическое состояние препятствует нормальному приему пищи. Есть несколько путей решения этой проблемы:

Дополнительное питание богатыми питательными веществами жидкостями.

Кормление с помощью зонда (энтеральное питание).

Внутривенное кормление (парентеральное питание).

Мы не станем подробно останавливаться на этих вопросах, так как их решение во многом зависит от региональных условий и порядков.

Тренировка мочевого пузыря и толстого кишечника

Поскольку нарушение мочеиспускания и дефекации, в частности недержание мочи и кала, довольно обычное явление у пациентов с деменцией, опекуны должны об этом думать и своевременно принимать меры. Неспособность справиться с контролем наносит ощутимый удар по самооценке и по достоинству человека, страдающего недержанием, и огорчает его близких. В определенной степени помогают медикаменты, которые может выписать врач. Мы же ведем речь о целенаправленной тренировке мочевого пузыря и прямой кишки.

Борьба с недержанием мочи

Тренировки мочевого пузыря доступны на начальных стадиях заболевания, в последующем из-за изменений в мозге далеко не каждому это удается. Прежде всего, пока пациент самостоятельно ходит в туалет, необходимо четко знать — и это нужно аккуратно записывать в своеобразный дневник — сколько и когда он пьет, когда освобождает мочевой пузырь и, если это возможно, сколько было мочи. Затем начинается тренировка мочевого пузыря (записи в дневнике продолжаются). Постепенно пациент старается отодвинуть срок посещения туалета. Если выясняется, что через 3 часа после последнего мочеиспускания больной мокрый, рекомендуется посещать туалет через каждые 2 часа. Таким образом можно предотвратить неожиданные «неприятности».

Борьба с недержанием кала

Обычно акт дефекации происходит у людей после пробуждения или завтрака. Неконтролируемый стул чаще всего бывает после приема пищи или употребления горячих напитков. Чтобы этого избежать, необходимо сразу же после приема пищи отвести пациента в туалет и предоставить ему время для процедуры.

Но так получается далеко не всегда. Если прием пищи «не запускает» акт дефекации, приходится прибегать к другим, пусть и временным, мерам. В данном случае вновь рекомендуем вести дневник наблюдений. Если примерно известно время дефекации, то лучше пойти в туалет минут за 15 до нее и в спокойной обстановке подождать начала процесса.

Если не удается точно установить время обычной дефекации или к привычному времени нет позыва, можно сделать легкий массаж живота.

Борьба с запором

Это довольно частая проблема у наших пациентов, особенно если они забывают ходить в туалет. Сначала стараются справляться с ней без длительного применения медикаментов. Прежде всего, следует следить за своевременностью стула. Если не помогает, применяют свечи или клизму. Но прежде чем использовать клизмы, следует попробовать фитотерапевтические методы борьбы с запором.

Обычно используют лекарственные травы, оказывающие послабляющее действие. Они содержат ряд веществ, усиливающих сократительную активность кишечника, устраняющих спазмы, разжижающих и увеличивающих объем каловых масс, а также снижающих воспалительные изменения слизистой оболочки кишечника.

В одну группу слабительных трав входят растительные средства с выраженным слабительным действием, предназначенные для получения быстрого эффекта. Такие препараты рекомендуется использовать лишь периодически. Это крушина ольховидная или ломкая (жостер слабительный), ревень волнистый, кассия остролистная (лист сенны). Ко второй группе относят растительные средства с умеренно выраженным слабительным действием, и их можно употреблять весьма длительно. Это алтей лекарственный, цветки тёрна (сливы колючей), лакричник (солодка голая), стальник полевой, льнянка обыкновенная.

Приготавливаемые растительные препараты (отвары, настои и настойки, сборы) часто помогают решить проблему.

Терапия с помощью музыки, рисования, танцев и рукоделия

В психиатрии давно используют различные виды искусства с лечебной целью. Накопленный опыт с успехом можно использовать в домашних условиях при терапии пациентов с деменцией. Несмотря на ограниченные возможности разговорной речи, больным удается выразить свои чувства.

Музыкальная терапия

Музыка — один из невербальных путей к памяти, который нередко имеет большую силу, чем тот, который связан со словами. С помощью пения известных и любимых ранее песен или мелодий можно помочь больным деменцией вернуть некоторые воспоминания, связанные с ними. «Влияние музыки на душу человека равносильно влиянию гимнастики на его тело» (Платон).

Постарайтесь найти те песни, которые нравились вашему родственнику, вполне возможно, что это поможет найти новую возможность для полезного контакта. Религиозные люди, которые знали псалмы, могут получить удовольствие от их прослушивания.

Результаты исследований показали эффективность хорового пения. Оно не требует особых затрат, зато приносит удовольствие и пользу пациентам, страдающим деменцией.

Давно доказана эффективность классической музыки при терапии больных деменцией. Особенно выделяют произведения Баха, Моцарта, Чайковского, Бетховена, Вивальди, Гайдна, Брамса, Генделя. Классическая музыка отличается ясностью, прозрачностью, способна повышать концентрацию внимания, память, пространственное восприятие. Правильно подобранные музыкальные произведения действительно обладают терапевтическим действием. Слушая такую музыку, больные становятся спокойнее, менее агрессивными, лучше спят ночью, лучше едят, при повреждениях боли у них меньшей интенсивности. Очень важно, что сотрудникам социальных учреждений легче работать с ними, в том числе проводить весь комплекс ухода. Поскольку больные становятся активнее, реже раздражаются, они меньше зависят от тяжести заболевания.

В некоторых медицинских и социальных учреждениях практикуется трансляция тихой классической музыки в течение дня. Естественно, эффект значительно выше у тех, кто питал любовь к такому виду искусства до болезни.

Как-то мы узнали, что один больной деменцией раньше любил оперную музыку. Последнее время он выглядел хмуро, не хотел вступать в контакт. Мы поставили запись оперы Верди «Травиата». Он сидел в глубоком кресле и внимательно слушал. Неожиданно что-то изменилось в нем: его лицо приобрело совершенно другое выражение. Было такое ощущение, что в него снова втекает душа, а музыка закрывает дыры в его памяти хотя бы на короткое время.

Мы продолжали эксперименты с музыкой. Часто он узнавал произведения, иногда восклицал: «Послушайте, как прекрасно!»

Сегодня достаточно убедительных данных за то, что музыка позитивно сказывается на настроении человека: она уменьшает поведенческие расстройства, улучшает эмоциональные связи пациентов и их участие в социальной жизни. Музыка помогает нашим больным улучшить внимание и концентрацию, сблизить родственников и обслуживающий персонал, улучшает разговорную речь, создает внутренний покой, помогает больным преодолеть кризы, найти утешение, способствует приятным воспоминаниям, связанным с важными моментами жизни. Она помогает снять депрессию, временно забыть о страхах и болях, улучшает сон, настроение, активирует пассивных больных и, главное, помогает улучшить качество жизни пациентов.

Результаты ряда исследований убедительно показали, что музыкальная терапия может быть не менее эффективна, чем седативные препараты для снижения беспокойства больного и агрессивности его поведения. С этой целью используют «белый шум» — музыкальные произведения, имитирующие естественные успокаивающие звуки природы (шум морской волны, звуки леса, пение птиц, шум дождя, голоса дельфинов). Они успокаивают, умиротворяют, снижают кровяное давление, нормализуют работу сердца, помогают собраться с мыслями, вызывают прилив положительных эмоций.

В центре ухода за пожилыми людьми, в котором авторы часто бывают, в общем зале всегда играет такая музыка. Кроме того, сотрудники проводят занятия, используя известные песни времен молодости жителей центра. При этом они следят за состоянием и поведением пациентов, беседуют с ними о характере ассоциаций, связанных со звучащей музыкой, приглашают их на нее реагировать (двигаться, подпевать...). Заметим, что больные делают это с величайшим вдохновением и радостью.

Существует немало отработанных методик по музыкотерапии, но они заслуживают отдельной книги. По крайней мере, можно обратиться к специалистам для разработки специальной программы, которая зависит от знака зодиака, индивидуальных особенностей организма, наличия заболеваний, музыкальных привязанностей и прочих условий.

Рассказывает Александр Р. (84 года), который многие годы ухаживал за своей женой, страдающей болезнью Альцгеймера:

«Вначале у меня не было трудностей ухаживать за женой. Понемногу она теряла свои умственные способности, но ее общее состояние было стабильным. Со временем она стала возбуждаться по вечерам, часто не имела покоя до середины ночи, уставала, и тогда весь следующий день был тяжелым. Врач назначил лекарства, но ситуация изменилась ненамного. Вдруг я вспомнил, что раньше Маша любила оперы Моцарта. Я ставил теперь по вечерам „Волшебную флейту“ и поражался, как успокаивающе действовала на нее музыка. Мы смогли провести прекрасные полгода вместе дома. И все же затем я был вынужден перевести ее в центр по уходу, ибо иначе у меня не получалось».

Танцы, рисование, рукоделие

Давно завершены эксперименты по использованию танцев в группах пожилых людей. Совершенно четко обозначен их терапевтический эффект. Подбирается определенная музыка, руководитель показывает движения, ибо некоторые уже их забыли. Исследователи отмечают, что в танцевальных группах пациентов с начальной и средней стадиями болезни улучшается двигательная активность и умственная деятельность.

Понятно, что пациенты не склонны создавать шедевры искусства, но даже простые рисунки пробуждают желание думать, творить, при этом развиваются мелкие движения рук. С этой же целью специалисты дают пациентам различные задания, часто вызывающие интерес. Для лиц, перенесших кровоизлияние в мозг, разрабатываются специальные программы рукоделия.

Светотерапия

О положительном действии света известно давно. Особенно это важно в темную половину года с октября по февраль, когда отмечено увеличение частоты депрессии (так называемая сезонная депрессия), проявляющейся нарушением сна, усталостью, потерей аппетита и стимулов к деятельности. Ученые давно дали обоснование назначать в таких случаях световую терапию, используемую все шире для нормализации колебаний суточных ритмов, которые могут объяснять психические нарушения, возникающие в ночное время, и «синдром заката» (периодическая спутанность или возбуждение в конце дня или рано вечером) у пациентов с деменцией.

Световые лучи (весь спектр без ультрафиолетового излучения) проникают в мозг через глаза (зрительный нерв, средний мозг), повышают настроение. Они способствуют снижению уровня мелатонина — гормона, вырабатываемого эпифизом и участвующего в регулировании сна. Одновременно возрастает выработка в организме гормонов серотонина и норадреналина. В связи с этим светотерапия полезна при лечении депрессии.

В пожилом возрасте распространены нарушения сна и суточного ритма, что может привести к депрессии, тревоге, беспокойству, агрессивности. Особенно это характерно для пациентов с деменцией в продвинутых стадиях.

Результаты проведенных исследований показали эффективность световой терапии в комбинации с мелатонином. Поскольку лечение проводится специалистами, мы не станем давать подробное описание метода. Отметим лишь, что он позволяет улучшить процесс отхода ко сну, продлевает ночной сон, часто избавляет пациентов от вечернего беспокойства.

Ароматерапия

Опыт показывает, что во многих случаях ароматерапия позволяет снизить интенсивность симптомов при деменции. Это связано с тем, что обоняние, являясь одним из важнейших органов чувств, способно восстанавливать воспоминания, улучшать настроение у пациента и успокаивать его. Метод основан на лечебном воздействии на организм ароматических веществ (эфирных масел), извлекаемых, в основном, из растений.

Вероятно, каждый может вспомнить случай, когда определенный запах вызывает интенсивные положительные воспоминания. Прошлое оживает вновь, а в памяти возникают картины детства (прогулки по лесу), запах лимона напоминает какое-то вкусное блюдо любимого человека. И хотя эти воспоминания носят личный характер, действующими веществами во многих случаях могут быть вполне известные и доступные масла: они могут наноситься непосредственно на кожу (как вариант — втираться при помощи массажа) в виде крема, в виде ингаляций при подогревании, добавляться в ванны.

Результаты многочисленных исследований убедительно показали, что у больных деменцией применение ароматических масел позволяет улучшить настроение, снять страх, агрессивность, апатию, улучшить концентрационную способность. Заметим, что ароматерапия хорошо переносится по сравнению с нейролептиками или седативными препаратами.

Наиболее популярны масла мелиссы и лаванды. Во многих случаях удалось или снизить дозировку медикаментов, или избежать их назначения. В настоящее время наряду с эфирными маслами используются синтетические ароматизаторы, однако большинство специалистов относятся к ним отрицательно.

Фитотерапия

Все больше внимания в последние годы уделяется фитотерапии (лечению лекарственными растениями). Ее лечебное действие связано с наличием в растениях биологически активных веществ, которые при поступлении в организм человека дают тот или иной физиологический эффект. Рост числа аллергических заболеваний заставляет нас отказываться от приема химических препаратов и обращаться к травам, цветам, пищевым растениям. Однако, собирая и используя их в лечебных целях, следует помнить, что травы могут обладать таким сильным действием, которое без последствий может перенести далеко не каждый организм. Поэтому, прежде чем приступить к лечению травами, следует проконсультироваться у квалифицированного специалиста.

Интерес к использованию препаратов растительного происхождения при деменции велик, особенно в связи с широким диапазоном проявлений заболевания. В литературе можно встретить описание многих средств, однако их практическая ценность при данном заболевании не всегда научно доказана.

Наиболее известен гинкго билоба. Растение используется в медицине уже в течение тысячи лет. В научной литературе часто упоминается о том, что препарат благотворно влияет на людей с деменцией, а также может быть полезным в качестве ингибитора ацетилхолинэстеразы (фермента, участвующего в передаче нервных импульсов).

Результаты исследований российских ученых показали, что назначение экстракта препарата в дозе 240 мг в день в течение 24 недель заметно улучшили состояние пациентов, что подтверждено с помощью известных тестов. Немецкие ученые подтвердили эффективность действия препаратов «гинкго билоба», особенно, в комбинации с известными препаратами (донепезил, ривастигмин или галантамин). Они назначали средство в дозе 120 мг в течение длительного времени. Существует широкий спектр препаратов этой группы.

В ходе нескольких клинических испытаний были получены данные о том, что «гинкго билоба» оказывает положительный эффект при синдроме мозговой недостаточности. Считается, что этот синдром обусловлен снижением притока крови в головной мозг из-за закупорки кровеносных сосудов атеросклеротическими бляшками. При этом заболевании у больных наблюдается снижение внимания, спутанность сознания, рассеянность, снижение физической работоспособности, повышенная утомляемость, головная боль, головокружение, депрессия и тревога. Не следует забывать, что у препарата имеются противопоказания и побочные эффекты, поэтому необходима консультация врача.

Улучшению умственных способностей способствуют препараты шалфея, однако пока нет четких рекомендаций по его широкому применению.

В аюрведической медицине широко используется Bacopa Monnieri, а точнее, экстракт его листьев («брахми») для укрепления памяти, снятия боли и лечения эпилепсии. Как и во многих случаях, пока нет убедительных научных исследований, результаты которых доказывали бы стойкий фармакологический эффект.

Имеются данные, что при поступлении в организм в течение длительного времени бета-каротина наблюдается улучшение познавательных функций и памяти.

Ряд исследователей утверждает, что горячий шоколад является не просто вкусным лакомством, но и благотворно влияет на работу мозга. В частности, напиток может помочь при деменции. Они считают, что употребление горячего шоколада благотворно влияет на мозговой кровоток, улучшает сосудисто-нервные связи и может стать определяющим фактором в профилактике болезни Альцгеймера. Отмечают также, что ежедневное потребление какао повышает активность работы мозга.

Много материалов о полезности чая. К сожалению, они довольно противоречивы. В некоторых исследованиях утверждается, что кофеин, чай и кофе улучшают краткосрочную и долгосрочную память.

Некоторые исследователи считают, что клюква может улучшить память и другие интеллектуальные возможности человека.

Имеется ряд работ, в которых рекомендуется использовать травяные сборы с женьшенем. Считают, что он положительно влияет на интеллектуальную деятельность, логику, способность концентрировать внимание, обучаться и решать математические задачи. Эффект увеличивается в несколько раз, если использовать сочетание женьшеня с «Гинкго Билоба». Есть данные, что родиола розовая положительно влияет на память, умственную деятельность и способность учиться.

Успокаивающим действием обладают препараты мелиссы лекарственной. Некоторые исследователи утверждают, что ее препараты оказывают положительное действие на чрезмерно возбужденных и раздраженных людей, а также страдающих прогрессивным ухудшением умственных способностей, способствуют улучшению настроения, поддержанию интеллекта и поднятию самооценки.

Мы не стали представлять многие материалы о растительных препаратах, эффективность которых при деменции еще научно не доказана.

В литературе указывается на возможность одновременного использования разных стимулов (мультисенсорная терапия). В специальном кабинете применяют, например, свет (часто в форме волоконной оптики, которая может двигаться и меняться), ткани (подушки и вибрирующие прокладки), запахи и звуки. Их подбирают для каждого индивидуально, поэтому во время одного сеанса используются не все доступные формы стимуляции. Однако пока еще нет четких научных данных об эффективности метода.

Бабушка совершает какие-то странные поступки

«Бабушка, что мы сегодня будем кушать?» — Толя бросил свой ранец в угол и ворвался в кухню, где наткнулся на дедушку. «Тише, бабушка чувствует себя не очень хорошо. Я сейчас что-нибудь нам приготовлю». — «Да? А ты можешь варить, дед?» — «Постараюсь», — ответил дедушка Шуре, сестре Толи. Но она уже убежала в гостиную звонить подруге, чтобы договориться пойти на занятия по игре на гитаре вместе. В комнате на диване тихо сидела бабушка. Она не выглядела больной, но была скучной и не обращала никакого внимания на внучку. «Что-то бабушка в последнее время совсем невеселая», — решила десятилетняя Шура.

«Ты можешь подать мне масло из холодильника?» — спросил дедушка семилетнего Толю, с удовольствием помогающего в приготовлении пищи. «Конечно!» Открыв дверцу холодильника, Толя воскликнул удивленно: «Посмотри, дед!» На полке холодильника среди упаковок сыра лежали бабушкины очки. Дедушка отреагировал так, как будто это нормальное явление: «Отнеси их бабушке. Она, наверное, их ищет».

«Бабуля, я нашел твои очки, — кричит Толя еще издалека. — Ты положила их в холодильник». Бабушка посмотрела на него сердито: «Почему ты их там спрятал?» Толя возмутился: «Да я не трогал твои очки. Это ты положила их туда». Тут же появился дедушка. Он видит, что бабушка еще сердится и говорит: «Дорогая, ты можешь попробовать суп? Мне кажется, что не хватает перца». Бабушку как будто подменили. Она погладила внука по щеке: «Пойдем со мной, детка». Толя поражен. Бабушка в последнее время какая-то смешная. Вчера она надела один красный и один зеленый чулок. Когда он сказал ей об этом, она рассердилась. Кроме того, она почему-то в последнее время называет его Петром. Но ведь это имя папы.

Родители забрали Толю после работы домой. Мама видит, что его что-то тяготит. «Ну, как прошел день?» — «Все нормально. Я был с дедом в огороде, мы убирали сорняки, потом он показал мне несколько карточных трюков. Только вот бабушка в последнее время как-то не в себе». — «Что ты имеешь в виду?» — поинтересовалась мама. — «Она кладет очки в холодильник, а чашки относит в ванную. Потом она ведет себя так, как будто это сделала не она, сердится и говорит, что это мои проделки. Дедушка молчит, ничего не говорит, убирает все вещи на свои места. Бабушка обманывает! Если я что-то сделаю, она стыдит меня. А она может делать все, что захочет!»

Тут включился в разговор папа: «У бабушки все по-другому. Она уже очень старая и не может помнить обо всем, поэтому мы должны не обращать внимания на ее ошибки».

А что делать мне?

Толя надулся и пошел в свою комнату. Через какое-то время он подошел на цыпочках к Шуре, заявив: «Бабушка сердится на тебя!» Он опустил голову: «Она нас больше не любит?» Сестра сердито ответила: «Ты видишь, что я учусь играть на гитаре? Иди и спроси папу или маму!» Толе стало одиноко. В этот вечер он плакал перед сном.

Сирена... Когда на следующий день дети после окончания занятий в школе подошли к дому бабушки и дедушки, перед ним стояли две пожарные машины, а из кухонного окна шел густой дым. В то время как пожарники разворачивали шланги и через террасу стремительно продвигались к кухне, пришел дедушка из магазина и стал кричать: «Анна, Анна!» Пожарники тут же доложили, что в кухне никого нет. Вскоре они завершили свою работу. Как оказалось, бабушка забыла выключить печку. Дружелюбный пожарник успокаивал: «Снаружи все выглядело страшнее, чем оказалось».

Шура звонит маме: «У бабушки и дедушки пожар. Пожарники уехали, а бабушка пропала». Не прошло и пяти минут, как мама примчалась. Дедушка плачет. «Так дальше, Света, не пойдет, — говорит он в отчаянии своей дочке. — Мама оставляет на печке еду не в первый раз, но сегодня меня не было дома. С ней что-то не так». Мама стоит в растерянности. Вместе с дедушкой и детьми они пошли искать бабушку. Через полчаса они нашли пожилую женщину на соседней детской площадке. Бабушка была в домашних тапочках, в руках держала кошелек: «Здесь нет больше бумажек. Я хотела пойти в банк, чтобы получить их. Но не смогла их найти».

Мама старается скрыть свое огорчение от детей. В тот же день она записала бабушку на прием к врачу. Но в первый раз ничего не решили. Затем врачи основательно обследовали бабушку, особенно голову. Они сделали компьютерную томографию, провели несколько тестов, проверили память, концентрацию, способность проводить беседу. Затем назвали диагноз бабушки: «болезнь Альцгеймера».

Толя видит, как расстроились родители и дедушка. Взрослые сказали, что бабушка нуждается теперь в особом уходе. «Ничего страшного!» — Толя улыбается. Он знает, что, когда он болеет, мама и папа заботятся о нем больше обычного. Так будет и с бабушкой. Пройдет время, и она снова будет здоровой, как раньше. И тогда у всех будет больше время на него. Так думал семилетний мальчик.

Мы должны поговорить

Толя возбужденно бегает по квартире. Он занимается футболом и сегодня у него первая игра. Родители обещали забрать его без четверти шесть. «Надеюсь, что они не опоздают!» — «Вы не видели бабушку?» — заглянул в дверь дедушка. — «Минут десять назад она была на кухне, — ответила Шура. — Дедушка, не беспокойся, она в доме. Ты же запер входную дверь!» Толя качает головой. Что-то с бабушкой не так. Она уже давно принимает лекарства, но изменений нет. Она еще нездорова. И дедушка постоянно заботится о ней: помогает готовить еду, одевает, покупает продукты и делает еще много чего. И мама с папой часто приезжают к родителям, чтобы помочь деду.

Толя и Шура помогают деду искать бабушку. Они увидели, что маленькая дверь из сада на улицу открыта. «Вы оставайтесь здесь!» — сказал дедушка и побежал на детскую площадку. Когда приехали мама и папа, дедушки и бабушки еще не было. Толя беспокойно смотрит на часы: «Мы так опоздаем». Папа ответил: «Мы не можем сейчас уехать, Толя. Мы должны найти бабушку. С ней может что-нибудь случиться». — «Шура, проследи, пожалуйста, за братом», — просит мама и вместе с папой покидает дом. Старшая сестра села бренчать на гитаре. Толя молчал. Даже когда родители вернулись через час с дедушкой и бабушкой. Даже во время ужина. Он сохранял железное молчание, уходя спать. На следующий день, в субботу он упаковал свой чемоданчик. Когда родители уехали в супермаркет, он потихоньку ушел.

Путешествие Толи завершилось внезапно. На углу он столкнулся с сестрой, возвращавшейся от подруги. «Что ты тут делаешь?» — удивленно спросила Шура. «Я еду в отпуск», — заявил мальчик. — «Ты что, рехнулся? — Шура взяла маленького брата за руку и повела домой. — Подожди, вот мама и папа будут сердиться». Но Шура неожиданно ошиблась. Родители были шокированы, когда, отвечая на вопрос, почему он хотел уйти, мальчик сказал: «Когда это делает бабушка, вы все время тратите на нее. Я думал, что, если я недалеко уйду, будет так же».

Родители быстро переглянулись: «Мы должны обязательно поговорить».

Диагноз «деменция»: малыш начинает понимать бабушку

Родители сели в удобном углу сада и начали разговор. «Мы уделяем больше времени бабушке не потому, что она куда-то уходит, просто она сейчас не в состоянии делать многое самостоятельно», — начала мама. «А когда это изменится?» — интересуется Шура. Папа глубоко вздохнул: «К сожалению, никогда. Бабушке предстоит еще многое забыть». Толя спрашивает удивленно: «Почему?» Мама объясняет: «Болезнь бабушки изменяет мозг». — «Шура, ты ведь в школе учила: мозг работает как центр переключения, который собирает все процессы в организме и руководит ими. Это работает всегда: когда мы плачем, смеемся, думаем, разговариваем, вспоминаем или чувствуем. Это как компьютер, только сложнее».

Толя не понимает: «А что делать с болезнью бабушки?» Папа берет его за руки: «Это немного напоминает электричество в нашем доме. Оно течет по проводам в розетки и дает нам возможность иметь свет, разговаривать по телефону или готовить пищу на электроплите. Разделение потоков происходит на электрическом щитке. Важной частью этого прибора является система безопасности. Ее обеспечивают предохранители. Если включить сразу много электроприборов в доме, то они не выдерживают перегрузки и отключаются. Тогда лампы не будут работать». — «Это было у нас на прошлой неделе, когда мы сидели в комнате в темноте. А в коридоре было светло». — «Верно, Шура, — сказал папа. — В голове бабушки информация не передается как раньше и не фиксируется, потому что нервные клетки, играющие роль предохранителей, гибнут. Поэтому у нее сейчас проблемы со словами, именами и местами, где она находится». — «Но когда у нас ломается на щитке предохранитель, ты ведь быстро его ремонтируешь», — вспоминает Толя. Его отец отвечает: «К сожалению, починить мозг не удается. В нем миллиарды нервных клеток. Если выпадают некоторые из них, нельзя ничего сделать. Это как у нашей бабушки, что раздражает ее и пугает». — «Поэтому она иногда сердитая и не всегда права?» — спрашивает Шура. — «Да, она сердится не на нас или на вас, даже если это так выглядит», — объясняет мама.

Толя облегченно вздохнул и тут же озабоченно спросил: «Теперь я понял. А бабушка будет и дальше все забывать? И вы будете больше заботиться о ней, чем о нас с сестрой?» — «Нет, сын, мы должны найти возможность помочь бабушке и дедушке, и, конечно, иметь время и для нас, и для вас».

Бабушка теперь другая, но мы ее все равно любим

В понедельник родители проконсультировались с врачом, посетили социальную службу помощи пожилым людям, поговорили со знакомыми, имеющими опыт ухода за больными деменцией. Теперь по утрам будет приходить сотрудница службы, чтобы помочь бабушке принять душ, помыть волосы, одеться. Мама работает сейчас три раза в неделю по полдня. Два раза в неделю дети после школы приходят к бабушке и дедушке. Они стараются заниматься самостоятельно и при необходимости помогать. Часто Толя подходит к бабушке и показывает ей свои тетради. Сегодня ему надо описать картинки. «Это орех», — говорит моментально бабушка. Но когда она вместо дыни назвала банан, Толя вскрикнул: «Нет, бабушка, ты должна знать, что это!» Но бабушка неумолима: «Это точно банан, глупый!» — вскрикнула она, выбегая из комнаты.

Когда дедушка зашел в комнату, он застал там рыдающего Толю. «Я не глупый. Почему бабушка говорит так?» — «Потому что она страдает, когда не узнает вещи, от этого она становится сердитой». Несмотря на слова дедушки, Толя ходит весь день скучный.

«Бабушка не злится на тебя, она не хотела обидеть. Она любит тебя и меня, и твою сестру. Я знаю это, хотя она вчера сказала мне, что не хочет видеть меня из-за того, что я заметила, что бабушка криво надела кофту, — успокаивает мама Толю. — Конечно, я расстроилась. Но я ведь знаю, что болезнь бабушки сильно изменила ее. И сегодня она совершенно не помнит вчерашний случай».

И все же шестилетний Толя старается избегать встреч с бабушкой. Но долго он не выдерживает. И действительно: бабушка снова в настроении и ласковая. После обеда она идет с Толей в кухню. «Мы будем печь шоколадный кекс», — сообщает она приветливо. Дедушка уже надел кухонный фартук. Хотя был разгар лета, бабушка взяла формы для новогоднего печенья, но Толя и дедушка ничего не сказали.

Вскоре мама нашла социальное учреждение, куда привозили на день пожилых людей. С ними занимались специально обученные люди. Их кормили там, занимались различными упражнениями. Вечером мама привозила бабушку домой.

Жизнь продолжается

В субботу был «День открытых дверей» в Центре по уходу за пожилыми людьми, в котором теперь проводила целый день бабушка. Это был семейный праздник. Большой зал был украшен гирляндами, а перед столами была сделана маленькая трибуна.

«Пойдем посмотрим, что здесь есть», — сказала Шура брату. Они поднялись на следующий этаж. Там они увидели много комнат с открытыми дверями. Во многих из них лежали мужчины или женщины, которые выглядели очень больными и не реагировали, когда с ними здоровались дети. Другие дружелюбно им кивали.

«Здесь живут люди. Я думал, что они вечером уезжают домой, как бабушка», — шепчет Толя. «Мама, почему здесь живут люди?» — спрашивает позже малыш. — «Для этого есть немало причин. Многие живущие здесь люди страдают той же болезнью, что и бабушка. Некоторые не могут жить одни, а дома некому о них заботиться, так как не у всех есть семья. Иногда у родственников нет сил или времени, чтобы ухаживать за тяжелобольным человеком».

«Переедет бабушка тоже сюда, когда ей будет совсем плохо?» — интересуется Шура. — «Пока у нас есть возможности делать для нее все необходимое, она будет жить дома. Естественно, наступит время, когда ей придется жить здесь постоянно. Вы же видите, что она тут хорошо себя чувствует».

В это время начался концерт. В сопровождении пианиста певица исполняет старую песню. Бабушка, которая сидела до этого на своем месте безразлично, вдруг встрепенулась и стала тихонько подпевать. Дедушка удивляется: бабушка, которая борется с каждым словом и забывает простые понятия, вдруг помнит почти каждую строчку любимой песни.

Это тронуло и Шуру. Она решила выучить с учителем по гитаре эту песню и музицировать с бабушкой. «Я тоже, я тоже!» — воскликнул Толя. «А у меня есть барабан», — заявил дедушка. «Тогда ты сможешь отбивать ритм». Дед смеется: «Конечно. В молодости и у бабушки получалось это прекрасно делать. Она будет радоваться».

Когда родители и дети приехали вечером домой, они выглядели задумчивыми. «Вы видели мужчину, который очень радовался, когда его маленький внук бросал ему на колени мячик? — спросил папа. — Раньше он был знаменитым вратарем». Толя был опечален: «А сейчас он почти не разговаривает». — «Но играть в мяч ему нравится и сейчас», — отметил папа. «Как бабушке петь, — поддакнула Шура. — Она почти не забыла слова, а мне трудно запоминать песни. Так что мне есть еще чему у нее поучиться». Девочка пошла в кухню, взяла ложку и кастрюлю и дала брату. «Давай репетировать. Пока бабушка получит барабан, ты будешь отбивать такт». «К какой песне?» — спрашивает Толя. Сестра напевает. «Это может делать любой. Ура!» — радуется мальчик и бежит за сестрой в ее комнату.

Если в семье есть дети

Мы рассказали историю одной семьи, полную драматизма и сложностей. Но ведь таких семей много, и для каждой из них заболевание близкого человека деменцией является тяжелым испытаниям. Особое место заслуживает общение больного с детьми, не достигшими еще жизненной и эмоциональной зрелости. Здесь важна роль родителей, которые должны помочь детям понять происходящее и по мере возможности вовлечь их в общие заботы по уходу за больным.

Нужно ли рассказывать ребенку, что произошло с бабушкой или дедушкой? Некоторые родители не всегда уверены, что ребенок поймет их разъяснения, они боятся, что ребенок изменит свое отношение к любимому человеку. Опыт показывает, что замалчивание проблемы не приносит пользы. Ведь ребенок видит изменения в поведении окружающих, поэтому уместно рассказать ему о болезни близкого человека и связанных с ней нарушениях поведения. Довольно непросто говорить с ребенком на эти темы. Специалисты рекомендуют начинать разговор не с общих понятий, а с конкретных примеров. В ряде случаев следует обратиться к психологу или опытному педагогу. Важно подготовить ребенка к тому, чтобы изменения в поведении бабушки или дедушки не озадачивали и не раздражали.

Опыт показывает, что маленькие дети вполне находят общий язык с больными. Они могут не понимать проявлений заболевания, часами играть со своими родственниками. Старшим детям приходится приспосабливаться к новым условиям, и чаще всего им это удается. Часто они более терпеливы, чем взрослые члены семьи.

Есть еще один нюанс в развитии событий. Дети болезненно переносят ситуации, когда больной дедушка (бабушка) «плохо» ведут себя в присутствии приходящих к ним друзей. Если не удается из-за стесненных жилищных условий избежать таких встреч, надо объяснять детям и их товарищам причины измененного поведения больного человека. Учителя тоже должны учитывать, что во многих семьях есть больные родственники, поэтому было бы хорошо, если бы они обсуждали эту тему.

Болезнь взрослого человека, который раньше уделял детям много внимания, читал и гулял с ними, ставит перед работающими родителями сложные задачи организации досуга детей. Теперь родители вынуждены отдавать больше времени больному человеку, вызывая у ребенка ревность, чувство заброшенности, ненужности.

В подобной ситуации трудно заранее представить развитие отношений в семье, но ясно, что с детьми нужно постоянно разговаривать, привлекать их к уходу за пожилыми людьми. Они могут гулять с больным в парке, играть в настольные игры, слушать музыку, просматривать семейные альбомы. Родители должны демонстрировать ребенку свою признательность за помощь.